Home / درباره ما / عضویت ساین در اتحادیه جهانی ای.ال.اس/ام.ان.دی

عضویت ساین در اتحادیه جهانی ای.ال.اس/ام.ان.دی

certificaat 2012

——————————————————————————————————————————–

certificaat 2011

بررسی کنید همچنین

پی.اس.ام.ای. چیست؟

پی.اس.ام.ای. یک نوع بیماری اعصاب و ماهیچه ای است که با بیماری ای.ال.اس. همگون و هم خانواده محسوب می شود. دلیل بروز این بیماری نامشخص است.

25 نظرات

  1. سلام. مادر من 2 ساله به این بیماری مبتلا ست. الان حرکتش رو از دست داده و فقط کمی انگشتان یه دستش حرکت داره. ارتباطش خیلی سخت شده.می خواستم بدونم راه حل ارتباطی هست؟ اولا می نوشت. بعد که حرکتش کم شد روی یه برگه حروف رو نوشتیم روی حروف انگشت می ذاشت. حالا نمی تونه دستش رو تکون بده. چشماش رو خیلی کم می تونه باز کنه. لطفا کمک کنید

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      برای شرایط سختی که دارید متاسفم.
      تنها راه ارتباطی ممکن از طریق چشمان اوست. همان صفحه ای که حروف را نوشته اید از این طریق باید عمل کنید. مثلا کل حروف الفبای فارسی را به سه یا چهار قسمت تقسیم کنید و آن را جلوی چشمانش بگیرید. از او یک به یک بپرسید که آیا سخنی که می خواهد بیان کند مثلا به گروه اول تعلق دارد؟ اگر جواب، که با حرکت چشمش خواهد بود، منفی بود گروه دوم را سوال کنید و… به این ترتیب می فهمید که حرف اول نیاز او چیست و بعد به همین ترتیب حرف دوم را می فهمید و ….
      این مطلب وبسایت را هم اگر مطالعه کنید حتما مفید خواهد بود. با آرزوی صبر و استقامت برایتان
      http://www.alsiran.com/?p=212

  2. سلام خواهر من بیماری ای ال اس در مرحله پیشرفته دارد والان تغذیه از راه دهان مشکل شده میخواستم از افرادی که عزیزانشون با لوله گذاری در معده تغذیه میشوند معایب ومزایای ای کارو بدونم وایا این عمل رو انجام بدیم یا نه .باتشکر

  3. سلام برادرم دوسال که ببه این بیماری مبتلا شده الان باید دستشو بگیریم راه بره عضلات دستاش فوقولاده لاغر شده و مچ پاهاشم خشک شده و.شما واسه بهبودش یا کند شدن بیماریش چه کارهایی رو پیشنهاد میکنین واینکه نفس کشیدن براش سخت شده یکم و صداشم فوقولاده بم شده دستگاه تنفس نیازه که خونه محیاکنیم.؟ممکنه یهو نفسش بگیره؟لطفا راهنمایی کنید.داداشم 28سالشه یه دختر3ساله هم داره

  4. سلام پدرم مبتلا به بیماری ای ال اس هستن الان 1ساله که بیماریشون تشخیص داده شده چون ایشون جانباز بودن پزشکان دیر بیماریشون وتشخیص دادن البته اثرات بیماریشون بعد از اهدا خون شروع شد کاهش وزن شدید بطوریکه25 کیلو وزن کم کردند صدا و تنفس وتناولشون بعد از جانباز شدنشون مشکل داشت اما کم کم حرکتشون ضعیف ترشدو6ماه روی تخت بودن بعداز 6ماه به دلیل نرسیدن اکسیژن ایست قلبی کردن ولی شکرخدا احیاشدن و4ماه در ایسیوبستری بودن تنفسشون از راه دستگاه ونتیلاتور و غذاشون گاواژمیشه واصلا توانایی راه رفتن نداشتن الان 4ماهه که مرخص شدن از بیمارستان روز به روز بهتر شدن به طوریکه الان باواکر راه میرن روزی 8ساعت دستگاه رو ازشون جدا میکنیم وراحت میتونن مقدار کمی از تمام غذاهارو بخورن به نظرتون از اول تشخیص بیماریشون اشتباه بوده یا بیماریشون بهبود پیدا کرده ؟ علاوه بر اینکه پدرم روحیه فوق العاده خوبی دارن وتغذیشون ورسیدگی رو در منزل عالی انجام میدیم بطوریکه هر 2ساعت 360 سی سی غذا براشون گاواژ میکنیم و 10 جلسه هم فیزیوتراپی شدن البته یک ترکش روی نخاع گردنی دارن ویک ترکش هم درون جمجمشون علاوه بر اینکه تمام بدنشون پراز ترکشه .توروخدا زودتر جوابمو بدین ممنونم

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      سوال شما در پیامی دیگر قبلا هم پاسخ داده شده.
      بیماری ای.ال.اس آنطور که تا به حال از نظر پزشکی شناخته شده، علاج و مدواوائی ندارد.
      موفق باشید

  5. سلام
    پدرم دو ساله كه به اين بيماري مبتلاست ميخواستم بدونم ايا بيماري als جزء بيماري هاي خاص به حساب مياد يعني امكان اين وجود دارد كه كارت بيماريهاي خاص رو براي پدرم دريافت كنم

  6. سلام من پدرم دچاره بیماری als شده حدود 49 ساله میخاستم ببینم خارج از کشور هم این بیماری دارو نداره ممنونم

  7. سلام
    مادر من 65 سالش هست مدت یکسال هست که دکتری تشخیص بیماری mnd دادند مادرم در این مدت کوتاه تمام توانایی حرکتی شون رو از دست دادند و قادر به نکه داشتن گردن خود نیستند اگر راه حلی وجود دارد می خواهم در جریان قرار بگیرم برای بهبودی مادرم ممنونم

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز در وبسایت مطالب نسبتا زیادی در مورد بیماری ای.ال.اس آمده است. به امید بهبودی تمامی بیماران

  8. سلام وخسته نباشید به تشخیص دکتر مغز و اعصاب گفتند که پدر بنده دچار بیماری ای . ال .اس شده است و گفته اند که بیماری پیشرونده است ودارو های پدرم درماه حدود 300 تا 500 هزار تومن در میاد و توانایی اش رو نداریم از نظر مالی از پدرم به خوبی پرستاری کنیم امیدوارم ب راهنمایی شما و لطفا چگونگی عضویت در این انجمن ای.ال.اس رو برایم بیشر توضیح بدید ممنون میشم . من منتظر پاسخ سریع شما هستم امیدوارم پدرم درک کنید که این چنین بیماری ای از نوع پیشرونده داره

  9. با عرض سلام خدمت شما دوستان
    من در زمبنه ی خبرنگاری فعالیت میکنم و در حال کار بر روی این بیماری و شرایط ان در ایران هستم خواهشمندم اگر راه ارتباطی با سازمان مربوط به این بیماری دارید به من کمک کنید یا ایا اصلا سازمان حامیی به شکل رسمی در ایران وجود دارد؟؟
    با تشکر و سپاس فراوان

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام سوالتان را از طریق ایمیل های ما برایمان ارسال کنید. ممنو

  10. سلام مادرم60سالش نزدیک3ساله مبتلابهals.روزای سختی داشتیم وسختراینکه درموردبیماریش هیچ اطلاعی نداره نه تنهامامانم بلکه خواهرو پدرم نمیدونن.ازابتدای بیماریش من باهاش بودم وپیگیر کاراشم روحیه حساسی داره نخواستم کسی بدونه چیزی بروش بیاره از پزشکی بیشتر از رشته ام اطلاع پیداکردم الان فقط بخداامید دارم خداروشکر روحیه اش خیلی خوب شده.منتظرراه حل جدیداین بیماری هستم لطفابه منم اطلاع بدین

    • سلام دوست عزیز
      مادر من بیش از سه سال است که به این بیماری دچار شده و در حال حاضر مرحله حاد بیماری رو میگذرونه . من شما رو خیلی خوب درک میکنم متاسفانه این بیماری علاوه بر مشکلاتی که برای مبتلایان ایجاد میکنه از طرف دیگه کل افراد خانواده رو از لحاظ روحی و روانی تحت تاثیر قرار میده همچنین سختی کار نگهداری از بیمار ممکنه روی زندگی تک تک افراد خانواده تاثیرات متفاونت داشته باشه . بهر حال در مورد خودم از وقتی که دکتر نفیسی جواب قطعی در مورد ابتلای ماردم به این بیماری را به من داد . در سال اول و دوم فقط من و خواهرم از سیر روند پیشرف بیماری اطلاع داشتیم و ترجیح دادیم به بقیه اعضا خانواده چیزی نگیم البته با پیضرفت بیماری و آشکار شدن علائم پیشرفته اون همه در جریان قرار میگیرن .
      بهر حال وجود کمک و همکاری در تمام مراحل بیماری از طرف اعضائ خانواده الزامی است و بهتره برای جلوگیری از خستگی افراد خانواده و تقویت روحیه بیمار این همدلی و اتحاد وجود داشته باشه
      در صورتیکه بتونم کمکتون کنم خوشحال میشم
      به امید سلامتی برای همه بیماران

  11. باسلام
    خواهش میکنم درصورتی که درمان یا راه حل جدیدی درمورد این بیماری بدست آوردید به بنده اطلاع دهید
    باآرزوی بهبودی برای همه بیماران

  12. سلام من مادرم حدود 64 سال سن دارد و الانن حدود 2 ساله که به این بیماری مبتلاست. بعد از یک سال تازه دی ماه پارسال یکی از پزشکان متخصص مغز و اعصاب در گرگان بیماری مادرم را ای ال اس تشخیص داد. اکنون مادرم توانایی حرکتی خود را در این مدت بسیار از دست داده است. من به دنبال راه حلی برای این مشکل می گردم و نیز می خواهم با بیماران و خانواده هایشان، پزشکان، و به طور کلی هر فرد مربوطی که به نوعی درگیر این بیماری هستند مراوده و مشورت داشته باشم. از شما راهنمایی می خواهم و بسیار مشتاقم که در کنفرانس ها، گردهمایی ها، جلسات، یا هر برنامه ی دیگری در این زمینه چه در سطح کشور و چه بین المللی شرکت کنم و در این زمینه بیشتر فعالیت داشته باشم. مادرم خیلی از این بیماری رنج می برد و من به دنبال کمک هستم!
    با تشکر از همکاری و همیاری شما

    • سلام.بیمارما در مراحل اولیه ی این بیماری است لطفا راهنمایی های لازم را در خصوص کمک به کنترل بیماری به ما بدهید.تشکر

      • سلام
        من آرش هستم از اهواز
        مادر من سه سال است که به بیماری ای ال اس دچار شده است و پس از طی مراحل مختلف بیماری و پیشرفت تدریجی در حال حاضر در خانه نگهداری میشود . در طی این چند سال من و خانواده ام دائما با تغییر شرایط و پیشرفت این بیماری از نزدیک دست و پنجه نرم کرده و از هر تلاشی برای بهتر شدن شرایط بیمارمون دریغ نکردیم .
        من آماده ام تجربیات خودم رو در خصوص این بیماری در اختیار شما قرار بدم .

        • سلام پدرم مبتلا هستن آیا در اهواز انجمنی برای این بیماری هست؟؟؟
          از اهواز

        • سلام امیدوارم حال مادرتون خوب باشه * مدت خیلی کوتاهی هست که مادر منم به این بیماری مبتلا شده و خیلی میترسیم خیلی ممنونم که نجربیاتتون رو به اشتراک میزارین * بیماری مادرم الان روی پاهاش و راه رفتنش تاثیر گذاشته به نحوه ی که مچ هر دو پاش گرفته و به سختی با کمک ماها چند قدمی کوتاه برمیداره و از لحاظ روحی وضعیت خوبی داره کاری که ما میکنیم ماساژ با روغن شتر مرغ هست و فیزیوتراپی و یک سری ورزش هایی که خودمون همراه ماساز انجام میدیم بجز این کار ها چیز دیگه ای نمیدونیم لطفا کمکون کنین خیلی ممنونم از لطفتون

    • سلام لطفا نام و آدرس دکتری که این بیماری رو در گرگان تشخیص داده رو بگید ممنون.

  13. فاطمه فروغی

    سلام من علاقه دارم دراین انجمن عضویت داشته باشم واطلاعات بیشتری از این بیماری نادر بدست بیاروم وازاخرین اکتشافات دانشمندان درمورد درمان این بیماری اطلاع کسب کنم تا اگرکسی از نزدیکان یاخودم دچار این بیماری شدیم بتوانم راهنمایی کنم

  14. حمیدرضا وکیلی

    salam man madaram bimari als darad.alan 3 sale ke ba ventilator nafas mikeshe.va 6 sale ke be in bimari mobtalas

پاسخ دادن به آرش لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *