گزارشی از جلسه سالانه اتحادیه جهانی ای.ال.اس و ام.ان.دی

خانم گلشید آل اسحاق که به نمایندگی از طرف بنیاد ساین در این گردهمائی حضور داشت، ضمن سخنرانی در این مجمع عمومی، همچنین با اعضای اتحادیه، با دنیای علمی و بالینی ای.ال.اس آشنائی بعمل آمد. توجه شما را به گزارشی در این زمینه جلب می کنیم:

ادامه مطلب

مبتلایان به بیماری لاعلاج ای.ال.اس در ایران را تنها نگذاریم!

هموطنان گرامی، مخاطبان شریف و خیرخواه، آیا از بیماری لاعلاج و بدخیم ای.ال.اس آگاهی دارید؟ بیماری ای که از یک نقطه ای از بدن شروع شده و آن را از کار می اندازد و کم کم با پیشرفت آن به سایر نقاط بدن، موجب فلج کامل فرد شده و به مرگی بسیار زودرس می انجامد. از لحاظ علمی، بیماری ای.ال.اس سیستم عصبی نخاغ را- که فرمان مغز را به اعضای موتوریک بدن و ماهیچه ها می رسانند – را فرسوده و پیر می کند. و در طی یک پروسه حداکثر دو، سه ساله، چهار بخش مهم بدن بیمار یعنی تحرک، تنفس، تکلم و تناول را به تدریج و سرانجام به کلی از کار می افتند. در نتیجه، فرد بیمار را که کاملا هوشیار و آگاه است، در جسم خود به حصار می کشد و زندانی می کند.

ادامه مطلب

ترازوئی برای سنجش کیفیت زندگی

راستی نظر شما درزمینه کیفیت زندگی چیست؟ چه زمانی یک زندگی کیفیت دارد و چه موقعی خالی از آنست؟ آیا اصولا می توان یک تعریف واحد و یکسانی از آن ارائه داد؟ آیا اصولا می توان یک تعریف واحد و یکسانی از آن ارائه داد؟ نقش یک سری علائم و معیارها و نشانه های فیزیکی، علمی و پزشکی در سنجش میزان این کیفیت تا چه اندازه است؟ چه کسی یا چه کسانی چگونگی و حد و اندازه آن را تعیین می کنند؟

ادامه مطلب

پاسخ امید به نامه یک بیمار ای.ال.اس از ایران

به این فرمول هم توجه کن: هر وقت بر زبان راندی که : خدایا چرا من؟ بدان که بدترین حرف ها را زده ای. این نوع شاکی بودن از خدا روحیه ات را خراب تر می کند و اجازه نمی دهد که با واقع بینی دنبال حل مشکلات ات باشی.

ادامه مطلب

معجزه در دستان خود شماست!

شخصا هیچ احساس خوبی ندارم از این که دور و برم پر از امکانات و دستگاه های الکتریکی است که هم بیمه و هم شهرداری این جا مجانی در اختیارمان گذاشته و مادر تو – واطرافیان اش - بدون کم ترین امکانات، با عوارض این بیماری دست و پنجه نرم می کنند.

ادامه مطلب

تجربه شما از مقابله با شرایط سخت چیست؟

امروز ایمیلی دریافت کردم از مریم، خانم جوانی که پدرش سالهاست مبتلا به بیماری ای.ال.اس می باشد. نامه مریم بقدری صمیمی، زیبا و همچنین آموزنده بود که تصمیم گرفتم آن را به همراه بیانی از تجربه شخصی خودم در وبسایت درج کنیم:

ادامه مطلب