پاسخ امید به یک نامه:

با استعانت از کسی که اسم اش دوا و یادش شفاست.

  دوست عزیزم، من امید هستم (۵۸ساله) که تقریبا سه سال است به بیماری لاعلاج ای.ال. اس دچار هستم و با مدیریت همسرم، این سایت را به راه انداخته ایم و البته هنوز در دست تکمیل است و دوستان مان دارند طراحی آن را تکمیل می کنند. با این حال همسرم بی کار نمانده و مطالب اولیه ضروری را روی همین سایت نیمه کاره گذاشته است. ما هنوز مطالب زیادی برای گفتن داریم. امروز صبح (سه شنبه ۲۴ تیر) که نامه تو را دریافت کردیم، اشک به چشمان هردومان جاری شد. چون که با تمام وجود، درد تلخ تو را از وضعیت مادرت درک کردیم. شخصا هیچ احساس خوبی ندارم از این که دور و برم پر از امکانات و دستگاه های الکتریکی است که  هم بیمه و هم شهرداری این جا مجانی در اختیارمان گذاشته و مادر تو – واطرافیان اش -  بدون کم ترین امکانات، با عوارض این بیماری دست و پنجه نرم می کنند. من همین الان شروع کردم به جواب دادن به نامه تو. طبعا از این راه دور ما کار زیادی برای مادرت نمی توانیم انجام دهیم، اما قول می دهیم که هر  چه از دست مان برآید و واقعی باشد، دریغ نکنیم. من سعی می کنم به مشکلاتی که درنامه مطرح شده، با توجه به تجربیات خودم پاسخ دهم، چه بسا گرهی از ذهن خودت و مادرت بگشاید. چون در نحوه برخورد با این بیماری لاعلاج، داشتن ذهن واقع بین و قلب آرام، نقش تعیین کننده دارد. پذیرش اصل واقعیت با تمامی تلخی اش، ابتدا یک کمی سخت است، اما در دراز مدت، به انسان آرامش می دهد و کمک می کند که از راه های موجود برای مواجه با آن به خوبی استفاده نماید. بنابراین:

۱- ناراحت نباش که دکترها در ایران بعد از یک سال بیماری مادرت را تشخیص داده اند. مال من هم در هلند تقریبا همین مدت طول کشید. چون که در جریان مراجعات و معاینات، یک پروفسور به ما گفت که تاکنون انواع بسیاری از بیماری ماهیچه ای کشف شده است که مایه تعجب ما شد. حتی در نیمه های راه، همسرم که با مراجعه به سایت های خارجی، خودش احتمال ای. ال . اس را می داد، و با آن ها مطرح کرد، گفتند که جزو مفروضات خود ما هم هست، ولی زود نمی توانیم نظر قاطع بدهیم و باید تست های دیگر را هم ادامه دهیم.

۲- به فرض که در عرض یک ماه یا یک هفته تشخیص می دادند، کار جدی نمی توانستند برای آن بکنند. نباید این بیماری را مثلا با تومور مغزی مقایسه کرد که اگر زودتر تشخیص می دادند، و زودتر عمل جراحی می شد، امکان بهبودی بیشتر بود. اصلا این طوری نیست. تا آن جا که به درمان مربوط می شود، اگر در عرض یک هفته تشخیص دهند یا ۵ سال، تفاوتی در وضع بهبودی بیمار نداشت.

٣- هم خود شما و هم مادرتان، باید به لحاظ روحی و ذهنی، واقعیت این بیماری لاعلاج و پروگراسیو (پیش رونده) را بپذیرید. این به لحاظ فلسفی، یک نوع “تسلیم” مثبت در برابر حقیقت و واقعیت است. این پذیرش باعث می شود که شما به جای به در و دیوار زدن بیهوده برای علاج یا به سروروی کوفتن بیهوده از ناراحتی، با خونسردی و سعه صدر و حوصله به فکر آداپته کردن مادرتان و خودتان با این بیماری باشید و به این فکر کنید که چگونه برای انواع مشکلات او یکی یکی راه چاره بیابید. 

۴- در حال حاضر هیچ داروی موثر برای این بیماری کشف نشده است. تنها و تنها داروی موجود قرص های گران قیمت “رلوتیک” هستند که خود دکترها بلافاصله تذکر می دهند که جنبه درمانی ندارد، بلکه به میزان بسیار بسیار بسیار اندک، از سرعت پیشرفت بیماری می کاهد. این میزان، آن قدر کم هست که برخی دکترها (به خاطر عوارضی که مصرف این قرص در برخی بیماران ایجاد می کند) قرص را قطع می کنند. یعنی حکم اکسیر یا اکسیژن برای بیمار ندارد. نباید برایتان کابوس باشد که چون به قرص دسترسی ندارید، مادرتان از دست خواهد رفت. می دانم که این قرص بسیار گران است و البته در این جا تمام اش را بیمه می دهد. مثلا روی هر جعبه قرص من نوشته شده ۱۰۰۷ یورو. که اگر نرخ یورو به ریال را با توجه به نرخ روز بانک مرکزی حدود ۱۴۰۰ تومان بگیریم، هر جعبه به پول خودمان می شود: بیش از یک میلیون و چهارصد هزارتومان. در هر جعبه ۶۰ قرص است که با توجه به مصرف روزی دو قرص، هر بیمار باید روزانه حداقل ۴۶ هزار تومان بپردازد که واقعا سرسام آور است و  فکر این که وسع خانواده ای به آن نرسد، دل آدم را به درد می آورد.

۵- به هرحال هرگز نباید امید را برای پیدا شدن علاجی برای این بیماری از دست داد. علم پزشکی روز به روز در حال پیشرفت است. برای همین بیماری دارند کار می کنند. من خودم دو بار داوطلبانه در دوسری آزمایش شرکت کرده ام که هدف از آن تست های جدید درمان از طریق دادن شوک های الکتریکی به نقاط مشخصی از مغز بوده است. منظورم این است که تلاش های پزشکی هر روزه ادامه دارد.

۶- به سخن و نسخه پیچی هیچ دوست و آشنا و مدعی درمان سنتی گوش ندهید. من اگر لیست کنم، تا کنون بیش از ۲۰ سفارش درمان از فامیل واطرافیان گرفته ام که فلان سبزی را بجوشان بخور، فلان گیاه را با فلان روغن قاطی کن بمال به پایت و از این قبیل. پروفسورهای این جا به این نوع درمان ها پوزخند می زنند. چون که ریشه بیماری ای. ال.اس در سلول های نخاع است که  دچار “مسمومیت” (یک اصطلاح پزشکی است و با مسمومیت مثلا معده فرق دارد) شده اند و به ماهیچه های حرکتی، فرمان نمی دهند. یعنی هیچ ربطی مثلا به خود پا ندارند که ما با گذاشتن انواع پماد یا فیزیوتراپی و غیره موفق به درمان یا جلوگیری از پیشروی شویم. گوش کردن غیرعلمی به دوا و درمان عمه و خاله و همسایه، فقط و فقط بیمار را نا امید تر می کند.

۷- به مادرتان بگویید که ای. ال .اس هر مشکلی که داشته باشد و آزار دهنده باشد، یک مزیت نسبت به بیماری های مشابه دارد و آن این که درد جسمی ندارد. این حرفی است که معروف ترین بیمار ای.ال.اس جهان یعنی پروفسور هاکینز یکی از بزرگ ترین فیزیک دانان معاصر جهان گفته است. او از ۲۶ سالگی این بیماری را گرفته و الان نزدیک ۷۰ سال دارد و در دانشگاه درس هم می دهد. پس نداشتن درد برای بیمار امتیاز مهمی است. برای کسانی که دیدگاه توحیدی داشته باشند، همین مقدار “شکر” گزاری، روحیه بیمار را تقویت می نماید. پس خوب است این را به مادرتان مرتبا یادآوری کنید که بداند نسبت به بیماری دیگری که ۲۴ ساعت درد جسمی می کشد، از امتیازی برخوردار است.

۸- در بیماری ای.ال.اس ۴ مرکز مهم بدن به تدریج از کار می افتند که من اسم آن را گذاشته ام “چهار: ت” که عبارتند از: تحرک – تنفس – تکلم – تناول. این که بیماری از کدام یک از این ها شروع می کند، در بیماران مختلف فرق می کند. برخی از اندام های ماهیچه ای داخل شروع می کند و سرانجام به تحرک می رسد. مال برخی به عکس است. مال من از تحرک (از پاهایم) شروع شد، الان کم کم به دست هایم و نیز تنفس و تکلم رسیده است. تناول کماکمان برقرار است ولی علائمی دیده می شود که دو سه ماه دیگر باید با گذاشتن لوله در شکم ام تغذیه کنم. هفته قبل برای همین موضوع به بیمارستان رفتیم و در باره عمل لوله گذاری توجیه شدیم.  از این ۴ عارضه، دو تایش جنبه حیاتی دارند و زندگی بیمار به ترمیم آن ها بستگی دارد. یعنی تنفس و تناول. تحرک و تکمل در مقایسه با این ها فرعی محسوب می شوند و روحیه بالای بیمار می تواند فقدان هر دو را تحمل نماید. اما ترمیم تنفس و ترمیم تناول را باید جدی گرفت و ادامه حیات بیمار، به طور جدی به تامین آن ها بستگی دارد.

۹- برای ترمیم تنفس بیمار، راهی جز استفاده از دستگاه تنفس مصنوعی ندارید. یک دستگاه برقی به اندازه مخزن یک جارو برقی متوسط که دکتر تشخیص می دهد کدام درجه از ورود و خروج اکسیژن اش برای بیمار موثر است. من چند ماه است که از این دستگاه و گذاشتن ماسک آن به صورتم (دهان و دماغ) استفاده می کنم هرشب به مدت ۸ ساعت تا صبح می گذارم و با آن می خوابم. گاهی در طول روز هم مجبور میشوم دو سه ساعت از آن استفاده نمایم. علت اش این است که ماهیچه های حمایت کننده شش ها، از کار می افتند و لذا گازکربنیک شش ها به طور کامل خارج نمی شود. ادامه این روند (یعنی باقی ماندن مستمر مقداری اکسید دو کربن در شش ها) باعث سریعتر عفونی شدن ریه ها می شود. (در سایت ما در این باره نسبتا مفصل توضیح داده شده است)

پس، باید هر طور شده، مشکل تنفس مصنوعی بیمار را حل کنید. میزان طول عمر او از این پس به طور جدی به این دستگاه بستگی دارد. اگر چه مادرت هنوز برای عذا خوردن مشکلی ندارد، ولی باید از هم اکنون به فکر تغذیه او از طریق گذاشتن لوله از بیرون به معده او باشید.

۱۰- ترجیح می دهم در این بند ادب و آداب مرسوم را رعایت نکنم و نکاتی را صریحا بگویم.  از وضعیت زندگی، محل مسکونی و امکانات شما مطلع نیستم. اما چون آن چه که به آن “توالت فرنگی” زیاد در ایران رایج نیست، برای یک بیمار ای.ال.اس، استفاده از این نوع توالت ها بسیار ضروری است و هم کار بیمارو هم اطرافیان را کیفا آسان می کند. لابد می دانید که این بیماری به سیستم دفع ادرار و مدفوع بیمار، هیچ لطمه ای نمی زند. یعنی بیمار در هر وضعتی که بوده (مثلا یبوست داشته یا نداشته) به همان وضع می ماند. در صورت پیدا کردن مشکل دفع به علت روحی یا بی اشتهایی و نوع تغذیه، به آسانی می توان از خوراکی ها یا داروهای ملین استفاده کرد. بنابراین، با استفاده از توالت فرنگی، بیمار به راحتی و بدون حضور دیگری کارش را بکند. برای من دو دوسته هم در کنار توالت درست کرده اند که با گرفتن آن ها، تعادلم را روی کاسه توالت حفظ می کنم.

  شهرداری یک جرثقیل کوچک برقی خانگی در اختیار من گذاشته که همسرم با آن مرا بلند می کند که یا در رختخواب بگذارد یا روی کاسه توالت یا روی مبل در برابر تلویزیون. من حدود ۸۰ کیلو وزن دارم و جا به جایی من برای او و فرزندانم مقدورنیست. من شک ندارم که می توانید با ابتکار خود، یک نوع اولیه و ابتدایی آن را بدون برق بسازید. یک پارچه محکم (مثلا برزنت) ۴ گوش یو مانند (حرف یوی انگلیسی)  در اطراف مادر قرار می گیرد که در چهار سرش قلاب است و به قلاب اصلی بالابرمکانیکی وصل میشود و او را بالا می کشد. ما این نوع لیفت را به زودی در سایت مان معرفی خواهیم کرد تا بتوان آن را الگوی نوع ساده تر قرار داد.

۱۱- به خاطر آرامش خاطر شما مایلم تکرار کنم که به فرض همین الان امکان داشتید که مادرتان را به بیمارستانی دراروپا بیاورید، بالاترین متخصص ها همین حرف ها را به شما می گفتند. خود ما هم این جا تجربه کردیم و چند بیمارستان و دکتر عوض کردیم، حتی پرونده را به آلمان و انگلستان فرستادیم، همه همین حرف را زدند: ای. ال . اس درمان ندارد. باید واقعیت را پذیرفت و با درایت و صبر، دنبال راه حل های مناسب و متناسب با مقدورات و امکانات ووسع خود، باشید.

   واقعیت این است که معجزه در دستان خود شماست. در دست خود تو و نزدیک ترین منسوبان اش. بیمار ای.ال. اس نیاز به یک رسیدگی تمام وقت دارد. همسر، فرزندان و برادران وخواهران بیمار باید دور هم جمع شوند و ببینند که هر کدام چه مقدار می توانند برای او مایه بگذارند. سپردن مادرت به یک مرکز رسیدگی به معنی خلاص شدن از دست اوست! این به نوع رابطه بستگان درجه یک با این زن رنجدیده و وقت وامکانات آن ها بستگی دارد. اگر او را می پرستید باید بدانید که حتی در اروپا هم برای نگهداری تمامی بیماران این چنینی امکانات نیست. این فرق می کند با یک بیمار که مثلا شش ماه یا یک سال باید در بیمارستان بستری شود. این فرق می کند با مرکز نگهداری افراد کهنسال و از کار افتاده. یک بیمار ای.ال.اس نیاز به رسیدگی ۲۴ ساعته و طولانی (چه بسا ده – پانزده سال) دارد و مثلا در خود هلند الان مراکز کمی برای پذیرش یک چنین بیماری وجود دارد. پس می توان حدس زد که در ایران نیز نبایستی از این مراکز زیاد باشد. تجربه می گوید یا خانواده (اگر در شرایط انسانی و عاطفی ای قوی ای هستند که می خواهند به جد کاری برای بیمار بکنند) باید بهای مادی اش را پرداخته و یک پرستار تقریبا تمام وقت برای بیمار خود استخدام نمایند ویا این که زندگی یکی از اعضای خانواده را تامین نمایند که او خودش را وقف مادر نماید. یا این که کارهای مادر را بین خود تقسیم نمایند. مثلا تقبل دو یا سه بار حمام کردن او در هفته. تغذیه او در ساعت های مشخص. بردن اوبه توالت، فراهم کردن وسیله سرگرمی مادر (روشن کردن تلویزیون، گذاشتن فیلم، کتاب یا دعا خواندن برایش و از این قبیل). چنان چه ملاحظه می کنید، تمامی این ها بستگی به سطح فرهنگی خانواده و نوع رابطه افراد خانواده با هم و نیز میزان درآمد و امکانات آن ها دارد. همسرم در رابطه با اهمیت تنظیم روابط اطرافیان با بیمار، مطالبی را در سایت گذاشته است. تکرار میکنم که این محور (یعنی نقش اطرافیان بیمار) بسیار برای حفظ روحیه او و نباختن تتمه زندگی اش به این بیماری، تعیین کننده است.

  امیدوارم که این نکات گرهی از ذهن شما گشوده باشد. این را هم اضافه کنم که من قرص های رلوتیکم را با مادر شما تقسیم خواهم کرد. لطفا آدرس بدهید تا ما آن را ارسال کنیم. البته ما سعی خواهیم کرد، که به نحوی سهمیه بیشتری بگیریم که به میزان دو قرص در روز به هردویمان برسد، اما اگر نشد، باهم مصرف خواهیم کرد. ضمنا می خواستم نامه شما را بدون کم ترین اسم بردن از شما، با این جوابیه روی سایت مان بگذارم. اگر جواب تان مثبت است لطفا میل بزنید. برای مادر شما و خود شما و خودم و خانواده ام و تمامی بیماران، صبر و تحمل وروحیه باز و شاد آرزو می کنم.

 امید

www.alsiran.com

 


About the Author


54 پاسخ به معجزه در دستان خود شماست!

  1. احمد می‌گه:

    سلام. متاسفانه بیماری مادرم را ای.ال.اس تشخیص داده اند. مادرم جوان است.46سال. تمام بدنش ضعیف است وغیراز پای چپش که به سختی کار میکند بقیه اعضای بدنش سالم است. یک سال است اینگونه است. البته اول راه میرفت اما الان به سختی راه میرود. فیزیوتراپی آیا روند پیشرفت بیماری را کند میکند؟ آیاتغذیه اثری بر کاهش پیشرفت دارد؟

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز
      فیزیوتراپی در سرعت پیشرفت بیماری تاثیری ندارد. اما برای اینکه ماهیچه ها حداقل فعالیت و حرکت را داشته باشند، فیزیوتراپی متناسب با شرایط بیمار، مفید است. تغذیه نیز تاثیری مستقیم در سرعت پیشرفت بیماری ندارد. اما طبعا تغذیه سالم در همه شرایط مهم است. همچنین کافی بودن آن. چرا که اگر بیمار کاهش وزن پیدا کند، آسیب پذیری بدنش بالاتر می رود.
      موفق باشید

      • احمد می‌گه:

        پای چپ مادرم ورم کرده.اما بعدازیک سال همچنان میتواند انگشت های پایش را تکان دهد.آیا این علایم نشان دهنده سرعت کم بیماریست؟آیا اصلا مادرم بیماری ای.ال.اس دارد یا شاید دکترها اشتباه کردند.شما سرعت بیماری در افراد عادی را چگونه میدانید؟آیا بیماری از یک پا شروع میشود؟تمام بدنش سالم است(غیرازپای چپ که کند کار میکند)اما بسیار ضعیف است بطوریکه حتی یک دقیقه هم نمیتواند سرپا بایستد.

  2. رشید می‌گه:

    سلام اقاامیدممنونم ازمطالب اموزنده تون. حقیقتش بابای منم یک سالی هست بااین بیماری میجنگه. ازدست این خرافات اشنایان خسته شدم. ارزومیکنم هرچه زودتردرمانی پیداشه چون واقعا توایران هیچ گونه حمایتی نمیکنند چه ازلحاظ بیمه هزینه ها و…خیلی ممنون ازتمام زحماتتون ای هموطن عزیز ودرود به تمام خانواده های ALSای!

  3. Faraz می‌گه:

    احمد جان برای کمک به شما دوباره از شما می پرسم:
    1.آیا آزمایش یا تست پزشکی خاصی تایید کننده ای ال اس مادر شما است؟
    2.آیا فقط برای تشخیص به یک دکتر رفته اید یا چندین دکتر؟

  4. احمد می‌گه:

    سلام فراز جان
    شرمنده دیر جواب میدم
    تا حالا یه دکتر گفته البته با آزمایشات کامل. استناد اصلی اونا به نوار عصب عضله بود. تمام علائم به این بیماری میخوره اما مادرم هنوز پای چپش یکم کار میکنه وبا فیزیوتراپی یه کم بهتر میشه.قراره از پاش تیکه برداری کنن.البته یه بیمارستان دیگه.دکتری که این تشخیص رو داده میگه جای دیگه نبریدش اما ما قراره واسه تیکه برداری یا آزمایشات کامل تر ببریمش 501ارتش یا شریعتی.پای چپش ومفصلش ورم کرده.جایی خوندم که با طب اهل بیت میشه یه کاری براش کرد.البته به سختی.بهش غذاهای گرم میدیم.دیگه واقعا نمیدونم باید چیکار کنم.بدنش به شدت ضعیف شده.چه کنم فراز جان؟

    • Faraz می‌گه:

      سلام احمد عزیز

      اگه برای آزمایشات تکمیلی می خواهید مادر را به بیمارستان ببرید
      ببریدش بیمارستان شریعتی چون بخش نورولوژی آنجا سالهاست که به سرپرستی پروفسور سلطان زاده و دکتر شهریار نفیسی در مورد بیماری ای ال اس تحقیق می کند.
      و در مورد تشخیص هم می توان به تشخیص دکتر نفیسی اطمینان کرد چون او استاد الکترومیوگرافی و نوار عصب و عضله است و رییس بخش عصب و عضله بیمارستان شریعتی میباشد.

  5. احمد می‌گه:

    سلام فراز جان
    آقا یک دنیا ممنون بابت راهنماییات.شرمندم میکنی بخدا.خیلی آقایی.داریم میبریمش پیش دکتر عباسیون واگه شد دکتر طباطبایی.به نظر شما اینا چه جور دکترایی هستن؟درضمن پاهای مادر من عظلاتش کاملاشل شده.دیدش به مقدار خیلی کم ضعیف شده.اگه خدای نکرده ایناهم گفتن ای ال اس اونوقت میبرمش شریعتی.تورو خدا جواب سوالات منو بدید.بازم ممنون

  6. Faraz می‌گه:

    احمد جان در این بیماری معمولا چشمها آسیب نمی بینند و دید چشم ها ربطی به ای ال اس ندارد.
    من این دکتر ها یی که نام بردی را نمی شناسم ولی به طور حتم نظرشان مورد ارزیابی هست ولی باز هم پیشنهاد من دکتر های متخصص در امر بیماری های نورولوژی است مثل دکتر شهریار نفیسی و دکتر سیکارودی و یا دکتر سلطان زاده و یا حتی دکتر مفخم در مورد نوار عصب و عضله که می تواند حداقل این بیماری را تایید کند.

  7. احمد می‌گه:

    سلام
    فراز جان نظرت در مورد طب سنتی یا زنبور درمانی چیه؟یه دکتر تو لاهیجان متخصص طب سنتی به من گفت میشه بادرمان گیاهی کاری براش کرد ولی خیلی سخته.راستی مادرم 5تا نوار عصب عضله گرفت وتو نوار آخری اولین کلمه لاور موتور وبقیه موتورها بود.در ضمن آیا پای مریض ورم میکنه؟پای مادرم به شدت ورم کرده

  8. Faraz می‌گه:

    سلام احمد عزیز
    من چون پزشک نیستم نمی توانم در مورد طب سنتی یا زنبور درمانی نظری بدم ولی طبق نظر مقالات علمی در مورد بیماری ای ال اس تاکنون این درمان ها تایید نشده است.
    ولی در مورد نوار های عصب و عضله باید به من بگی که چه دکتری آن ها را برای مادرت انجام داده؟
    چون طبق گفته شما درگیری موتور نورون های پایینی را نشان می دهد که همان پا ها و اندام های تحتانی است. ورم پای مریض هم به علت کم حرکتی پای مریض است که با فیزیوتراپی ورم پا کمی بهبود می یابد.

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      در پاسخ به دوست عزیزمان احمد در مورد ورم پای مادرش:
      ضمن تشکر از فراز عزیز برای راهنمائی های مفیدش!
      در ادامه فقط میخواستم اضافه کنم که ورم پا، یا دست در بیماران ای.ال.اس، همانطور که فراز گفت در اثر کم تحرکی آن عضو است و لازمست آن را بسیار جدی گرفته و با آن مقابله شود. چون در غیر اینصورت عواقبی مانند زخم شدن عضو (در مورد مادر شما پایش) میشود که با توجه به اختلال در جریان خون (باز به علت کم تحرکی) به راحتی قابل ترمیم نخواهد بود. برای جلوگیری از ورم پا در هلند جوراب های مخصوصی به بیمار توصیه میشود که کشدار هستند با سایزهای مختلف. تقریبا می توانید آن را با جوراب مخصوص واریس مقایسه کنید. این جورابها کمک خیلی خوبی هستند. ضمن اینکه استفاده آن راحت است و اگر بدرستی استفاده شود، بیش از فیزیوتراپ کمک خواهد کرد. نام این جوراب Tubigrip است.
      باز تاکید اینکه ورم کردن پا را کاملا جدی بگیرید و حتی اگر لازمست در این رابطه با دکتر توانبخشی نیز مشورت کنید.
      موفق باشید

    • فاطمه می‌گه:

      سلام احمد عزيز مادر من هم به اين بيماري دچار شده تازه يك ماهه دكترا تشخيص دادند ولي پيشرفتش زياده ظرف دو ماه كلا دستانش بي حركت شده. واقعا از نظر روحي حالم خيلي بده تمام برنامه هاي زندگيم عوض شده نميدونم چكار كنم و در ايران متاسفانه دكترها بجاي اينكه ادم رو اميدوار كنند كاملا برعكس عمل ميكنند. فعلا اونقدر گيج هستم كه نميدونم بايد چكار كنم و از كجا شروع كنم

  9. احمد می‌گه:

    سلام فراز جان
    در کمال تعجب ما سمت چپ بدن مادرم داره از کار میفته.پا دست وچشم.آیا بیماری از یک سمت هم شروع میشه؟درضمن اگه محبت کنی وشماره تماست رو بهم بدی تا با تو مشورت کنم ممنون میشم

  10. Faraz می‌گه:

    احمد جان
    باید حتما در این مورد با پزشک متخصص مشورت کنید و یا حتی مادرت را برای آزمایشات بیشتر به یک بیمارستان خوب ببرید. چون از کار افتادن چند عضو به طور همزمان در یک طرف از بدن کمی با علائم این بیماری مغایرت دارد. ولی به هر صورت در ای ال اس هم علائم ممکن است به طور تدریجی از یک سمت بدن هم شروع شود.
    با توجه به اینکه من پزشک نیستم بهتر است بیشتر از این اظهار نظر نکنم.

  11. احمد می‌گه:

    سلام فراز جان
    دکترها بیماری مادرم را ای ال اس تشخیص دادند.ظاهرا مقدار سرعت پیشرفت بیماری کم است اما بیماری در سمت چپ بدن شروع شده.بااینکه دکتر به پدرم گفته پی ال اس اما در آزمایش عصب عضله عبارت upeer&lower limbدیده میشود.اصلا دارویی نداده وگفته ببرید وباهاش مدارا کنید تا تمام کند.اما من ناامید نمیشوم.میخواهم طب سنتی را امتحان کنم.یه چیزی بهم میگه مادرم خوب میشه.من امیدوارم.نتایج را با تو در میان میذارم.لطفا از راهنماییات محرومم نکن.ممنون

  12. Faraz می‌گه:

    احمد عزیز راه درستی را در پیش گرفته ای و یادت باشد همیشه امیدت را از دست ندهی چون با امیدواری هر مشکلی حل شدنی است . ضمنا به شما توصیه می کنم برای جلوگیری از پیشرفت بیماری از قرص ریلوتک برای مادر استفاده کنید. البته با تجویز پزشک چون شنیده ام مشابه ایرانی این قرص هم وارد بازار شده است پس می توانید از آن استفاده کنید.

  13. احمد می‌گه:

    سلام فراز عزیزم
    ممنون از راهنمایی هات.مایه دلگرمی بود.باشه اما فعلا تصمیم گرفتم به این دکتر طب اسلامی سنتی اطمینان کنم.احساس میکنم وامیدوارم بتونه حداقل جلوی پیشرفت بیماری بگیره.من مرد شرایط سختم وتمام زندگی من پراز لحظه های سخت بوده.امیدم به خداست.بازم ممنون از راهنماییت

  14. مهناز می‌گه:

    سلام بابای منم دو سال به این بیماری مبتلاست البته یک سالی میشه تشخیص دادن ،اول تکلمش آسیب دید بعد دست راست و الان کم کم به پا چپ و تناولش هم میرسه،من که خیلی امیدوارم که درمانی براشون پیدا بشه ،امشب شب آرزوهاست دعاکنید که بابای من تا سال بعد حالش از این که هست بدتر نشه و بتونه سال بد به مکه بره
    میخواستم بپرسم ببینم آیا زالو درمانی و حجامت میتونه پیشرفت بیماری را به تعویق بندازه؟؟؟؟

  15. مهناز می‌گه:

    سلام مادر من هم گرفتار این بیماری شده بدنش خیلی سست و ضعیف شده خیلی برام سخته مادرم نمیتونه حرف بزنه و وقتی ما متوجه حرفاش نمیشیم گریه میکنه و من تحمل دیدن این صحنه رو ندارم
    دوس دارم از لحاظ روحی بهش کمک کنم اما نمی دونم که باید چه کاری انجام بدم لطفا من را راهنمایی کنید.در کشور ما اصلا ازاین بیماران حمایت نمیکننداز لحاظ مالی و روحی و…
    ممنون

  16. احمد می‌گه:

    مهناز جان سلام
    هم مادرتون مبتلا هستن هم پدرتون؟

  17. رضا می‌گه:

    سلام.مادر من نزديك2 سال است كه دچار بيماري ال اس است.غذا به هيچ وجه نمي تواند بخورد.چگونه مي توانيم به او خوراكيهاي مقوي بدهيم؟شنيده ام كه زعفران براي درمان بيماري خوب است.آيا واقعا چنين است؟چرا علم پزشكي كه ادعاي پيشرف دارد هيچ درماني را براي اين بيماري پيدا نكرده است؟

  18. Faraz می‌گه:

    مهناز عزیز سلام
    مادر شما نیاز به روحیه دادن شما دارد. سعی کن یک راهی برای ارتباط برقرار کردن او پیدا کنی مثل:نوشتن بر روی کاغذ یا استفاده از حروف الفبایی و …

  19. مهناز می‌گه:

    سلام من مهناز اولی هستم، که پدرم مبتلاست مهناز دومی از من جداست

  20. احمد می‌گه:

    سلام
    مادرم رو بردیم دکتر قره گزلی.همونکه تو برنامه دکتر سلام میاد.بهش آمپول (آی وی آی جی)داده.آیا این آمپول در کاهش ضعف عضلانی وافزایش توان عمومی بدن موثره؟من شنیدم برای ام اس استفاده میشه.آیا در آ ال اس هم تاثیر داره؟باآرزوی شفای تمام بیماران.ممنون

  21. شهین می‌گه:

    خواهر زاده ام پسر سی ساله بود که مبتلا به این بیماری شده نزدیک به دوسال است تمام خانواده در خدمت او هستند چه درد ناک است هیچ حمایتی از لحاظ بیمه نمی شوند امکانات هم بسیار کم است چه مظلوم هستند این بیماران جلوی چشمت جوانت پرپر میشود به امید راه علاجی برای این بیماری

  22. azade می‌گه:

    salam mamanam 40 saleshe sale avval az paye chapesh shoro shod pahash dastash takalomesh va kolan badanesh zaif shode zud khaste mishe roz berozam marizish dare pishraft mikone varzesh fiziyotorapi ham biasar bude pishe kheyli az doktora raftim amma hamashon migan k nemitunim bimarisho tashkhis bedim torokhoda komakam konid

  23. سرور می‌گه:

    با سلام پدر من تقريبا دو سال است كه مبتلا به بيماري اي ال اس شده البته از كشيدن چهار دندان همزمان شروع شد اول از سنگيني زبانش شروع شد تا بتدريج كاملا تكلمش را از دست داده مشكل تنفسي،وبلعيدن داره وضعيت پدر خيلي سخت شده ولي ما اميدمان را از رحمت الهي از دست نداديم ولي پدرم خيلي روحيشو را متاسفانه باخته .وتقريبا وزن ايشون پنجاه كيلو آمده پايين .حال او را راضي كرديم كه عمل سوند از طريق شكم انجام دهد.پدر قرص رلوتيك هم مصرف مكنند .واقعا خيلي سخت است كه پژ مرده شدن عزيزترين كستو جلوي چشمت ببيني.مشكل تنفسي دارند ايشان سيگار هم متاسفانه ميكشن .البته دو بار در ايران سلولهاي بنيادي تزريق كرديم كه پدر از داوطلبان اول بودند ولي متاسفانه نتيجه اي نگرفتيم حال من پدرو اوردم پيش خودم . من در دبي زندگي ميكنم .من قصد دارم بند ناف بچه خودم را كه تا هفته ديگه به دنيا خواهد آمد ذخيره كنم انشالله نتيجه اي داشته باشه اميدوارم .خواهش ميكنم اگر اطلاعاتي در باره مراكز ،كلينيك ويا بيمارستاني درباره اين نوع بيماري در دبي داريد برايم ايميل كنيد ممنون ميشم.با آرزوي شفا از درگاه خداوند منان براي تمام بيماران اللخصوص صعب العلاج(اي ال اس) امين.سرور مجد دبي

  24. اسحاق می‌گه:

    باسلام به همه بیماران آال اس .من مادرم 5 سال هست گرفتار این بیماری شده است. باآرزوی شفای همه بیماران از افغانستان

  25. akbar می‌گه:

    مادرمن این بیماری دارد چه باید کرد

  26. akbar می‌گه:

    خدا هیچ کسی را به بیماری درگیر نکند از ایران تهران

  27. من یک مدیر هستم با سابقه 36 سال کار اجرائی و مدیریتی دربخش صنعت نساجی ….از سال 85 از پای راست وچپ شروع شد ولی سرعت بیماری از همان ابتدا با خوردن ریلوتک کمتر شد …برای درمان هزینه زیادی در ایران وخارج از کشور از جمله امریکا .استرالیا .چین .روسیه .ترکیه و….نمودم .اما الان بعداز گذشت 6 سال در شرائطی هستم که 90 درصد از فیزیک بدنم به جز تکلم و بلع وتنفس و تا حدودی توان دستانم سخت درگیر این بیماری است..فقط تنها امیدم به لطف خدا و پیدا شدن دارو برای این بیماران است و. بس…در صورت تمایل با ایمیل بنده تماس حاصل فرمائید.با ارزوی سلامتی برای همه بیماران ..خدا نگهدار….

  28. منصور می‌گه:

    سلام.مریض ما بعد از گذشت تقریبا1 سال توانایی حرکت دادن پاهای خود را از دست داده و دستهای خود را نیز به سختی تکان میدهد.و گاهی نمیتواند تنفس کند آیاباید از کپسول استفاده کند؟به نظر شما سرعت بالای بیماری او به چه دلیل است؟ با تشکر

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز
      برای تعیین اینکه آیا ایشان باید از دستگاه تنفس استفاده کنند، نظر یک پزشک متخصص لازم است. سرعت بیماری در بیماران ای.ال.اس متفاوت است و دلیل آن متاسفانه هنوز دقیق مشخص نیست.
      پایدار باشید

  29. farzad می‌گه:

    اي ايرانيان مسلمان از بيماران اي ال اس حمايت كنيد چه از نظر روحي و چه از نظر مالي نيازمند شماهستند
    بسياري از مردمان ايراني دارند به اين درد دچار ميشندو خودشون هم خبر ندارند پس كمكشون كنيد

  30. حسن می‌گه:

    با سلام خدمت یکایک شما متاسفانه من امروزفهمیدم پدرم ای ال اس داره خیلی ناراحت شدم به خدا اگه راه حلی پیدا شد حتما تو سایت بزارید خیلی ممنون

  31. موسي عظيمي می‌گه:

    با سلاام من 63 ساله ام در خر داد91 در حال دويدن زمين خوردم و استخوان هموروس بازويم شكست .سه ماه بعد احساس عدم تعدل جزئي در راه رفتنم داشتم به پزشك نوزولو‍ژ مراجعه كردم و mriمغز انجام شد كه سالم بود اما بشكل پيشرونده احساس عدم تهادل در راه رفتن را داشتم براي mriستون فقرات كمريو گردني و سينه اي انجام شد و به اظهار پزشك جراح ستون فقرات در صورت عمل جراخس فقط 20% اميد بهبود را اعلام كرد .توصسه به فيزيو تراپي شد و بيش از 30جلسه هيچ تغييري پيدا نشد در سال 92 با مراجعه به پزشك نورولوژيست در تهران و بعد از emg گفتند بيماري “موتور نرون ” مطرح است و با تكرار emg اعلام اي ال اس را نمودند .در حال حاضر مئ فقط در راه رفتن و قدري عدم تعادل مشكل دارم خوب غذا ميخورم ،استخر ميروم ، نسبتاٌ فعاليت كاري دارم و در حال كار و نشستن تقريباٌ مشكلي ندارم .از قرص Rilutek روزي 2 عدد استفاده ميكنم .البته جراحي قلب باز در سال 89 انجام دادم و داروهاي قلبي و نيز آسپيرين مصرف ميكنم .براساس مطالعه هاي بسيارو جستجو در سايت هاي مختلف پي به عواقب آن بردم .با اين وضعيت آيا منتظر وخامت باشم يا اميد وار باشم
    با سلامي دوباره
    باتوجه به فكري كه مرا مشغول كرده من با تشخيص پزشكان دچار بيماري اي ال اس هستم .باتوجه به مشكلاتي كه از سيستم عصبي براي تحليل عضلات بوجود مي آيد آيا مصرف موادو داروهائي كه ورزشكاران براي سفتي عضلاتشان مصرف ميكنند آيا مصرف اين داروها براي تقويت عضلات بيماران اي ال اس نميتواند موثر باشد ؟

  32. کاوه می‌گه:

    سلام آقا امید از کار بسیارخوبتون ممنمونم من 26 سالمه حدود 8ماه پیش با علایم ضعف عصلانی به دکتر مراجعه کردم با گرفتن نوار عضله تشخیص موتورنورون (sma) دادند البته بیشتر پای چپم مشکل داره من حدود 3سال پیش به علت لنفوم هوچکین پیوند مغز استخوان انجام دادم .تورو خدا در مورد این بیماری هم اگر اطلاعات یا راهنمایی هایی دارید منو راهنمایی کنید تازه از بیماری سرطان نجات پیدا کرده بودم توان مقابله با این بیماری رو ندارم. تورو خدا برام دعا کنین.

  33. شهرزاد شفیعی می‌گه:

    سلام آقا امید خوش بحالتون که اینقدر با درایت و منطق با این بیماری رو به رو شدید من بعد از 2 سال که مادربزرگم این بیماری را گرفتن درکش برای من خیلی سخت است شما گفتید بیماری بدون درد پس چرا مادربزرگ من همیشه بدنش درد می کند؟؟؟ من مهندس کامپیوتر هستم اگر در کار طراحی سایت کمک نیاز داشتید من کمک می کنم

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست عزیز
      خود این بیماری درد ندارد، اما در اثر عدم تحرک و ناتوانی ماهیچه ها، بیمار از جمله از بدن درد رنج می برد. امید نیز بخصوص در اواخر بشدت از این بابت رنج می برد. ممنون از ابراز آمادگی تان برای کمک. یادداشت شد تا در صورت نیاز حتما با شما تماس بگیریم. موفق باشید.

  34. علی می‌گه:

    سلام دوستان عزیز
    من 30 سالم هست و حدود 6 سال هست که طبق نظر دکترها بیماری میو باتی دارم و در این مدت فقط بای چبم دارد کم کم ضعیف و کم تحرک میشودولی 29 مرداد نوبت دکتر نفیسی را دارم برای تشخیص صحیح بیماریم از شماها میخاهم برای دعا کنید که بیماریم قابل درمان باشد.

  35. رضا - تبريز می‌گه:

    با سپاس از مديريت محترم سايت و آرزوي شفاي عاجل يراي تمامي بيمارا ن صعب لاعلاج:
    برادر بنده نيز به اين بيماري دچار شده اند و اكنون سه سال است كه باعوارض آن درگير هستيم. خواهشمندم آخرين يافته هاي علمي را در اين مورد به آدرس بنده نيز ارسال فرماييد .در ضمن دو سال پيش فردي بنام دكتر شهرياروزيري تبار مدعي درمان اين بيماري بود آيا ادعاهاي ايشان صحت داشت؟ با سپاس

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      با سلام و تشکر،
      مطالب جدید در وبسایت درج می گرددند. در مورد سوال دومتان، نخیر ادعای این فرد در مورد درمان این بیماری به هیچوجه صحت ندارد.
      موفق باشید

  36. پریسا می‌گه:

    باسلام به همه دوستان و آقا امید وهمسرشون

    عموی من هم نزدیک به یکساله که مبتلا به ای ال اس شده.ابتدا با کم حرفی و سکوت شروع شد و قدرت تکلمش رو به تدریج از دست داد.طوری که الان به سختی حرفاش رو متوجه میشیم و گاهی باید بنویسه تا منظورش رو برسونه.تا الان مشکل جسمی نداشته و ورزش میکنه.فقط عضله زبانش ضعیف شده.اما متاسفانه دکترش اون رو ناامید کرده و گفته درمان نمیشی تا تمام بدنت فلج شه و بعد هم….!
    تکلم عموم گاهی بهتر میشه و گاهی شدید.به نظرتون چی میتونه به تکلمش کمک کنه؟ممنون میشم راهنمایی کنید.
    به امید پیدا شدن درمان قطعی برای بیماران عزیز

  37. عظيمه از بوشهر می‌گه:

    باعرض سلام

    خواهر من يك سال است كه به اين بيماري گرفتار شده اول از پاهايش شروع شدطوي مدت نه ماه كامل فلج شدهم از ناحيه دست هم پاالان مشكل تنفسي پيدا كرده بيمارستان بستري است همين كه خواستيم بياريمش خونه تو كما رفت يه دو روزي هست يه كم هوشياريش برگشته ولي تو اي سي يو بستري هست.
    دليل اين همه پيشرفت سريع مريضي خواهر من چيست؟

  38. تبريزي می‌گه:

    با سلام و آرزوي تندرستي براي مديريت محترم سايت
    برادر من 4 سال است كه متاسفانه با اين بيماري دردناك درگير است و تقريبا تحرك دستها و 80 درصد پاها و تكلم را از دست داده است مدتي است كه برخي اوقات در روز از دهانش بزاق زياد و غليظ همراه با كف خارج مي شود اگر علاجي دارد لطفا راهنمايي فرماييد
    با تشكر

    • مدیریت وبسایت می‌گه:

      دوست با سلام
      ترشح بزاق دهان در بیماران ای.ال.اس که ناشی از شل شدن عضله های دهان و گلو میباشد، از جمله عوارضی است که متاسفانه این بیماران از آن رنج میبرند. در این رابطه با پزشک او صحبت کنید. تا آنجائی که ما اطلاع داریم داروی ویژه ای برای رفع این مشکل وجود ندارد. اگر ایشان هنوز بطور طبیعی تغذیه میشوند، یکسری مواد غذائی باعث ازدیاد بزاق دهان و تعدادی نیز اندکی در متعادل شدن آن موثر هستند. مهم ترین توصیه ما رعایت بهداشت دهان ایشان است. که تا آنجا که امکان دارد به شسشوی دهان و دندانهای وی ادامه داده شود. همچنین همواره باید یک حوله یا دستمال تمیز برای پاک کردن آب دهان استفاده کنید. با آرزوی استقامت برایتان. پایدار باشید.

  39. تبريزي می‌گه:

    ممنون از راهنمايي ارزنده شما

  40. پانی می‌گه:

    سلام ,من خیلی غمگینم,من وابستگی خیلی شدیدی به بابام دارم ,متاسفانه از شش ماه پیش با علایمی نظیر سنگینی زبان و دست چپ نزد دکتر رفتیم دو هفته قبل دکتر با انجام نوار عضله تشخیصALS داده پدرم اطلاعات پزشکی زیادی داره و تقریبا حدس میزنه بیماریش چیه ولی پزشکش گفته به او نگید , میدونم بخاطر ما خودش رو خوب نشون میده امروز تلفنی باهاش صحبت کردم بلعش هم دچار مشکل شده ولی عزیزم میگفت بابا با خورون قرصا بهتر شدم , داریم داغون میشم ولی تصمیم داریم هر کاری واسش بکنیم متاسفانه 30 ساله بیماری دیابت داره و 20 سال پیش چهار رگ قلب پیوند زده الان از 4 تا رگ دوتا گرفته و اوضاع قلب مهربونشم خوب نیست و65 سال داره با تمام وجودم میخوام کنارش باشم و عشقم رو نثارش کنم .الان کو کیو تن و ویتامین ایی و قرص ریلوتک میخوره ایکاش این دارو پیش گیرنده بود .با دیدن شما و روحیه عالیتون امیدوارتر شدم به شما وخانواده تون احسنت میگم وبراتون آرزوی بهترین ها رو دارم

  41. پانی می‌گه:

    آقا امید واقعا روحیه شما به آدم انرژی مضاعف میده شما روحیاتتون خیلی شبیه بابامه من الان کلی از مطالبتون رو خوندم حتی علایق سینمایتون کاش میتونستم شما رو از نزدیک ببینم

    • نیلوفر می‌گه:

      دوست من متاسفانه امید عزیز چند سالی است که از میان دوستدارانشان به سوی خداوند منان پرواز کرده اند. درست مثل دوست من که پارسال 21 بهمن 92 بخاطر این بیماری فوت کردند.

  42. الهام می‌گه:

    با سلام و خسته نباشید مدت 11 سال بعد از سزارین به سرگیجه ی شدیدی گرفتار شدم.مشکلم بیشتر از ناحیه ی پیشانی ودرد و سرگیجه ی شدید شروع می شود و گاهی تا 10 روز هم ادامه میابدو تعادل بدنم به میخوردو لرزش در بدن دارم سه سال پیش ام ار ای انجام دادم و مشکلی نبود به نظر شما لازم میدانید یک بار دیگر ام ار ای انجا دهم؟در ضمن بیماری فشار خون نیز دارم . اگر میشه راهنمایی کنید با تشکر

  43. میلاد می‌گه:

    سلام به امید شفای تمام بیماری ها!
    پدرم 4سال هست که مبتلا یه بیماری als هست.اول از پاهاش شروع شده بعد دست بعد بلع و در نهایت تنفس .خیلس سخت است عزیزتان جلوی جشمانتان پرپر شود در حالی که از شما کاری ساخته نیست.جیزی که پدرم را به شدت اذیت میکند مشکل نرسیدن مواد مغذی وهیدروپان به بدنش هست.آیا راهکاری دارید پیشنهاد کنید؟سپاس

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

*

شما می‌توانید از این دستورات HTML استفاده کنید: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

توجه:

شما می توانید از طریق ایمیل های زیر با ما تماس بگیرید:
info@alsiran.com
alsiran-omid@hotmail.com
بدون درج منبع اصلی و نام این وبسایت، هرگونه استفاده و کپی برداری از کلیه مطالب آن، اکیدا ممنوع می باشد.
مدیریت وبسایت ای.ال.اس ایران


بایگانی