Home / مصاحبه ها و مقالات / راستی چرا؟

راستی چرا؟

در آخرین شماره مجله بنیاد ای.ال.اس. در هلند، چکیده گزارشی از یک گردهمایی در مورد بیماری ای.ال.اس. و پی.اس.ام.ای. درج شده است.  این گردهمایی در تاریخ دهم سپتامبر با شرکت تعدادی متخصص، از جمله دکتر میشل فان اس، پروفسور یان فلدینک و پروفسور یرون پاسترکامپ و… برگزار شد. این مجله در چهار محور و به طور کوتاه، موضوعات مطرح شده در این گردهمایی را به چاپ رسانده است که من وقتی خواندمش از محور سوم آن نتوانستم به راحتی عبور کنم! این محور  در رابطه با داروی اداراوون (Edaravone) است که ظاهرا هم اکنون در کشورهای ژاپن و کره جنوبی به بیماران ای.ال.اس. تجویز می‌گردد.

 پاسخ متخصصان در این گردهمایی  به سوالی در مورد این دارو، در چند جمله چنین است:

– “این دارو را نمی‌شود همینطوری به هلند آورد.”!

– “مورد تایید قرار گرفتن این دارو در ژاپن به این معنی نیست که آن دارو در هلند نیز معتبر باشد. برای مثال تفاوت فیزیکی و بدنی مردم دو کشور (ژاپن و هلند) دوز متفاوتی از آن دارو را طلب می‌کند.”

– “شرکت ژاپنی که دارو را ساخته، هنوز اجازه ندارد این دارو را در اروپا نیز به فروش برساند.”!!

همین؟؟!! آیا این جواب‌ها برای شما قانع کننده به نظر می‌رسند؟ جالب اینست که در مورد تاثیر و یا عدم تاثیر این دارو توسط متخصصین محترم، چیزی گفته نمی‌شود و به جای آن به مسائل حاشیه ای می‌پردازند. در حالیکه اگر داروئی تا این مرحله در ژاپن برای معالجه یا برای کند کردن سرعت بیماری ای.ال.اس. پیشرفت داشته که مورد مصرف عموم بیماران در آنجا قرار می‌گیرد، چرا در اروپا از این کشف مهم چیزی گفته نمی‌شود؟ و حتی سازمان هایی مانند بنیاد ای.ال.اس در هلند، با اکراه و با احتیاط فراوان در دو خط، مشابه پاسخ بالا، در وبسایت اش درج می‌کند که مصرف این دارو در هلند مورد تایید و تصویب قرار نگرفته است! اما چرا؟ چرا نمی‌شود این دارو را به هلند یا کشورهای دیگر وارد کرد؟ چرا منابع مسئول در اروپا اندکی از وقت (مهم!) خود را صرف این موضوع نمی‌کنند تا در مورد  داروئی که در ژاپن مورد تایید قرار گرفته و ظاهرا برای این بیماران مفید واقع شده، بررسی و تحقیق کنند؟ آیا تعداد بیماران مبتلا به این بیماری هولناک به اندازه‌ای نیست که ارزش وقت گذاشتن و سرمایه گذاری مالی و… داشته باشد؟ و آیا تفاوت فیزیکی اندام یک انسان ژاپنی با یک انسان اروپائی بیشتر از تفاوت بدن یک موش آزمایشگاهی با بدن یک اروپائی است که مرتب از آزمایش‌های مختلف  با فازهای گوناگون و موفق در بدن موشهای مبتلا به ای.ال.اس،  خبر و گزارش پخش می‌شود؟  آیا برای شما نیز با خواندن (از جمله) این مطلب،  صداقت و سلامت اداری در حوزه‌های پزشکی و سیستم شرکت‌ها و بیمه‌های بزرگ و غول‌آسای درمانی و داروئی، بیش از پیش زیر علامت سوال نمی‌رود؟ شما را  نمی‌دانم، اما من چنین احساسی دارم. طبعا در مورد تاثیر مثبت یا منفی این دارو من نه اطلاعاتی در این زمینه دارم و نه مطلقا صلاحیت نظر دادن در مورد  آن را، اما پاسخ‌های داده شده توسط این متخصصان در گردهمائی دهم سپتامبر در هلند را پیش پا افتاده، غیرمنطقی و غیرقابل قبول می‌دانم!

سخن را با گفته دوستی به پایان می‌برم که خود دکتر داروساز در هلند است و یکبار در جواب انتقاد من به سیستم‌های داروئی می‌گفت: شرکت‌های داروئی و بیمه‌های بزرگ درمانی را یک قطار سریع‌السیر فرض کن که به سرعت در حال حرکت است. این قطار طبعا در ایستگاه‌های کوچکی که فقط یک یا دو نفر (نسبت بیماران ای.ال.اس.) برای سوار شدن منتظرند، سوخت و انرژی صرف نمی‌کند تا بایستد و آنها را  سوار کند. آنها را می‌بیند ولی از کنارشان به سرعت رد می‌شود و می‌رود. این قطار در ایستگاه‌هایی توقف می‌کند که مسافرین زیادی (مانند بیماران سرطانی) ایستاده‌اند. زیرا با سوار کردن آنها سود زیادی نصیب‌اش خواهد شد!

www.alsiran.com

فرح شریعت

 

بررسی کنید همچنین

مصاحبه ای کوتاه با دکتر اسخلهاس

- به جز قرص کم تاثیر ریلوتک، فعلا هیچ داروی دیگری برای ای ال اس وجود ندارد. - روی این بیماری به طور خیلی جدی مطالعه و تحقیق صورت می گیرد. - حد اقل 5 تا 10 سال دیگر زمان لازم است تا مداوا از طریق سلول های بنیادی، امکان پذیر گردد.

11 نظرات

  1. سلام ، راستی چرا تو ایران کسی در مورد این دارو اطهار نظر نمیکنن ، بیماران تکلیف خودشون رو بدونن، اینقد سردرگم نباشن

  2. سلام و وقت بخیر
    میخواستم بدونم این دارو تو ایران هم هست و از کجا میشه تهیه‌اش کرد؟ قیمتش در چه حدودیه؟ تولید همون ژاپنه فقط؟

  3. سلام این دارو اثر داره؟پس چرا کسی کاری نمیکنه؟نمیدونن این بیمارا چقدر دارن زجر میکشن؟اطرافیان بیمار که نابود میشن چی؟هیچکی براش مهم نیست؟شما هم فقط دنبال یه مشت کارای کلیشه ای و مسخره هستید

  4. سلام نیاز فوری به دستگاه ونتیلاتور داریم لطفا کمک کنید تا بتونیم بهترین مدلها رو پیدا کنم ،نیاز به معرفی مراکز معتبر فروش رو دارم تا در اسرع وقت دستگاه رو تهیه کنم

  5. سلام
    ما برای درمان بیماری als از طریق سلولهای بنیادی به کشور چین رفتیم و بیش از 80 ملیون تومان هزینه کردیم، اما در انتها هیچ دستاوردی نداشتیم. لطفا گول تبلیغات درمان این بیماری را نخورید، تا زمانی که FDA آمریکا یک درمان را تایید نکند، الکی پولتان را دور نریزید.

  6. لطفا میشه بگین چطور میشه فهمید این دارو به ایران میاد یا نه … یا چطوری میشه اون رو تهیه کرد یا چطور از اینکه دارو ها موثرند مطمئن شد ؟اگر جواب بدین ممنون میشم

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، متاسفانه ما اطلاعی نداریم.

      • این سایت مال انجمن ای ال اس هست، اگر شما اطلاعی ندارید بیماران از کچا باید اطلاعات کسب کنن؟
        لطفا به عنوان انجمن پیگیرتر باشید
        این بیماری به حد کافی مشکلات خودش رو داره ، درست نیس که بیماران و اطرافیان پیگیر دارو هم باشن

    • دوست عزیزمنم بدنبال این هستم که ایاداروی ادراوون دردرمان ای ال اس راسته یانه؟اگه شمادوست عزیزاطلاعی داشتی ماروهم زوتردرجریان بزارید

    • سلام دوستان گرامی…اگه کسی درموردداروی ادراوون که برای درمان ای ال اس استفاده میشه اطلاعی داره لطفابگه..

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *