Home / مصاحبه ها و مقالات / چرا استفن هاوکینگ چند دهه پیش مبتلا به ALS شد اما هنوز زنده است

چرا استفن هاوکینگ چند دهه پیش مبتلا به ALS شد اما هنوز زنده است

واشنگتن پست: مورنینگ میکس

نویسنده تیرن مک کوی 24 فوریه   توئیتر نویسنده @terrence_mccoy

 20 آوریل 2009 زمانی رسید که پزشکان، چند دهه پیش آن را پیش‌بینی کرده بودند. استفن هاوکینگ، دانشمندی که بر این بیماری ناتوان‌کننده‌ی غلبه کرد تا معروفترین فیزیکدان زنده‌ی دنیا باشد، در آستانه مرگ قرار گرفت. دانشگاه کمبریج خبر تاسف‌باری از وضعیت وی منتشر کرد. این دانشگاه وضعیت هاوکینگ را که در 21 سالگی به اسکلروز جانبی آمیوترفیک (ALS) مبتلا شده بود، «بسیار وخیم» و «تحت آزمایشات پزشکی» توصیف کرد. روزنامه‌ها شروع کردند به انتشار مقالاتی تاثر برانگیز. به نظر می‌رسید که دیگر زمان برای این مرد که آن را آنقدر شیوا شرح می‌داد به آخر رسیده است. اما او زنده ماند چون هاوکینگ بود.

احتمالا هاوکینگ نمی‌بایست اکنون قادر به انجام کارهایی باشد که به آنها مشغول است. این مرد 73 ساله اکنون نمی‌بایست بتواند در مورد وجود خدا تفکر کند. او نمی‌بایست اکنون بتواند نگران هوش مصنوعی یا ظرفیت خودتخریبی بشر باشد. و بیش از همه او نمی‌بایست قادر به حضور در مراسم BAFTA — مراسم اهدای جوایز آکادمی هنرهای سینمایی تلویزیونی بریتانیا — می‌شد تا بر روی ویلپچری که چندین دهه است او را حمل می‌کند از فیلمی قدردانی کند که بر اساس زندگی و مبارزه وی با بیماری‌اش ساخته شد. اما او هنوز می‌تواند و این کارها را انجام می‌دهد.

[استفن هاوکینگ می‌گوید «تجاوز»، بزرگترین عیب بشر، تمدن را نابود خواهد کرد]

بزرگنماییِ کشنده بودن ALS، بیماری‌ای که هاوکینگ با وجود ابتلای به آن زنده است، دشوار می‌نماید. این اختلال می‌تواند برای هر کسی اتفاق بیفتد. این بیماری نخست باعث تضعیف ماهیچه‌ها و سپس تحلیل رفتن و در نتیجه از کارافتادگی آنها شده و در نهایت بیمار توان صحبت کردن، بلعیدن و حتی نفس کشیدن را از دست می‌دهد. انجمن ALS می‌گوید طول عمر متوسط افرادی که این بیماری در آنها تشخیص داده می‌شود بین دو تا پنج سال است. بیش از 50 درصد از بیماران تا سه سال دوام می‌آورند و 20 درصد از آنان تا پنج سال. باقی بیماران که تعدادی معدود و کمتر از 5 درصد را شامل می‌شوند، تا دو دهه دوام می‌آورند.

هاوکینگ نیز شامل این دسته است. وی این بازه‌ی دو دهه‌ای را دو بار پشت سر گذاشته است—یک بار در سال 1983 و بار دیگر در سال 2003. اکنون سال 2015 است. احتمال زنده ماندنِ وی تا آن حد است که متخصصان می‌گویند با توجه به اینکه این بیماری معمولا به سادگی قربانیان خود را به کام مرگ می‌بَرَد، او اصلا مبتلا به ALS نیست. و برخی دیگر می‌گویند هرگز کسی را ندیده‌اند که وضعیتی مشابه هاوکینگ داشته باشد.

هاوکینگ در سال 2008. (مایک هاچینگز/رویترز)

نایجل لِی، استاد عصب‌شناسی بالینی کالج کینگ در لندن در سال 2002 در مصاحبه‌ای با مجله بریتیش مدیکال گفت «او یک استثناست. من کسی را نمی‌شناسم که با وجود ابتلا به ALS تا این مدت دوام آورده باشد. چیزی که غیرعادی است نه تنها طول مدت این زمان، بلکه این امر است که ظاهراً بیماری خاموش شده است. به نظر می‌رسد او وضعیت نسبتا پایداری دارد. … این نوع پایداری بسیار نادر است.»

[استفن هاوکنیگ به تازگی هوش مصنوعی ابزارش را ارتقا داده است، اما همچنان معتقد است که هوش مصنوعی پایانی برای نوع بشر خواهد بود.]

این ادعا اصلا عجیب نیست. پس از گذشت بیش از یک دهه از آن مصاحبه یعنی در سال 2012 وقتی هاوکینگ 70 ساله شد، محققان بیشتری از این امر در شگفت شدند. انَمار الچلبی از کالج کینگ در لندن به خبرگزاری اسوشیتد پرس گفت که هاوکینگ «استثنایی» است. … من کسی را نمی‌شناسم که تا این مدت دوام آورده باشد.»

با این اوصاف چیزی که هاوکینگ را از بقیه متفاوت می‌سازد چیست؟ فقط شانس؟ یا هوش برتر وی او را از آنچه که سرنوشت حتمی‌اش بوده رهانیده است؟ هیچ کس نمی‌داند. حتی خود هاوکینگ که می‌تواند قوانینی را که جهان بر پایه آن استوار است بتفصیل شرح دهد نیز وقتی حرف از دستاوردی شود که موفقیت‌های آکادمیکش را به چالش می‌کشد، محافظه کار می‌شود. وی می‌گوید: «شاید بیماری [ALS] من ناشی جذب ناقص ویتامین‌ها باشد.»

درگیری هاوکینگ با ALS از همان ابتدا متفاوت بود. دانشمندان معتقدند که همان تفاوت‌ها تا حدی طول عمر معجزه‌آسای وی را توجیه می‌کند. حمله ALS معمولا در سنین بالا—بطور متوسط در سن 55 سالگی— تشخیص داده می‌شود، اما علایم هاوکینگ زمانی بروز کرد که او خیلی جوان بود. بیماری با سکندری خوردنِ او شروع شد.

هاوکینگ در جایی نوشته است «دانشجوی سال سوم آکسفورد بودم که متوجه شدم دارم دست و پا چلفتی می‌شوم و بی‌هیچ دلیلی چندین بار زمین می‌خوردم. اما تا زمانی که وارد کمبریج نشده بودم هیچ اتفاقی نیفتاد تا اینکه پدرم متوجه شد و من را نزد پزشک خانواده برد. پزشک خانواده من را به یک متخصص معرفی کرد و اندکی بعد از تولد 21 سالگی‌ام برای انجام آزمایشات پزشکی به بیمارستان رفتم. … این خبر که دچار بیماری نورون حرکتی شده‌ام شوک بزرگی برای من بود.» بیماری نورون حرکتی عنوانی است که برای اختلالات پیشرونده عصبی از جمله ALS به کار می‌رود.

اگرچه این تشخیص زودرس او را به بستر بیماری کشاند، اما این شانس را داشت تا بیشتر از افرادی که بعدها پس از او به این بیماری مبتلا شدند دوام بیاورد. پرفسور لِی به مجله بریتیش مدیکال می‌گوید: «ما دریافته‌ایم که طول عمر بیماران جوانتر بطرز چشمگیری بالاتر بوده و شامل طول عمر بالایی می‌شود- در برخی موارد بیش از 10 سال. … اگر شما در جوانی مبتلا شوید، این بیماری بطرز عجیبی یک جانور دیگر است، اما هیچ کس نمی‌داند چرا.»

هاوکینگ در حال سخنرانی در خصوص اینکه «چرا باید به فضا برویم» در مراسم پنجاهمین سالگرد تاسیس ناسا در سال 2008 در دانشگاه جورج واشنگتن در واشنگتن دی سی. (پائول ای. آلرز/ ناسا با همکاری Getty Images)

لئو مک‌کلاسکی از دانشگاه پنسیلوانیا در مصاحبه با امریکن ساینتیفیک گفت که ALS اصولا به دو شیوه می‌کشد. یک شیوه، درگیر کردن ماهیچه‌های تنفسی است. وی می‌گوید «شیوه معمول که منجر به مرگ بیماران می‌شود، نارسایی تنفسی است.» شیوه دیگر نارسایی در ماهیچه‌های مسئول بلع است که می‌تواند منجر به کم‌آبی بدن و سوء‌تغذیه شود. وی می‌گوید: «اگر این دو مشکل را نداشته باشید احتمالا می‌توانید برای مدتی طولانی دوام بیاورید.» اما آیا به اندازه هاوکینگ؟ در این مورد هاوکینگ می‌گوید معلولیتش باعث شد بیشتر بر شغل خود متمرکز شود و سال‌هایی را در اختیار وی بگذارد که شاید دیگران از آن برخوردار نبوده‌اند. کسی که بیشتر در زمینه جسمی فعالیت دارد —مثل لو گریگ، عضو تیم بیسبال New York Yankees که در 30 سالگی درگیر ALS شد—  نمی‌تواند تا این حد کارایی خود را حفظ کند. هاوکینگ در سال 2011 در مصاحبه‌ای با نیویورک تایمز گفت «مسلماً اینکه شغلی دارم که توانستم بطور کامل آن را دنبال کنم کمکم کرد. من خوش شانسم که در رشته فیزیک نظری، رشته‌ای که در آن معلولیت نقصی جدی محسوب نمی‌شود مشغول به کار هستم.»

 مک‌کلاسکی می‌گوید در واقع هاوکینگ نمونه‌ای است که نشان می‌دهد ALS به شیوه‌های بسیار متفاوتی قربانیان خود را درگیر می‌کند – «یک نمونه‌ی بسیار بسیار باور نکردنی».

این امر همچنین یکی از مورد توجه‌ترین تناقض‌های علوم عامه را مطرح می‌کند. از یک سو حالت نزار استفن هاوکینگ، با چانه‌ای وا رفته و شانه‌هایی افتاده و از سوی دیگر ذهن بی‌منازعِ هاوکینگ که بر روی ستاره‌ها سکونت گزیده است.

تصویری که هاوکینگ را در حین نخستین اجرای زنده‌ی «Monty Python Live (Mostly)» در لندن

در سال 2014 نشان می‌دهد. (دِیو جِی. هوگان/ Getty Images)

وبسایت: ای.ال.اس ایران www.alsiran.com

ترجمه: عادله جاهدی

بررسی کنید همچنین

تنفس غیرتهاجمی (با دستگاه تنفس مصنوعی) و سیستم ضربان تنفسی در ALS

مراقبت‌های تغذیه‌ای و تنفسی، مهمترین درمان‌های علامتی و حمایتی برای بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) است. تنفس غیرتهاجمی (تنفس به کمک دستگاه تنفس مصنوعی) باعث افزایش طول عمر بیماران و حفظ کیفیت کلی زندگی آنان می‌شود.

4 نظرات

  1. سلام پدرم تقریبا دوساله که به این بیماری مبتلاشدند اما چون جانباز بودند دیر متوجه شدیم باتوجه به اینکه از قبل هم باتوجه به جانباز بودنشون مشکل تنفسی داشتن بدلیل نرسیدن اکسیژن ایست قلبی کردن اما خداروشکر احیا شدن اما 4ماه در ای سیوبستری بودن قدرت بلع تنفس و راه رفتنشونو ازدست دادن وتنفس ازطریق ونتیلاتور صورت میگیره وتغذیه از روش گاواژ غذااما از زمانی که اوردیمشون منزل بهبودی قابل توجهی داشتن به صورتی که در روز 8ساعت هم میتونن بدون ونتیلاتور تنفس کنند وبا واکر هم میتونن راه برندبه مقدار کم هم میتونن غذا بجوند وبخورند باتوجه به اینکه در این بیماری بهبودی صورت نمیگیره ایا میتونیم امیدوار باشیم که خوب شدن یا اصلا از اول تشخیص اشتباه بوده؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، طبق داده های پزشکی و همینطور براساس تجربه، بیماری ای.ال.اس. متاسفانه بهبود نمی یابد. سرعت پیشرفت آن در افراد مختلف یکسان نیست. اما در نهایت یک بیماری پیشرونده و غیرقابل علاج است. به احتمال زیاد تشخیص اشتباه بوده. به امید بهبودی کامل پدرتان و با آرزوی اینکه روزی بیماری ای.ال.اس. نیز علاج و درمان گردد. موفق باشید

  2. من هم آرزوی سلامتی برای تمامی بیماران ALS می کنم .از مسئولین خواهش میکنم درباره جذب ناقص ویتامین ها و کم شدن کربوهیدرات ها به طور ناگهانی تحقیق کنند

  3. با آرزوی شفای تمامی مبتلایان.
    مادر بزرگ ما هم هفتهٔ پیش در فاز آخر بیماری به خاطره مشکله تنفسی فوت کردند به امید کشف داروی این بیماری.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *