Home / مرکز درمانی ای.ال.اس و آدرس پزشکان متخصص در ایران / مرکز درمانی ای.ال.اس و پزشکان متخصص در ایران

مرکز درمانی ای.ال.اس و پزشکان متخصص در ایران

مرکز درمانی ای.ال.اس:

با حضور آقایان: دکتر بابک زمانی، دکتر حبیب مفخم و دکتر شهریار نفیسی

بیماران ای.ال.اس می توانند در اولین دوشنبه هر ماه از ساعت ۸٫٣۰ صبح، بدون قرار قبلی و با مراجعه مستقیم به این درمانگاه، نوبت گرفته  و بدون محدودیت در همان روز ویزیت شوند.

آدرس: تهران بیمارستان حضرت رسول اکرم  واقع در خیابان ستارخان – خیابان نیایش – تقاطع شهرآرا- جنب اورژانس، طبقه هفتم

****

آقای دکتر حبیب مفخم

 آدرس مطب: تهران، میدان ونک، ابتدای خیابان ملاصدرا، خیابان شاد،  پلاک ۲۰ کلینیک تنفس، طبقه دوم

تلفن: ۸۸۸۸٣۰۹۶-۰۲۱

****

107 نظرات

  1. سلام. آمار بیماران als که در هر ماه به مرکز شما مراجعه میکنند چقدره؟

  2. سلام. جهت خرید دستگاه ونتیلاتور و بقیه تجهیزات مورد نیاز آیا فروشگاه یا شرکت خاصی رو پیشنهاد میکنید؟ برای بیمار ای ال اس دستگاه ساخت چ شرکتی بهتر جواب میده؟
    T bird
    Resmed

  3. حدود 3ماه پیش پدر من یه تصادفی داشتن به پشت سرشون ضربه خورد ولی مشکلی براشون ایجادنشدبعد1ماه از این قضیه یه شب خابیدن صبخش لکنت زبان گرفت و از بقل ران بی حس شده بلع مایعات نیز براش سخت شده میگیره گلوش.الان که بردیم دکتربعدکلی ازمایش وmriالان تشحیص دادنals.پدرم55سالشه ذرضمن پدرم سردردهای شدیدی ازسالهای پیش ذاشته تا الان .با توصیفایی که من ازals شنیدم گفتن تشخیص این بیماری سخته. ادرس دکتری یا جایی که من بتونم جواب درست وحسابی بگیرمو بهم بدین ممنون میشم.خواهشن کمکم کنید.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      آنطور که ما شنیده ایم دکتر بابک زمانی و همینطور دکتر شهریار نفیسی و خانم دکتر بقاء (هر سه در تهران) در این زمینه تجربه دارند.
      با آرزوی صبر و استقامت برای شما و آرزوی بهبودی برای پدرتان

  4. با سلام. ما یک مریض ALS داریم که شهرستان هستن و بیماریشون به شدت در حال پیشرفته. می خواستم بدونم اولین فرصتی که برای ویزیت دارن 7 خرداد میشه؟ و اینکه چه ساعتی بیمارستان باشن؟

  5. سلام من 19 سالمه و پرش عضلانی خیلی ضغیف در دست و پا دارم (یکی دوساله )و وقتی راه میرم احساس میکنم به یه طرف کشیده میشم و دست و پاک زود خسته میشه خالت تهوع و درد در پهلو و احساس سوزش مانندی در دست دارم وقتی به مدت 10-15 دقیقه تو یه جایی میشنم کف پاهام یا دستم مورمور میشه به نظرتون چیکارکنم؟اگر دکتر خوب تو تبریز سراغ دارید حتما بگید مردم از نگرانی لطفاا

  6. محمدرضا مهدیان

    سلام من داروی اداراون رو به تازگی تهیه کردم اگه کسی نیاز داره به راهنمایی بهم پیام بدین خوشحال میشم بتونم کمک کنم
    جهت اطلاع اینکه این دارو جلوی پیشرفت بیماری رو میگیره و بر بهبود بیماری تاثیری نداره و خود دکتر یوشینو که مخترع این دارو هست این مطلب رو صراحتا اعلام کرده
    خدا به همگی صبر و شفای عاجل عنایت کنه
    09169220090

  7. راهی برای تهیه داروی رادیکاوا که در کشور ژاپن فراهم هست در ایران وجود دارد؟

  8. يا سلام
    أيا اترورفي مخچه همان بيماري alsاست؟

  9. سلام
    من پدرم 1 ساله تشخیص داده شده دجار بیماری als شده در این مدت کوتاه خیلی بیماریش پیشرفت کرده جوری که الان فلج شده و به تازگی نیز دچار مشکل بلع و تنفس شده میخوام بدونم تواین مراحل چه جوری میشه بهش کمک کرد آیا باید داروهاش رو ادامه بده یانه؟ و اینکه حداکثر چه مدت دیگه بیم ما هست؟

    • مدیریت وبسایت

      مشکل بلع از طریق گذاشتن سوند در معده بیمار باید حل شود. و برای مشکل تنفس نیز بیمار نیاز به دستگاه کمکی (ونتیلاتور) برای تنفس دارد. در مورد جزئیات بیشتر باید پزشک متخصص نظر بدهد. همچنین اگر دارویی مصرف می کنند نیز نظر پزشک تعیین کننده است.

  10. الان به سالی میشه که این برنامه ها تو این بیمارستان تعطیل شده منتقل شده به بیمارستان فیروزگر. ..هیچ حسن و مزیتی هم نداشت چون من بابام رو سه بار بردم اونجا…جز اذیت شدن دستاورد دیگر ای نداش ..شلوغ …عامیانه بگم انگار دکان باز کردن…ویزیت معمولی …گفتار درمانی…فیزیکدان …اول هزینه ش رو میگیرند بعدش…در کل هر درمانگاه یا بیمارستان دیگه ای بری همین خدمات رو با کیفیت و عزت و احترام بیشتری در اختیار داری…توصیه من به عنوان یه دوست باتجربه تر در این امر اینهکه بیمارتون رو به هیچ وجه به بیمارستان رسول اکرم نبرین به بیمارستان پژوهشی آموزشی با کمترین یا فاقد افراد متخصص. ..فقط برید یه روز تا ظهر تو بخش اورژانس بمونید تا…..

    • دقیقا برای ما هم این وضعیت پیش اومد بیچاره مادر مظلوم من که چقدر اونجا ترسید و اذیت شد

  11. شهلا کریمی

    سلام
    عموی من حدودا ۲ سال میشه که به بیماری ای ال اس دچار شده و به گفته دکترا هیچ راه درمانی وجود نداره ولی ما به طریقه یکی از دوستان موفق شدیم ببریمشون ژاپن برای درمان و الان ۴ ماهی هست که دارن از داروی ا داراون استفاده میکنن و ودقعا تاثیرات مثبتشو داریم میبینیم
    با تشکر از مدیریت

    • جهانگردیان

      سلام خانوم کریمی
      مادر من هم یه دوسالی به این بیماری مبتلا هستن ممنون می شم راهکاری که واسه عموی شما برای انتقالشون به ژاپن یا امکان تهیه این دارو وجود داره رو به اشتراک بگذارید یا به شماره تلگرام 09944096101 ارسال کنید ممنون از اطلاع رسانی شما

    • سپیده شریفی

      با سلام.خانوم شهلا کریمی گرامی من هم به این بیماری مبتلا هستم ازتون خواهش میکنم به من هم یک مسیج بدین و راهنماییم کنین که چطور بتونم برم ژاّّپن.واقعا ممنونتون میشم(09011732393)

    • خانم شهلا کریمی که پدرتون رو واسه درمان ژاپن بردین میشه لطف بفرمایین بگین چطور اعزام به ژاپن شدن پدر شما؟؟

    • روح الله

      سلام.دارو رو از کجا تهیه کردین؟

    • سلام ميشه لطفا بگيد كدوم شهر ژاپن و مركز درماني هستش ممنون ميشم

  12. ایا بیماری فیبرومیالژی اسم دیگه این بیماری است

  13. با سلام اسم دیگه بیماری ALS چیه

  14. سلام

    میخواهم بدانم

    داروی جدیدی که اداره نظارت بر دارو و غذای آمریکا برای مبتلایان به این بیماری تایید کرده است، و edaravone نامیده می شود که در این کشور با نام تجاری Radicava به بازار عرضه خواهد شد؛ چقدر طول می کشد وارد ایران شود؟
    آیا وزارت بهداشت سفارش برای این دارو داده اند؟

  15. با سلام خدمت مدیریت محترم سایت
    بنده مبتلا به بیماری ای ال اس هسم
    میخواهم بدانم

    داروی جدیدی که اداره نظارت بر دارو و غذای آمریکا برای مبتلایان به این بیماری تایید کرده است، و edaravone نامیده می شود که در این کشور با نام تجاری Radicava به بازار عرضه خواهد شد؛ چقدر طول می کشد وارد ایران شود

  16. سلام
    اگر شماره مطب جدیددکتر نفیسی را دارید لطف کنید
    مطب جدیدشان در خیابان شریعتی جنب ایستگاه مترو است

  17. با سلام
    خواهرزاده من مبتلا ب بیوتومی عضلاته دکترمتخصصی کبراش بعد کلی دوا درمان پیداکردیم دکتر نفیسی بودن ضمن تشکر فراوان از ایشان عاجزانه خواهشمندم دوباره ب بیمارستان برگردند خواهشاااا

  18. با سلام خدمت مدیریت محترم سایت
    پدر بنده مبتلا به بیماری ای ال اس هست. ایشان مدتی هست که مشکل بلع دارد و از طریق feeding tube تغذیه می شود. در حال حاضر ایشان مشکل دفع ادرار و مدفوع پیدا کرده. اگر ممکن باشد بنده را راهنمایی کنید. بیماری ایشان در کانادا تشخیص داده شده و به تازگی به ایران برگشته
    با تشکر

    • مدیریت وبسایت

      منظورتان از مشکل دفع ادرار و مدفوع چیست؟ اگر ایشان دچار یبوست هستند، این مشکل در این بیماری بسیار پیش می آید که از داروهای ملین کننده که باید توسط پزشک تجویز شود استفاده کنید. سعی کنید حتما به موقع اقدام کنید تا حادتر نشود. اما اگر مشکل ادرار هم دارد، در این مورد حتما با پزشک مشورت کنید. شاید اصلا این موضوع به ای.ال.اس مربوط نباشد.
      با آرزوی استقامت برایتان

  19. با سلام و تشکر
    پدر بنده چند ماهی است که دچار برخی مشکلات در بلع و تنفس و همچنین پای چپ و راست شده. یک متخصص مغز و اعصاب هم پس از MRI و نوار مغز تشخیص ALS داده ولی گفته که برای تشخیص قطعی و درمان حتما به دکتر نفیسی مراجعه کنید. متاسفانه حدود یک ماهه که موفق نمیشم با هیچکدوم از شماره هایی که از مطبهای ایشون دارم تماس بگیرم. شمارو بخدا راهنماییم کنید و بگید چگور میتونم یه وقت از ایشون بگیرم؟

    • مدیریت وبسایت

      شماره تلفن و آدرس آقای دکتر شهریار نفیسی که در اینترنت درج شده به شرح زیر است:
      شماره تلفن: ۸۸۰۶۲۲۱۴‏‎
      آدرس: تهران – منطقه ۳ – آفریقا (جردن) – خ. گلفام – پ. ۳ – ط. سوم – واحد ۲۳
      موفق باشید

  20. با سلام و خسته نباشید شوهر خواهرم 9 سال پیش تصادفی داشتن که متاسفانه عوارضی ایجاد کرده و با مرور زمان بدتر هم میشود عوارصی مانند لرزش دست و پا سفت شدن عصلات بدن به هر دکتری که فکر کنید رفتن و یک دکتر تشخیص بیماری پارکینسون را دادن و الان قرصای این مریضیو استفاده میکنند از شما خواهش میکنم راهنمایی بفرمایید

  21. سلام برعکس اون چیزی که گفتین بدون نوبت معاینه میشن اتفاقا مریض ما به سختی خودشو رسوند و ساعتها هم تو نوبت بود با برخورد بد پرسنل بیمارستان و بدون در نظر گرفتن شرایط خاص این بیماران،اگه تو بیمارستان خصوصی هم چنین ویزیتهایی انجام میشه لطفا به ما بگین

  22. سلام
    پدر من 1 ساله به بیماری als مبتلا شده . البته دو ماه طول کشید تا بیماریشون رو تخیص بدن . بیماریشون از انگشت کوچک دست راست شروع شد و الان که یکساله از بیماریش میگذره کل دست راست و پای راست و تقریبا بیش از نیمی از توانایی دست و پای چپش رو از دست داده . بنا به توصیه برخی دوستان به خام گیاه خواری رو آورده ولی متأسفانه بیماری داره به سرعت پیش میره . خیلی سخته هم برای خودش و هم برای خانواده . به لحاظ روحی هم اصلا شرایط خوبی نداره . قراره هفته آینده ببرمش زیارت امام رضا . من مطمئنم اگه دکترا نتونن این بیماری رو درمان کنن فقط میشه از طریق توسل به ائمه شفای بیمارمون رو بگیرم . امیدوارم و مطمئنم که هفته آینده میام توی این سایت و مینویسم بابام شفا پیدا کرد . التماس دعا از همه

  23. سلام من دانشجوی ارشد تربیت بدنی گرایش فیزیولوژی هستم میخواستم پایانامه ام رو روی ارتباط ورزش و این بیماری کار کنم . ممنون میشم راهنماییم کنین.
    من ساکن تبریزم در شهر ما مرکزی برای این بیماری هس؟

    • سلام ایا شما پایان نامه تون رو در ارتباط با این موضوع به سر انجام رسوندید ؟
      من در مورد این موضوع دارم پژوهشی می کنم میشه اگه ممکنه راهنمایی کنید
      ممنون

  24. باسلام واحترام
    بنده دارای بیماری SMA اتروفی نخاعی
    همه سال وضعیت مایچه های دو پا درحال ازبین رفتن و تحلیل هست
    سوال: راه حل ،علاجی ،دارویی هست؟؟؟؟
    لطفاجوابگوی ماباشید

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، متاسفانه در این باره ما اطلاعی نداریم. با آرزوی سلامتی برایتان

  25. با سلام
    من در یک آزمایشگاه ژنتیک مشغول به کار هستم، یک آقا و خانم همراه با یک کودک بیمار برای بررسی کاریوتایپ به ما مراجعه کردن، کودک 4 ساله هست و تقریبا عضلات تحلیل رفته داره، پدربزرگ این بچه به دلیل بیماری ALS فوت کرده! مشکوک به ALS هستیم و برای بارداری پدر و مادر باید تصمیم گیری بشه که البته بررسی های بیشتر خواهد شد، اما در کامنت ها دیدم که نوشته شده در سن کم این بیماری بسیار شیوع کمی داره! چند درصد هست و اگر در یک کودک 4 ساله باشه مورد عجیبی هست؟ یا فاکتور سن را دخیل در این ماجرا نکنیم؟
    ممنون میشم راهنمایی بفرمایید

  26. سلام به همه شما و مخصوصا مدیر سایت
    پدر من 3 ساله که با مشکل درگیر شده و 64 سال سن داره
    سئوال:
    آبا تا حالا کسی بوده که دچار این نوع مریضی شده باشه و بعد هم کاملا برگشت کرده باشه؟
    اگه میشه همه توی اطرافیان و اقوام و اشنایان یه تحقیق بکنند و از بزرگترها شون بپرسن که این طور موردی رو مشاهده کردن که خوب شده باشه تا بریم و از نزدیک از تجربیات و یا نوع درمانهایی سنتی و یا داروهایی که استفاده میکرده بپرسیم؟
    با سپاس فراوان

  27. سلام وقت بخیر من پدرم الان نزدیک به7سال با این بیماری دست پنجه نرمه میکنه به چند دکتر متخصص مراجعه کردیم که متاسفانه قرا شد که با تجویز دارو از پیشرفت این بیماری کاسته شود که متاسفانه هیچ فاید های نداشت وروز به بروز بدن اون بدتر وضعیفتر میشود خوا هشا اگه در مورد این بیماری اطلاعات جدیدی دارری ما بی نصیب نذارید

  28. فاطمه سبحانی

    اخرین درمان برای ای ال اس؟؟؟؟؟؟

  29. با سلام و خسته نباشید خدمت شما
    من ی رهنمایی میخاسم از شما
    من عموم 1سال ک این بیماری رو داره و خیلی روحیش رو باخته جوری ک اصلا از خونه بیرون نمیاد و خودشو تو خونه حبس کرده …
    ممنون میشم ک ب من و خانوادم کمک کنید ک چیکار کنیم ک روحیش برگرده و افسردگیش برطرف بشه

  30. سلام با تشکر و احترام
    همسر من 26 سالشه و 2 ساله که بیماریals مبتلا شده. میخواستم بدونم چطور میتونم آخرین مرحله درمان این بیماری رو دنبال کنم و اینکه هنوز دوشنبه اول هر ماه این بیماران رو ویزیت میکنید که بیایم تهران؟ ممنون میشم که منو راهنمایی کنین

    • مدیریت وبسایت

      با سلام
      دوست عزیز، در مورد این بیماری تحقیق ادامه دارد. اگر موفقیتی حاصل شود حتما از طریق اخبار و یا پزشک معالج باخبر خواهید شد.
      تا آنجا که ما مطلع هستیم بله دوشنبه ها بیماران ای.ال.اس ویزیت می شوند ولی برای اطمینان بیشتر قبل از مراجعه تماس بگیرید. با آرزوی صبر و استقامت برایتان

  31. با سلام
    مادرم چند ماه پیش به دوبینی مبتلا شد و با مراجعه به متخصص مغز و اعصاب و بعد از ام ار ای از سرشون و نوار چشم و اینا و سی تی اسکن قفسه سینشون تشخیص دادن که MGهست و باید تیموسشو در بیارن و قبل عمل مارو برای پلاسما فرستادن و چهار جلسه هر جلسه 2.5لیتر انجام دادن و بعدش عمل شدن الان 20روز از عملشون میگذره اما هنوز دوبینی دارن مثل قبل و داروهایی که تجویز کردن میستینون روزی چهارتا که از امروز با دستور پزشکشون شده 6تا و آزرام روزی 2تا که از امروز شروع شده و پردنیزولون که روزی 2تا مصرف میکنن و دکترشون نامه دادن که به دکتر نفیسی مراجعه کنیم خواستم بپرسم چجوری میتونم بیام چون ما از لارستان هستیم امکان موندن تو تهران زیاد ندارم خواستم راهنماییم کنید و چجوری نوبت بگیرم که واسه اون روز بیام و دکتر نفیسی کجا مریضاشو ویزیت میکنه ادرس مطبش کجاست؟
    ممنون میشم راهنماییم کنید.

  32. باسلام وخسته نباشید پدرمن ۵۶سالشه چندسالی بود ازناحیه کمر وبه سختی راه رفتن مواجعه شدبود بعداز مراجعه به پزشک وام آر آی گفتند تنگی شدید نخاع کمر وگردن دارن و عمل کردن وبعد از عمل راه رفتن کم کم ناتوان شد وبعد از مراجعه به پزشک ونوار عصب تشخیص ای ال اس داده شد ولی الان بارفتن ۷ماه فزیو تراپی پای راست خیلی خوب شده وپای چپ حرکتش بهتر شده ولی تعادل ندارن و حرف زدن آن خیلی بهترشده ومشکلش در بلع هم کمتراز قبل شده خواستم بدونم بیماری پدرم واقعأ ای ال اس هست ؟واز چه راهی میشه فهمید که صدرصد به این بیماری دچارشده.وبه شما وتمام کسانی که به تمام بیماران ناعلاج کمک میکنند تشکر فراوان ودعای خیر بدرقه شان است .ای کاش هرچه سریع درمانی برای این بیماری پیدا بشه

  33. منم بیماری سیکل سل دارم۲۲سالمه دردش شدیده ولاعلاج

  34. سلام و خسته نباشید.
    PALS الان بیشتر از یک ساله که روی تخته…
    مدتهاست دنبال مرکزی هستم که بتونه به شخص خودم، به عنوان یک پرستار کمک بدهند…
    چیزهای زیادی باید از یاد بگیرم که بتونم از بیمارم بهتر مراقبت کنم. لطفا راهنمایی کنید…

  35. سلام پدرم حدود بیست سال اعتیاد ب تریاک داشت و حدود چهار سال است ک ترک کرده و حدوده یک سال هست این بیماری درش بروز کرده میخاستم ببینم اگر دوباره ب مصرف تریاک رجوع کنه بهتره یا ن
    ممنون

  36. سلام،من 29سالمه،نزديك به يه ساله علائمي كه دربلع هستشو دارم، همين الان متوجه شدم كه بيماريم جيه،خداكنه كه اشتباه كرده باشم
    فقط ادرس يه دكترو تو مشه
    دميخوام براي تشخيص.ممنونم.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، هر مشکل بلعی که دلیل ابتلا به بیماری ای.ال.اس نیست!

      • ميدونم،خداكنه،خيلي استرس كرفتم از ديروز،ولي وقتي علائم اين بيماري رو خوندم ديدم علائمي كه براي بلع و بزاق كفته و نخوردن آب و غذاهاي جامد مثه مريضيه منه كه دارم ديوونم ميكنه،براي همين ازتون براي يه دكتر خوب تو مشهد راهنمايي خواستم،بازم ممنونم از باسخ سريعتون.

  37. سلام ایامامیتوانیم دوشنبه هفته بعد ازشهرستان بیمارمون رو بدون وقت قبلی به کلینیک بیاریم ایا باز همون شرایط هست؟

  38. سلام
    بیماری برادر شوهر من 5 سال پیش با علائم ضعف عضلات در دست تشخیص داده شد. و دو سال پیش به رحمت خدا رفتند. همسرم جدیدا از ضعف و خستگی مفرط شکایت داره. پرش عضلاتش رو هم گاه گاهی شاهد هستم. من خیلی نگرانم که نکنه شوهرم هم مبتلا باشه…همسرم 29 سالشه.
    لطفا راهنماییم کنید.

    • مدیریت وبسایت

      آیا در خانواده و فامیل ایشان افراد دیگری هم مبتلا به ای.ال.اس هستند؟ طبعا هر خستگی و احساس ضعف و همچنین پرش عضلات دلیل این بیماری نیست. جهت اطلاعات بیشتر مطالب درج شده در همین سایت را مطالعه کنید. پایدار باشید

  39. با عرض سلام و درخواست کمک
    از 7 سال پیش دچار ضعف شدید عضلانی شدم که شدت ان ابتدا در پاها بیشتر بود و بعد در دست ها و کل اندام ها را درگیر کرد و بعد اختلال تکلم و اختلال بلع و گاهی اختلال تنفس در مواقع شدت یافته.یک تست RNS مثبت دارم به نفع میاستنی گراو از طرف یک دکتر طب فیزیکی و یک ندول در 6 ماه پیش در تیموس.اما با وجود این پزشکان مغزو اعصاب تستی که EMGاز من میگیرند نرمال است و به مستینون هم پاسخ مثبت نداد ضعف هام.اما همچنان درگیرم با این علاعم و هیچ دارویی مصرف نمیکنم.پزشکان مشهد مرا با این علاعم رها کردند .منو راهنمایی کنید؟اومدن تهران فایده دارد؟اگه فایده داره دکتری معرفی کنید بهم.با تشکر

  40. سلام آیا شما دکتری برای تشخیص بیماری als و درمان آن در مشهد می شناسید ؟
    انجمنی برای ثبت نام افراد مبتلا به این بیماری وجود دارد ؟

  41. سلام من ده سال بیمار هستم، در این مدت دکترها بیماری را آتروفی عضلانی تشخیص دادند ولی هر کدام یک مورد از als و sma و در آخر pma
    من متوجه نشدم آخر کدام هست فقط می خواهم بدانم اگر دارویی برای بیماری als پیدا شود شامل بیماری من می شود

    • مدیریت وبسایت

      به امید آن روز که این بیماری و انواع آن، قابل مداوا و پیشگیری باشند. امیدوار باشید!

  42. سلام,مادرم 62سالشه حدود 6ماهی هست که پاهایش از قسمت زیر زانو بی حس شده و قدرت راه رفتن را از دست داده و فقط با عصا توانایی راه رفتن دارد…پزشکان بعد ازنوار عصب به بیماری ALSمشکوک شده اند,اما جواب درستی یه ما نمیدهند و همه چیز رو به گذر زمان محول کرده اند و تمام فکر و ذهن ما درگیر این شده که ایا واقعا تشخیص ان ها درست است یا خیر??
    میخواستم اگه دکتری در شیراز وجود داره که بتونه تو این زمینه به ما کمک کنه معرفی کنید…ممنون میشم

  43. پدرم چندین سال که مشکاتش شروع شده. از احساس بی حسی در پا زیر زانو پیشرفت کرده پرشهای شدید پا. قابلیت حرکتی نداره. بلع درگیر شده .
    پدرم کارمند اداره مهندسی ارتش بوده ولی هیچ کمکی از ارتش نتونستیم بگیریم حتی قبول نکردن بستریکنن بیمار و !!!! نمیدونم اگر بیمارستانهای ارتش برای کارمندانش نیست برای کیه ؟؟؟

    دنبال تجهیزات پزشکی مورد نیاز براش هستیم به اضافه پرستار
    Bahareh.wolde@gmail.com

  44. سلام. من دوست عزیزی دارم که مبتلا به بیماری ای ال اس است و مدتی است که روند بیماری سریع شده الان تقریبا دیگه حرکتی نداره ومشکل گوارش و دفع داره . از نظر روحی هم بسیار وضع بدی داره و از آنجایی که در اصفهان زندگی می کنیم راهنمایی کنید به چه دکتری باید مراجعه کنند و چه کارهایی باید انجام بشه . ضمنا وضع مالی ایشان هم خیلی خوب نیست و نیاز شدید به کسی برای نگهداری ایشان دارند. البته هزینه پرستار را می دهند. اگر کسی کمک فکری بکند خیلی ممنون می شم . ایشان خانم 53 ساله هستند که حدود 25 26 ساله که مبتلا به این بیماری هستند که کم کم پیشرفت داشته ولی یکسالی است پیشرفت بیماری خیلی سریع شده.
    مرسی
    از خدا آرزوی شفای همه بیماران بخصوص بیماران لاعلاج را دارم

    • سلام معصومه خانم.پدر بنده هم به این بیماری دچار هستند.اصفهان دکتر شایگان نژاد بیماری ایشان را تشخیص دادند.مطب ایشان خ فردوسی-نبش چهارراه فلسطین است و روزهای پنج شنبه در بیمارستان کاشانی بیماران را ویزیت می کنند.09130362302
      با آرزوی سلامتی و بهبودی برای ایشان.

  45. سلام
    من 2 سال پیش با درد شدید و فاسیکولاسیون عضلات به پزشکان مختلفی مراجعه کردم از جمله یکی از پزشکان معروف که در زمینه ای ال اس فعال هستند.حتی پرفسور مهاجر نیز 2 بار من را ویزیت کردند و دستوراتی را دادند.آب نخاع از من کشیدند و … پس از اولین نوار عضله آقای دکتر معروف به من گفت شروع بیماری ای ال اس است. آن لحظه دنیا جلو چشک سیاه شد و فقط تصویر تنها فرزندم را میدیدم. حلاصه با توجه به سوابق مدیریتی پدرم در بخش درمان پزشکان مختلفی من را ویزیت کردند و این نظریه را به شدت رد کردند. خانم دکتر رویا ابوالفضلی تشخیص فیبرومیالژیا داده و درمان با پرگابالین و کاربامازپین را شروع و الحمدالله از کرم امام رضا(ع) (پس از سفر به مشهد) 80 % بیماری خوب شده است. آیا این درست است که یک پزشک با یک نوار عصب و عضله چنین بیماری مرگ آوری را به بیمار اعلام کند.
    به امید روزی که این بیماری علاج قطعی پیدا کند.
    به خدا آرزوی قلبیم شفای بیماران ای ال اس است. به امید آن روز.
    سلامت و پیروز و مستدام باشید.

  46. به نظر من،اینطور که خودم حس میکنم اگه مرتب ورزش و نرمش بکنید طوری که براتون سخت نباشه و اذیت نشید فقط لذت ببرید و تغذیه و روحیتون و رو خوب کنید و از همه مهمتر امید به خدا داشته باشید حتما خوب میشید من به امام رضا جونم خیلی اعتقاد دارم ایشالا هممون و شفا میده….

  47. من از سن 18 سالگی کم کم متوجه تحلیل عضلاتم شدم،بسکتبالیست بودم و مربیم کم کم متوجه شد که ضربه زدنهام به توپ تغییر کرده،بسیار دستهای قوی و قدرتمندی داشتم الان 31 سالمه،تا الانم خیلی دکتر رفتم ولی این آخرین دکتری که رفتم گفته ای ال اس داری،الان داشتم سایتهارو نگاه میکردم دیدم بیماری دوشن هم شباهت زیادی به ای ال اس داره لطفا تفاوت این 2 بیماری رو بفرمایید،و اینکه چرا بر اثر بیماری ای ال اس فوت میشن؟؟؟؟؟جایی نوشته بودن تا 10 سال بیشتر زنده نمیمونن،صحت داره؟؟؟چرا؟؟؟؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      بیماری دوشن، یک بیماری ارثی و ژنتیکی است که در سنین جوانی و فقط (براساس اطلاعات ما) در مردان بروز می کند. ای.ال.اس چنین نیست. فقط یک نوعی از آن ارثی است و هم خانمها و هم آقایان ممکنست دچار این بیماری بشوند و همچنین جوانان کمتر بدان مبتلا میشوند. بیماری ای.ال.اس موجب اختلال در دستگاه تنفسی بیمار هم میشود که در نهایت ممکنست موجب مرگ او بشود. در مورد بیماری ای.ال.اس و اطلاعات بیشتر در مورد آن می توانید در همین وبسایت مقاله “ای.ال.اس چیست؟” را بخوانید. در مورد طول عمر بهتر است اصلا فکرش را هم نکنید! زیرا چه کسی اطمینان دارد که تا فردا زنده است؟ یقین داشته باشید چه صد در صد سالم، چه بیمار و چه پیر و چه جوان، همه و همه فقط از همین لحظه درست همین لحظه که زنده ایم مطمئن هستیم. حتی تا 5 دقیقه دیگر را کسی نمی تواند تضمین کند. پس چه ای.ال.اس داشته باشید و چه سالم، سعی کنید از لحظاتی که دارید حداکثر استفاده را بکنید و فکر ده سال آینده که هیچ حتی ده روز دیگر را هم نکنید. پایدار باشید

  48. علی وطن دوست

    باعرض سلام وخسته نباشید واقعا از شما سپاسگذارم پدرم حدود 4سال هست که به این بیماری دچار شده تلاش زیادی کردیم اما تجربه نشان داده جنبه روانی بیماران خیلی مهم هست ضمن اینکه دارو درمانی هم کمک بسیار خوبی برای کند کردن روند بیماری خوب خواهد بود دعا میکنم همه بیماران سلامتی خودشون رو به دست بیارند هم خودشان وهم خانوادهها امید به زندگی رو از دست ندهند 1عضویت شما چگونه هست 2 روانشناس هستم اگر نیاز به همکاری بود با کمال میل درخدمتم از سرزمین سبز شمال شهر نور دستان همه شمازحمتکشان را میفشارم ومیبوس سبز باشید

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      با تشکر فراوان. قطعا ما به کمک شما نیاز داریم و خواهیم داشت. با شما تماس می گیریم.
      با سپاس

    • رضا محمدی

      سلام آقا علی من به کمک شما خیلی نیاز دارم. لطف کنید ایمیل بزنید.
      reza.v.mohamadi@gmail.com

    • سلام حدود هشت ماه است که پدرم دست چب بی حس شده البته ازمچ بیشتر نمیتونه دکمه لباس ببنده با ام ایا گفتن دیسک شدید گردن هست با مراجعه به پزشک گفتن باید گردنبند ببنده بعد از چند ماه گفتن گردن خوب شدهه مربوط به شانه ودست است ام ار ای دست هم گرفتیم فیزیوتراپی دادن دست یکم بالا اومد بهتر شد ولی دیدیم ماهیچه های دست داره ضعضعیف میشه تست عصب گرفتیم یک دکتر تشخیص ای ال اس داده ولی دکتر مغز واعصاب میگه به خاطر همون دیسک شدیده گردنه روی نخاع اثر گذاشته لطفا راهنماییم کنید دارم دیوونه میشمم

  49. سلام
    یک ماهه که پزشکا تشخیص دادن بیماری پدرم ALS هست.
    خیلی سخته…یکی از بدترین بیماریهاییه که تا حالا در موردش تحقیق کردم…
    خدا به هممون صبر بده..
    بیاید همه واسه هم دعا کنیم
    SMSMSM137085@YAHOO.COM
    ممنون از سایت خوبتون

  50. سلام ما ارومیه هستیم .میتونید آدرسی در تهران یا شهر دیگر بما بدین تا بریم و از als بودن بیماری مادرم مطمعا بشیم . همان طور که گفتم طی 10 یا 12 سال فقط پاهاش زانو به پایین لمس شده وداروی ریلوزول مصرف میکنه. اینجا فقط یک دکتر بما گفت als هستش وبقیه تشخیص ندادن. ممنونم شرمنده مزاحم شدم .

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      همانطور که در وبسایت درج شده است: در تهران، اولین دوشنبه هر ماه، در بیمارستان حضرت رسول اکرم، بیماران ای.ال.اس توسط پزشکان متخصص ویزیت میشوند.
      موفق باشید

  51. سلام چه داروهایی برای جلوگیری از روند بیمار بغییر از ریلوزول یا همراه آن میشه مصرف کرد؟

    • مدیریت وبسایت

      با سلام
      تاکنون داروی مشخصی برای جلوگیری از پیشرفت بیماری وجود ندارد. موفق باشید

  52. سلام مادر من حدود 10 سال است بیماری als داره فقط پاهاش (پایین تر از زانو ) بیحرکت شده و روی زانوهاش حرکت میکنه. داروی ریلوزول خارجی استفاده میکنه این بار قرص ایرانی خریدیم آیا تاثیر قرصها فرق میکنه؟ و ممکنه بیماری مادرم als نباشه 10 ساله ؟ ممنون میشم جواب بدین

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      احتمالش خیلی زیاد است که بیماری مادر شما ای.ال.اس نباشد. البته گاه پیشرفت بیماری در بعضی از افراد تا حدودی کند است. ولی تقریبا یک چنین حالتی که بیماری اصلا پیشروی نداشته باشد، در این بیماری پیش نمی آید. پایدار باشید

  53. سلام و عرض ادب
    آیا بیماری “اسپینو سر بلار” (آتروفی مخچه ) ربطی به als دارد؟
    اگر پاسخگو باشید کمال تشکر را دارم!

    • سلام و عرض ادب
      آیا بیماری “اسپینو سر بلار” (آتروفی مخچه ) ربطی به als دارد؟
      اگر پاسخگو باشید کمال تشکر را دارم!

  54. فقط خواهشی از شما دارم و اون اینه که تایید نظرات رو بردارید و نظرات نیاز به تایید نداشته باشن
    با تشکر فراون

  55. با سلام من 19 سال سن دارم و چون دانشجوی پزشکی هستم با علایم این بیماری آشنایی دارم،امسال دقیقا بعد ورود به دانشگاه پرش عضلانی توی بدنم شروع شد و حالا بعد از 7 ماه احساس ضعف توی پای راستم دارم،احساس تنگی نفس و آتروفی پای راست و ایجاد یک فرورفتگی توی سمت راست قفسه سینه،ضعف کلینیکال ندارم و دو تا emg داشتم که نرمال بودن…حتی دو ماه پیش آقای دکتر زمانی معاینم کردن و گفتن چیزیت نیس
    می خواستم بدونم شما بیماری میشناسید که 19 ساله باشه؟ زندگی برام تلخ شده به خدا،احساس می کنم خیلی جوونم برای ای ال اس
    ضمنا شما که ای ال اس دیدید آیا علایم من رو داشتن؟
    با تشکر

    • مدیریت وبسایت

      وحید عزیز
      همانطور که حتما میدانی ای.ال.اس در سنین پائین به ندرت پیش می آید. بنابراین زیاد سخت نگیر و سعی کن به پزشکان اعتماد کنی. آبامورد بیماری ای.ال.اس در خانواده یا فامیل نزدیک داشته اید؟البته تنگی نفس و… می تواند به خاطر شرایط عصبی و نگرانی ات هم باشد. پس سعی کن بر نگرانی هایت غلبه کنی. زندگی پیش روی توست!
      موفق باشی.

      • نه من تنها بعد از ورود به دانشگاه با این بیماری آشنا شدم
        ممنون از پاسخ شما

        • دوست عزیز بنده هم 24 سالمه و پرش عضلانی شدید تو بدنم دارم، emg دادم نرمال بودش، 5 ماهه این پرش های لعنتی زندگی رو ازم گرفته، گاهی احساس ضعف توی عضلاتم می کنم… دیگه نمی دونم چی کار باید کرد.. این آدرس ایمیل منه اگه دوست داشتی با هم در تماس باشیم
          salar_oonderline@yahoo.com

          • سلام 23 سالمه بیماریم مث شما نیست آقا وحید ولی خب منم جوونم…
            من بیمار سیکل سلی ام واز درد و ضعف تو ناحیه ی کمر رنج میبرم چندساله که درد شدید دارم که از زندگی عقب افتادم هیچکی نتونسته علت و راه حلش رو تشخیص بده..ضعف و درد تو پاهام هم که بماند….آقا وحید وآقا سالار فقط میتونم بگم براتون دعا میکنم …التماس دعا
            یک نفر دیشب مرد…آب جریان دارد…اسب ها مینوشند…زندگی باید کرد…

    • سلام منم19سالمه وتازه دانشگاه قبول شدم.چندروزه پیش برحسب اتفاق بااین بیماری اشناشدم راستش منم فکرمیکنم یکی ازعلائمALSودارم خیلی نگرانم نکنه منم مبتلاباشم.نمیدونم بایدچکارکنم فکرش عذابم میده…خیلی سخته تونقطه اغاززندگیم بایدهراس یه پایان تلخوباورکنم…میدونم چی میگی حستودرک میکنم…میدونم خیلی زوده..خیلی.واقعاواست دعامیکنم .

      • سلام.شما نباید به خاطر اینکه فقط یکی از علایم این بیماری را دارید تا این حد مضطرب باشید! دو نفر از اعضای خانواده من ای اس ال دارند پس من های ریسک هستم ولی نمی شه زندگی را متوقف کرد! (خیلی سخته تونقطه اغاززندگیم بایدهراس یه پایان تلخوباورکنم) در مورد بیماری تحقیق کنید و برای اطمینان بیشتر به پزشک خوبی هم مراجعه کنید.
        انشاا… که مشکلی ندارید.امیدوارم سالم و سلامت باشید.

  56. آقا بهنام تسلیت , لطفا بفرمایید مادر عزیزتون چند سال با این بیماری دریر بود؟

  57. بهنام عزیز تسلیت میگم خدا صبرت بده. از دست دادن مادر خیلی سخته.مادر منم 12 شهریور در اثر ای الاس فوت شد.

    • ممنون نگین خانم.امتیاز شما نسبت به من اینه که راحت میتونید گریه کنید و خودتون رو راحت کنید ولی من هنوز بغض تو گلومه تا میام حرف مادرمو بزنم انگار دارن خفم میکنن.خدا مادرتونو بیامرزه و دعای خیرش پشت سرتون باشه ایشالا

  58. با سلام وعرض ادب .ضمن تشکر از همکاری و همیاری شما عزیزان و پزشکان محترم همانطور که قبلا هم معروض داشته ام بنده ی حقیر در ایران و خارج از کشور و اگر کامل تر بگویم کشورهای مختلف تحت درمان قرار گفته ام فقط میتوانم بگویم که روند بیماری متوقف نشده اما به نظرم پیشرفت بیماری کند شده و در حال حاضر از داروهای شیمیائی مانند ..ریلوتک ..گاباپنتین 400 و انواع سابلیمنتالها استفاده مکنم حال چگونه میتوانم از کمک پزشکان محترم استفاده نمایم…تلفن..09125146413 خدا نگهدار

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز در همین وبسایت، اطلاعات لازم در مورد درمانگاه ای.ال.اس در تهران درج شده است. اولین دوشنبه هر ماه در بیمارستان حضرت رسول اکرم، بیماران ای.ال.اس ویزیت میشوند. موفق باشید

  59. سلام.مادر مهربونم 14 روز پیش فوت کرد.راستش 2 تا خواهش دارم یکی اینکه تو سایت یه قسمت برای داوطلبین پرستاری بزارید که اطلاعاتشونو وارد کنن دومن اینکه کسانی که میخوان تجهیزاتشونو به دیگران بفروشن بدون واسطه بفروشن به کسی که نیاز داره.الان ما خونمون تخت،تشک ابری،
    تشک مواج،ونتیلاتور،کپسول اکسیژن،دستگاه ساکشن و هزار تا خورده وسایل دیگه هم داریم که سر جمع 15 ملیون پولشه از ما 5 میخرن 12 میفروشن من اطلاعات تماسمو میدم هم واسه پرستاری هم واسه تجهیزات در خدمتم(09365630650)

  60. ممنون دم شما جدی جدی گرم . خستگیم در اومد.سایت شما بهترینه…..

  61. سلام
    بیمار ما توسط دکتر نفیسی معرفی شده به بیمارستان امام خمینی. دو ماه پیش تزریق و درمان سلولهای بنیادی را شروع کردن
    تغییری رویت نمی شود.
    نظرتان چیست ؟ چقدر می توانیم امیدوار باشیم. بیمار 34 سال دارد

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      اینکه بیماری ای.ال.اس از طریق سلولهای بنیادی درمان میشود، ما مطلع نیستیم!آنچه که ما میدانیم این بیماری متاسفانه همچنان لاعلاج است.

  62. سلام و عرض ادب و وقت به خیر خدمت شما عزیزان بزرگوار

    سؤالی داشتم

    لطفاً توضیحی درمورد شیوه های تغذیه ی افراد مبتلا به ALS درمراحل مختلف بیماری از ابتدا تا انتها بیان فرمایید.
    می دانم که آخرین مرحله اش تغذیه به وسیله ی PEG است.
    اما ممنون می شوم که شیوه های آن درمراحل دیگرپیشرفت بیماری را بدانم.
    من درمورد این بیماری درحال تحقیق هستم. متشکرم

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *