Home / در مورد بیماری ای ال اس / روز جهانی ای.ال.اس

روز جهانی ای.ال.اس

 

در سرتاسر جهان ۲۱ماه ژوئن، برابر با یکم تیرماه روز جهانی ای.ال.اس اعلام شده است. در این روز در اغلب کشورهای جهان تلاش می شود از طریق فعالیتهای مختلف بیماری ای.ال.اس به طور ویژه تر در کانون توجه مردم، رسانه ها و همچنین دولتها قرار بگیرد.

 

 

در کشور ما ایران نیز مردمان بسیاری مبتلا به این بیماری هستند. پس ما نیز سعی کنیم روز جهانی ای.ال.اس را ویژه بداریم و تا آنجا که می توانیم توجه عموم را به این بیماری هولناک و لاعلاج و رنجی که مبتلایان بدان و خانواده هایشان از آن می برند، جلب کنیم.

بیماری ALS، اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (Amyotrophic lateral sclerosis) یک بیماری موتور نرون های حرکتی است که بطور پیشرونده و غیرقابل ترمیم موجب تباهی و تخریب دستگاه عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و دستگاه عصبی محیطی می‌شود. در این بیماری دستگاه عصبی مرکزی بشدت صدمه می بیند و در اثر مرگ  نرون های حرکتی در نخاع سیگنال های مغز به ماهیچه ها نمیرسند. این بیماری که اغلب در سنین بین ۴۰ تا ۶۰ سالگی بروز می کند، بدون درد است منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات می‌گردد و با تضعیف ماهیچه‌ها بتدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود. به طوری که توانایی هرگونه حرکتی از شخص سلب خواهد شد. سرعت پیشرفت بیماری در افراد مختلف یکسان نیست، اما افراد مبتلا به این بیماری بطور متوسط  ۳ تا ۵ سال پس از ابتلا به این بیماری جان خود را از دست می‌دهند. اگر چه حدود ۲۰ درصد این بیماران تا ۵ سال و ۱۰ درصد آن‌ها تا ۱۰ سال زنده خواهند ماند.

علت دقیق این بیماری تاکنون نامشخص است. در نوع ارثی آن  که بسیار نادر  و فقط ۵ درصد است، یک نوع عوامل ژنتیکی تشخیص داده شده که منجر به توسعه این بیماری میشود. علت حدود ۲۰درصد از نوع ارثی بیماری ای.ال.اس نقص ژنتیکی بر روی کروموزوم ۲۱ ژن  SOD۱ که اتوزومال غالب وراثت است.

این بیماری اغلب با گرفتگی عضلات و حرکات کوچک غیرارادی و انقباظات مکرر عضلانی (فاسکولاسیون) شروع میشود که یک حرکت موج مانند روی پوست مشاهده میشود. همزمان یا مدت کوتاهی بعد، از دست دادن قدرت ماهیچه ها در نقطه ای از بدن بروز می کند که معمولا در دست یا پا یا گاه در بلع و زبان است. خیلی کم نیز اتفاق می افتد که بیماری از اختلال تنفسی شروع میشود. بعد کم کم بر روی تمامی ماهیچه ها به جز قلب تاثیر مخرب می گذارد. بیمار سرانجام در اثر از کار افتادن ماهیچه های کمکی تنفس فوت می کند.

افراد مبتلا به ای.ال.اس بینائی، شنوائی، بویائی (طعم) و لامسه را از دست نمیدهند. همچنین مثانه و گوارش تحت تاثیر این بیماری قرار نمی گیرند. هوش و حافظه بیمار اغلب کاملا سالم باقی می ماند.

در حال حاضر تنها داروئی که برای بیماران تجویز میشود ریلوتک است که گفته میشود بطور متوسط شاید سه ماه در طول عمر بیمار موثر باشد.

طبق آمار منتشر شده بروز این بیماری دونفر در هر صد هزار نفر می‌باشد.

بنیاد ای.ال.اس ساین

 www.alsiran.com 

بررسی کنید همچنین

هورمون آندوژن جنسی در زنان و خطر ابتلا به بیماری ای.ال.اس

چندین مطالعه ایپدمولوژیکی نشان داده است که شیوع ای.ال.اس در زنان کمتر از مردان می باشد. نتیجه تحقیق انجام گرفته در این زمینه حاکی از آنست که دلیل این مصونیت نسبی، تاثیر محافظتی هورمون جنسی و باروری در زنان می باشد.

8 نظرات

  1. درود به دوستان خوبم واقعا کاملا درک میکنم .که این بیماری سخت و طاقت فرسایی هست .که خودم بیش از سه سال درگیر ان هستم .و قبل از ان سخت کار میکردم و ورزشکار حرفه ایی بودم .ولی متاسفانه مبتلا به این بیماری شدم .فقط خواستم بگم روحیه خودتون رو حفظ کنید و
    شادی کنید .و به هیچ عنوان از درون خود را ازار ندهید .میدانم بسیار سخته من خیلی دارم می جنگم .کاملا زمین گیر هستم و ۴۱ سال سن دارم .

  2. غزاله رستم زاده

    درد زیبایی سلامتی رانشانم می دهد
    دست هایم ناتوان و جانم ملتهب حرف های ناگفته است
    مرگ همیشه یک باره نمی آید
    گاهی آرام آرام در جان رخنه می کند
    آدمی سرشار اندیشه است
    روطی نه چندان دور راهی را جوینده ای خواهد جست
    و دژخیم ای ال اس را از پیکر عزیزان مبتلا بیرون خواهد راند
    سلام بر آن روز
    درود بر آن اندیشه.

  3. عزیزان درسته این بیماری لاعلاج ولی امیداوار باشید که راه درمانش پیدا میشه به خواست خدا.پژوهشگران و پزشکان که بی تفاوت به این بیماری نیستند. هر جا که دردی هست درمان نیز هست. به امید فردا های روشن

  4. آخ لعنت به این بیماری که گریبانگیر مادرم شده و هر روز بدتر از دیروز میشه آخه درمانی چیزی تو این قرن که قرن پیشرفت علم و تکنولوژی هست نیست واقعا جای تعجب داره نمیدونم چی بگم
    واقعا که نمیدونم چی بگم فقط میتونم بگم دلم واقعا واسش خون واسه ی همه ی انسانهای که دچار این بیمار هستند همین طور.
    هو الشافی

  5. پروردگارا!
    در گذر روزگار دست هايم فرسوده شده و جسمم طاقت رويارويي با سختي ها را ندارد.
    اين گونه است كه به كوچكترين نا ملايمتي زبان به شكوه و شكايت مي گشايم و مي پندارم كه ذره اي اندوه روحم را مي خراشد.
    خداوندا!به من قدرتي بخش تا در روزهاي آمده ،توانايي درك عظمت تورا بيش از پيش بيابم.
    اما گریه شاید زبان ضعف باشد ،شاید خیلی كودكانه،
    شاید بی غرور، اما هرگاه گونه هایم خیس می شود
    میدانم نه ضعیفم، نه یك كودك. می دانم پر از……………………..
    كاش مي توانستم چهره غم زده اطرافيان بيمار اي ال اس وخود بيماررا با كمي عطر عشق وزندگي آراسته كنم.ميدانم كسي كه با اين درد آشناست با اراده فولادين خود مي تواند با اين ديو هولناك كنار بيايدولي من نمي توانم به خواهرم بقبولانم كه اين بيماري كه براي همسرش پيش آمده نميشود كاري كرد .((خداوندا ما را به حال خود رها مكن.))

    • سلام خواهر واقعا درک میکنم چون خودم به این هدیه خداوند مبتلا هستم .واقعا ارزوی سلامتی رو برای شما و تمام بیماران ای ال اس رو دارم .در پناه خداوند باشید

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *