Home / اخبار تحقیقات و آزمایشات در زمینه ای.ال.اس / پاسخ مرکز پزشکی ای.ال.اس در هلند در مورد داروی اداراوون/ رادی‌واکا

پاسخ مرکز پزشکی ای.ال.اس در هلند در مورد داروی اداراوون/ رادی‌واکا

مدتهاست که صحبت از دارویی می‌شود که توسط کشور ژاپن برای معالجه بیماران ای.ال.اس. کشف شده است. بسیار طبیعی و قابل درک و همچنین از مبتلایان به این بیماری قابل انتظار است که خواهان اطلاعات بیشتری در مورد این دارو که اداراوون (Edaravone) یا رادی‌واکا (Radivaca) نامیده می‌شود، باشند. وبسایت ما نیز در این باره با سوالات زیادی از جانب مخاطبان و کاربران خود مواجه بوده است.

مدتی پیش نیز مطلبی تحت عنوان “راستی چرا؟”، حاوی مجموعه سوالات و ابهاماتی در مورد چگونگی برخورد جامعه پزشکی و سازمان‌های ذیربط به ویژه در هلند و بلژیک در رابطه با این دارو، در وبسایت درج شد. http://www.alsiran.com/?p=1289

از آنجایی که تلاش ما، درج و انتشار اطلاعات و اخبار موثق در وبسایت بوده است، در مورد رادی‌واکا (Radivaca) نیز من با توجه به اهمیت کشف یک چنین دارویی، به طور مستمر جویای خبر و اطلاعاتی از منابع معتبر پزشکی و به طور خاص در وبسایت دو بنیاد بزرگ ای.ال.اس. در هلند و بلژیک بودم. در همین راستا با دو بنیاد نام برده و همچنین مرکز ای.ال.اس در هلند تماس گرفتم و ضمن درخواست اطلاعات در مورد این دارو، سوال‌های مشخص زیر را برایشان فرستادم:

  1. آیا اداراوون (Edaravone) یا همان رادی‌واکا (Radivaca) در مداوای بیماری ای.ال.اس موثر است؟ اگر چنین است، دقیقا تا چه حد؟
  2. عوارض جانبی احتمالی این دارو چیست؟
  3. چقدر کشف این دارو مهم است؟ و چرا در رسانه‌ها و سایر منابع از آن گفته نمی‌شود؟
  4. اگر این دارو بر روی بیماری ای.ال.اس. موثر است، چرا در اروپا رسما تایید نشده و در دسترس کلیه بیماران قرار داده نمی‌شود؟

از بنیاد لیگا در بلژیک که یکی از بزرگترین سازمانها در رابطه با بیماری ای.ال.اس. می‌باشد، پس از ارسال چندین ایمیل و تماس و پی‌گیری، در آخر نیز پاسخ مشخصی دریافت نکردم. بنیاد ای.ال.اس. در هلند اما، پاسخ به این سوالات را به مرکز پزشکی ای.ال.اس. ارجاع داد. طبعا این مرکز هم با یک ایمیل حاضر به پاسخگویی نبود، تا سرانجام بعد از تماس‌های مکرر، اطلاعات زیر را برایم ارسال کردند، که ترجمه‌اش را در زیر ملاحظه می‌کنید:

****

داروی اداراوون/ رادی‌واکا

نتیجه تحقیقات محدود در فاز 3 نشان داده است که احتمالا داروی اداراوون (Edaravone) با ترکیب ریلوزول، تاثیر بازدارنده‌ای بر پیشرفت بیماری ای.ال.اس. – بر روی گروه کوچکی از این بیماران که در ابتدای ابتلا به این بیماری هستند- داشته است. براساس این مطالعه تفاوت چندان قابل توجهی بین بیمارانی که داروی اداراوون/ رادی‌واکا استفاده کرده بودند، با بیمارانی که به آنها دارونما (پلاسیبو) داده شده بود، مشاهده نشد. فقط در یک دوره 24هفته‌ای، در گروه کوچکی (حدود 7%) از بیمارانی که این دارو را مصرف کرده بودند، بیماری پیشرفت کندتری داشت. این گروه افرادی بودند که بیماری‌شان مراحل اولیه (حداکثر دو سال اول بیماری) را طی می‌کرد و همچنین عملکرد ریه‌شان هنوز خوب بود. به نظر می‌رسید رادی‌واکا بر روند پیشرفت بیماری در این افراد موثر بوده است.

اختراع داروی اداراوون/ رادی‌واکا، قدم مهمی در روند مداوای بیماری ای.ال.اس. می‌باشد. اما نیاز به بررسی و تحقیقات بیشتری در این زمینه است. زیرا تاثیرات احتمالی آن در درازمدت هنوز کاملا اثبات نشده است. لذا ضروری است نتیجه در مدت زمان طولانی‌تر و با جزئیات بیشتری نیز بررسی شود.

نحوه استفاده، عوارض جانبی و هزینه رادی‌واکا (Radivaca)

رادی‌واکا به صورت فشرده و در 14 روز متوالی به بیمار تزریق وریدی می‌گردد. این دارو عوارض جانبی نیز دارد. از جمله عوارض جانبی آن سردرد، مشکلات پوستی مانند قارچ و کبودی و اختلال در راه رفتن می‌باشد.

هزینه این دارو حدود 1000 یورو در ماه می‌باشد که باید به آن هزینه‌ بیمارستان و غیره را نیز اضافه نمود. از آنجایی که این دارو توسط اروپا تایید نشده، تمامی هزینه (در اروپا) بر عهده خود بیمار خواهد بود.

تایید (FDA)

در ماه مه گذشته، این دارو تحت نام تجاری رادی‌واکا (Radivaca) توسط سازمان غذایی و دارویی در آمریکا (FDA) به تایید رسید. شرکت دارویی مزبور، از آژانس دارویی اروپا (EMA) نیز درخواست مجوز و تاییدیه کرده است اما از تایید یا عدم تایید آن توسط این آژانس هنوز اطلاعی در دست نیست.

www.alsiran.com

ترجمه: فرح شریعت

بررسی کنید همچنین

تاثیر مصرف سیگار بر روند بیماری ای.ال.اس.

سیگار کشیدن پیشرفت بیماری ای.ال.اس. را سرعت می‌بخشد و عمر این بیماران را کوتاهتر می‌کند.

One comment

  1. با سلام
    حالا این دارو رو میشه استفاده کرد….اگر باعث بهبود میشه خواهشا بگید…اگه واقعا جواب میده ما حاضریم بیمارمون رو از ایران ببریم خارج

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *