Home / مصاحبه ها و مقالات / مصاحبه با دکتر فاندرلینده

مصاحبه با دکتر فاندرلینده

مصاحبه با دکتر فاندرلینده متخصص توانبخشی به بیماران ای.ال.اس

ما دکتر هارمن فاندرلینده را در اتاق کارش در مرکز ای.ال.اس بیمارستان رادباود شهر نایمخن (هلند) ملاقات کردیم. او دکتر متخصص توانبخشی این مرکز است که از ابتدای بیماری ” امید” در ارتباط با او بوده و هم اکنون نیز عضو هیئت مدیره بنیاد ای.ال.اس ایران-هلند (ساین) می باشد.

دکتر فاندرلینده عضو بنیاد سایندر آغاز صحبت از او خواستیم که توضیح کوتاهی درباره بیماری ای.ال.اس بدهد.

– ای.ال.اس. یک بیماری عصبی-عضلانی است که موجب اختلال در کنترل عضلات از سوی اعصاب حرکتی می شود. این بیماری منجر به اختلال درتحرک عضلات می شود و در دو شکل بارز می شود:
یک شکل سریری (bulbarie vorm ) است که بخصوص عضلات گلو، دهان، گردن و آرواره ها، قابلیت هدایت را از دست می دهند و تاثیر آن در بلع غذا، صحبت و تنفس مشاهده می شود. شکل دیگر آن فقراتی ( (spinale vorm) است که مشخصا سلولهای عصبی نخاع از کار می افتند و در دستها و پاها (تنه) خود را نشان می دهد. بنابراین حالت فقراتی، ابتدا در دستها و پاها و در نوع دیگر ابتدا در ناحیه دهانی خود را نشان میدهد. کیفیت حسی در بیمار ای.ال.اس. به قوت خود باقی می ماند، در حالی که ضعف عضلات قابل رویت است. ای.ال.اس. یک بیماری پیش رونده است؛ به این معنی که عضلات بتدریج از کار می افتند و این روند متوقف نمی شود. سرعت رشد بیماری قابل پیش بینی نیست و در یک بیمار سریعتر از دیگری پیش می رود.

نقش تجهیزات پزشکی در بالا بردن کیفیت زندگی بیماران ای.ال.اس. چیست؟
– انتخاب نوع تجهیزات بستگی دارد به ناحیه ای که بیماری خود را در آنجا نشان داده است. اگر بیماری در شکل سریری (ناحیه دهانی) ظاهر شود، وسایل ارتباط گیری از همه مهمتر می شوند. به عنوان مثال تایپ حرف یا جمله مورد نظر یا دستگاهی که قبلا کلماتی روی آن ضبط شده و با فشار دکمه ای جمله یا کلمه مورد نظر را تکرار می کند. دستگاههائی که بیمار را برای ارتباط برقرار کردن کمک می کنند. .
زمانی که مشکل بلع باشد، یا مریض نتواند غذا را قورت دهد، یا بدون خطر مایعات بنوشد، باید از لوله تغذیه که به معده وصل می شود، استفاده شود. به این طریق به حل مشکل تغذیه بیمار کمک می شود.
اگر تنفس دچار مشکل شده باشد به نحوی که بیمار نتواند به طور طبیعی و به قدرت خود دم و بازدم داشته باشد از دستگاهی استفاده می کنیم که به حل این مشکل کمک می کند. در این مرحله معمولا با تنفس مصنوعی شبانه شروع می شود و بتدریج که تنفس سخت تر می شود، نیاز به تنفس مصنوعی بیشتر خواهد شد.
اگر بیماری در فرم فقراتی شروع شود در آن صورت ابتدا به وسایل لازم برای تحرک و جابجایی نیاز است مثل رولاتور، عصا و برای مسافت های طولانی تر هم به صندلی چرخدار الکتریکی یا معمولی نیاز است.
اگر بیمار نتواند به تنهایی از عهده نظافت و شستشوی خود یا لباس پوشیدن برآید، به کمک دیگران وابسته می شود. همچنین تغییراتی در منزل لازمست . مثلا با گذاشتن صندلی در حمام، نصب دستگیره ها بر روی دیوارهای حمام و توالت و یا برداشتن پاگیرها می توان به بیمار کمک کرد. گاهی هم خانه برای اینهمه تغییرات مناسب نیست که در این صورت واحدی را به خانه (بطور موقت) اضافه می کنند تا فضای بیشتری برای جا دادن تخت بیمار و یا سرویس بهداشتی ایجاد شود. بنابراین نوع و میزان بهره گیری از این دستگاه ها متناسب با نیاز بیمار و درجه پیشرفت بیماری تعیین می شود. اگر در نهایت بیمار در تمامی نواحی بدنش ضعیف شده باشد به همه این دستگاه ها نیاز دارد.
این تجهیزات برای ادامه زندگی و کیفیت آن برای بیماران ای.ال.اس بی اندازه مهم هستند. البته آنان همواره به کمک دیگران وابسته هستند، ولی اگر این وسائل در اختیار بیمار نباشند، کار برای اطرافیان بسیار سنگین می شود. مثلا اگر صندلی چرخدار نباشد باید بیمار را بدوش کشید. همین صندلی چرخدار در خیلی از کشورها در دسترس نیست. اگر بالابر خانگی (لیفت) وجود نداشته باشد، باید بیمار توسط چندین نفر روی دست بلند شود و میزان وابستگی بیمار به اطرافیان بیشتر می شود.
این وسائل برای جایگزینی کمک دیگران است. ولی طبعا بدون کمک دیگران هم زندگی امکان ندارد. بیمار در هر حال بطور مداوم به کمک و مراقبت اطرافیانش نیاز دارد. در کارهایی مثل شستشو، به رختخواب رفتن یا استحمام. در این زمینه ها سعی برترکیب تجهیزات و کمک دیگران است. وسائل، برای آسان کردن مراقبت از بیماران ای.ال.اس. است. ولی با رشد بیماری بتدریج وابستگی به وسائل هم بیشتر می شود و زندگی بدون آنها عملا امکان پذیر نیست.
در ابتدای شروع بیماری درک ضرورت این تجهیزات بسیار مشکل است. چون هنوز بیمار فعال است و روی پای خودش راه میرود فقط ممکن است پایش را روی زمین بکشد یا دستش کمی بی حس شده باشد. در این شرایط برای بیمار و اطرافیان او بسیار مشکل است که نتیجه و عاقبت کار را حدس بزنند و اینکه بدانند به چه چیزی نیاز خواهند داشت. این وظیفه ماست که در مراحل اولیه، امکانات و محدودیتها را بشناسانیم. اگرهر چه زودتر این اطلاعات به بیمار و خانواده اش داده شود، بعدا مشکلات کمتری پیش می آید. این کار بسیار سخت و در عین حال ضروری است.
ما در این رابطه کارمان را به سه مرحله تقسیم کرده ایم:مرحله ای که نورولوژیست (متخصص مغز و اعصاب) تشخیص بیماری را داده است. بعد از تشخیص بیماری، مرکز توان بخشی کار خود را برای راهنمایی و هدایت بیمار آغاز می کند. ولی ما قادر به معالجه و بازگرداندن سلامتی نیستیم. کار ما پاسخگویی به سوالات، دادن رهنمود، روبراه کردن قرارها و برنامه ریزی ها ست. در مرحله سوم، مسئولیت مراقبت از بیمار عمدتا به پزشک خانواده و مراکز مراقبتهای محلی ارجاع داده می شود. ولی ما همواره برای راهنمایی و مشاوره آماده و پاسخگو هستیم. کمکهای روانشناسی هم در واقع به حیطه توان بخشی مربوط است، ولی به خاطر مشکلات بودجه امکان آن همیشه فراهم نیست.

با توجه به عضویت دکتر در هیئت مدیره بنیاد ساین، از او درباره بنیاد و اهدافش سوال کردیم:

– مهمترین هدف این بنیاد بهبود شرایط نگهداری از بیماران ای.ال.اس. در ایران است. در وحله اول باید اطلاع رسانی در مورد شیوه های مراقبت از بیماران ای.ال.اس. مد نظر باشد. در حال حاضر توافقاتی بین المللی در زمینه مراقبت از بیماران وجود دارد. به این معنا که چهارچوب هایی برای نحوه برخورد با مشکلات بیمار و ارائه کمک مناسب به او وجود دارند. همچنین در مورد تجهیزات مورد نیاز، تخصص های لازم و روشهای کمک رهنمود هایی داده می شود.
هدف ساین از زاویه توافقات بین المللی باید دادن اطلاعات به کشورهای دیگر (مثل ایران) باشد که مسئله مراقبت از بیمار در آنها بخوبی حل نشده است و بنیاد باید راههای بهبود کیفیت این مراقبت را نشان بدهد. پس هدف اصلی، بخصوص جلب توجه به مشکلات بیماران در شرایطی که مراقبتهای کیفی وجود نداشته باشند، می باشد.
گمان می کنم که این مراقبتها و امکانات در کشورهای زیادی از جهان سوم وجود نداشته باشد و گاه کیفیت زندگی بیماران بشدت پایین باشد و بیماران به همین دلیل دچار مرگ زودرس می شوند. من دقیقا نمی دانم در چه کشورهایی به این مسئله خوب یا بد پرداخته شده ولی مسلم است که در کشورهای پیشرفته و صنعتی این مسئله بخوبی حل وفصل است.
تا آنجایی که به من مربوط می شود یکی از اهداف ساین باید جمع آوری اطلاعات درباره میزان شناخت از بیماری در ایران باشد و اینکه آیا در آنجا نیازی به مبادله میان تیم های مراقبت از بیماران با کشورهای دیگر هست یا نه. پس از آن انتقال آگاهی و دانش می تواند توسط بنیاد ای.ال.اس. هلند، مرکز ای.ال.اس. یا حتی از کلینیکی مثل همین جا صورت بگیرد.
در حال حاضر مردم می توانند از طریق اینترنت با یکدیگر بخوبی ارتباط برقرار کنند. حتی در دانشگاه ها یا بیمارستانها می توانیم با یکدیگر کنفرانس ویدئویی برگزار کنیم. ما این روش را حتی در هلند هم بکار می بریم . چون این روش ارزان تر و با صرفه تر است. برای سفر به آنجا (ایران) باید به پشتوانه مالی آن هم فکر کرد که البته بسیار روش مفیدی برای مبادله اطلاعات و ابراز علاقه است. در این رابطه است که برگزاری سمینارها یا سفر برای ملاقات با یکدیگر بسیار مهم می شود.

آیا تجربه ای در ارتباط با سایر کشورها موجود است؟

گاهی بعضی افراد با انگیزه فردی شان به اینجا می آیند و در کادر تخصصی خود یک دوره را نزد ما می گذرانند. این بسیار مهم است که درخواست و نیاز از سوی آنها و افراد محلی مطرح شود. نه اینکه ما چیزی ارائه دهیم که مورد نیاز کسی در آنجا نیست. به همین دلیل بنیاد ساین باید از طریق چند شخص رابط بررسی کند که میزان شناخت از بیماری ای.ال.اس. و امکانات موجود در ایران تا چه حد است.

سخن پایانی
چیزی که من در کادر بنیاد ساین می خواهم تاکید کنم این است که مبادله اطلاعات می تواند یکی از اهداف اولیه ما باشد. نقش ما در مرحله اول جستجوی دست اندرکاران مراقبت از بیماران مثل پزشکان و فیزیوتراپیستها باید باشد و در مرحله دوم جمع آوری اطلاعات درباره میزان شناخت موجود در آنجا و بررسی نوع نیازها و درخواستهایی است که ازما می شود.

www.alsiran.com

تهیه و تنظیم: عفت

بررسی کنید همچنین

تنفس غیرتهاجمی (با دستگاه تنفس مصنوعی) و سیستم ضربان تنفسی در ALS

مراقبت‌های تغذیه‌ای و تنفسی، مهمترین درمان‌های علامتی و حمایتی برای بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) است. تنفس غیرتهاجمی (تنفس به کمک دستگاه تنفس مصنوعی) باعث افزایش طول عمر بیماران و حفظ کیفیت کلی زندگی آنان می‌شود.

8 نظرات

  1. ماهیچه ران پای چپ من از کار افتاده و باسن چپ و ماهیچه ران چپ کوچک شده اند. با توجه به آزمایشات انچام شده در بیمارستان دانشگاه توکیو نوع بیماری من Amyotrophic Lateral Sclerosis تشخیص داده شده است ! در یک برنامه تحقیقاتی پخش شده از تلویزیون NHK گفته شد که اخیرا دریافته اند که با استفاده از قند آلوز در موش ، بیماری فوق بهبود یافته است ! بعد از این روی انسان تحقیقات را افدمه خواهند داد . خواهش من ازشمااین است که بنده را راهنمایی فرمایید که چگونه می توانم قند آلوز ( Allose ) را تهیه کنم ؟ آیا در ایران و یا هر کشور دیگری لابراتواری وجود دارد که این قند را تولید کند؟ قند آلوز ( Allose )در طبیعت نایاب است . تنها یک گیاه در آفریقای جنوبی به نام Protea حاوی این قند نایاب است . امیدوارم راهنمایی های شما امیدبخش بیمارانی مثل من باشد . بنده حتی حاظرم که جزو اولین کسانی باشم که بخواهند این قند را روی انسان آزمایش کنند . با تشکر فراوان و امید به پاسخ شما.
    با تشکر فراوان که وقت باارزشتان راصرف خواندن این ایمیل بنده فرمودید . بیصبرانه متنظر پاسخ این ایمیل هستم .

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، چنین اخباری در منابع معتبر در رابطه با ای.ال.اس منتشر نشده است! پیشنهاد ما به شما اینست که به جز منابع معتبر پزشکی به چیز دیگری اطمینان نکنید. موفق باشید

  2. سلام من پدرم 63 سال سن دارد و بازنشسته با حقوق ماهی 700000 هزارتومان که به بیماری آی ال اس مبتلاست برای گرفتن دارو به داروخانه های مختلف مراجعه کردیم داروهاش ماهی 600000هزارتومان می شود میگن بیماریشو دکترا بیماری خاص تشخیص ندادن تا ما مثل بیماری ام اس کمی ارزانتر بدهیم آیا این یک بیماری خاص نیست؟

  3. مادرم 70 ساله است ای ال اس است این بیماری تمام تنفس اوراکرفته خلط زیاد داردشبها اصلا خواب ندارد وزنش زیاده 3نفری هم نمی توانیم بلندش بکنیم جرا به این بیمارها کسی کمک نمی کتد هر دفعه که دکترش اورا می بینه باداروهایی که تجویز می کنه حدودا 100 تومن میگیره چه کسی ازاین بیماران حمایت می کنه با اینکه می بینیم توکشور هلند این بیماران حمایت میشن به اونها لیفت میدن که حملشون اسون بشه یاکامبیوتر میدن تا بتونن خواسته شونو اعلام کنن ترا به خدا به ییماران محروم ایرانی هم توجه کتید بیایید همه با هم موسسه ای تشکیل بدیم تا بقیه ی اعضای خانواده این بیماران از نفس نیفتن

  4. سلام
    میشه لطفا شماره یا ایمیل دکتر و یا آدرس بیمارستان و به من بدین. ببرا پدرم احتیاج دارم
    با تشکر

    • مهرداد عزیز
      هر سوالی دارید می توانید از طریق همین سایت از ایشان بکنید. جواب خواهد داد
      مدیریت وبسایت

  5. من سوالی دارم.پدرمن از یک پا دچار ناتوانی در حرکت شده است.که به مرور ناتوان تر شده فقط از پای چپ.حدودچهار ماه.دکترهای زیادی رفته که یکی از انها میگوید als است.امکان دارد نظر ایشان درست باشد؟

    • farah-alsiran23

      دوست عزیز
      برای تشخیص آ.ال.اس صرفا اینکه بیمار از نقطه ای از بدن دچار ناتوانی شده، کافی نیست. احتمالا پزشکی که چنین نظری دارد، معاینات دیگری نیز انجام داده است. درست است؟ علائم کلی این بیماری را در همین وبسایت می توانید مطالعه کنید.
      با آرزوی استقامت برایتان

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *