بیماری اعصاب و ماهیچه ای: “ای. ال. اس”
Amyotrofische lateraal sclerose یک بیماری بدخیم است در سلسله اعصاب رابط بین مغز و ماهیچه ها که سلول های این عصب ها را به تدریج از کار می اندازند و علائم مغزی را به ماهیچه ها نمی رسانند. بدین ترتیب ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن می باشند، به تدریج لاغر تر و کم قدرت تر می شوند؛ کارآئی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام به کلی از بین می رود.

علائم بیماری
علائم این بیماری ضعیف شدن ماهیچه ها و همچنین خستگی مفرط است. این بیماری می تواند از دست یا پا و یا ماهیچه هائی که برای حرف زدن و بلعیدن به کار می روند، شروع شود. مثلا بیمار متوجه می شوند که مرتب پایش پیچ می خورد؛ غذا و نوشیدنی به گلویش می پرد؛ یا مثلا در بستن دکمه های لباس یا باز و بسته کردن شیر آب مشکل دارد. ای.ال.اس یک بیماری “پروگراسیو” است. بدین معنی که بیماری به طور مرتب پیشرفت کرده و جسم عقب تر می رود. دلیل قطعی ای.ال.اس مشخص نیست.

پیشروی بیماری
ای.ال.اس مسری نمی باشد. این بیماری معمولا همراه با درد نیست و به هوشیاری بیمار آسیب نمی رساند. قوای پنج گانه : چشائی، بینائی ، بویائی ، شنوائی و پساوایی ( لامسه) و همینطور سیستم گوارشی ، جذب و دفع غذا، روده ها و مثانه از دسترس بیماری بدور هستند. به تدریج ماهیچه های بیشتری – به استثنای ماهیچه های قلب – در بدن بیمار آسیب می بینند. سرعت پیشرفت بیماری بسته به اشخاص متفاوت است. اما متوسط طول عمر این بیماران بین سه تا پنج سال پیش بینی می شود. افرادی هم هستند که بیش از ده سال با این بیماری زندگی کرده اند. نمونه ویژه (ولی ممکن) پروفسور استفان هاوکینز 69 ساله دانشمند و استاد فیزیک انگلیسی است که از 22 سالگی دچار بیماری ای.ال.اس شده و اکنون 47 سال است که علیرغم داشتن این بیماری به زندگی پربارش ادامه داده است.

دلیل بیماری
دلیل قطعی این بیماری هنوز مشخص نشده است. این بیماری در هر سنی برای یک انسان بالغ می تواند پیش بیاید، اما بیشتر انسان ها در سنین 40 تا 60 سالگی دچار آن می شوند. در صد کمی از ابتلا به ای. ال. اس ناشی از ارثی بودن این بیماری است. به هر حال، جنبه موروثی بودن این بیماری، بسیار نادر است. در آن صورت، اغلب از زمانی طولانی در خانواده شناخته شده و تعدادی دیگر به آن مبتلا بوده اند.

معالجه و مداوا
متاسفانه تا کنون راه علاجی برای این بیماری کشف نشده است. هم چنین در حال حاضر هیچ داروئی جهت متوقف کردن یا معالجه این بیماری وجود ندارد. تنها داروئی که کمی پروسه بیماری را به تاخیر می اندازد و اغلب پزشکان برای بیماران ای.ال.اس تجویز می کنند ، قرص ریلوزوله (ریلوتک) می باشد. این دارو تا حدودی (بطور متوسط سه ماه در کل) سرعت بیماری را کاهش می دهد.

تحقیقات عملی
در حال حاضر تحقیقات عملی زیادی در مورد این بیماری در سراسر جهان صورت می گیرد. مراکز پزشکی در کشورهای اروپائی و آمریکا و … با همکاری یکدیگر به دنبال پیدا کردن ریشه قطعی این بیماری، عوامل ژنتیکی و ارثی همچنین در نهایت کشف دارو و معالجه این بیماری هستند. از جمله در هلند سه مرکز پزشکی و تحقیق ای.ال.اس در سه بیمارستان آکادمیک این کشور تشکیل شده است. هر مرکز شامل یک تیم ای.ال.اس می باشد که متشکل از چندین دکتر نورولوگ، فیزیوتراپ، ارگوتراپ، لوکوپودیست، دیه تیست، مددکار، روانشناس و نرس و پرستار می باشد. این تیم علاوه برانجام کار تحقیقاتی متمرکز بر روی این بیماری، در زمینه تشخیص بیماری ای. ال. اس مراجعه کنندگان نیزکارآموخته می شوند.

معانی
ریشه در زبان یونانی دارد. Amyotrofische Lateraal Sclerose (حروف ای.ال.اس)
این جمله را می توان چنین معنی کرد: ماهیچه هائی که تغذیه نمی گردند، نابود می شوند. اشاره به سلولهای عصبی است که در نخاع قرار دارند و پیام های مغز را به ماهیچه ها می رسانند. این سلولهای عصبی در این منطقه نابود، سخت و خشک می شوند.

تفاوت اعصاب و ماهیچه سالم (تصویر سمت چپ) و اعصاب و ماهیچه آسیب دیده در اثر بیماری ای.ال.اس (تصور سمت راست).

تفاوت سلولهای مبتلا به ای.ال.اس و سلولهای سالم

www.alsiran.com

از: فرح شریعت
ترجمه شده از: سایت انجمن بیماری های ماهیجه ای در هلند


About the Author


78 پاسخ به ای.ال.اس چیست؟

  1. هوای تازه می‌گه:

    یا من اسمه دوا و ذکره شفا به عظمت این شب قدر خودت همه بیماران رو شفا بده

  2. فریبا می‌گه:

    ا سلام
    پدر من بیش از 30 سال راننده کامیون بودند و الان حدود 2 ماهه که از پرش شدید ماهیچه های بازوی دست خود و بی حسی انگشتان دست خود شکایت می کرد. دکترها آن را به پرکاری تیروئید ربط دادند. در همین فاصله ایشان دندانهای خود را کشیده و دندان مصنوعی گذاشته و کم غذاتر و لاغرتر شدند. مصرف داروهای پرکاری تیروئید پرش عضلات را بسیار ضعیف کرد اگرچه یصورت خفیف هنوز دیده می شود. لیکن برای بی حسی انگشتان تاثیر چندان نداشت و خودشان به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردند نوار ام. آر. آی نشان دهنده بیرون زدگی 2 دیسک گردن و باریک شدگی آن در چند نقطه دیگر گردن بود و نوارهای “ان.سی. وی” و “ای. ام.چی” نشان دهنده تحلیل عضلات بود و متخصص بدون دبدن نوار “ام. آر. آی” آن را بیماری ” ای. آل.اس” تشخیص داد. اکنون ولوله ای در خانه ما به پاست و به کلی خودمان را باخته ایم. پدرم ظاهرا به حرفهای این دکتر اعتقادی ندارند و می گویند که تشخیص او اشتباه بوده است. ما می خواهیم هفته آینده او را به تهران ببریم. شما که تجربه دارید چه توصیه ایی دارید؟

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز با سلام
      طبعا هر بی حسی در قسمت های مختلف بدن نمی تواند دلیل بر بیماری ای.ال.اس باشد. بخصوص که در این بیماری اعضای بدن به تدریج قدرت تحرکی خود را از دست میدهند. یعنی دست یا پا یا… به تدریج کم قدرت تر میشوند. اما غالبا بیمار از بی حسی رنج نمی برد. یکی از آزمایشات مهم همان “ای.ام.جی” می باشد که در مورد پدر شما انجام گرفته است. با این امید که بیماری پدرتان ای.ال.اس (آ.ال.اس) نباشد. چون با توجه به نتیجه “ام.آر.آی” که خب هر نوع بی حسی می تواند ناشی از آن باشد.
      اما دوست عزیز، بر فرض هم که چنین هم بود و تشخیص نهائی همان ای.ال.اس باشد. آن موقع چه؟ مهم ترین توصیه ای که براساس تجربه خودمان می توانم به شما و خانواده تان بکنم اینست: سعی کنید روحیه تان را نبازید! این کلید طلائی برای مبارزه با این بیماریست. اگر تشخیص نهائی ای.ال.اس بود، متاسفانه باید بپذیرید که این بیماری درمان ندارد. این را از این بابت می گویم که گاه می شنویم، بیمار و اطرافیان متحمل خرج های هنگفتی می شوند تا توسط این یا آن دکتر معالجه شوند. این هم تلف کردن پول و هم بخصوص تلف کردن ساعات بسیار گرانبهاتر، از وقت خودتان و بیمار است. البته بیمار ای.ال.اس لازمست تحت کنترل پزشک باشد تا بتواند در مراحل مختلف کمک ها و راهنمائی های لازم را بگیرد. اما حداقل فعلا در حال حاضر امیدی برای معالجه نباید داشت. هشدار! این هرگز به معنای نشستن و آماده انتهای زندگی نیست. بلکه هدف درست استفاده کردن از روزها و ساعات زندگی است. ضمنا این نکته را هم در نظر داشته باشید: یک بیمار ای.ال.اس می داند که سرنوشت اش چیست. اما آیا من و شما که دچار این بیماری نیستیم، می دانیم چه قدر زنده ایم؟ آیا کسی قراردادی با خدا یا طبیعت دارد که حتما تا یک سال دیگر زنده است؟ لطفا به من بگوئید چه کسی می تواند تضمین کند که من یا شما صد در صد تا فردا، اصلا تا همین چند ساعت دیگر زنده ایم؟ پس فریبای عزیز، درست است که شنیدن یک چنین خبری که عزیزمان، یا خودمان دچار ای.ال.اس یا هر نوع بیماری لاعلاج دیگر هستیم، بسیار دردناک است و بقول خودتان می تواند در خانه ولوله بیندازد. اما بیائید تسلیم ای.ال.اس نشویم. سعی کنیم از “حالا” و “اکنون” که هستیم و هستند، لذت ببریم. اجازه ندهیم ای.ال.اس سایه سیاه و کریه اش را بر روزها و ساعات امروزمان بیندازد. آفتاب را ببینیم و محبت و عشق را به کمک بطلبیم. وگرنه قبل از اینکه ای.ال.اس عزیز ما یا خود ما را بکشد، ما بسیار قبل از آن مرده ایم!

  3. مهناز می‌گه:

    با سلام و تشکر از این سایت خوب و مفید
    لطفابفرمایید چطور می توان اطمینان حاصل کرد که تشخیص ای ال اس قطعا درست است؟
    آیا آزمایش خاصی می تواند این بیماری را یقیناً مشخص کند؟ یا اینکه متخصصان فقط از روی علایم فیزیکی چنین تشخیصی می دهند؟ که در این صورت اگر تشخیص آنها اشتباه بوده زمان برای معالجه بیماری واقعی از دست می رود.

    سوال دوم اینکه تفاوت پی ال اس با ای ال اس چیست؟

  4. مهناز می‌گه:

    با سلام مجدد
    سوال دیگری هم دارم
    من در یک جستجوی اینترنتی به تاریخچه ای از بعضی افراد برخوردم که مبتلا به ای ال اس بوده اند ولی هر کدام به طریقی (و البته روش های غیر پزشکی)توانسته بودند بهبودی کامل پیدا کنند.
    برای مثال خانمی به نام Nelda Buss که ایشان طبق پرونده پزشکی اش مبتلا به ال اس بوده و حتی همسرش از مراحل بیماری او فیلم هایی تهیه کرده بود. ولی نهایتاً توانسته بود بهبود پیدا کند و بعذ از بهبودی مدت طولانی زندگی کند.
    اسامی سایر افراد به قرار زیر است:
    Some people who have publicly discussed what they have done to solve als include Evy McDonald, Craig Oster, Steven Shackel, David Atkinson, Nelda Buss and Joe Wions.

    پس با توجه به اینکه چنین نمونه هایی وجود داشته اند آیا این صحیح است که بگوییم این بیماری غیر قابل درمان است؟ مگرنه اینکه برای رد هر فرضیه وجود تنها یک نمونه نقض کافیست؟
    یکی از عزیزان من به تشخیص متخصصان مبتلا به این بیماری است. با شناختی که من از او دارم تا قبل از بروز بیماری همیشه در تنش و استرس بوده و از نظر روحی و روانی هیچگاه در زندگی رنگ آرامش را ندیده بود. شاید این بیماری برای او پیام آور این نکته بوده که سبک زنذگی اش برای سلامتی او نا مناسب است و می بایست آرامش و راحتی بیشتری برایش فراهم گردد. شاید با تغییر سبک زندگی یا روحیه این عزیز بتوان به شرایط سلامت اولیه که قبل از بیماری داشته بازگشت. در حالیکه متاسفانه عکس این موضوع اتفاق می افتد یعنی استرس و اضطراب ناشی از یک بیماری هراس انگیز هم به تشویش ها و ناآرامی های قبلی او دامن می زند و مسلم است که بدن هم بیشتر و بیشتر تحت تاثیر تلاطمات روحی قرار می گیرد.

    • محمد می‌گه:

      با سلام.دوست عزیز میشود شما بگویید این بیمارانی که شما نام بردید از چه روشی مداوا شده اند لطفا روشهای فوق را به ایمیلم بفرستید پدر من یکسال هست که به این بیماری مبتلا است و ما هر روش را برای درمان او به کار برده ایم ولی متاسفانه هیچ ثمری تا کنون نداشته است ودر ضمن متحمل هزینه های بسیار سنگین شده ایم کهتوان مالی ما را هم متزلزل کرده لطفا اگر راهی میشناسید به ایمیلم بفرستیدmohamad_mmad@yahoo.com

      • سميرا می‌گه:

        آقا محمد تورابه خدا اگه براي شما ايميل كردند براي منم بفرستيد پدرم هم دچار اين بيماري شده وواقعا نميدونيم چه بايد كرد…

      • حسین می‌گه:

        آقا محمد تورابه خدا اگه براي شما ايميل كردند براي منم بفرستيد مادرم هم دچار اين بيماري شده وواقعا نميدونيم چه بايد كرد…ایمیل من
        hossein_7896@yahoo.com

    • nafise می‌گه:

      6 ماهه مادرم مبتلاست خودم ام اس دارم کلی به خودم امید دادم مادرم هر روز بدتر از دیروز امروز تست ریه داد دکتر گفت ماهیچه های ریه از بین رفته از بس گریه کردم چشام می سوزه دیگه به چی امید داشته باشم یعنی چی می شه می تر سم هزار رحمت به ام اس

    • amir می‌گه:

      متاسفانه پدر من هم دچار این بیماری هستند.
      لطفا برایشان دعا کنید
      اگر ممکنه لینکش رو به منم بفرستید
      خدا همه ی بیمارا رو شفا بده. کاش با پول درست میشد. سایه پدر مادر دیگه بدست آوردنی نیست

    • علی می‌گه:

      با سلام، مهناز خانم، یکی از افراد خانواده ام مدت دو سال است که به این بیماری مبتلا می باشد. در صورت امکان، خواهشمندم راهکار درمانی این بیماری را برای من ایمیل کنید. با تشکر فراوان از لطف شما

    • مارال می‌گه:

      سلام خوبه که همه اینجا جمع شدن و درد دل میکنن از مدیر سایت واقعا باید تشکر کرد
      منم نامردم متاسفانه دچار این بیماری شدن و با دیدن غصه خوردنش منم ذره ذره دارم آب میشم کاش من زودتر از اون از بند اسارت زندگی راحت میشدم تحمل از دست رفتن و غصه خوردنش ندارم خیلی سخت ببینی واسه کسی که جنگیدی برای عشقی که جلوی همه ایستادی حالاشاهد عذاب کشیدنش باشی خراب شدن کاخ آرزو ها خط کدن رو تصویر قشنگ آینده تلخ کجا میشه شکایت کرد و گفت خدا این حق ما نبود مگه نگفتی درد و میدی درمانم میدی پس کو. چقدرر بگیم حکمت قسمت خدایا یه بارم به

    • مارال می‌گه:

      با اینکه هنوز درمان مشخصی نداره این بیماری اما باز کوچکترین حرف روزنه امیدی میشه تو قلبای شکسته و زخمی مهناز جان میشه لطفا مطالبی که مطالعه کردی و برام ایمیل کنی شاید زندگی ویرون منو جون دوباره داد ایمیل: lt.fm68@yahoo.con

  5. Faraz می‌گه:

    خانم مهناز عزیز این بیماری قطعا در زمان حاضر درمانی ندارد و در جواب شما باید گفت نمونه بارز مبارزه با این بیماری استیون هاوکینگ است که او هم در تمام نقاط فلج است.

  6. Faraz می‌گه:

    PLS :primary Lateral sclerosis
    upper موتور نورون ها درگیر می شوند که اگر بعدها به ALS تبدیل نشود
    فقط بعضی عضلات فوقانی بیمار را درگیر میکند و موتور نورون های lower
    معمولا سالم باقی می ماند و امید به زندگی در شخص بالا می باشد البته در صورت تبدیل نشدن به ALS چون در ای ال اس تمام موتورنورون ها درگیر شده و شخص توانایی تمامی عضلات را از دست می دهد.

  7. ناميد از همه جا می‌گه:

    سلام فرح عزيز،فرح خانم داماد ما متاسفانه چهار ماه است كه اين بيماري رادكترها برايش تشخيص داده اند و بايد عرض كنم كه خواهرم آخرين ماههاي دوران بارداريش را ميگذراند ميخاستم از شما راهنمايي بخواهم شما جاي خواهر بزرگ ما،من به اين خواهرم از عواقب اين بيماري دراين دوران كه خودش هم خيلي ناراحت بوده وهم چنين در اين شرايط چه جوري به او بگويم.ترا خدا بيشتر برايم توضيح بدهيد .به خدا خودم نيز خيلي از اين موضوع ناراحتم فرح عزيز دامادمون هم زياد از بيماري خودش اطلاع ندارد.من از شما خواهش ميكنم مرا راهنمايي كنيد

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز،
      بسیار باعث تاسف است. این بیماری در همه حال و در هر شرایطی بسیار ناگوار و سخت است، اما بخصوص با توجه به بارداری خواهرتان طبعا شرایطی که دارید بسیار ویژه تر و مشکلتر است. در این رابطه ایمیل جداگانه ای برایتان ارسال خواهد شد.

  8. jafari407 می‌گه:

    سلام و با عرض خسته نباشيد
    مادر من مدتيست كه دچار ضعف عضلاني گرديدهاست تا 3 سال پيش حدود يك كيلومتر را روزانه بطور منظم ورزش ميكرد البته بجز زمستانها كه هوا سردتر ميشد در آن زمان هم هميشه از درد عضلاتش گله داشت اما خيلي شديد نبود و بقول خودش قابل تحمل بود ولي بتدريج مسافتهايي كه طي ميكرد كمتر و كمتر شد در حال حاضر 200 متر را نميتواند پياده روي كند و مي باست در طول مسير چندين بار استراحت كند از پله ها هم نميتواند درست بالا پايين برود حدوديك سال است كه در حين نشسته يا خوابيده بيكباره پرشهايي در پايش ديده ميشود كه كاملا محسوس است و باعث تكاني در بدنش ميشود بخصو در حين نشستن كه با پرشهاي ماهيچه اي در پايش كسي كه در كنارش باشد كاملا جلب توجه خواهد كرد و در حال حاضر هم بعد از طي حدودا 100 متر احساس خستگي و درددر عضلات ران ميشود و بخاطر همين ديگر توان ورزش كردن ندارد به چند پزشك هم مراجعه كرديم تشخيص آنها كمبود كلسيم و آهن در بدنشان بود داروهاي تجويزي پزشكان نيز افاقه اي نكردايشان حدود 50 سالشان است ميخواستم لطفي بفرمائيد اگر راه درماني براي بيماره ايشان است راهنمايي بفرمائيد. متشكرم .

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      با سلام
      دوست عزیز، دردهای عضلانی می تواند ریشه و دلایل مختلفی داشته باشد که باید پزشک آن را تشخیص دهد. شاید لازم باشد به یک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنند.
      موفق باشید

  9. احمد می‌گه:

    سلام
    دکترا برای مادر منم ای ال اس تشخیص دادند بر اساس آزمایش عصب عضله همونطور که قبلا گفتم پای چپش بی حسه اما بعداز یک سال حرکت جزیی انگشتانش رو داره وپای راستش سالمه.درجایی خوندم که باطب اهل بیت یا زنبور درمانی می شه مداوا کرد.عضلات پای مادرم شل ولاغر شده.آیا دراین بیماری عضلات سفت میشن؟

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز
      همانطور که در این وبسایت نیز می خوانید، متاسفانه بیماری ای.ال.اس لاعلاج است و تا کنون درمانی برای آن وجود ندارد. سعی کنید مادرتان زندگی سالمی از نظر تغذیه و روحی داشته باشند.
      موفق باشید

  10. asal می‌گه:

    با سلام خدمت شما دوستان که در راهنمایی تمامی همو طنان هیچ کمکی را دریغ نمیکنید میخواستم بپرسم ایا بیماری ای ال اس می تواند ارثی باشد و مادر مبتلا به این بیماری نیز فرزندان او دچار شوند

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز
      همانطور که در وبسایت می خوانید، آنطور که تا کنون از نظر علمی و پزشکی مشخص شده یک نوعی از این بیماری (حدود 10 درصد) بصورت ارثی و فامیلی وجود دارد. ولی خوشبختانه اغلب چنین نیست و نوع ارثی آن باز بسیار نادرتر است.
      موفق باشید

  11. صلاح می‌گه:

    سلام
    دایی من به این بیماری (البته دکترها گفته اند mnd است) گرفتار شده حدود یک ساله.
    قدرت راه رفتن نداره. با هردو دستش لقمه را به دهانش می برد. طرف چپش بیشتر بی حس است. از نظر گوارش هیچ مشکلی ندارد. ظاهرش مثل یک آدم حسابی و سالم است. صحبت کردنش مشکلی ندارد. نفس کشیدن کمی سخت شده. پای راستش را می تواند کمی تکان بدهد ولی چپش از کنترلش خارجه و نمی تواند از زیر خودش درآورد.
    برای بلند شدنش دونفر باید شانه هایش را بگیرند.
    مادرم خیلی برایش نارحت است.
    مشکلاتش خیلی زیاده و ظاهری سالم داره
    تورو خدا اگه با این مشخصات نظری دارید یا تشخیص بیماری نادرست است یا دارویی که بتواند جلوی پیشرفت را بگیرد یا متوقف کند را معرفی کنید
    با ایملم تماس بگیرد یا همین جا تا بقیه افراد نیز بخوانند.
    با تشکر

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز
      متاسفانه مشخصاتی که شما ذکر کرده اید، هم به ام.ان.دی و هم به ای.ال.اس می خورد. همانطور که در وبسایت نیز می توانید بخوانید، ای.ال.اس از یک نقطه ای از بدن شروع و به تدریج کلیه ماهیچه های حرکتی را از کار می اندازد. طبق اطلاعات ما، پزشکان با تجربه ای بخصوص در تهران هستند که می توانید به تشخیص آنها اطمینان کنید. اما سرعت پیشرفت این بیماری در نفرات متفاوت است. متاسفانه جهت جلوگیری از پیشرفت بیماری تاکنون داروئی وجود ندارد.
      با آرزوی صبر و استقامت برایتان

  12. فاطمه می‌گه:

    سلام به شما بیماری ای ال اس برای مادر من حدود 6 ماه است که تشخیص داده شده که علایم اولیه بیماری کندی زبان و همینطور حمله های خنده بود، ولی ناتوانی و پرش عضلانی در دست و پا نداشتند این علایم به تازگی بروز پیدا کرده است والبته مشکل در بلع غذا که چندی پیش باعث انسداد مجرای تنفسی ایشان شد
    با توجه به اینکه بیماری ای ال اس بیماری نادری است و اطلاعات چندانی در این رابطه وجود ندارد من برای دانستن از مراحل پیش روی ما علاقمند هستم که با شخصی که خودش یا اطرافیانش با این مسئله روبروست در ارتباط باشم تا آگاهی از مراحل این بیماری داشته باشم
    با تشکر

  13. غزاله رستم زاده می‌گه:

    اول صدای لطیفش!
    آرام آرام نا مهربان شد
    مثل وقت هایی که کودکی می کردم و درس هایم را خوب نمی گفتم
    بعد دست هایش زیر تنه اش ماند
    دست هایی که هنوز بوی تخته سیاه و گچ می داد
    و راه رفتنش
    اما همیشه لبخند می زد
    زیبا و خوش
    مثل شعرهایی که سر کلاس می خواند
    تازه و بهاری
    می دانستم که نمی ماند
    می دانستم که مهمان است
    انگار خودش هم می دانست
    راستی! ما همه مهمانیم
    تنها عمر دو روزه را چه خوب که با عشق بگذرانیم
    و این جادویی است که پیش از رفتنش

    به من آموخت

    هرگز نمیرد آن که دلش زنده شد به عشق

    ثبت است بر جریده ی عالم دوام ما

  14. غزاله رستم زاده می‌گه:

    خورشید درخشان
    ابرهای پنبه ای
    «باران که در لطافت طبعش خلاف نیست»
    زندگی جاری است
    «مرگ ما روزی فرا خواهد رسید»
    چگونه این مهلت را بگذرانیم
    ما را متمایز می سازد
    لبخند بزن هم زبان
    ای ال اس
    را مقهور تبسمت کن
    و محکم باش
    تا فرزندانت به شوق ببویندت
    و همسرت
    به همراهش مومن باشد
    بتاب و بدرخش.

  15. سوده حیدریان می‌گه:

    با عرض سلام و التماس دعا
    پدر من حدود 4 سال است که گهگاه موقع راه رفتن پایشان پیچ می خوردو زمین می خورند.
    ما مرتب به متخصص اورتوپد مراجعه می کردیم و پزشکان تنها ضعف عضلات را برایشان پیش بینی می کردندو تنها فیزیوتراپی توصیه می شد.
    جدیدا با مراجعه به یک متخصص مغز و اعصاب و با تهیه نوار عصب بیماری mnd برایشان گزارش شده است.
    با وجودی که در این 4 سال سیر بیماری پیشرفت نکرده است و تنها مقداری ضعف عضلات به طور گهگاه دیده می شود ، به نظر شما می توان امیدوار بود که نتایج اشتباه بوده و به قول دکتر خودشان معجزه ای رخ داده باشد.

    دکتر ایشان در نهایت اعلام کرده اند معجزه بوده است که تا به حال و طی 4 سال از شروع علائم بیماری پیش روی نداشته است.

    با التماس از درگاه خداوند ممنان برای شفای همه بیماران، لطفا نظر خود را برای اینجانب بفرمایید.
    با تشکر و سپاس

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز
      درصد بسیار بسیار کمی شاید پیش بیاید که بیماری ای.ال.اس یا ام.ان.دی برای مدتی ثابت بماند و پیشروی نکند. این درصد واقعا به ندرت پیش می آید و حتی در یک چنین مواقعی از نظر پزشکی نیز روی تشخیص اولیه شک می کنند. اما اینکه به هر دلیلی این علائم در پدر شما ثابت مانده و پیشرفتی نکرده است، و آیا به علت تشخیص نادرست بوده و یا هر دلیل دیگر، این مهم نیست. مهم اینست که در حال حاضر و خوشبختانه، بیماری ثابت است. این را قدر بدانید و خوشحال باشید! اینکه چی بوده، و یا فردا چه خواهد شد، را به گذشته و به آینده بسپارید.
      موفق باشید

  16. سوده حیدریان می‌گه:

    با عرض سلام مجدد.
    از لطف شما و ارسال پاسخ سریعتان بسیار سپاسگزارم.
    از اینکه دل من رو گرم کردید بسیار سپاسگزارم

  17. سوده حیدریان می‌گه:

    با عرض سلام مجدد.
    من دو سوال دیگر هم داشتم و یکی تفاوت بیماری alsو mnd هست؟
    می شه بیشتر راجع به mnd توضیح بدهید؟
    آیا ممکن از عوارض قرص رلوتیک خستگی هم باشه؟ پدر من توی این 4 سال اصلا احساس خستگی نداشتند ولی از وقتی مصرف رلوتیک رو اون هم روزی 2 بار شروع کردند ، احساس خستگی می کنند.
    با تشکر از توجه شما دوست عزیز.

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز
      خستگی یکی از عوارض بارز و شناخته شده بیماری ای.ال.اس می باشد. لطفا در قسمت “رهنمودهای عملی” در همین وبسایت، مقاله مربوط به خستگی را ملاحظه فرمائید.
      اما اینکه آیا خستگی می تواند از عوارض مصرف قرص ریلوتک باشد را باید نتیجه آزمایشات نشان بدهد. آنچه در هلند انجام می گیرد وقتی که بیمار این دارو را مصرف می کند، بطور متوسط ماهی یکبار از طریق آزمایش خون عوارض جانبی (احتمالی) آن تحت کنترل قرار می گیرد.
      پایدار باشید

  18. حیدریان می‌گه:

    با عرض سلام مجدد و التماس دعا.
    از شما دوست عزیز تقاضا دارم تفاوت بیماری mnd و als رو هم بفرمایید.
    یکی از پزشکان بیماری پدرم رو spinsl muscular atrophy و دکتر نفیسی mnd بیان کردند.
    می شه بفرمایید mnd بعد از چند وقت علائم اولیه خودش رو نشون می ده؟

    • علی می‌گه:

      با سلام
      بیماری ال ای اس یک نوع بیماری موتونورون حرکتی یا mnd هست . چون این بیماریها خیلی پیچیده و ناشناخته هستند عموما در ابتدا به همه اینها بیماری mnd می گویند . بخصوص دکتر نفیسی عموما mnd تشخیص می دهد . mnd مخفف Motor Neuron Disease هست که یعنی بیماری سلول های عصبی حرکتی . als یک نوع بیماری اعصاب حرکتی (mnd)است . مهم ترین شانس ، زمان پیشروی بیماری اعصاب حرکتی است . کند بودن یا سریع بودن تخریب اعصاب حرکتی بسیار مهم است . متاسفانه ال ای اس دو سه ساله شخص را ویلچر نشین می کند و توان راه رفتن را بطور کامل می گیرد . مدل های دیگر mnd کندتر هستند ، برخی دچار بیماری اعصاب حرکتی (mnd) هستند ولی بعد از پنج سال هم شخص هنوز توان راه رفتن با عصا یا واکر را دارد .

  19. عبدالحسين زنجاني می‌گه:

    سلام وخسته نباشيد حدود چهار سال پيش برادرم به اين بيماري دچار شد هركاري كه كرديم نتيجه اي نداد متاسفانه بعد از دوسال اين بيماري او راازپيش مابرد . خيلي بيماري نادري است آدم ذره ذره جان دادن نزديكان خودش رو مي بينه . خدا تمام اين بيماران را شفا دهد . موفق باشيد

  20. علی می‌گه:

    مادر من 60سال سن دارند حدود یک و نیم سال پیش انگشتان دست راستشون شروع کرد به بی حس شدن والان انگشاشون نمیتونن خم کنن.اتفاق مشابه واسه دست چپم افتاده ولی خفیفتر.علاوه بر این ماهیچه های 4 سر رانشونم دچار تحلیل شده و تو از سر جاشون بلند شدن مشکل دارند..تمام آزمایشات MRIانجام شده و دکتر تشخیص MND دادند ولی یکی از زیر شاخه ها به نام PMAولی دکتر دیگه تشخیصALS.با توجه به اینکه پرش ماهیچه ای نداشتند فقط در انگشت شصت چپ.چگونه میتوان مطمئن گفت کدوم بیماری هست
    با تشکر از لطفتون

  21. عباس امیری می‌گه:

    باسلام دایی من حدود 5 سال پیش طی تصادفی با خودرو خود به مرور زمان دچار اختلال در حرکت وتکلم گردید که پس از مراجعه به دکترهای زیادی گفتندکه به بیماری پارکینسون مبتلا شده است تا چندی که پیش دکترجدیدی رفتیم اعلام نمود وی به بماری موتورنورون دچار شده در حال حاضر هم وضعیت خوبی نداردولی خود فکر میکند مشکل چیز دیگری می باشد و این مریضی را ندارد لطفا” در صورت امکان مراراهنمایی کنید جهت ادامه درمان کجا برویم

  22. سمیرا می‌گه:

    باسلام، مادرمن دچار بیماری موتورنورون شده است وبه طورکامل توانایی پای چپ خود را ازدست داده ،ازتون خواهش میکنم راه درمانی برای این بیماری بگویید،ما حاضریم تمام زندگیمان رابفروشیم تامادرم معالجه شود.پدرمان راچندسال پیش ازدست دادیم وواقعا طاقت ازدست دادن مادرم را نداریم. خواهش میکنم روشی برای درمان حتی اگردرکشوردیگری هست بگویید. اگردرمان این بیماری رامیدانیدبه من بگوئیدمتشکرم

  23. مریم می‌گه:

    سلام,من حدود دوسال پیش مشکلم از گرفتگی عضلات پاشروع شد که البته بامصرف کلسیم بهترشدولی کاملا خوب نشدم,چندوقت پیش که کفش پاشنه بلند پوشیده بودم متوجه شدم که مرتب پایم پیچ می خورد,الان بعدازحدودپنج ماه روی پنجه ی پای راست نمی تونم راه برم,پرش عضلات هم دارم,emgکه گرفتنداحتمالmndدادن,ولی قراره ماه دیگه دکترنفیسی هم نوارعضله راتکرارکنه ببینیم نظرش چیه,حالا تایک ماه دیگه خدامیدونه چی به سرمن وخانواده ام میاد?
    فکرمیکنم به خاطراینکه من به شخصی که نوارمیگرفت گفتم مادرم هم با ALSفوت شده این حرف روی نظرش وتشخیصش موثر بوده,نمیدونم شایدهم من جزوموارد بسیار نادرم که دقیقا درهمون سنی که مادرم مبتلا شده,مبتلا شدم!!!!!

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز
      نگرانی تان کاملا قابل درک است. ولی بگذارید امیدوار باشیم که نتیجه آزمایشات آنی نباشد که شما فکر می کنید. به هر حال ای.ال.اس جز بیماری های نادر است و خیلی کم پیش می آید. باز با ما در تماس باشید. با آرزوی استقامت برایتان

      • مریم می‌گه:

        سلام,رفتم پیش دکترنفیسی,ایشون هم نه این بیماری را نه رد کرد نه تایید!گفت 5 ماه دیگه بیاتادوباره نوارعصب وعضله بگیرم,ولی گفت ریلوتک راشروع کن فوقش بعدا اگه ثابت شد ای ال اس نداری قطعش میکنیم! به نظرشما چکارکنم?قرص رابخورم?

  24. لیلا می‌گه:

    با سلام ÷در من به تازگی دچار بیماری موتورنورون خفیف شده درمانش با چیه شما .ه میگید درمان نداره یعنی باید منتظر مرگ باشیم داروی پیشگیری یا دارویی که روند تکاملش کند کند نیست
    لطفا کمکم کنید
    با تشکر

  25. مریم می‌گه:

    سلام,ببخشیدچراسوال قبلی من هنوز درج نشده,من احتیاج به کمکتون دارم

  26. روح اله می‌گه:

    من یکی از بستگانم مشکوک به این بیماریه.یک دکتر خوب میشه به من معرفی کنین.ضمن اینکه برای اینکه مطمئن بشیم که این بیماری رو شخص دارد یا نه چه تست و آزمایش هایی رو باید انجام بدیم.نکته اینکه وقتی امپول ویتامین ب میزنن تا مدتی بهتر هستن.آمپول رو هر سه هفته یک بار میزنن.

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز
      در تهران اولین دوشنبه هر ماه در بیمارستان حضرت رسول اکرم بیماران ای.ال.اس ویزیت میشوند. در همین وبسایت نیز توضحیات کافی در این باره آمده است. همچنین در پاسخ به سوال دومتان که معمولا چه آزمایشهائی برای تشخیص بیماری انجام می گیرد، می توانید به لینک زیر مراجعه نمائید.
      http://www.alsiran.com/?p=872
      موفق باشید

  27. مسعود رستگاري خواه می‌گه:

    با سلام

    من مادرم به بيماري msa نوعي از بيماري پاركينسون مي باشد ماهيچه پاش سفت و بلند شدن براش خيلي سخته ميشه از ريلوتك استفاده كرد.

    اگه ميشه چند بار در روز بايد صرف كنه با تشكر

  28. فرهاد می‌گه:

    باسلام خدمت همگی عزیزان. پدر من پارسال از ضعف شدید عضلات رنج میبرد. بعد از حدود 10روز بستری در همدان و بعدش 22روز دربیمارستان شریعتی تهران، دکتر نفیسی و تیم همراهش بیماری موتور نورون تشخیص دادن. خدا میدونه خانواده و پدرم چه حال و روزی پیدا کردیم. عزیزان ما همگی باید در مقابل خواست خدا تسلیم باشیم چون همیشه بدتر از بد هم وجود داره . مثل اتفاقی که برای خانواده ما پیش اومد.ابتدای تابستان 92برادرم که 26سال داشت از دیوار مسجد محل سقوط کرد و ضربه مغزی شد. پدرم که بیماری اونو نامید کرده بود حدود 12 ساعت بعد مرگ برادرم سکته کردو با برادرم باهم به خاک رفتند.تنها توکل و صبرباید داشت تو این مواقع وگرنه خسارت پشت خسارت.

  29. محبوبه می‌گه:

    سلام
    نمیدونم کی این متنی که نوشتم رو میخونه …
    ولی بگم نزدیک یک ساله که مادرم(44ساله) دچار ضعف عضلات پا شده
    اول کمی میلنگید تو پای چپش .الان پای راستش هم ضعیف شده و نمیتونه راه بره
    ضعف شدید داره
    تمام بدنش سالم و قویه و تمام حس هارو داره و حتی پاهاش با این که نمیتونه راه بره قدرت دارن و هیچ دردی هم نداره و تمام آزمایشاتش سالمه. دکترا گفتن درگیری نخاعی هست اما با مطالب بالا که خوندم فهمیدم بیماریش چیه . . .
    مادرم روحیه داره اما تو گذشته خیلی خیلی توی فشار اعصاب شدید بوده و زندگی سختی داشته
    فکر میکنید تاثیری داشته ؟
    بهرحال خدا خودش همه مریضارو شفا بده و به جوونی مادرم رحم کنه و شفا بده . . .
    امین
    مرسی از مطالب و راهنمایی های خوبتون.

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز
      باید زندگی کرد و امیدوار بود. سعی کنید از لحظاتی که با مادرتان هستید لذت ببرید و اینکه چه خواهد شد را به آینده بسپارید. ما فقط در حال زنده ایم. موفق باشید

  30. مهدا می‌گه:

    سلام
    دوست صمیمه من که هنوز 30 ساله و مجرد تقربا یک ساله براش این بیماری رو تشخیص دادن که تا یک ماهه پیش که بخاطر پیچ خوردن پاش،پاش شکست یه ما چیزی نگفته بود.باورش برا من خیلی سخته.دلم میخاد همه جوره کمکش کنم ماتو شهرستان زندگی میکنیم اصرارخیلی زیادی کردم برای درمان به دکترای خوب تهران یا خارج از کشور مراجعه کنه متاسفانه میگه دکترها با ادم مثل موش آزمایشگاهی رفتار میکنن ممنو ن میشم اگه اطلاعاتی در مورد دارو یا روش کمک برای زندگیش دارید به من بدید.

  31. حامد شريف نيك می‌گه:

    سلام و عرض ادب خدمت مديريت سايت و همه دوستان. مادر بنده كه 67 سال سن دارند از حدود هفت ماه بيش بعد از يك حادثه آتش سوزي كه در منزل رخ داد وايشان تنها بودند و بسيار ترسيدند، كم كم در قسمت ران باها احساس ضعف كردند و به دنبال آن هنكام راه رفتن به سمت جب منحرف ميشدند. با انجام ام آر آي از قسمت كمر مشخص شد كه زائده اي تشكيل شده و روي نخاع فشار وارد ميكند كه بعضي از بزشكان جراحي را لازمه ي درمان عنوان كردند. با مراجعه به بزشكان ديكر علائم موجود را با زائده ي روي نخاع مرتبط ندانستند و هم اكنون تشخيص اي ال اس دادند. ايشان هم اكنون توانايي حركتي خود را تا حدود زيادي از دست داده اند. ميخواستم مرا راهنمايي كنيد كه اكر اي ال اس است جرا بعد از وحشت ايشان از آتشسوزي اين اتفاق افتاد. و آيا ميتواند از زائده ي روي نخاع باشد. عضلات ايشان هر روز بيشتر تحليل ميروند. در ضمن ميخواستم بدانم براي مراجعه به بيمارستان رسول اكرم حضور خود بيمار الزاميست يا بردن مدارك بزشكي هم كفايت ميكند. جون بردن مادرم خيلي سخت است اين سوال را برسيدم. با تشكر از راهنمايي هاي شما

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز با سلام
      در مورد بیماری ای.ال.اس متاسفانه بسیاری چیزها هنوز ناشناخته اند. به همین دلیل شاید نتوان به سوال شما در مورد اینکه چرا بیماری مادرتان پس از آن حادثه بروز کرده است، پاسخ مشخصی داد. این می تواند تصادفی باشدیعنی مادرتان این بیماری را داشته اند اما بروز آن تصادفا همزمان با این اتفاق بوده است. در این زمینه نظرات متفاوتی وجود دارد که آیا ناملایمات، شوک های عصبی و… تا چه حد در ابتلاء افراد به این بیماری تعیین کننده هستند. در مورد مراجعه تان به بیمارستان،به نظر می آید که خب حضور بیمار ضرورت داشته باشد. چون بدون معاینه بالینی و… چگونه یک پزشک می تواند نظری در این رابطه بدهد؟ بز در این رباطه می توانید (برای مثال) با مطب آقای دکتر مفخم تلفنی تماس بگیرید و مشکل تان را طرح کنید.
      با آرزوی استقامت برایتان

  32. حسین می‌گه:

    http://www.ashkani.1358@gmail.comبا درود
    لطفا” روشهائی که مبتلایان به این بیماری به کار برده و بهبود یافته اند را به ایمیلم بفرستید.با سپاس

  33. مهدا می‌گه:

    لطفا” روشهائی که مبتلایان به این بیماری به کار برده و بهبود یافته اند را به ایمیلم بفرستید.با سپاس

  34. عاطفه می‌گه:

    پدرم 1ساله جراحی گردن کرده و 4تا از مهره هاش رو مصنوعی گذاشتن. دکتر در همین حین مشکوک به als شد. بعد از آزمایشات ثابت شد,حتی تشخیص دکتر نفیسی هم همین بود. اسفند هم 2باره پیش دکتر نفیسی نوبت داره. ریلوزول چند ماهه خیلی سخت پیدا میشه,1ماه هم اصلا نبود تا در تهران پیدا شد. حدود 2ساله این بیماری رو پدرم داره, انگشتان دست چپش و کمی دست راستش در گیر شدن. روندش کنده,امکان داره als نباشه یا یه بیماری شبیه als باشه که خطرش کمتر باشه؟؟؟ پدرم 47سالشه. براش دعا کنید
    با آرزوی سلامتی بیماران

  35. amir می‌گه:

    با عرض سلام
    لطفا روشهائی که مبتلایان به این بیماری به کار برده و بهبود یافته اند را به ایمیلم بفرستید.با سپاس

  36. ehsan می‌گه:

    با سلام
    براي دايي بنده تشخيص mnd داده اند.
    البته پيش دكترهاي زيادي رفتند و تنها اين آخري اين تشخيص را دادند.
    نشانه هاي ايشان كند شدن تكلم، گرفتگي عضلات و همچنين كمي ضعف عضلات مي باشد. لازم به ذكر است ايشان در عين حال بيماري هاي ديگري كه بتواند دليل نشانه هاي فوق باشد را نيز دارد. مثلا ايشان پرده گوش خود را از دست داده اند و بيش از 5-6 ماه است كه چرك شديد گوش داشته اند. از طرف ديگر ايشان عمل ديسك در 4-5 سال گذشته داشته اند و كم كم از بعد از آن دچار گرفتگي عضلات هستند ( كه البته تشديد شده است). آيا احتمال تشخيص اشتباه وجود دارد؟ آيا بايد نزد دكترهاي زيادتري ببريمشان؟

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز با سلام
      عوارضی مانند دیسک کمر یا مشابه آن، معمولا در عکس یا ام.آر.آی مشخص میشوند. اینکه احتمال تشخیص نادرست وجود دارد یا نه، نمی توان نظر داد. این را باید در صورت نیاز متخصص دیگر و همچنین گذر زمان تعیین کند.
      موفق باشید

  37. فرناز می‌گه:

    با سلام
    آیا بیماری bpb نوعی از ALS است؟ (آیا شدیدترین نوع آن است؟)آیا واقعا آسیب بیماری شامل ماهیچه قلب نمبشود؟ لطفا کمی توضیح دهید.
    با تشکر

  38. علی می‌گه:

    با سلام و خسته نباشید.
    من دو سه سالی میشد دچار خستگی مفرط بدن بودم تا این که چند ماه پیش مشکل پرش عضلات هم بهش اضافه شد.البته این پرش عضلات ریز هستن و بیشتر تو پاهام رخ میدن.تا الان مشکلی در بخش ضعف عضلات نداشتم و با وجود این که حس خستگی و کم انرژی بودن تو عضلاتم وجود داره اما در کارهای سنگین و دویدن هیچ مشکلی ندارم.گاهی تو پیدا کردن کلمات دچار مشکل میشم ولی در تکلم مشکلی ندارم.اما بی حس شدن دست و پام خصوصا موقع انداختن دست و پام رو هم وجود داره ضمن این که اصلا تمرکز ندارم و دچار فراموشی میشم.بعد از این پرش های عضله خیلی نگران شدم و به دکتر مغز و اعصاب مراجعه کردم،دکتر از من نوار مغزی گرفت ولی گفت مشکلی نداری و این مشکلات از استرسه(من استرس زیادی دارم).با داروهای ضد استرس میزان پرش های عضلم خیلی کمتر شد ولی هیچ وقت قطع نشد و بعد از 4-5 ماه پرش های عضلم وجود داره اما تو هیچ بخشی دچار ضعف نشدم.می خواستم بدونم ایا بیماری ALS از طریق نوار مغزی قابل تشخیصه و علایمی از خودش نشون میده یا نه؟ ایا ممکنه پرش های عضله ای ناشی از استرس این گونه به صورت مداوم و متناوب ادامه داشته باشه؟

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز سلام
      تنها پرش عضله دلیل بر بیماری ای.ال.اس نمی باشد. بنابراین بهتر است به دکترتان اطمینان داشته باشید و فکر بیماریهائی همچون ای.ال.اس را از ذهن تان بیرون کنید. از زندگی تان لذت ببرید. موفق باشید

  39. سمانه می‌گه:

    سلام
    خیلی ممنون از اطلاعاتتون
    خواستم بدونم که آیا مرکزی هست؟ که از این بیماران و خانواده هاشون حمایت کنه، با توجه به اینکه برخی از این ها شغل های آزاد دارند و بیمه نیستند و الآن هم توانایی کار کردن ندارند.

  40. سوده حیدریان می‌گه:

    با سلام
    لطفا روشهائی که مبتلایان به این بیماری به کار برده و بهبود یافته اند را به ایمیل بنده نیز بفرستید.با سپاس

  41. رضا می‌گه:

    با سلام
    لطفا روشهائی که مبتلایان به این بیماری به کار برده و بهبود یافته اند را به ایمیل بنده نیز بفرستید.با سپاس

  42. رز می‌گه:

    سلام. من حدود 20 روزه که دچار پرش در پلک چپ وگاهی پرش در برخی ماهیچه ها مخصوصا دست وپا شدم.پارسال التهاب نخاع داشتم که تو دو mriبعدی رفع شده بود.اینا علامت چی میتونه باشه.خواهشا جوابو به ایمیلم بفرستین.درضمن وقتی استرس دادم پرش پلکم بیستر میشه.کم کاری تیرویید هم دارم.

  43. خسروخاکسار می‌گه:

    باسلام من یک بیماری هستم همه دکترها بیمارمن تشخیص ندادنند ام آراراگرفتم دکتری که بنام ابولقاسم امیری که متخصص مغز عصاب میباشد گفت که به همسرم وخودم گفت که درنوخای گردنت سرسوزنی سوراخ شده است من گفتم آیا جراحی میشود دکتر گفت جراحی نمیشود الان هشت سال است اول بیماریم راه میرفتم زیرپایم خالی میشد میخودم زمین وپایم پیچ میخوردم زمین وتلکم یعنی صحبت کردنم کند شده است وتعادل ندارم موقعه ای می استادم یهو از عقب باکمر یاباپهلومیخورم زمین دارم باواکرراه میروم یا با ویلچر راه میروم آب میخورم میپره توی گلویم میخواهم خفه میشوم سلفه میکنم حالم خراب میشود همسرم خیلی ناراحت است حتی دخترم چیکاربایدکرد آیاسلول های بنیادی داروهایش گیرمیآید باید ازکجا کدام موئسسه ای بگوییم آیابادکتر
    وزیری تباربگوییم لطفا راهنمایی کنید.

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز با سلام
      در مورد علاج بیماری ای.ال.اس از طریق سلولهای بنیادی ما به اندازه کافی در وبسایت اطلاع رسانی کرده ایم که تا کنون این تحقیقات به مرحله عملی نرسیده اند. یعنی هنوز کسی از طریق سلولهای بنیادی درمان نمیشود. بنابراین اگر فردی یا موسسه این چنین ادعائی بکند مطمئن باشید که به هیچوجه صحت ندارد. موفق باشید

  44. عنایت می‌گه:

    در بیماری (کانال کارپل )نیز دستان از مچ به پایین دچار کم حسی یا بیحسی میشوند (در اثر کار زیاد ویا سخت )که با یک عمل ساده برطرف میشود وجای نگرانی نیست

    موفق باشید

  45. امین می‌گه:

    سلام
    مادرم مدتیست ک شبها هنگام خواب پایش دچاربی حسی شده و پایش درهنگام خواب دچار پرش میشود و مدتیست ک دستش نیزدرد میکند ودکترها برای اون پرکاری تیروئید تشخیص داده اند ایا امکان دارد ک این علائم بیماری ای.ال.اس باشد؟
    و دایی وخاله من هم دچار پرش پاهستند ایا این نشانه از ای.ال.اس باشد؟
    لطفا اگه میشه یک دکتر خوب با ادرس مطبش روکه برای تشخیص بهش مراجعه کنیم رو برام ایمیل کنید ازتون خواهش میکنم تو دار دنیا مادرمودارم

  46. آرش می‌گه:

    با سلام
    همه ی مشخصات این بیماری در من هست. البته من بیماری قند نیز دارم. چگونه می توانم اطمینان پیدا کنم که من این بیماری را ندارم.باید به چه پزشکی مراجعه کنم.راهنمایی ام کنید. با پاس از زحمات شما

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز با سلام
      شما می توانید به یک پزشک نورولوگ مراجعه کنید. در تهران نیز اولین دوشنبه هر ماه در بیماران حضرت رسول اکرم بیماران ای.ال.اس ویزیت میشوند. در همین وبسایت نیز درج شده است. موفق باشید

  47. محمد می‌گه:

    ممنون از متنتون. اخیرا یه حرکتی شروع شده که آدمای معروف یا صد دلار برای کمک به ای ال اسی ها پرداخت می کنند یا یه سه سطل آب یخ رو سرشون خالی میکنن و سه نفر دیگه رو به این کار دعوت میکنن و ویدئوشو تو نت منتشر میکنن. خیلی جالبه

  48. نيرا می‌گه:

    با سلام و خسته نباشيد ترو خدا جواب من را بدهيد پدر من ٦٣ سال سن دارد ٨ ماه پيش به طرز ناگهانى با كمر درد و پا درد به بيمارستان مراجعه كرد و بعد از ٣ روز كمر به پايين از كار افتاد كنترل ادرار و مدفوع ندارد اول پزشك به اشتباه تشخيص بيمارى گلينباره داد و آمپولى تجويز كرد كه چند ميليون قيمت داشت به هر سختى شده دارو را گرفتيم و زدند بعد تشخيص دادند آن بيمارى نبوده و التهاب نخاعى است الان بعد از ٦ بار mri هنوز درست تشخيص ندادند كه مشكل از كجاست فيزيوتراپ هر روز به منزل مى آيد و يك ساعت پدرم را ورزش مى دهد كمى پاها به حركت افتاده ولى همچنان روى تخت هستند و براى ادرار سوند دارند و كنترل مدفوع هم ندارند خواهش ميكنم من را راهنمايى بفرماييد متشكرم

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز با سلام
      بیماری پدر شما بعید است که ای.ال.اس. باشد. بیماری ای.ال.اس. معمولا با درد همراه نیست و بیمار حتی تا آخرین مراحل به میزان زیادی کنترل ادرار و مدفوع خود را دارد. بخصوص که می گویید خوشبختانه پاهای ایشان اندکی قدرت خود را باز یافته اند. امیدوار باشید و روحیه تان حفظ کنید. با آرزوی بهبودی بیمارتان

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

*

شما می‌توانید از این دستورات HTML استفاده کنید: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

توجه:

شما می توانید از طریق ایمیل های زیر با ما تماس بگیرید:
info@alsiran.com
alsiran-omid@hotmail.com
بدون درج منبع اصلی و نام این وبسایت، هرگونه استفاده و کپی برداری از کلیه مطالب آن، اکیدا ممنوع می باشد.
مدیریت وبسایت ای.ال.اس ایران


بایگانی