Home / درباره ما / چرا این سایت؟

چرا این سایت؟

تابستان سال 2007 میلادی، پس از معاینات متعدد، مشخص شد که همسرم، امید به بیماری ای.ال.اس دچار شده است. این خبر تاسف آور برای من چندان هم غیرمنتظره نبود. چرا که در خلال مراجعات متعدد به بیمارستان و معاینات و آزمایشات پزشکی، خودم نیز بی کار نمانده، و از طریق مطالعه سایت های مختلف پیرامون بیماری های ماهیچه ای، مشخصات بیماری امید  را به ای. ال. اس نزدیک تر می دیدم. اما پزشکان می گفتند تا پایان آزمایشات، نظر قطعی داده نخواهد شد. ما برای تکمیل اطلاعات خود در رابطه با این بیماری – و به خصوص لزوم درک دقیق تر جزییات و عواقب و عوارض آن به زبان مادری – مراجعات مکرری به سایت های فارسی زبان کردیم. اما با کمال تاسف متوجه شدیم که به جز چند خبر و مطلب پراکنده، هیچ سایت مرجع و کاملی جهت اطلاع رسانی پیرامون این بیماری و راهنمایی مبتلایان به آن و اطرافیان بیمار وجود ندارد. این در حالی است که درباره برخی بیماری ها از قبیل ام – اس می توان در اینترنت اطلاعاتی نسبتا پربار به زبان فارسی بدست آورد. به همین دلیل از همان موقع کمبود شدیدی در این زمینه به عنوان یک فارسی زبان احساس می کردم. همواره این سوال برایم مطرح بود که: آیا می توان گامی در این زمینه برداشت؟ با همین بضاعت اندک زبانی و تجربیاتی که در خلال این دورانی که از نزدیک با این بیماری مواجه بوده ایم و مطالعه سایت های هلندی در این رابطه، آیا می توان سایتی برای هموطنان و سایر فارسی زبانان ایجاد کرد؟ سرانجام تصمیم گرفتم اولین قدم را بردارم. احساس می کردم به این کمبود و این نیاز باید در حد توان پاسخ داده شود. در درجه اول این فکرمورد استقبال و تشویق فراوان همسرم قرار گرفت. سپس آن را با برخی دوستان بسیار نزدیک مان نیز درمیان گذاشتم که جملگی با بروز عواطف و احساساتی صمیمی از آن استقبال کردند و قول دادند که از هیچ گونه کمکی دراین رابطه دریغ نکنند. باید اقرار کنم که از لحظه ای که این ایده در ذهنم جرقه زد، پیوسته به آن فکر کرده و بدون تجربه و با دست خالی، جهت به تحقق پیوستن آن کوشیده ام. البته در این زمینه یاری بسیار ارزشمند چند تن از یاران عزیز که تجربه ای در کار سایت و اینترنت داشتند، به رغم اشتغال به کار و کمبود وقت که با سخاوت تمام به یاری ام شتافتند، راهگشای شکل گیری و راه اندازی این سایت گردید. جوهره و ماهیت انسانی این کار، مشوق همه ما در این تلاش ها بوده است.
این یک سوی هدف ماست. سوی دیگرش این است که سایر هموطنان و در درجه اول کسانی که به بیماری ای.ال. اس دچار شده اند و اطرافیان آن ها، به همکاری جدی با این سایت بپردازند؛ آن را از آن خود تلقی کرده و تجربیات خویش را در اختیار دیگران قرار دهند.
توضیح این که اطلاع رسانی ما شامل امکانات پیشرفته و متعددی نیزمی شود که شرکت های بیمه در اختیار افراد مبتلا به ای.ال. اس در کشورهای غربی قرار می دهند. این موضوع برای خوانندگانی که از این امکانات برخوردار نیستند، نباید یک نوع بیگانگی با سایت به وجود بیاورد و احیانا تلاش های ما را مفید ندانند! ما فکر می کنیم اطلاع رسانی در باره این امکانات، هم می تواند در هر نقطه ای برای پزشکان و مسئولان دست اندر کار مفید باشد و شاید آنها بتوانند متناسب با شرایط و توانایی های محل خود ابتکاراتی در این زمینه به خرج دهند. همچنین ذهن بیماران به وجود و کارایی های این قبیل امکانات بازشود و طالب آن گردند.
ما هم چنین کوشش می کنیم، علاوه بر اطلاع رسانی علمی، تجرییات شخصی مان را از زندگی روزانه مان با این بیماری طاقت فرسا برای شما بازگو نمائیم. بخصوص تجربیات شخص همسرم در زمینه مقابله با بیماری اش و حتی تحولات مربوط به نگرش فلسفی اش به هستی، با توجه به روحیه بسیار بالا و پولادین اش بی شک بزرگترین کمک به هم سرنوشتان اش خواهد بود. اینکه چگونه توانسته علیرغم پیشرفت بیماری اش و ضعف و ناتوانی جسمی، روح بسیار والا و کوه وارش همواره در کنارمن و تکیه گاه من باشد. طوری که گاه احساس می کنم من و او در کنارهم (من با تکیه بر او)، با هم فکری یکدیگر، معالجات و مشکلات نفر سومی را که بیمار است، پیش می بریم!
نکته دیگر اینکه، ما هم چنین از همکاری افرادی که از نعمت سلامت برخوردارند، نیز استقبال می کنیم. آن ها می توانند دراین سایت به ملاقات همنوعان بیمار و بستری خود بیایند و با پیام های امید بخش خود، بیماران ای.ال.اس و اطرافیان آنان را دلگرمی و یاری دهند.
ضمنا چه بیماران مبتلا به ای.ال.اس و چه اطرافیان وی، چنانچه سوالی در باره خود بیماری یا رهنمودهای مربوط به آن دارند، می توانند آنرا برای ما ارسال نمایند. ما تلاش خواهیم کرد در حد توان خود، این سوالات را با متخصصان مراکز ای.ال.اس در هلند مطرح کرده و جواب را در سایت یا در صورت لزوم بطور خصوصی، به اطلاع آنها برسانیم.
شما می توانید با ایمیل های زیر با ما تماس بگیرید:
alsiran-omid@hotmail.com
info@alsiran.com

فرح شریعت

26 نظرات

  1. دست شما درد نکنه بابت این سایت، امیدوارم انجمن بیماران ALS هم راه بیفته

  2. سلام خدمت همه ، همه كسانى كه با من همدردن و من با ذره ذره وجودم دركشون ميكنم مادرم به مدت يكسال كه تكلمش مشكل پيدا كرد و ما بعد رفتن به چنددكتر پيش دكتر نفيسى رفتيم و ايشون مريضى مادرم و تشخيص دادن همون بيمارى كه من حتى نمى تونم اسمش و به زبون بيارم و چند روزه كه شب تا صبح راجبش مى خونم و تنم مثل بيد ميلرزه و واقعا نمى دونم چيكار كنم ،، دكتر نفيسى به ما گفتن احتمال داره با دارو پيشرفت نكنه ولى من با خوندن تجربيات ديگران فهميدم كه دروغى بيش نيست. از ته قلبم براى همه بيماران آرزوى شفاى كامل و براى خانوادشون صبر و استقامت … خدا به ههمون رحم كنه من واقعا طاقت زجر كشيدن مادرم و ندارم و سه روز مثل ديوانه ها فقط تو سر خودم ميزنم

  3. لیلا از رشت

    شوهرم3ساله این بیماری را داره میخوام بپرسم طب سوزنی میتونیم انجام بدیم؟تاثیری روی روند بیماری داره یا نه؟از مدیریت سایت متشکرم

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، طبق تجربه و اطلاعاتی که ما داریم، متاسفانه طب سوزنی نیز برای معالجه یا حتی در روند بیماری تاثیری ندارد. موفق باشید

  4. دوست عزيز سلام
    خيلى از دوستان من در چالش سطل آب يخ شركت كرده اند و مايلند كه كمك نقدى در جهت تحقيق درباره ى اين بيمارى داشته باشند ولى متاسفانه هيچ كدام از ما نميدونيم كه اين كمك ها رو در ايران به چه شكل ميشه انجام داد .در صورت اطلاع لطفا ً ما رو آگاه كنيد .
    با تشكر
    مهشيد.

  5. سلام از شنیدن خبر درگذشت همسر عزیزتان خبلی ناراحت شدم من چندتااز نوشته های ایشان را خواندم خیلی تاثیرگذار بود.من خودم نورولوژیستم که حدود 3ساله نارسایی قلب مبتلا شدم و کاندید پیوندم اون موقع که کار میکردم به نظرم سختترین کار گفتن تشخیص ALSبه همراهان بیماربود تو یک نظرسنجی درپزشکان درآمریکابعنوان وحشتناکترین بیماری ALS بالاترین رای رو آورد اما به نظرمن همه بیماریهای مزمن به یک نحوی وحشتناکند اما این واقعیت زندگیست و باید باش کنار آمد.کاری که امید.عزیز به بهترین وجه تونست یادش گرامی و روحش قرین آرامش باد

  6. سلام.من به راهنمایی شما نیاز دارم.لطفا شماره تماس به من بدید.متشکرم

  7. سلام من چند روزی هست که پدرم رابه خاطر این بیماری از دست دادم ما برای چند هفته داروی ریلزول داریم که می خوام به دست کسی که بهش نیازمنده برسونم و همین طور مقداری آنتی بیوتیک های تزریقی برای عفونت ریه میشه منو راهنمایی کنین

  8. سلام من امروز بااین سایت اشنا شدم و با خوندن سرگذشتتون عزم واراده همسر مرحوم وفداکاری وبزرگمنشی شما رو تحسین کردم.مادرم مبتلا به بیماری ا ال اس هستند و می خوام بدونم چه تجهیزاتی غیر از ویلچر برای جابجا کردن مادرم درایران هست که بتونه کمک حال مادرم باشه وبتونیم مادرم رو از روی ویلچر روی تخت بگذاریم و بالعکس.ممنون

  9. مديريت محترم وبسايت
    باسلام و احترام
    اگر سوال من نابه جاست عذرخواهي مي كنم ولي مي خواستم بدانم آقاي اميد كه نوشته هاي زيباي ايشان در سايت است در قيد حيات هستند؟ شما همسر ايشان هستيد. اگر پاسخ دهيد سپاسگذار مي شوم

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      زمستان دو سال پیش امید جسم فرسوده اش را که دیگر شایستگی روح بزرگ او را نداشت، ترک گفت و همانگونه که مرگ را “چونان یک نقل مکان ساده در آغوش هستی” تلقی می کرد، در سفری بی پایان با کاروان پرشکوه هستی، به جاودانگی پیوست. یادش گرامی باد!

      • سید میر سعید جمالی

        گوهر پاک بباید که شود قابل فیض

        ورنه هر سنگ و گلی لولو و مرجان نشود

        روح امید عزیز و پدرم شاد

  10. از وبلاگ و راهنماییتان ممنونم

  11. یه سئوال دیگه اینکه به اقوام وفامیل و دوستان اسم بیماری رو بگیم یا نه؟>
    و چطور روحیه پدرم رو افزایش بدهیم و کمک کنیم با بیماریش کنار بیاید

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با توجه به شرایط پدرتان باید این تصمیم را بگیرید. اگر پدرتان بیماری اش را می داند و می شناسد به نظر دلیلی بر پنهان کردن آن از سایرین نیست. برای روحیه دادن به پدرتان در حین محبت به او (منظور ترحم نیست) سعی کنید با شیوه های مختلف او را شاد نگه دارید. ضمنا شاید نوشته های امید در همین وبسایت کمکی برای او پدرتان نیز باشد

  12. سلام
    من پدرم مدتی است درگیر بیماری ای ال اس شده است. اول از دست چپ شروع شد حالا به گردن هم زده است و نفس کشیدن سخت شده است.
    پدرم در جریان بیماری اش بصورت دقیق نیست فقط به ایشان گفته اندکه بیماری پیش رونده است ولی نگفته اند به سیستم تنفسی و تغذیه هم اثر می گذارد. آیا فکر می کنید دادن چه اطلاعاتی از بیماری به بیمار ممکن است مفید باشید
    چکار کنیم روحیه اش بیشتر شود. الان با همین اطلاعاتی که هم داره روحیه اش رو باخته و می گوید در یک سال گذشته سی سال پیر شده ام
    آیا تمرینات و یا فعالیتی هست که به پیشگیری کمک کند

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      اینکه پدرتان را تا چه حد در جریان واقعیت بیماری اش قرار دهید، کاملا بسته به شرایط روحی و شخصی ایشان دارد. اما پایان بیماری هر چه که باشد، به نظر دلیلی ندارد که سیاهی ها را برای او بیشتر کنید. یک نظریه اینست که بهتر است بیمار کاملا در جریان بیماری با جزئیات آن قرار بگیرد تا بتواند برای باقیمانده عمر خود تصمیم بگیرد. مثلا مسافرتی که همیشه آرزویش را داشته برود و یا…. این نظریه در کشورهای غربی کاملا اجرا میشود. که با توجه به فرهنگ و خصوصیات ایرانی شاید این کمی سخت و سنگین باشد. به هر حال بهتر است خودتان در این باره تصمیم بگیرید. اما به او بگوئید و خودتان نیز چنین فکر کنید که امروز را به خاطر فردائی که هنوز نیامده تاریک و سیاه نکنید. از امروز و لحظاتی که هم اکنون دارید سعی کنید نهایت استفاده را ببرید.
      موفق باشید

  13. با سلام انهایی که این بیماری را دارند تجربیات خود را بنویسند. انهایی که تزریق سلولهای بنیادی کرده اند هم نتیجه کار خود را بگویند تادیگران استفاده کنند با تشکر از مدیران سایت و خانم شریعت

  14. با سلام
    زحماتي كه مي كشيد قابل تقدير فراوان است. فقط بيماران و خانواده آنها مي دانند كه همدردي چقدر لازم است. اميد وارم در زندگي پس از مرگ شاد و آزاد باشيد.

  15. غزاله رستم زاده

    سلام
    من آسیب شناس گفتار و زبان هستم(گفتار درمانگر)
    با کمال میل و علاقه آمادگی خود را برای ویزیت و درمان رایگان بیماران als اعلام می دارم.

  16. آيا اين بيماري قابل درمان هست

  17. سلام.مادر من دو سال است که به ای ال اس دچار شده و بیمه از پرداخت هزینه ها تفره میره و وضع مالی ما هم زیاد خوب نیست.بیمه میگه اگه بیماری شما انجمن داشت ما هزینه هارو متقبل میشدیم.میخوام از شما بپرسم آیا این بیماری انجمن داره.عاجزانه به کمک شما نیاز دارم.با تشکر

  18. با سلام. پیشنهاد می کنم برای سایتتان در فیس بوک صفحه بسازید. این کار، آمار بازدیدکنندگانتان را افزایش خواهد داد

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *