Home / اخبار تحقیقات و آزمایشات در زمینه ای.ال.اس / کشف جدیدی در مورد ALS که می‌تواند منجر به درمان این بیماری شود

کشف جدیدی در مورد ALS که می‌تواند منجر به درمان این بیماری شود

گزارشگر کیتلین کنوت

جمعه20 فوریه  2015

دورهام – (شبکه WTVD)

پژوهش جدیدی از مرکز پزشکی دانشگاه کلمبیا روز پنجشنبه 19 فوریه در مجله Journal of Science منتشر شد که خبر از کشف فوق‌العاده‌ای در مورد بیماری ALS موسوم به بیماری لو گریگ داده است. بخشی از این پژوهش در کلینیک دوک [واقع در دورهام] صورت گرفت که یک متخصص برجسته‌ آن امید دارد این کشف و باقی کشفیات، در آینده منجر به درمان این بیماری شوند.

دکتر ریچارد بِدلَک رئیس کلینیک ALS در دورهام است. این کلینیک یکی از 20 کلینیک شرکت‌کننده در این پژوهش بود که به بررسی کدهای ژنتیکی بیماران مبتلا به ALS می‌پرداخت. دکتر بدلک می‌گوید: «ما به کشف بسیار مهمی دست یافتیم. ما ژن جدیدی را پیدا کردیم که می‌تواند عامل ابتلا به ALS باشد. این ژن TBK-1 است. وی افزود، این کشف ما را یک گام به ساخت داروهایی که می‌توانند به درمان این بیماری کمک کنند نزدیکتر کرده است. بدلک می‌گوید: «در واقع این کشف، مسیری را پیش روی ما قرار داده است که برای ما حائز اهمیت بود اما تاکنون انرژی زیادی صرف دستکاری و آزمایش این مسیر با دارو نشده بود.»

علاوه بر این، دکتر بدلک در حال بررسی مسیر دیگری است که گروه بسیار نادری از بیماران ALS را در بر می‌گیرد. وی می‌گوید: «چیزی که خیلی‌ها نمی‌دانند این است که گاهی افراد مبتلا به ALS شده و در واقع به جای پیشرفت بیماری، وضعیت آنها رو به بهبودی پیش می‌رود.» دکتر بدلک به عنوان متخصص اعصاب و متخصص برجسته بیماری ALS، مدیریت پروژه‌ای تحت عنوان «روند معکوس ALS[1]» را برای بررسی دلایل بهبود این بیماران بر عهده دارد. بخشی از بودجه این پروژه از کمک‌‌های مالی جمع‌آوری شده از چالش سطل یخ و بخش دیگر از کمک‌های مالی خصوصی که مستقیما به کلینیک اهدا شده تامین می‌شود؛ این بودجه مجموعا بالغ بر 300،000 دلار است. نظر به پژوهش اخیر دانشگاه کلمبیا و پروژه‌ی جدیدی که دکتر بدلک مدیریت آن را بر عهده دارد، وی از اینکه جامعه پزشکی تا این حد به درمان این بیماری نزدیکتر شده‌ است ابراز امیدواری کرد. وی می‌گوید: «این روند مثل بریدن درخت است. این کشف یک ضربه‌ی دیگر به تنه‌ی درخت است. ما نمی‌دانیم کدام یک از این ضربه‌‌ها درخت را واژگون خواهد کرد، اما این احتمال وجود دارد که کشف کنونی، همان ضربه باشد.»

وبسایت: www.alsiran.com

ترجمه: عادله جاهدی

 

پیوندها
اطلاعات بیشتر در مورد کلینیک ALS دوک:

 http://www.dukealsclinic.com/

اطلاعات بیشتر در مورد پروژه «روند معکوس ALS»:

http://www.alsreversals.com/

اطلاعات بیشتر در مورد  پژوهش ALS:

http://dig.abclocal.go.com/wtvd/docs/Goldstein_FINAL.pdf

 

 


[1]ALS Reversals

بررسی کنید همچنین

نقش احتمالی هوای آلوده در بیماری ای.ال.اس.

احتمال ابتلاء به بیماری ای.ال.اس. در افرادی که سالیان و به طور درازمدت در معرض هوای آلوده قرار بگیرند، بالاتر می رود.

44 نظرات

  1. با سلام
    مادرمنم مبتلاب اين بيماريست چندين ساله
    ايا دارويي ك در ژاپن كشف شده حقيقت داره؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز در مورد این دارو ما چند مطلب در وبسایت داریم که می توانید به آنها مراجعه کنید. موفق باشید.

  2. با سلام
    آیا در این بیماری اعضای بدن انسان دچار خواب رفتگی می شوند.من دستهام و پشتم و سرم در صورت تکیه دادن به جایی دچار خواب رفتگی می شوند.

  3. سلام …من بمحض اینکه واردسی سال شدم متاسفانه علایم بدی درخودم دیدم و اینکه پشت سرم خیلی مورمور و گزگز میکنه و حالت بی حالی و اختلال درخواب بهم دس داده…نوار مغزهم مورد داره یعنی هیچ دارویی برای این علایم نیس خب یعنی ممکنه این بیماری alsباشه؟😔😔

  4. سلام به همه دوستان و وقتتون بخیر برای همگی ارزو میکنم که بتونند صبر پیشه کنند و بیتوانند با این بیماری مقابله کنند اطلاعاتی که من در مورد این بیماری دارم با توجه به اینکه مادرم مادربزرگم و پسردایی مادرم به این بیماری مبتلا شده اند این هست که این بیماری میتونی ریشه ارثی و ژنتیکی داشته باشه و شدت این بیماری در افراد مختلف متفاوت هست یعنی ممکنه یک نفر ۷۰ سال و دیگری۷ سال طول بکشه تا به نهایت این بیماری برسه و روند این بیماری از کوچک شدن مخچه مغز شروع میشه و باعث میشه تا عصب های حرکتی ماهیچه ها از بین برسه و فرد اول مشکل حرکتی و بعد در حرف زدن و هضم غذا مشکل پیدا کنه اما در حال حاضر حفظ روحیه بیمار نداشتن استرس و شادی و امیدواری تنها راه های کمک کننده به بیمار هست و امیدوارم که بزودی درمانی برای این بیماری پیدا شود

  5. Fwd: سلام خانم 33 ساله ای هستم که 16ساله ازدواج کرده و یک فرزند پسر 10 ساله دارم از 9سال پیش دچار بیماری ای ال اس(Als)شدم حدود 5 ساله که کلا توان حرکتی ندارم و برای انجام کارهای شخصی نیاز به کمک دارم مثل حمام کردن استفاده از سرویس بهداشتی خوردن غذا و حتی خوردن یک لیوان آب من در منزل همسرم ساکن هستم و مسئولیت پرستاری از من به این عهده مادرم هست و بخاطرهمین 3سالی میشه که‌ مادرم از دیسگ کمر و گردن رنج میبره و روزبه روز برتر میشه تا جایی که پزشک معالج انجآم کارهای سنگین و پرستاری از من رو برای مادرم ممنوع کردهFwd: باتوجه به شرایط موجود همسرم تصمیم به ازدواج مجدد دارد ….وعملا نگهداری از من درمنزل امکان پذیر نیست
    اگر لطف کنید بتونم با انجمن در ارتباط باشم و مشکلاتم رو درمیون بگذآرم ممنون میشم
    چون واقعا شرایط بدی دارم

  6. سلام تروووووو خدا بگید هنوز درمانش پیدا نشده ..
    یا اگه شده اون داروهارو در اختیار بیماران میزارن یا هزینه اش اونقد زیاده ک نشه تهیه کرد …
    ترو خدا بگید تروخدا اخه این همه ادم مبتلاست چرا راهی نداره چرا اینقد سریع گشنده هست اخه چرا ای خداااااا چرا اخ داداشم تنها دلیل زندگیم ای خدا
    از وقتی وارد سایت شدم دارم گریه میکنم ترو خدا کمک کنید

  7. سلام به همه دوستان من نیز از دیروز به جمع شما دردمندان پیوستم.میخواستم اینجا کمی حرفهایم را بزنم شاید کمی اروم بشم دیروز متوجه شدم پدرم ای ال اس گرفته من تا دیروز اسم این بیماری روهم نشنیده بودم .خدایا مگه میشه ادم انقد زجر بکشه دلم برای پدرم خیلی میسوزه دو روز همش گریه میکنم پیشش الکی میگم میخندم بهش گفتم دکتر گفته خوب میشی ولی تنها که میشم شروع میکنم به اشک ریختن دیشب وقتی خوابیدم از خدا خواستم کاش همه این اتفاقات خواب باشه ولی نه خواب نبود حقیقته حقیقتی که داره داغونم میکنه دلم برای پدرم از الان تنگ شده با اینکه هنوز هست ولی نمیتونم اروم بگیرم پدرم کارگر بود از بچگی یتیم بزرگ شده سایه پدر و مادر بالای سرش نبود زندگیش سخت گذشت تا مارو بزرگ کنه چرا باید مرگش هم سخت باشه پدرم از خدا همش میخواست مرگ اروم وراحتی داشته باشه ولی انگار خدا هیچ چیز راحت برای او تو سرنوشتش ننوشته بود تولدش .بزرگ شدنش تو خیابون خوابیدنش تو پیاده رو کارگری کردن از بچکی تا همین چند سال پیشش تا اینکه دیگه کامل از کار افتاده شد اخرشم هم این بیماری لعنتی که باید با عذاب زندیگیشو تموم کنه الان که دارم مینویسم اشک تو چشام جمع شده دلم میسوزه براش چرا خدا هر چی سختیه باید واسه یه نفر بخواد مگه اون چه گناهی کرده این همه مصیبت بیاد سرش گفتنش برام سخته پدر با اینکه پیر شده بودی ولی هیچوقت نخواستم ببینم وباور کنم تو یه روز میری دلم واست تنگ شده پدر نرو دوست دارم

  8. عموی من حدود40سالشه این بیماری رو گرفته دوتا بچه کوچیک داره و همه زندگیشو فروخته خرج درمان کرده اصلا روند بهبود نداشته عضلات آب شدن و استخوانها نرم دیگه حتی به سختی حرف میزنه یه دکتری یه لیست داروی جدید به ماداده که تهیه کردنش600میلیون تومن هزینه برمیداره اصلا نمیدونیم این درمان قطعیه یا نه واقعا اون به زندگی برمیگرده یا نه اگه برمیگرده هممون همه چیزمونو میفروشیم اگه کسی میتونه اطلاعاتی بده من لیست داروهای رو اینجا بذارم

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز به سوال شما از طریق ایمیل نیز پاسخ داده شد. این بیماری در حال حاضر در هیچ کجای دنیا متاسفانه قابل درمان و علاج نیست.

    • سلام من مادرم به بیماری als مبتلاست انجمنی هست به این بیماران کمک کنن دارویی برای درمان وجود داره

  9. من عزیزترین کسمو بخاطراین بیماری لعنتی ازدست دادم

  10. سلام مادرم بعدازدوسال مبارزه بااین بیماری مرموزازدنیارفت..امیدوارم هرچه سریعترداروش کشف بشه..برای اطلاع بایدبگم این بیماران مدام بایدزیرنظرمتخصصین آگاه به این بیماری باشندازجمله متخصص ریه وگوارش وتغذیه.حتمابرای شرکت درهمایش های بیماران ای ال اس که دوشنبه ی اول هرماه در درمانگاه ای ال اس بیمارستان رسول اکرم تهران برگزارمیشود شرکت کنند..حتماااا

  11. سلام
    ما برای درمان بیماری als از طریق سلولهای بنیادی به کشور چین رفتیم و بیش از 80 ملیون تومان هزینه کردیم، اما در انتها هیچ دستاوردی نداشتیم. لطفا گول تبلیغات درمان این بیماری را نخورید، تا زمانی که FDA آمریکا یک درمان را تایید نکند، الکی پولتان را دور نریزید.

  12. با عرض سلام من جوانی ۲۷ ساله مدت ۵ ساله به مریضی ای ال اس گرفتارم هنوز ارزوی جوانی در دلم است و صدا گرفته و پای راستم هم گرفته خیلی از این بیماری رنج می برم تو را خدا به جوانی رحم کنید اگه کسی از راه درمان ای ال اس خبر داره به من خبر بده و چون خودم قادر به تکلم نیستم شماره بابام را می نویسم خواهش می کنم اطلاع رسانی غفاری

  13. سلام به گفته دوستان چند روز پيش در اخبار شبكه 3 اعلام كردند كه داروى جديد براى als كشف شده ايا صحت دارد؟ايا دراين بيمارى از ابتدا با در هم اه است چون من به غير تحليل رفتن عضله دردى ناشتم وندارم اما ابتدا عضله ام خيلى اسپاسم ميكرد لطفا جوا دهيد تشكر

  14. مامان عزیزمنم سه ساله ازبیماری لعنتی ال اس رنج میبره.توراخداههرکسی درمانی وحتی راهنمایی چیزی سراغ داشت بگه.ماتوشهربززگ نیستی م واطلاعاتمون کمه .ازته دل براهمه بیماران ومادرم ناراحتم وبزرگترین ارزوی من دراوج جوانیم فقط وفقط شفای مامان گلمه.دلم ازغصه داغونه…ای کاش فقط یکباردیگه غذاخوردن.،حرف زدن وراه رفتن مامانموببینم ای کاااااش خداجونم

  15. با سلام و آرزوی سلامتی برای مبتلایان به بیماری Als
    من داداشم ۳۵ ساله تا ۳ پیش از اون سالمتر توی خانوادمون نداشتیم اصلا هیچ مریض نمیشد که ۳ سالی هست که این مریضی که از خدا میخوام هر چه زودتر درمانش پیدا بشه و هیچ بنده خدایی مریض نشود واقعا خیلی مریضی خطرناک و عذاب آور است یعنی آدم مرگ عزیزترین کس خود را بتدریج میبیند روز به روز ضعیف تر میشود چند روز پیش توی اخبار سراسری اعلام کردند که درمان als کشف کردند اگر کسی از درمان این مریضی وحشتناک خبر داره ما را بی خبر نزاره شماره تماس ۰۹۱۹۷۱۷۵۹۸۴

  16. سلام پدرخانوم56 ساله است بعد از روند سریع بیماری als که در مدت 6 ماه کل بدنش فلج شد مشکل تنفسی و تکلم پیدا کرد 3 ماه است در ICU می باشد الان چند روز است قدرت تکلمش برگشته و حرف میزند آیا امیدی به بهبودی هست

  17. سلام پدر من 4ساله بیماری ای ال اس دارد ایا تحقیقات نتیجه بخش بوده به غیر از داروی ریلوزول

  18. باسلام خسته نباشید
    پدر من الان 13 ساله از بیماری alsرنج از شما خواهش میکنم خواهش میکنم فقط تورو خدا برای من به دارو پیشنهاد کنین تورو خدا کمکم کنین اگه بلای سر بابای من بیاد زودتر از اون من خودمو میکشم.
    خواهش میکنم کمکم کنین

  19. سلام
    متاسفانه مادر من حدود 2 سال هست که دچار این بیماری شدن
    اوایل خیلی غصه میخوردم شب تا صبح گریه می کردم چون عمه من هم این بیماری رو داشتن و عاقبتش رو میدونستم تمام تنم می لرزید
    ولی الان چند ماهی هست که تونستم قبول کنم
    اینکه خواست خدا بوده و نمیتونم از خدا بازخواست کنم که چرا مادر من؟ چرا این بیماری؟
    به کسانی که شرایط روحی خوبی ندارن توصیه می کنم تا کتاب چهار میثاق و چهار اثر از فلورانس رو حتما مطالعه کنن و در کنارش فرا درمانی و فیزیو تراپی داشته باشن تا به امید خدا داروی شفا بخش وارد بازار بشه و این کابوس ها تموم بشه
    به امید ریشه کن شدن این بیماری و سلامتی همه بیماران صعب العلاج

  20. محمد مجاهدی

    سلام همسرم 4 ساله به بیماری ای اس ال مبتلاست و در بیمارستان بعلت بی توجهی به کما رفت بعد از درآمدن از کما سطح هوشیاری 1 یا صفر است و 3 ساله با تراکستومی و وینتیلاتور زندگی میکنه و غذا هم با گاواژ از معده داده میشود و بدون حرکت روی تخت افتاده و گاهی از اکسیژن ساز هم استفاده میکنیم فقط چشمها باز و حرکت میکند که آنهم یا نمیبینه ویا قادر به عکس اعم نیست آیا بعد خدا امیدی هست ویا دستگاه هایی برای بهتر زندگی کردن وجود دارد ؟ شنیدم خارج دولت دستگاههایی به اونها داد مثلا برای برقراری ارتباط ول ما نه بودجه تهیه آنرا داریم و نه کسی را در خارج لطفا با ما تماس بگیرید ممنون خداوند به شما سلامتی و توفی بدهد

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز متاسفانه در خارج از ایران نیز برای فردی که تا این حد بیماری اش پیشرفته باشد دستگاه مناسبی برای برقراری ارتباط وجود ندارد. برایتان آرزوی صبر و استقامت داریم.

  21. باسلام دریکی از سایتها خواندم داروی قلبی دیگوکسین تاحد زیادی جلوی پیشرفتalsرا میگیرد لطفا پاسخ دهید

  22. سلام الان حدود سه چهار روزه فهمیدیم برادرمان به این بیماری مبتلا شده خیلی حالمان گرفته شده آیا فیزیوتراپی مداوم میتونه بهترش کنه فعلا دست راست با پای چپش از حرکت افتاده آیا با فیزیوتراپی میتواند راه بره

    • مدیریت وبسایت

      اگر امکانش را داشته باشید، فیزیوتراپی می تونه برای یک سری عوارض موثر باشه. ولی طبق تجربه، متاسفانه نه در این حد شما اشاره کرده اید. اتفاقا برای اعضای از کار افتاده بیمار، یک سری حرکات می تواند باعث کاهش دردهای عضلانی و ورم کردن آنها بشود. برایتان آرزوی صبر و استقامت دارم.

  23. سلام.پدرمن۷سالهalsداره خیلی مشکل داره مابه علت دوری راه ونبودامکان نمیتوانیم درهمایشهای شماشرکت کنیم لطفاراهنمایی کنیدچطورمیتوانیم کمک ۵۰۰یوروبرای دستگاه تنفسی رادریافت کنیم.

  24. سلام وقت بخیر، متاسفانه مادرم مدت یکسال و نیم هست که به این بیماری مبتلا شده و فقط داروی ریلوزول مصرف می کنه اندام هاش دجار فلج شده و در بلع هم ایشون مشکل داره خواهش میکنم، اگر درمان جدیدی یا داروی جدیدی در هر جای دنیا وجود داره بهم بگید خواهش میکنم.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      متاسفانه داروی جدیدی که برای درمان ای.ال.اس موثر باشد و به تایید جامعه پزشکی برای مصرف بیماران رسیده باشد، هنوز وجود ندارد. تنها داروئی که گفته می شود شاید اندکی موثر باشد همان ریلوتک یا ریلوزول است که مادرتان مصرف می کند. در سایر زمینه ها و آگهی ها و گاه اطلاعات کاذبی که در مورد کشف داروئی معجزه آسا برای درمان این بیماری داده می شود، بسیار محتاط عمل کنید. موفق باشید

  25. من ديروز فهميدم كه پدرم دچار اين بيماري شده ،كمكم كنين اصلا نميتونم تحمل كنم قاطي كردم

    • مدیریت وبسایت

      برایتان آرزوی صبر و استقامت داریم. طبعا خبر ناگواریست ولی زندگی هنوز ادامه دارد. سعی کنید به چیزهای مثبت فکر کنید و از لحظات بودن با پدرتان لذت ببرید. اگر مایل بودید به آدرس زیر ایمیل بزنید تا بیشتر صحبت بکنیم. اما در هر صورت حفظ روحیه تان نخستین مبارزه شما با این بیماری است. موفق باشید.
      alsiran-omid@hotmail.com

  26. امیدوارم زودتر درمانی واسه این بیماری که کابوس خانواده‌ی ما شده پیدا بشه

  27. داروی جدیدی بنام gm604 وجود دارد که منتظر FDA APPROVAL می باشد و مردم دارندApprove Genervon GM604 for all ALS patients immediately. We request that GM604 be advanced to the Accelerated Approval Program.
    من هم با غول هزار سر در حدود یک ساله میجنگم امیدوارم با FDA APPROVALاین دارو شانس خودم رو امتحان کنم شاید هم اثر نکنه و عوارض جانبی داشته باشد ولی من TRY میکم

  28. سلام وخسته نباشید خداکنه هرچه سریع تر درمان این بیماری بشه عزیز ترین کسم را بخاطراین بیماری دارم از دست میدیم وبرای کسانی که کمک وتحقیق میکنند شب روز دعا میکنیم شاید زودتراز مرگ پدرم وخیلی از عزیزان دیگر درمانش کشف شود. باتشکرفروان از این مرکز

  29. همه ی این ها اشتباه است…
    علل بیماری چیز دیگری است

    • علل بیماری چیست؟ لطقا توضیح بدید؟

      • من زن دایی ام رو که تنها 34 سال داشت به دلیل این بیماری از دست دادم .در مدت چهار سال که زن دایی ام مبتلا به این بیماری بود تحقیقات فراوانی درباره این بیماری کردم .در این بیماری با وجود این که به دلایل مختلف تغییرات ژنی صورت میگیره کم شدن استیل کولین و زیاد شدن کولین استراز ها به دلایلی از جمله وارد شدن آفت کش ها ،کم شدن کربوهیدرات ها که در ساخت استیل کولین نقش مهمی دارند و در نتیجه رژیم های بی اساس و سخت باعث این تغییرات ژنی میشود.

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *