Home / صفحه اصلی / گزارشی از اولین گردهمائی بیماران ای.ال.اس در تهران

گزارشی از اولین گردهمائی بیماران ای.ال.اس در تهران

گزارش اولین گردهمایی بیماران ای.ال.اس_DSC0239

1– شرح برنامه

اولین گردهمایی بیماران ای.ال.اس در روز 30 خردادماه 1392 در محل سالن اجتماعات بیمارستان فیروزگر تهران برگزار شد. _DSC0252

این مراسم درست یک روز قبل از روز جهانی ALS (31 خرداد مصادف با 21 جون) با هدف _DSC0209اطلاع‌رسانی به بیماران و خانواده‌هایشان توسط استادان ارجمندی همچون  آقایان دکتر بابک زمانی، دکتر شهریار نفیسی، دکتر حبیب مفخم و خانم دکتر الهه الهی تشکیل گردید.

 مراسم ساعت 10 صبح بعد از تلاوت آیاتی چند از کلام‌الله مجید و اجرای سرود ملی، با خوشامدگویی و معارفه توسط خانم آذرگل فهیم آغاز گردید. در ادامه اساتید ارجمند با توجه به زمینه تخصصی خود و تجربیات ارزنده‌شان به صحبت در خصوص بیماری پرداختند. این سخنرانی‌ها _DSC0224مواردی چون معرفی بیماری، علل پیدایش آن، بررسی زمینه‌های ژنتیکی، بررسی در ایران و سایر کشورها، اطلاعاتی در خصوص دارو و درمان، تغذیه، ورزش، تکنیک‌های کنترل بیماری و … را شامل شد.

در این مراسم به همت شرکت پرشین ایده‌آل سیستم کیکی برای روز جهانی ALS تهیه شد و در حین مراسم با کیک،  شیرینی و آبمیوه از دوستان پذیرایی شد._DSC0241

پس از استراحتی کوتاه، مراسم با صحبت‌های آقای امیر احمدی – یکی از بیماران – ادامه یافت. همچنین خانم حنانه خضرایی به قرائت یکی از شعرهای امیدبخش امید شریعت پرداخت و زندگی‌نامه کوتاهی از استیون هاوکینگ توسط خانم آذرگل فهیم ارائه شد.

در انتهای مراسم پزشکان به ارائه پاسخ سئوالاتی که از حضار به صورت کتبی  جمع‌آوری شده بود پرداختند._DSC0219

2- ارزیابی برنامه

تعداد شرکت‌کنندگام این برنامه در حدود 40 نفر بود. با توجه به فرم‌های نظرسنجی که توسط حضار محترم تکمیل شده بود در مجموع برنامه بسیار خوب و مفیدی برگزار گردید. ایرادهای وارده نیز به محل برگزاری مراسم (طرح ترافیک بودن منطقه بیمارستان و همچنین پله‌های سالن) و خالی بودن جای این روان‌شناس و روانپزشک خبره بود. امید می‌رود که در مراسم‌های _DSC0283بعدی این اشکالات رفع گردد و مراسم به نحو پربارتری برگزار شود.

3-  انجمن ALS ایران

جمعی از بیماران و خانواده‌های آن‌ها با همکاری این اساتید ارجمند در صدد تشکیل انجمن ALS می‌باشند. در این مراسم از همه عزیزان دعوت شد که در صورت تمایل به همکاری با انجمن از طریق شماره تلفن 09366849674 و یا عضویت در سایت www.helpals.ir  با ما در تماس بمانند._DSC0256

تهیه از: خانم آذرگل فهیم

بررسی کنید همچنین

5 نظرات

  1. زندگی را دوست دارم

    با سلام خدمت همه دوستان و عزیزان و خانواده هایی که با این بیماری آشنا هستند.
    من یک مبارز هستم کسی که برای زندگی کردن می جنگد بیماری تاوان کم لطفی است که من نسبت به جسم و روحم به عنوان یک امانت الهی داشتم. اکنون که این را دریافته ام با نیروی ذهنم در تلاش برای جبران هستم. خودم تنها ترین فردی هستم که باید به خودم کمکم کنم. و به این گفته باور دارم. عزیزان من باب حس تکلیف می گویم که نا امید نباشید بر قدرت ذهن تمرکز کنید. من زندگی را قدرتمند ادامه خواهم داد فرصتی برای ناتوانی نیست. به جستجوی خدا بروید . من از راه رفتن بر روی خاک بر روی سنگ انرژی می گیرم من از آفتاب از صبح از شب انرژی می گیرم من از انسانهای خوب انرژی می گیرم من از صدا انرژی می گیرم. می دانم دستها و پاهام حتی نفس کشیدنم مثل همیشه نیست می دانم درد دارد می دانم… اینها را می دانم اما هیچکس جز خودم نمی داند، توانسته ام عاد ی باشم. چون به نیرو و انرژی های مثبت اعتقاد دارم منبع انرژی من خداست قلبم برای دوست داشتن او می تپد نگاهم در هر چیزی او را می جوید و این زیباترین چیزی است که من بواسطه این حالت این بیماری و هر آنچه اسمش را می گذارند دریافته ام. ورزش کنید بدوید فریاد بزنید خاطرات خوب کودکیتان را مرور کنید انگار دارم راه رفتن رو یاد می گیرم اما این بار قدرشو می دونم نفس کشیدن رو تمرین می کنم. هر آنچه ام اس ای ال اس یا … می نامندش تلنگری برای من و توست که کوتاهی کردیم امانتدار خوبی نبوده ایم. عزیزان مرگ سخت نیست زندگی کردن سخت است پس برایش بمانید و تلاش کنید من کار می کنم درس می خوانم 2 تا بچه دارم اما پیروز این میدانم. همیشه همه جا به یاد تک تکتان هستم نا امید نباشید خدا را چقدر شناختید برای شناختنش باید زندگی کنید پس یا علی …. هر قدم هر نفس نام خداست که به دست و پایم فرمان می دهد نمی افتم بلند می شوم و ادامه میدهم خسته می شوم اما باز ادامه میدهم هنوز دینم را به دنیایم ادا نکرده ام این مبارزه و این پیروزی شاید اثری باشد از من تقدیم به همه انسانها ……

  2. من حاضرم با انجمن همکاری داشته باشم!

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      شما می توانید با شماره تلفنی که در گزارش آمده است، تماس بگیرید.
      با تشکر

  3. خیلی دلم می خواست من هم در این مراسم شرکت می کردم ولی متاسفانه دیر متوجه شدم! از این بابت بسیار متاسف و ناراحتم. دارم فکر می کنم حتما الان که مادرم 2 ساله که این بیماری را دارد به من کمک موثری می شد قبل از اینکه طی این چند ماهه اخیر بدتر بشه! 🙁
    اگر دوباره چنین برنامه هایی بود من حتما هر طور که شده شرکت خواهم کرد.
    از چنین فعالیت و توجه انسان دوستانه شما متشکرم

  4. آفاق علوی

    خسته نباشید و دست همه ی دست اندرکاران درد نکند. به امید موفقیت هر چه بیشتر شما

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *