Home / نوشته های امید / پاسخ امید به نامه یک بیمار ای.ال.اس از ایران

پاسخ امید به نامه یک بیمار ای.ال.اس از ایران

به نام حق

  سلام مهدی عزیز. من و همسرم خیلی خوشحال شدیم که نامه ای از تو دریافت کردیم. از این که شماره ات را دادی و همسرم با تو صحبت کرد، ممنونم. صحبت همسرم با تو یکی از لحظات زیبای عاطفی برای من بود. قادر به گرفتن جلوی احساسات ام نبودم. احساس می کردم که صدای گرم و صمیمانه او و تسلاها و راهنمایی هایش در تلفن،  به تو هم آرامش روحی می بخشد. امیدوارم در وعده اش برای رساندن قرص های رلوتیک به تو در اسرع وقت، موفق شود.

   بیماری تو هم تقریبا شبیه من شروع شده از پا و بعد دست، و بقیه اعضای بدن هم در نوبت اند. امیدوام که مطالب علمی سایت را خوب بخوانی. چون که آخرین اطلاعات و تجربیات بشری در رابطه با این بیماری هستند که از سایت های معتبر تخصصی ترجمه شده اند. این مقاله ها تو را نسبت به بیماری ات واقع بین می کند. واقع بین شدن، عامل مهمی در تحمل این بیماری و کنار آمدن با پیامدهای آن است. این، باعث می شود که به جای آه وزاری و تخریب روحیه و گذاشتن تاثیر منفی روی خود و اطرافیان ات  – به ویژه همسرگرامی و سه فرزند دل بندت – به این فکر کنی که چگونه می توانی بهتر خودت را با این بیماری سازگار نمایی. چون راست اش چاره دیگری نداری. هم می توانی عاجز و مفلوک و فلک زده و نالان در برابر این بیماری ظاهر شوی و هم می توانی قوی و با روحیه در برابر آن عرض اندام کنی. دلم می خواهد تو شیوه دوم را انتخاب کنی. من و همسرم نیز همین راه را رفته ایم و دست آوردهای خوبی نصیب مان شده است. یعنی اجازه نداده ایم که ای.ال.اس زندگی ما و بچه هایمان را تخریب کند و تباه سازد. البته خودمان را گول نمی زنیم و کیفیت زندگی مان با گذشته فرق کرده و آن گشت و گذارها تعطیل شده است؛ ولی به میزان زیادی داریم زندگی معمولی مان را می کنیم.

   من الان دیگر 24 ساعته از ماسک اکسیژن استفاده می کنم و شش هایم دیگر قادر به تنفس طبیعی نیستند. غذا خوردن هم مطلقا تعطیل شده، چون دیگر ماهیچه های کمک کننده عمل بلع، دست از کار کشیده اند. حدود 18 ساعت در شبانروز، غذای مایع آماده از طریق سوند (وصل لوله به معده) به بدنم وارد می شود. دو سالی می شود که اصلا سفتی زمین را لمس نمی کنم، چون 24 ساعته روی ویلچر برقی هستم و گاه با آن به این طرف و آن طرف می روم. گاهی یاد بازی فوتبال که 14 سالی از کودکی مشغول اش بودم می افتم و خنده ام می گیرد. پاهایم که از کار افتاد به همسرم می گفتم که  این پاها برای من خیلی عزیزند،  چون خیلی با آن ها گل زده ام. حرف زدن که قربانش بروم، دریغ از یک کلمه. گاهی صدایی شبیه بزغاله ذکام گرفته از گلویم می آید بسیار نامهوم که آن هم چون خیلی خسته ام می کند، رهایش کرده ام و  دیگر فقط تایپ می کنم. شکر خدا  حدود 40 در صد قوت انگشتان دست راستم و و 70 در صد قوت انگشتان دست چپم هنوز کار می کنند؛ پس باید بجنبم تا چیزهای ضروری را بنویسم و بقیه اش را به قول معروف : خدا کریم است.  با جرثقیل خانگی، شب ها از ویلچر به تخت و صبح ها از تخت به ویلچر منتقل می شوم. گاه آن بالا که تلوتلو می خورم هوس می کنم که یک دهن آواز بخوانم یا ترانه ای را زمزمه کنم که البته نمی توانم . ولی گاه در دلم زمزمه می کنم. بقیه وضعیت زندگی ام باشد برای بعد. می خواهم بگویم که با تمام این ها، من و همسرم گاه یک شکم سیر می خندیم. البته فشار کار رسیدگی به کارهای من روی او وحشتناک است و اوضاع به همین راحتی ها و خوش خیالی ها که می گویم نیست. ولی مهم این است که به این نتیجه رسیده ایم که این طوری هم میشود زندگی کرد و لبخند زد. با هم تلویزیون نگاه می کنیم. من از مشاهده غذا خوردن او لذت می برم ویکی از تفریحات من، نگاه به غذا خوردن و سایر کارهای او و بچه هاست. محو صحبت های او و بچه هایم باهم می شوم و خیلی لذت می برم. بخصوص دختر کوچکم تلاش می کند مرا بخنداند و عواطف دختر بزرگ تر روحم را طراوت می بخشد. همسرم طوری رفتار کرده که بچه ها هم، با بیماری پدرشان واقع بینانه کنار آمده اند و اگر در خانه باشند در کارهای رسیدگی به من، به راحتی شرکت می کنند. باز می گویم که ما مشکلات هم کم نداریم ولی مهم این است که با یک چنین رویکرد سازنده ای سراغ بیماری رفته ایم. این باعث شده که بیماری هیچ کدام از ما را از پا نیندازد و ما را از گردونه زیبایی های خود بیرون نیفکند. دوستان نزدیک ما هم با همین روحیه با ما رفتار می کنند و لذا دو طرف مثل سابق از مصاحبت هم لذت می بریم. این ها را گفتم تا شاید پیامی هم برای تو و امثال تو داشته باشد و تو عزیز، با چند نکته زیر با همین روحیه باهاشان برخورد نمایی:

 – زمین خوردن ات  در راه رفتن را جدی بگیر. سریع برو دنبال یک عصای مخصوص و در مرحله بعد دو عصا که حلقه اش توی بازو می رود و خیلی راه رفتن را تسهیل می کند. با روحیه ای قوی به خودت بقبولان که چند ماه دیگر، باید روی ویلچر بنشینی. یادم هست روزی که متخصص فیزیوتراپی در بیمارستان، همین ریل را به من گفت، می خواستم کله اش را بکنم، اما بعدا به همه این وسایل علاقمند شدم، چون به من کمک می کردند، جایگزینی برای اندام از کار افتاده ام داشته باشم.

– به فکر این باش از حالا هر طور شده درخانه تان “توالت فرنگی” درست کنید. با توالت های معمولی، برای اجابت باید دو نفر کمک ات کنند. در حالی که با  توالت فرنگی به مدت طولانی می توانی خودکفا باشی.

– از حالا در فکر تامین تنفس مصنوعی باش. با از کارافتادگی شش ها نمی شود شوخی کرد. اکسید دوکربن که در آن ها انباشته می شود، احساس خفگی خواهی کرد و شش هایت به سرعت عفونی خواهد شد.

– به موازات آن، از هم اکنون تغذیه از طریق سوند را هم دنبال کن.

   مهم این است که با روحیه ای قوی به خودت بقبولانی که باید این مراحل را طی کنی و خودت قبل از دیگران به صورت فعال، دنبال آن ها باشی.

به این فرمول هم توجه کن: هر وقت بر زبان راندی که : خدایا چرا من؟ بدان که بدترین حرف ها را زده ای. این نوع شاکی بودن از خدا روحیه ات را خراب تر می کند و اجازه نمی دهد که با واقع بینی دنبال حل مشکلات ات باشی. همان طور که همسر عزیزم وعده داده، ما در حد مقدوراتمان از کمک به تو دریغ نخواهیم کرد. برای تو و همسر گرامی و فرزندانت آرزوی صبر و روحیه عالی برای زندگی در کنار تو را داریم.

امید . 19 آذر 88

بررسی کنید همچنین

غرور سرکش من!

اگر فکر می کنی مرعوب خوی وحشی واسم عجیب و غریب و طولانی ات، شده ام هیولای بدخیم ، - جناب: "آمیوتروفیک ‌لاترال‌ اسکلروز" - کورخوانده ای!

25 نظرات

  1. مهر فضایی فر

    سلام برای تهیه داروی adaravoven برای خواهرم که ای ال اس دارد راهنمایی لازم دارم ، ممنون

  2. مهر فضایی فر

    سلام من خواهرم میتلا شده است و داروی اداراوون adaravoven را چکونه میشود پیدا کرد و خرید ، ممنون میشم اگه کسی میتونه کمک کنه

  3. سلام دوستان منم بیمار دکتر نفیسی ام.5بار تاحالا بستری شدم بیمارستان ولی اخرین بار به خودم قول دادم که از در بیمارستان رفتم بیرون به هیچ عنوان خودمو ناراحت نکنم حرص نخورم.غصه این و اونو نخورم فقط وفقط به باروحیه قوی و باانرژی کامل زندگی کنم والان 3ساله که از اخرین روز بیمارستانم گذشته الانم حالم خوبه خوبه..خواهش میکنم ازتون امیدتونو از دست ندید من کاملا با بیماریم جنگیدم و نتیجه گرفتم..بیماریهای مغزو اعصاب تنها با روحیه بالا و شاد بودن قابل درمانه اگه قرار باشه غصه بخورید هیچ وقت خوب نمیشید حرص و جوش نخورید استرس نداشته باشید فقط و فقط به خوب شدنتون فکر کنید و شاد شاد باشید.من خودم این چیزارو رعایت کردم الان حالم خیلی خیلی خوبه اصلا به بیماریم فکرنمیکنم تا میتونید شادباشید وپر انرژی…

  4. به نظر من مبتلایان به این بیماری بهتره خودشون دست به کار بشند و ببنیند به چه وسایلی نیاز دارند و متناسب با رشته شغلی و یا دانشگاهیشون اون وسیله رو بسازند که بقیه بیماران از اون بهره مند بشند.
    همین خودشون رو سرگرم می کنند هم مشکل بقیه رو حل می کنند.
    موفق باشید

  5. حالم بهم میخوره از اینکه درمورداین بیماری ناامیدی میشنوم واقعا روانی شدم این چه وحشتناکیه خدااااااااا.

  6. سلام مدت یکسال و نیمه که همسر من به بیماری مبتلا شده دکتر نفیسی تشخیص ای ال اس دادند اما بعد در نوار عصب و عضله سولاری دیدند که گفتند بیماری ام ان دی/ای ال اس نيست و التهاب اعصاب و تخریبش وجود داره. با این وجود تو این مدت همسرم بدون عصا قادر به راه رفتن نیست، تکلمش شل شده و موقع غذا خوردن مرتب دچار سرفه و مشکل میشه پ رش عضلاته شدید داره و خیلی زود خسته میشه میخواستم بپرسم آیا ممکنه این بیماری نباشه و بيماريه قابل درمانی باشه?

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      ممکنست در ابتدا در مورد این بیماری تشخیص قطعی و صددرصدی داده نشود. سعی کنید به نتیجه آزمایشات اطمینان کنید و صبر کنید با این امید که بیماری شان قابل درمان باشد.
      موفق باشید

  7. مریم درخشان

    با سلام.من 37ساله هستم و7ماه است که تشخیص دادند میاستنی دارم متاسفانه6ماه پیش مادر عزیزم از همین بیماری لعنت شده با شرایط خیلی دردناکی جان داد.حالا من دارم زجر میکشم.ده روز بیمارستان خوابیدم 20تا ای وی ای جی گرفتم تازه مرخص شدم هنوزضعف زیادی دارم کارمند هستم اصلا توان کار کردن ندارم خیلی اذیت میشوم.نمیدونم آیا میتوانم از کار افتاده بشوم یا نه اکثرا میگن به این راحتی ها نمیتوانم از کارافتادگی بگیرم .آیا کسی در این مورد میتواند مرا راهنمایی کند

  8. سلام وخسته نباشیدبرادرم تازه فهمیده که بیماری ای ال اس داره چگونه بهش روحیه بدیم اون اونور دنیاست تورو بخدا درحق همه مریضا دعا کنید برادر من رئ هم تو یاد داشته باشید ممنون ازسایتتون.

  9. سلام مادر من حدود4سال این علائم داشت اما 2ساله دکتراصددرصد تشخیص دادن به این بیماری مبتلاست قدرت تکلم و بلع از چه زمانی از بین میره؟ تغذیه و ورزش واقعا تاثیری داره؟؟؟ لطفا جواب بدین 🙁

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      اینکه این بیماری چه زمانی در قسمت های مختلف بدن تاثیر خواهد گذاشت، یکسان نیست و در افراد مختلف، فرق می کند. حتی هستند کسانی که نخستین علائم بیماری از ضعف تکلم آنها بروز کرده است. بنابراین ترتیب و پاسخ مشخصی اینکه کی مادر شما قدرت تکلم و یا بلع خود را از دست خواهند داد، وجود ندارد. در مورد تغذیه و ورزش، همانگونه که چگونگی تغذیه و تحرک سالم و مناسب برای افراد سالم مهم است، برای بیماران ای.ال.اس نیز اهمیت دارد که مواد و ویتامین های مورد نیاز بدن آنها تامین گردد. حرکتهای بدنی حتی الامکان اگر توسط یک فیزیوتراپ انجام بگیرد بهتر است. اما نکته مهم در این باره اینست که بیمار نباید به خود فشار بیاورد و خسته شود. موفق باشید.

      • خیلی ممنون واقعا لطف کردین؛میشه درمورد سلولهای بنیادی اطلاعاتی بدین؟ ما تو اینترنت مطالب زیادی خوندیم که امیدوارکننده بوده اازمایشات. تو ایران اطلاع رسانی خیلی ضعیفه درباره ی ای ال ای. میشه امیدوار بود به تزریق سلول های بنیادی؟ دستتون درد نکنه ما امیدواریم همچنان شما هم باشین:-)

        • مدیریت وبسایت

          با سلام،
          تحقیق دانشمندان در مورد بیماری ای.ال.اس و همچنین معالجه آن ادامه دارد. آنطور که گفته میشود احتمال آن میرود که در آینده برای معالجه این بیماری از طریق سلولهای بنیادی قدم هائی برداشته شود. اما متاسفانه هنوز یک چنین چیزی امکان ندارد. به امید آن روز!

  10. اخه چه جوری؟حالم خیلی بده

  11. نه سالم که بود مادرم رادراثربیماری ای ال اس ازدست دادم,درست خاطرم هست تمام اون صحنه هایی راکه زمین گیرشدتااینکه پرکشید,البته خیلی طول نکشید,37سالش بود که مبتلا شدودر38سالگی هم فوت کرد…
    الان من هم 37 سال دارم ودیشب تاریخ تکرار شد,دکترهابه من هم گفتن که دچار همون بیماری شدم!!!
    دوساله که دچار اسپاسم های عضلانی میشم,بعدپرشهای عضلانی هم اضافه شد,پنج ماه پیش فهمیدم که وقتی کفش پاشنه دار میپوشم مچ پام به کرات پیچ میخوره والان روی پنجه نمی تونم راه برم,حالا پیش روی بعدی چیه خدا میدونه!
    ازدیشب تاحالا کارم شده گریه,نه اینکه ازمرگ بترسم,اززمین گیرشدن واینکه وبال گردن بشم متنفرم,کاش منم ,مثل مادرم زودبرم ولی دوتابچه ی دست گلم چکارکنم?

    • مریم جان؛ خودم ای ال اس ندارم ولی مبتلا به سرطانم. درمان شده ولی یه بار عود کرده. بازم درمان شدم.
      شاید مشکل من از شما کمترباشه ولی درکت می کنم از دغدغه های فکریت.
      صبور بودن، شاد بودن در برابر دیگران، لبخند زدن، صحبت کردن با بچه هات، صبور بار آوردنشون، ایجاد یه محیط پر از آرامش حتی اگه شاید زمین گیر بشی، حتی اگه هیچکس بهت امید نده و…
      هم زندگی تو عوض می کنه و هم صبور بودن، استقامت و ارزش درست زندگی کردن رو به بچه هات یاد می ده.
      من، نو و هیچکس نمی دونیم تا کی زنده هستیم ولی بیا تا هستیم، هر جوری که هستیم، تصویر پایداری و رضایت میراثمان باشد برای عزیزان.

  12. سلام..میخواستم بدونم این بیماری میشه مستقیم عضلات تنفسی از کار بندازه..پدرم دستو پاش حرکت داره اما نمیتونه نفس بکشه..با دستگاه نفس میکشه..
    ممنونم از سایت شما
    هیچوقت فکرشم نمیکردم یه روزی بیام سایت شمارو ببینم
    موفق و پیروز باشید

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      بله این بیماری می تواند مستقیما از مشکل تنفسی بروز کند. اما طبیعی است که هر مشکل تنفسی نمی تواند ای.ال.اس باشد.
      پایدار باشید

  13. در ضمن نامه ی امید واقعا شجاعانه نوشته بود. باور کنید در دلم به او مرحبا گفتم. و به نظرم به نوبه ی خودش شادترین است . بوبن می گوید: شادی بی نهایت تنها با شهامتی بی نهایت به دست می آید.
    و این را هم می دانم که خدا به انسان هایی درد های بزرگ می دهد که قلب های بزرگی دارند. قلب های بزرگ دردهای بزرگ را می پذیرند و با آنها همت مبارزه کردن را دارند… هر چه خسته ترباشید به او نزدیک ترید.
    برای تمام کسانی که به این بیماری مبتلا هستند دعای خیر و بهبود کامل می کنم. آن کسی که رنج را میدهد لاجرم درمان را نیز می دهد. به امید فردایی روشن برای این بیماران و تمامی بیمارانی که با درد و رنج زمان می گذرانند. آمین

  14. یکی از بستگانم متاسفانه به این بیماری مبتلاست. کاش راهکاری برای مقابله با آن وجود داشت. یا به شیوهایی میشد از پیشرفت بی امانش جلوگیری کرد.

  15. سلام.
    مي خواستم بدانم بيماري لكو ديستروفي چند نوع است ؟آيا خوش خيم است يا بد خيم؟آيا als هم جزء لكو ديستروفي است؟
    لطفآ جوابتان را به ايميلم بفرستيد؟
    با تشكر

  16. سلام من ارزو هستم مياستني دارم خيلي غصه خوردم واسه اي ال اس و خدا رو شكر ميكنم كه وضعيتم از اين بيمارها بهتره…شايدم خدا ميدونست خيلي بيكس و تنهام بيماري بدتري بم نداد…
    واسه همه بيمارها از خدا شفاعت ميخوام…شما هم واسه من دعا كنيد…مرسي از وب خوبتون

  17. اکبر خیری

    سلام نامه شما را با امیدواری خواندم من برادرم دچار این بیماری شده لطفا دکتر متخصص درمورد این بیماری معرفی نماید منتظر تماس شما هستم

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      آدرس و شماره تلفن مطب آقای دکتر مفخم در تهران:
      میدان ونک – اول ملاصدرا – خیابان شاد – پلاک 20 – کلینیک تنفسی – طبقه دوم
      شماره تلفن مطب: 02188883096
      متخصصین مغز و اعصاب در تهران: آقای دکتر بابک زمانی در بیمارستان حضرت رسول اکرم – آقای دکتر شهریار نفیسی در بیمارستان شریعتی – خانم دکتر تقاء در بیمارستان سینا
      در کرج آقای دکتر خوشنام
      موفق باشید

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *