Home / صفحه اصلی / گزارشی از جلسه سالانه اتحادیه جهانی ای.ال.اس و ام.ان.دی

گزارشی از جلسه سالانه اتحادیه جهانی ای.ال.اس و ام.ان.دی

ترجمه از: ناهید نوذری

توضیح مترجم: این گزارش توسط نماینده ساین، خانم گلشید آل اسحاق، پس از شرکت در این مجمع عمومی، به هلندی نوشته شده است که اکنون ترجمه آن  را در زیر ملاحظه می فرمائید:

 ****

از سپتامبرسال 2010 بنیاد ساین به عضویت اتحادیه بین المللی ای.ال.اس/ ام.ان.دی در آمده است. در این اتحادیه بین المللی بسیاری از سازمانها و موسسات از تمام جهان حضور دارند که برای کمک و یاری افراد مبتلا به ای.ال.اس/ ام.ان.دی بوجود آمده اند. این اتحادیه که بعنوان یک مجمع برای تبادل اطلاعات در زمینه های مختلف بیماری ای.ال.اس، از جمله پژوهش، مدیریت، تنظیم و مراقبت و نگهداری شروع شده، هم اکنون اینکار را از طریق ارائه و پشتیبانی شبکه های ارتباطی، کمک به تبادل پروسه های موفقیت آمیز انجام میدهد. درهمین رابطه و در کادر تبادل تجارب و اطلاعات، سالانه  یک سمپوزیوم بین المللی در زمینه ای.ال.اس / ام.ان.دی برگزار می شود.  همچنین در این سمپوزیوم پژوهشگران و متخصصان بهداشت و درمان از سراسر جهان نیز، جدیدترین ابدعات را به بحث و گفتگو می گذارند.این مجمع عمومی هر سال در یک گوشه ای از جهان برگزار می شود. امسال  در ماه دسامبر در شهر اورلاندو از ایالت فلوریدا در آمریکا برگزار گردید. در این سمپوزیوم بین المللی، گردهم آئی سالانه اعضای بین المللی اتحادیه و مجمع متخصصین در زمینه ای.ال.اس نیز برگزارشد.

    بنیاد ساین برای اولین بار در این گردهمائی حضور داشت که در این حضور ضمن آشنائی با اعضای اتحادیه، با دنیای علمی و بالینی ای.ال.اس نیز آشنائی بعمل آمد. توجه شما را به گزارشی در این زمینه جلب می کنم:

 

  گروه ها و سازمانهای متعددی از سراسر جهان در هتل “ماریت گراند لیکس” در ارولاندو گرد هم آمده بودند تا در این جلسه شرکت کنند. اینها اکثرا اعضای اتحادیه بودند و من هم به عنوان نماینده ساین در آنجا حضور داشتم. همانطور که در مقدمه گفتم، ساین یکی از جدیدترین اعضای اتحادیه می باشد. یک بنیاد بسیار جوان و تازه کار. به همین دلیل برای بنیاد نوپای ما آشنائی با سازمانها و انجمن های بزرگ و با تجربه از سراسر دنیا که درست مانند ساین، هدف شان یاری رساندن به افراد مبتلا ای.ال.اس است، بسیار مفید خواهد بود. در این گردهمائی، ما ضمن معرفی بنیاد خودمان (ساین)،  با دیگران نیز آشنا شدیم.

مهم تر اینکه بنیاد ساین نیز در لیست سخنرانان گنجانده شده بود و این موقعیت بسیار مناسبی بود که من بتوانم برای جمع در مورد بنیاد خودمان و بیماران ای.ال.اس در ایران، حرف بزنم. من در سخنرانی ام  با ارائه مطالبی ضمن برشمردن اهداف ساین، بر ضرورت کمک به بیماران ای.ال.اس در ایران تاکید کردم. سپس به کمک هایی که تا کنون توسط بنیاد ساین انجام گرفته، اشاره کردم.

 در پایان سخنان من همچنین اسلایدی از بیماران، از جمله خانم فریده قزلباش، بیمار ای.ال.اس و دختر او زهرا که به تنهائی تمام وقت پرستاری از مادرش را به عهده دارد به نمایش گذاشته شد.

از طرف اعضای اتحادیه استقبال گرمی از من به عنوان نماینده ساین و سخنرانی ام بعمل آمد و من در پایان صحبت هایم، به سوالهای حاضرین پاسخ دادم.  در این روز علاوه بر من، چند نفر از  سایر نفرات عضو و غیر عضو نیز مطالب مختلفی در مورد تجارب و یا  پروژه های جدیدشان را ارائه کردند. 

یک بعد از ظهر به بررسی  موضوع ارتباطات خارجی اتحادیه و  معرفی بیشتر آن اختصاص داده شده بود. این موضوع بین افراد حاضر که به گروه های کوچکتری تقسیم شده بودند، مورد بحث و مشورت قرار گرفت.

موضوع جلسه بعد از ظهر روز پنجشنبه، “پرسش از متخصصین” بود. در این جلسه سه نفر از متخصصین، مطالب تحقیقی شان را در زمینه ای.ال.اس ارائه کردند. در پایان برنامه موقعیتی بود برای طرح سوال از این افراد. در این جلسه علاوه بر اعضای اتحادیه، افراد علاقمند به این موضوعات تحقیقی از سراسر ایالات متحده آمریکا حضور داشتند. یکی از مطالبی که ارائه شد و من بخوبی یادم مانده است، توسط  یک نورولوگ بود. او روی دو موضوع صحبت کرد.

تیتر  موضوع اول این بود: “حل یک راز تاریخی: چرا تعداد کمی از بیماران در تحقیقات مربوط به ای.ال.اس شرکت می کنند؟”. او گفت طبق نتیجه تحقیقات او در آمریکا،  در پژوهش ها و تحقیقاتی که در زمینه ای.ال.اس انجام می گیرد، خود  بیماران ای.ال.اس کمتر حاضر به همکاری هستند. وی  در زمینه این عدم همکاری دلایل مختلفی را ارائه داد. از جمله هراس از عواقب و عوارض جانبی تحقیقات و همچنین عدم انگیزه بیماران برای شرکت در چنین تحقیقاتی که گاه حتی برای اینکار باید پول هم بپردازند! موضوع دوم بحث او تحت عنوان  “ای.ال.اس یک موضوع غیرپیچیده” بود که او طی آن از تاسیس و تشکیل ارگانی به منظور بررسی  داروها و حتی  موارد پژوهشی مختلف در زمینه ای.ال.اس خبر داد. برای مثال اگر یک داروی جدید در یک جای دنیا تولید شده و ادعا می شود که در مداوا و معالجه بیماری ای.ال.اس موثر می باشد، افردا  می توانند از طرق مختلف از جمله توویتر آن را به اطلاع این ارگان برسانند تا  آنها در مورد این موضوع تحقیق بعمل  آورند. بدین ترتیب به داروهای احتمالی جدید و تحقیقات در زمینه ای.ال.اس بطور جدی وبا دید  انتقادی تر نگریسته خواهد شد.  با این نورولوگ بطور جداگانه در مورد برخی افراد یا گروه های فارسی زبان خارج از ایران که ادعا دارند  برای مداوای بیماری ای.ال.اس دارو یا درمان کشف کرده اند،  گفتگو شد.  

روز جمعه “مجمع عمومی متخصصین” برگزار شد. در تمام روز از طرف متخصصین، نورلوگ ها، کارشناسان و پرستاران روی موضوعات متنوعی در زمینه ای.ال.اس صحبت شد. خانمی از انگلیس مطلبی در مورد تاثیر این بیماری بر روی کاهش قدرت جنسی ارائه داد. هر چند این موضوع، یعنی اینکه ای.ال.اس موجب کاهش قدرت جنسی میشود، هنوز از نظر علمی مورد تایید قرار نگرفته است، اما حاضرین در سالن نظرات مثبتی در مورد این بحث  داشتند.  آنها معتقد بودند  که اغلب به  مسئله جنسی، بعنوان تابو، کمتر پرداخته می شود، لذا طرح چنین بحث هائی، راه صحبت در این زمینه را نیز باز می کند.

در سمپوزیوم روزهای شنبه تا دوشنبه که بطور چشمگیری  تعداد بیشتری از سراسر نقاط جهان حضور داشتند، در دو سالن برگزار شد. در سالن اول مسائل علمی و در سالن دوم مسائل بالینی بررسی شد. مسائل مطرح شده در سالن علمی بیشتر برای افراد مطلع در زمینه ژنیتیک و یا مطالعات مربوط به ای.ال.اس قابل پیگیری بود. در سالن مربوط به مسائل بالینی، متخصصین، پزشکان نورلوگ، محققین و پرستاران  و مراقبان بیماران ای.ال.اس مطالبشان را ارائه دادند. در خاتمه امکان طرح سوال از طرف حاضرین در سالن وجود داشت. مسائل مطرح شده در سالن بالینی بسیار متنوع بود. از تحقیقات اپیدمیولوژیک گرفته تا تحقیقات در مورد نیازهای مربوط به کمک و بهتر کردن شرایط مراقبان و پرستاران بیماران ای.ال.اس، تحقیق در مورد الگوهای بهتر تغذیه ای و پژوهش در مورد رفتار اجتماعی بیماران. در جلسه علمی مطالبی در مورد تغییرات جهشی مختلف و ار.ان.آ ارائه شد. با توجه به اینکه متاسفانه دانش کسب شده من در زمینه علم زیست شناسی از دوران دبیرستان، برای درک این مطالب کافی نبود، ترجیح دادم که در جلسات بالینی شرکت کنم.

همزمان با این جلسات در سالن دیگری پوسترهای مربوط به تحقیقات در مورد ای.ال.اس ارائه می شد. اکثر این پوسترها در ضمن ارائه مطالب قبلا نیز نمایش داده شده بودند. در کنار این پوسترها افرادی حضور داشتند که در مورد محتوای آنها توضیحات لازم را می دادند.

دیدن این تعداد افراد و فعالیتهای وسیع که برای پیدا کردن دارو برای بیماران ای.ال.اس تلاش می کنند و یا در فکر بهتر کردن کیفیت زندگی این بیماران که دیگر امید چندانی برای درمانشان وجود ندارد، بسیار زیبا بود. تا بحال تحقیقات زیادی انجام گرفته ولی هنوز باید پژوهش های بیشتر با تعداد بیشتری از بیماران ای.ال.اس انجام بگیرد تا عملا  نتایج قابل استفاده ای بدست بیاید.

 من از فرصت صرف ناهار استفاده کردم تا با افراد بیشتر، بخصوص متخصصین و نورولوگ های مختلفی از سرتاسر جهان آشنائی پیدا کنم. از جمله آشنائی و صحبت با متخصص مشهورمغز و اعصاب دکتر والتر بردلی.  همچنین دانشجویانی که موضوع تحقیق پایان نامه و پی.اچ.دی آنها مربوط به ای.ال.اس بود.  فیزیوتراپ ها، بیوشیمی دان ها و پرستاران مختلف.  این یک تجربه استثنائی برای من بود.

در این گردهمائی، انجمنی از ایتالیا از بنیاد ما دعوت بعمل آورد که از کلینک تازه تاسیس شده آنها دیدن کند. انجمن دیگری از ایرلند، برای آشنائی با گروه تحقیقی ای.ال.اس در کشورشان از من دعوت کرد. نهایتا افراد بسیاری از متخصصین مغز و اعصاب تا روسای انجمن های موفق ای.ال.اس و ارگانهای مختلف از سراسر جهان به من و به ساین امیدواری دادند تا به کارمان ادامه دهیم. برای ساین بسیار مهم بود و هست که با ارگانها و انجمن بزرگ و موفقی با هدف مشترک، آشنائی پیدا کند. البته انجمن های کوچکتر و جالبی هم در این میان بودند. بطور خلاصه موارد الهام بخش جدیدی تجربه و با افراد مختلف از تمام جهان تماس برقرار شد.

در آخر می خواستم گزارشم را با چند جمله زیبا و پرمعنائی  که از اقامتم در اورلاندو به یادم مانده، پایان دهم:

 یک عضو انجمن ای.ال.اس در اسکاتلند در مورد بزرگی انجمن شان: هر چند که گروه خیریه ما چندان بزرگ نیست ولی مطمئنم هر چقدر هم که کوچک باشیم  تغییر بوجود خواهیم آورد. در این مورد فکر کن:سعی کن در اتاقی که یک پشه در آن است بخوابی”.

– یک عضو فعال موسسه بریتانیائی که خود یک بیمار ای.ال.اس بنام پاتریک بود وبلاگی داشت بنامبا اینکه من در عرض چند ماه آینده خواهم مرد، اما خوشبینی ام نیز لاعلاج است  “.

– یک نویسنده ژاپنی در مورد بیماران ای.ال.اس می گوید: “ممکن است که بدن بی حرکت، مثل سنگ شده باشد، ولی ذهن مانند یک پرنده آزاد است.”

 لینک مربوط به این جلسه

 http://www.alsmndalliance.org/uploads/Orlando%202010%20Alliance%20Meeting/002%20Iran%20Nederland%20-%20Iran%20Nederland.pdf

 

بررسی کنید همچنین

پی.اس.ام.ای. چیست؟

پی.اس.ام.ای. یک نوع بیماری اعصاب و ماهیچه ای است که با بیماری ای.ال.اس. همگون و هم خانواده محسوب می شود. دلیل بروز این بیماری نامشخص است.

13 نظرات

  1. سلام دوست منم این مشکلوداره ولی متاسفانه ازپس هزینه های درمانش برنمیادتوروخدااگه کسی یاجایی رومیشناسیدکه ازین بیمارهاحمایت میکنه لطفاباشمارم تماس بگیریدیاایمیل بفرستید.ممنون میشم09103417803

  2. سلام به همه دوستان من پدرم به این بیماری مبتلابودپدری که مثل کوه پشت فرزندانش بود بعد از دوسال از این دردلعنتی دردی که بیصداوخاموش ومظلوم مثل خود پدرم ،پدرموازم گرفت خیلی سخته همه تون درک میکنم وانشالله از خداطلب صبر برای همه بازمانده ها دارم………

  3. حدود 40 روز پیش پدرم رو بخاطر این بیماری وحشتناک از دست دادم. پدرم مثل ی فرشته بود حتی با اینکه بیماری به تمام بدنش حمله کرده بود اما هنوز هم فکر میکرد خوب میشه. آره اون مرد خوب شد با مردنش راحت شد. تو این دنیا جوری زخم حوردم که دیگه خوب شدنی نیست.
    من هر کمکی بتونم واسه این بیماران انجام میدم…

  4. سلام …
    میدونم همتون چی کشیدین …
    واقعا سخته… فکر نمی کردم آدم به این سادگی آب شدن مادرش و هروز جلو خودش ببینه… منم بعد از 2 سال صبر رسیدیم آخراش…
    دیگه مامانم ریه هاش از کار افتاده…بد تر از اینم درد تو دنیا هست؟.ولی واقعا بریدم .خدا سر هیچکی نیاره…درود به هرچی مادر . خداحافظ…

  5. mikham bedunam un khunevadeha ba che omidi zendegi mikonan be manam began man dige boridam khaste shodam az in zendegi,ke boghzeto bokhori ta ruhiye baghie hefz she,mamanam mnd dare,tashkhis nemidadan chand sal,ye sal hast ke motevajeh shodim tashkhisaye salhaye gozashte eshtebah budeo in bimari mnde.ba zamin khordanaye madaram az khab miparim takalomesh balidane ghazash tanafosesh harkate dastesh hamechi dochare moshkele,kontorole edrar,khodaya in che bimarieye.dige be zur behesh ghaza midim kam avordam.behem begid chikar bayad konim vaghean rahi nis?

  6. حدود 5 ماه پیش مادر من بعد از برگشت از مسافرتی شروع به شکایت از درد شدید مفاصل و دست و پا کرد بطوریکه ما مدتی به پزشک ارتوپد مراجعه میکردیم، اما به مرور درد با بیحسی عضلات همراه شد و نهایتأ بیماری رو ای ال اس تشخیص داند وبتازگی هم بلعش با مشکل مواجه شده اما درد به اندازه ای شدیدِ که ما مجبوریم بهش مخدر بدیم..
    توی سایت شما دیدم که بیماری بنام لایم با علائم شبیه هستش- که مادر من در شروع بیماری نه خیلی زیاد اما خارش پوست دست و سرخی و برآمدگی بعدش رو داشت درست مثل گزیدگی حشره خاص
    و پزسک معالج قول یک راه درمان از طریق سلولهای بنیادین رو بشرط فاکتورهایی در نتیجه آزمایش خون به ما داده از طرفی این بیماری به سرعت داره پیشرفت میکنه
    از شما خواهش می کنم راهمنایی کنید که کجا برم که تشخیص قطعی بگیرم و چه کنم برای معالجه؟

  7. سلام من هم بيماري ام ان دي دارم وحاضرم هر كمكي كه از دستم برميايد براي بهبودي اين قبيل افراد بكنم لطفا گزارشات روز خود را در اين سايت براي همه بنويسيدتا به هم كمك كنيم
    در پناه حق

  8. پروانه بابایی

    من چند ماه که مادرم رو ،عزیز و یار و دوستم رو بخاطر ای ال ای از دست داده ام ولی دیدم که اون مثل یه فرشته پاک پاک صبح تاسوعا پر کشید و رفت ، فهمیدم که در این مدت خودش رو برای دیدار حق آماده میکرده و ما غافل بودیم. الان هم آماده یاری رسوندن به این بیمار ها و خانواده اونها هستم .به من بگویید چگونه ؟

  9. mersi farah jan halam bade delam vase maman tang shode kash pezeshk boodam kash y mohaghegh boodam az als motenaferam ama motmaenam darman mishe
    mese abeleo vabao falaje atfal mese sel mese saratan ok belakhare nobate alasam mirese va un rooz man az khoshhali bal dar miaram va roohe maman mikhande cheghad sakhte va cheghad zendegi bi arzeshe akhharin bar k ba ghazal mobtala harf zadam goft ehsas mikonam unghad rooham bozorge k be asemoon mirese rast migoft enghadr sabr mikonan k rooheshun bozorg mishe als y tofighe ejbarie baraye molaghat ba khoda

  10. فریبا رفیعی

    “زندگی دفتری از خاطره هاست، خاطراتی که زتلخی رگ جان می گسلد
    روزی از راه رسید که پدر لحظه بدرودش بود، ناله در سینه تنگ، اشک…..”
    هنوز روزهای سخت گذشته را باور ندارم کاش روزی برسد که این بیماری به دردی درمان پذیر تبدیل شده باشد آمین

  11. با عرض سلام و خسته نباشید
    از زحمات بی دریغ شما در، در اختیار قرار دادن این اطلاعات مفید سپاسپگذارم
    آیا سازمان یا جلساتی در خصوص آموزش خانواده ی بیمار مبتلا به ALS در ایران (تهران) وجود دارد؟
    لطفا مرحمت نموده راهنمایی فرمائید
    با سپاس فراوان
    در پناه بی همتای خداوند سلامت و سعادتمند باشید
    مقصودی نژاد

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *