Home / صفحه اصلی / حرفهای شما!

حرفهای شما!

 21 ماه ژوئن برابر با 31 خرداد سال 94، روز جهانی ای.ال.اس می باشد. در این روز در برخی از کشورها برای توجه عموم به این بیماری، فعالیت ها و برنامه های مختلفی ترتیب داده میشوند.

بیائید ما نیز در این ایام، توجه ویژه تری به این بیماری و افرادی که با آن درگیر هستند، داشته باشیم. به همین مناسبت و با این هدف وبسایت ای.ال.اس ایران، خرداد ماه را  به حرفهای بیماران و خانواده و اطرافیان آنها اختصاص داده است. پرواضح است که این وبسایت متعلق به بیماران ای.ال.اس و اطرافیان آنها می باشد. اما در این ماه در وبسایت  این صفحه  فقط برای  شما و حرفهایتان خواهد بود. 

*************************

به نام خدای شفا  دهنده

نشانه های اولیه مادر عزیز و مهربانم: گردن درد – کمردرد – وحشت از شلوغی خیابان و ازدحام ماشین ها – پیچ خوردن پا – پرت شدن اشیاء و وسایل آشپزخانه از دستش. استفاده از قرص کلسیم برای پوکی استخوان باعث وحشت بیشتر می شد و آرام و قرار نداشت. پای چپ حس کمتری داشت و هنگام سوار و پیاده شدن از قطار زمین می خورد. اول درد داشت ولی کم کم بی حسی شروع شد. همیشه به یک طرف یا بیشتر به پشت سر به زمین می خورد. کاملاً غیرارادی بود و نمی توانست خودش را کنترل کند. کم کم بلند شدن از روی زمین برایش سخت شده و به همین دلیل روی تخت می خوابید، چون تعادلش کم شده بود، با کمک دیگران راه می رفت. خودش به تنهایی چهار دست و پا می رفت ولی برای بلند شدن از زمین نیاز به کمک داشت.  دست ها حرکت داشتند و می توانست سبزی یا میوه را خرد کند یا بخورد. دستهایش تا 90 درجه بالا می آمد ولی بیشتر نه.

کم کم دستشویی رفتن برایش سخت شد و می بایست هر دو قدم که راه می رفت روی چهار پایه بنشیند تا نفسش جا بیاید. دستهایش را به سختی می شست. اگر زمین می خورد باید دو نفری او را بلند می کردند چون کمر و یکی از پاهایش حس نداشت اشتهایش به مرور کم می شد خیلی کم آب می خورد، گلویش تنگ تر می شد و فقط غذاهای نرم را می توانست قورت بدهد. آب را با نِی می خورد، قدرت گرفتن قاشق استیل را نداشت به همین دلیل با قاشق پلاستیکی که سبک تر بود غذا می خورد. بعضی مواقع روی تخت هم سرگیجه داشت و به پشت می افتاد. اوایل می توانست در حمام سرش را بشوید ولی به مرود دیگر قادر به نشستن روی چهار پایه نبود و به اجبار او را با ویلچر به حمام می بردیم، چون تنگی نفس می گرفت در و پنجره را باز می گذاشتیم و نمی گذاشتیم که کف شامپو روی صورتش بنشیند. کف دست و پاهایش خیلی صاف و لیز شده بود بنابراین روی زمین پارچه پهن می کردیم که سُر نخورد همیشه نیاز به کمک یک مرد داشتیم. همیشه می گفت: چیزی در گلویم گیر کرده که کَنده نمی شود. کم کم روده ها تنبل می شدند. خوردن خاکشیر و نبات داغ صبح زود و گردو دفعش را آسان می کرد. در آخرین روزها که قادر به بلند شدن نبود توالت را کنار تختش آورده بودیم تا مسیر کوتاه تر شود. چون احساس خفگی می کرد دندان مصنوعیش را بر می داشت. از اسپری استفاده می کرد ولی اثر چندانی نداشت. فیزیوتراپی و انرژی درمانی هم اثری نداشت. بیماری از درون کار می کرد و مادرم می گفت: چیزی دور مغزم می چرخد و داخل گوشهایم صدا می دهد. هزینه دارو و فیزیوتراپی گران بود. پرستار مختص این بیماری هم در دسترس نبود. شب ها، بیشتر بیدار بود و عرق فراوان می ریخت و تکرر ادرار داشت به همین خاطر چند مرتبه در شب بیدار می شد. چون در کرمان انجمنی برای این بیماری تشکیل نشده بود فقط از سایت بعضی پزشکان راهنمایی می گرفتیم.  این بیماران نباید سرما بخوردند چون گرفتگی گلو و خلط سینه باعث تشدید تنگی نفس شده و درد سر ساز می شود. عواقب این بیماری: یبوست شدید – بیماری قارچی (پوست و مو) – خارش سر.

 اواخر عمر مادرم که در روزهای سرد برفی بود در حالیکه تمام بدنش مثل یخ شده بود از سر تا پا عرق سرد می ریخت آب از چشم و بینی فراوان می آمد. حالت تهوع داشت اما بالا نمی آورد. کپسول و قرص را به سختی می توانست قورت بدهد. دردی شدید پشت ریه داشت که نفسش را می گرفت. شب هنگام و در لحظه آخر کف دست و پاهایش کبود شده بود بینایی اش را از دست داد و قدرت بیانش کم شد و از درون می سوخت ولی احساس سرما نمی کرد و در اثر حمله قلبی از دنیا رفت. (روحش شاد) عادت هایی که مادرم داشت: همیشه موقع سردرد از قرص دورنگ آکسار استفاده می کرد و در ظروف مسی غذا را گرم می کرد.

نکته آخر: به بیمارتان اهمیت زیادی بدهید و به روحیات و آرامش آنها توجه کافی داشته باشید . تنهایشان نگذارید تا مبادا روزی پشیمان شوید !!! چرا که این بیماری به اندازه کافی رنجشان می دهد. به امید شفای تمام بیماران!

****************

همسر من فقط 46 سال داشت که بعد از پنج سال مبارزه با بیماری ای ال اس دنیا را وداع گفت. دو فرزند دختر دارم و هیچگونه سابقه فامیلی از این بیماری در خانواده او وجود ندارد.

بیماری همسرم ظاهرا از آنجا شروع شد که حالات افسردگی داشت و در کارهایش وسواس فکری پیدا کرده بود. بدنبال علایم شدید سرماخوردگی به بیمارستان رفت و همان شب سکته قلبی کرد و بعد از آن به دستگاه تنفسی نیازمند شد.  او که در مدت کوتاهی کاهش وزن زیادی داشت، جثه اش بسیار نحیف شده بود.

همسرم به مرور توانایی حرکت دستها و پاهایش را از دست داد و یک سال آخر عمرش تمام وقت روی تخت بود و تنفس و همچنین تغذیه اش از راه دستگاه انجام می گرفت. در دو سال آخر قدرت تکلم اش را نیز از دست داده بود و  همیشه  لوله ای در گلویش نصب شده  بود  تا با کمک ونتیلاتور تنفس کند. برایش پرستار تمام وقت گرفته بودیم و داروهایش را هم تهیه میکردیم و  مرتب به او میدادیم ولی تاثیری نمی دیدیم. در پایان نیز بیست روز در بیمارستان بستری بود که در نهایت به دلیل از کار افتادن ریه ها از دنیا رفت.

او همسری نمونه برای من،  مادری نمونه برای فرزندانمان و همچنین کارشناسی نمونه درمحیط های شغلی اش بود.

یاد او گرامی  و خاطره عزیزش همیشه با ما باقی  خواهد ماند!

 ***************************

سلام

برادرم احمد که الان 20 سال داره، زمستان 1392 در برف بازی از روی تیوپ بر روی زمین پرتاب شد به طوریکه به مدت چند دقیقه از هوش رفت. بعد از اون دیدیم که داره پای سمت چپش رو میکشه و به دلیل تشخیص سخت بیماری مدتها درگیر این بودیم که ببینیم واقعا داره چه اتفاقی براش میفته. بعد از مراجعه به دهها متخصص بالاخره پزشکی تشخیص را بر ای ال اس گذاشت.  به دلیل علاقه شدید مادرم به احمد که ته تغاری خانواده بود ما چیزی در مورد واقعیت نگفتیم و گفتیم که بیماری ضعف عضلانیه که ممکنه بدتر بشه ولی بعدش خوب میشه.  این درد را من و برادر بزرگم 3 ماه تو سینه حبس کردیم و به هیچکس نگفتیم تا امید خانواده و لبخندهای شیرین احمد از دست نره. گاهی  دوست داشتم سر داداش کوچولومو  تو بغلم بذارم و براش یک دل سیر گریه کنم و بگم چرا تو؟ ولی اون کوچیک بود و تحمل این بیماری دل خیلی بزرگی می خواست. پیشرفت بیماری اونقدر سریع بود که در عرض 3-4 ماه تمام حرکات احمد را مختل کرد و به تنفسش رسید و کار به ICU کشید. اونجا بود که مادرم واقعیت روفهمید و زار زار گریه میکرد. ولی موقع ملاقات میگفت جلو بچه ام گریه نکنیدا نمیخوام لبخند از رولباش بره.

هر روز با آب شدن احمد تک تک ما هم آب شدیم و زجر کشیدیم. در این سرزمین تنهای تنها بودیم و بار این غم سنگین رو تنهایی به دوش کشیدیم. تمام خانواده یکساله که شب وروزمون روبه پای عزیزترین کسمان گذاشته ایم. مهم نیست آخرش چی بشه مهم اینه که ما تمام تلاشمونو برای لبخند زدن احمد و عشق ورزیدن به اون گذاشتیم. الان احمد با وینتلاتور نفس میکشه. با پک غذا میخوره و خونه مون شد یک ICU و ما پرستارای 24 ساعته این فرشته کوچولو هستیم. امیدارم هرچه زودتر درمانی برای این درد وتمام دردهای بی درمان پیدا بشه تا هیچ عزیزی زجر نکشه و هیچکسی درد کشیدن پاره تنشو نبینه!

 

     *****************

درود به همه ی دوستان!

من از سال ها پیش با این بیماری آشنایی داشتم. چون مادر عزیزم بطورناگهانی مبتلا شد. من زیاد درکنارش نبودم، چرا که به دلایلی مجبوربه ترک وطن شده بودم. خواهران عزیزتر از جانم و پدرم و در اواخر خاله جانم همیشه درکنارش بودند. من ازراه دور در تماس بودم و گاهی اوقات سرمیزدم. ولی متاسفانه مشکلات و مشغله های زیاد شغلی اجازه نمیداد بیشتر درکنار مادرعزیزم باشم. من ازهمه ی افراد خانواده زودتر پی  به این بیماری بردم ولی قدرت مطرح کردن آنرا نداشتم. چرا که روحیه مادر بسیارضعیف واطرافیان هم قادربه پذیرش آن نبودند. خلاصه تااینکه چالش آب سرد کمی دراین جریان مرا یاری کرد. اما بازهم به علل گوناگون ازجمله مناسب نبودن جو خانواده واطرافیان، همدردی نکردن پزشک معالج و سایر مراکز درمانی، نبود امکانات پزشکی درشهرهای کوچک ایران، مشکل تهیه داروها مثل ریلوتکس که درشهرما قیمت نجومی  پیداکرده بود و حتی بعضی اوقات کمیاب میشد و متاسفانه به سختی و با قیمت گزاف آن را تهیه می کردیم. اگر بیمار بخواهد روحیه اش را قوی بگیرد و با بیماری کنار بیاید، جوحاکم و فقراقتصادی وعوامل دیگر که گفتنش را لازم نمیدانم همه وهمه دست به دست هم داده و بیمار را سریع از پای درمی آورند. این مشکلات را چندین سال بود که با پروفسور سمیعی مطرح کرده بودم. ایشان در بدو ورود به ایران از من خواستند مادرم را به تهران ببرم. اما متاسفانه به دلیل نبود امکانات  نتوانستم اینکار را انجام بدهم. ازطرفی در شهرهای کوچک حرف و حدیث  و خرافات و سطح سواد و فرهنگ  ازموانع بزرگ پیش روی ماست. به نظرمن اصلی ترین عامل در بروز بیماری مادرعزیزم مشکل نخاعی که ابتدا از ضعف عضلات دست و پا و کمردرد وعضلات گردن شروع شد. بعد به تدریج با ضعف اعصاب و بالارفتن فشارخون و چربی خون وعوارض ناشی از مصرف داروهای اعصاب تشدید شد. بنابراین توصیه ی من به عزیزانیکه مراقبت از این بیماران را به عهده دارند این است که: محیطی آرام و بدون دغدغه فکری برایشان فراهم کنید. نگذارید زیاد در خانه بمانند. حتما روزانه آنها را به محیطهای شاد مثل پارکها وفضای سبز و استخر ببرید. انجام حرکات نرمشی، روشهای آب درمانی و فیزیوتراپی به شکل مناسب و دقیق، زیرنظر پزشکان دلسوز انجام بگیرد. هر روز به یاد این عزیزان باشید نیاز شدید به محبت و درک بیماریشان توسط شما را دارند. ازخداوند متعال برای شفایشان بسیار دعا کنید. همچنین دعاییکه روزانه من میکنم اینه که خدایا این درد را دادی هرچه سریعتر داروی درمان این بیماری را توسط دانشمندان علم پزشکی هم بده تا درآینده ای نزدیک انشاالله شاهد ریشه کن شدن این بیماری باشیم.

شبی در عالم تنهایی خویش دردل را به غمها باز کردم درآن خلوت سرای بی کسیها خدارا دم به دم  آواز  کردم به یاد مادرم اشکی فشاندم غم دیرینه ام را آغاز کردم شنیدم ناله مادر که میگفت توراباگریه ها دمساز کردم

 **************

سلام پدر من آدمی بود اهل ورزش و همیشه مراقب سلامتی اش بود. شروع  بیماری پدر بعد از ضربه به سرش بخاطر پرت شدن از بلندی بوده و بعد از اون تا تشخیص بیماری متاسفانه بارها زمین خورد. از همون ابتدا شروع کردیم به جلسات فیزیوتراپی و وسایل ورزشی مختلفی رو تهیه کردیم که مواظبشون باشیم موقع ورزش کردن. حداقل تاثیر مثبت در روحیشون بوده. با توجه به عزیزان بیمار دیگه که با اون ها تو همایش بیماری های نادر آشنا شده بودیم روند بیماری پدر به نسبت خیلی کند بود. ولی با گذشت زمان به خصوص دو سال آخر سرعت پیشرفت بیشتر شد. تاجایی که بعد از روزی که پیک معده براشون گذاشتیم دیگه قادر به تلکم، حتی به صورت نامفهوم مثل قبل هم نبود. یک هفته بعد بعلت مشکل تنفس تو آی سی یو بستری شدند تراک گذاری انجام شد. تمام این مدت بستری بودن واقعا براش سخت بود. چون کادر پرستاری اوایل با شیوه برخورد با پدرم آشنا نبودند و دوماه بعد به درخواست خودش و موافقت پزشک متخصص بعد از تهیه تمامی دستگاه ها به خونه منتقل شدند. تصمیم گرفته بودیم 24 ساعته بالا سرشون کشیک بدهیم.  ولی همون شب وقتی همه ما پیشش بودیم بعد از 5 سال مبارزه با این بیماری، بعلت سکته قلبی از بین ما رفتند. حتی خود اون شب هم وقتی کسی بهش میگفت ایشالله خوب میشی لبخند میزد و بالا رو نگاه میکرد و امیدوار بود. و الان تسکین ما این هستش که به آخرین خواستش عمل کردیم و اون شب آوردیمش خونه و همه خوانواده پیشش بودیم. لبخندش و خوشحالیش وقتی از در بیمارستان اومد بیرون و اشک شوقش وقتی از در خونه آوردنش تو هیچوقت فراموش نمیشه. واقعا طلب صبر دارم برای خود این بیماران…خانوادهاشون…بازماندگانی که عزیزشون رو مثل ما از دست دادن. به امید روزی که درمان این بیماری هم پیدا بشه.

******************

سلام،

من فرشاد هستم!

مادر من در حال حاضر 56 ساله می باشد و مدت 7 سال است که به بیماری als دچار شده است. استارت بیماری از آنجا خورده شد که در سال 86 در اثر یک تصادف و پرتاب شدن از ماشین،  ضربه ای  به پشت سر ایشان وارد آمد و بعد این بیماری شروع شد. اول با ضعف در دست و پا و بعد از مدت تقریبی 1 سال مشکل تکلم و بعد هم ضعف بلع شروع شد و تا آنجا پیش رفت که در حال حاضر تکلم ندارد. دست و پایش از کار افتاده است.  دارو های مصرفیش ریلوزل و مستینون و لایریکا و زولوفت از تاریخ 9.12.88 تا امروز میباشد. توضیح این که چون غذا را نمیتواند بجود، آن را به صورت میکس شده به ایشان میدهیم. صبحانه اش شیر برنج یا حلیم با گوشت و مقداری زعفران دم کرده مخلوط با صبحانه به ایشان میدهیم. ناهار و شام حتی الامکان غذاهایی که خاصیت گرمی دارند به صورت خورشت و برنج میکس شده بهش میدهیم.

در  شروع بیماری آنقدر پیشرفت بیماری سریع بود که در مدت چهار سال حرکت های دست و پا و بلع تکلم مختل شد و وزنش از 67 به 37 رسید. اما از سال 90 تا الان هیچ گونه تغییری در ایشان دیده نشده یا این که سرعت بیماری آنقدر کم شده که به چشم نمی آید. در این مدت سه سال نه وزنش کم شده و نه بلعش ضعیفتر شده و مشکل تنفس هم ندارد و به یکحالت مانده است. نگهداریش به عهده پدرم، من و داداشم است.  نظر دکترش این است که داروی خوب میخورد و از بیمار خوب مراقبت میشود.

به امید اینکه هر چه زودتر راه علاجی برای این بیماری و بیماری های لا علاج دیگر پیدا شود.

******************

به نام نامي خالق خلاق كهكشان‌ها

با سلام و احترام زهرا هستم همسر شهاب فهيم

خيلی وقته که سعی ميکنم به شهاب و بيماريش و سختيهايی که هر دومون کشيديم فکر نکنم چون مثل الان بغض راه گلومو ميبنده و اشک جلوی چشمامو می‌گيره. فکر ميکردم بعد از گذشت يک سال داغی که بر دلم مونده سردتر ميشه ولی نشد فقط ازش فرار ميکنم. بيشتر از زجرهايی که استاد توی اون پنج سال کشيد، سختيهايی که خودم به تنهايی به دوش کشيدم غصه‌دارم ميکنه. آقای فهيم زندگی پرباری داشت و با رنج و سختی خو گرفته بود و عاشق درد بود در راه هدف والاش. و از اعماق قلبش به آزمون بودن بيماريش ايمان داشت و خم به ابرو نياورد. اون شهاب آسمانی بود و به جايی که تعلق داشت برگشت ولی من خاکيم و ايمان و توکلم ضعيف. در ظاهر قوی به نظر ميام و اجازه نميدم کسی پی به داغون شدنم ببره ولی حالا که اون نيست اعتراف ميکنم داغونم. انگار وقتی بود حتی زمانی که با تخت عجين شده بود، پشتوانم بود و حس ميکردم به کوهی استوار تکيه دارم ولی حالا ……..! خدا منو ببخشه منظورم اين نيست که به خدا توکل ندارم خدا پشتيبان و ياور همه هست ولی از لحاظ عاطفی و احساسی انسانها بخصوص همسران وابسته به هم هستند. شايد هيچ چيز به اندازه بی‌مهری و ناسپاسی اطرافيان اذيتم نميکنه. من با دل و جون کارهای همسرمو انجام ميدادم چون لايق هرنوع فداكاری بود. حتی زمانی که با ويلچير ميبردمش تا توالت بعد يهو وسط راه خودشو خراب ميکرد و ويلچير و کف زمين و حتی لباس و دست و پای من هم توی جابجا کردنش کثيف ميشد ميخنديدم و باهاش شوخی ميکردم هرچند در تنهايی خودم با خدای خودم درددل میکردم و بیصدا اشک میریختم. بگذريم قرار بر درد دل کردن من نبود ولی چه کنم که دردم زیاده خیلی زیاد. اوایل دوست داشتم به یاد همسر عزیزم به بیماران ای ال اس کمک کنم ولی حالا دلم نمیخواد به این بیماری و مبتلایانش فکر کنم چون این بیماری به اندازه کافی منو از پا درآورد. نمیتونم به این بیماران فکر کنم و یاد مظلومیت خودم نیفتم. دل پری دارم از دیگرانی که ادعای خدمت به جامعه ای ال اس و دارند و از عزیزشون که مبتلاست خسته شدند و کناره گیری کردند. شهابم روزی نيست که به يادت نباشم تفسير قرآنتو هر روز مطالعه ميکنم و کارای نهاييشو انجام ميدم و آماده نرم افزاری شدنش ميکنم. الحق والانصاف که خوب توشه‌ای با خودت بردی مبارکت باشه عزيزم. شعری که در انتهای نوشته ميارم از سروده‌های شهاب منه. اين شعرو خيلی دوست داشت و در اوج بيماريش ابياتی بهش اضافه کرد. منم اين شعرو خيلی دوست دارم و بارها واسش خونده بودم و هر بار گريه کرده بود و من بوسيده بودمش. «موفق باشيد»

                            سرانجام

ای حمد تو آخرين سرانجام              بی حمد تو هركه هست ناكام

ای ياد تو گوهری به جان ها              تسبيح تو بر زبان گل ها

خورشيد به درگه تو خاشاك             من ذرّه ی خاك مانده در خاک

از رحمت تو است ذرّه بر پا               وز عزّت تو است قطره دريا

از روح تو خاك آدمی شد                گِل گُل شد و قطره‌ای يمی شد

اين نيست مگركه خاك گويا است؟     آيانه چنين كه قطره دريا است؟

ای «باطنِ»  «ظاهر» آفرين تو        ای «اوّل» و «آخر» آخرين تو

خلّاق عليم كهكشان تو                    مولای عظيم جاودان تو

نجم تو به مغرب شب قدر               تابيد نه چون هلال؛ چون بدر

نوری كه از آسمان بياورد               ديديم كه با بتان چه‌ها كرد

«بتگر» ز فروغ تيغ توحيد             غلتيد به خاك و سخت ناليد

«بتگير» اسير مكر «بتگر»            شد زنده ز حكمت پيامبر

اين‌ها همه از عنايت توست              از وحی تو و کرامت توست

ای قطره ی اشك از تو غلتان           ای شاخه ی بيد از تو لرزان

ای عقل به درگه تو حيران              حلقوم نی از تو سخت نالان

ای نی‌لبك من از تو نالان                ای خنده ی گل ز اشك باران

از امر تو ابر سخت غرّان               فرمان بردت به ديده؛ گريان

وصف تو و اين زبان قاصر            با آن كه كتاب توست ناصر

اينك كه رسيده‌ام به پايان                 خورشيد ترحّم تو باد تابان

درد و مرضی بدون درمان              از حضرتت ای حكيم سبحان

بربسته به من ره سلامت                شكرم بپذير با كرامت

با رحم و كرم شفا عطا كن              از درد و مرض مرا رها كن

جانم بستان كه جان‌ستانی                غفّار و عزيز و مهربانی

روزی كه به محشرت درآيم            خود گوی چگونه حاضر آيم

اين روی سياه را چگونه                بر خاك درت نهم چگونه

اينک خسی با دلی شكسته               كو دل به عنايت تو بسته

شرمنده و روسياه درگاه                 با لابه و آه گاه و بی‌گاه

غفران و ترحّم تو خواهد                 هر رنج و عذابش آيد آيد

شعر از زنده ياد شهاب فهيم صاحب تفسير رسای قرآن کريم

****************************

 

بررسی کنید همچنین

این تقصیر و اشتباه تو نیست اگرکه ناتوان هستی. اما این درست نیست که به این دلیل دنیا را گناهکار بدانی و انتظار ترحم از دیگران داشته باشی. انسان باید با نگرشی مثبت، از شرایطی که در آن قرار گرفته، بهترین های ممکن را بسازد. استیون هاوکینگ

26 نظرات

  1. سلام ، ممکنه شروع این بیماری از دهان باشه؟ مامان من یک ساله که فکر میکردیم دچار فلج بل شدن ، منتها خفیف و فقط در ناحیه ی دهان ، حالا یک ماهه که زبان بی حس شده و غذا خوردن سخت شده ، گاهی هم میپره تو گلو ، اب هم وم کم باید بخورن ، ممکنه ای شروع بیماری ای ال اس باشه؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام، نظر پزشک متخصص در این باره چیست؟ چون طبعا هر نارسائی این چنینی الزاما از ای.ال.اس. نیست.
      در برخی موارد شروع بیماری ای.ال.اس می تواند از ناحیه دهان شروع شود. ولی حتما در این رابطه نظر پزشک و گذر زمان مهم است.

  2. سلام من ۲۳ سالمه مدتیه ک دچار پرش عضلات در ابتدای ران چپم شدم چن روزیه ک دائما ادامه داره ب طوری ک حتی شبا هم ادامه داره دیگه واقا داره عصبیم میکنه عضلات دستم چپم هم خیلی ضعیف شده بطوری ک گاهی اوقات بی حس میشه ولی تو غذا خوردنو اینا هیچ مشکلی ندارم فقط مواقعی ک ناراحتم میشم عصبی میشم دهنم قفل میشه نمیتوم حرف بزنم میخاستم بدونم امکان داره تو این سن ب بیماری ای ال اس مبتلا باشم؟ خیلی نگرانم میشه هر چه زودتر جواب بدین

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      اگر نگران هستید به یک پزشک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید. بیماری ای.ال.اس علائم بیشتری دارد و یک بیماری پیش رونده است. سایر مطالب ما را بخصوص “ای.ال.اس چیست؟” و پرش عضلانی بخوانید.
      موفق باشید

  3. سلام متاسفانه پدر من چند روز پیش فوت کرد ولی نه بر اثر مشکل تنفسی.قند خون پدر من بالا رفت و ما هر چه انسولین تزریق میکردیم پایین نمی آمد hi نشان میداد با اورژانس تماس گرفتیم و آنها آمدند و پدر را به بیمارستان منتقل کردند در آنجا به icu منتقل شد و فردای آن روز تماس گرفتند که پدر شما بر اثر ایست قلبی فوت کرده.به نظر شما ممکن هست چنین چیزی؟

    • مدیریت وبسایت

      شاید پدرتان نه در اثر ای.ال.اس.، ولی همانگونه که بیمارستان گفته دلیل فوت شان چیز دیگری بوده. البته بیماران ای.ال.اس که در مرحله ای مشکل تنفسی پیدا می کنند، احتمالا دچار ایست قلبی می شوند. ولی خب به گفته شما پدرتان این مشکل را نداشته. روحشان شاد

  4. پدر عزيز منم سال پيش رفت و تنهامون گذاشت.الان حسرت روزايي رو ميخورم كه بود و ماش بيشتر ميرسيدم و غر نميزدم.ميدونم پرستاري و نگهداري سخته و خسته ميشين ولي قدرشونو بدونين.😔

  5. سلام روزتون بخير پدر من ١سال است به بيماري اي ال اس مبتلا شده و خيلي سريع رشد كرد بيماريشون و دست راست از كار افتاده بود زبون لرزش شديد داشت ،ضعف شديد بدن، تكلم نامفهوم وبسختي، تنفس به سختي خيلي هم لاغر شدن و عضله هاشون رو از دست دادن ولي الان يك هفته اس كه ما درمان آمپول ادراون كه ژاپني هست رو شروع كرديم تو اي يك هفته به سرعت داره علائم بابا بر ميگرده لرزش زبان قطع شده تكلم به حد قابل چشمگير برگشته حركت دست راست برگشت ضعف بدن خيلي كم شده تنفس بهتر شده٢-٣ شب هست كه كاملا راحت و با آرامش مي خوابه دكتر يوشينو دارو رو براي پدر ٦ ماه تجويز كردن مطمنا تو اين شش ماه آينده ما چيزهاي بهتري هم ميبينيم از درمان
    تورو خدا خواهشي كه دارم ازتون اينه كه اطلاع رساني كنيد در باره اين دارو
    اين شماره منه ٠٩٣٦١٠٢٠١٥٥ هر اطلاعاتي بخوايين در اختيارتون ميزارم …

  6. با عرض سلام
    بنده مادرم دچار این بیماری بودو بعد از درد و رنج فراوان و طاقت فرسا بهار امسال به رحمت الهی پیوست.
    ما دارای دو دستگاه ونتیلاتور هستیم که یکی از آنهارا می توانیم به صورت امانی در اختیار خانواده ای که بیمار ای ال اسی دارد قرار دهیم.
    ونتیلاتور دیگر که پرتال و ساخت کشور آلمان می باشد و یه سری لوازم از قبیل تشک مواج عالی، ساکشن پرتال فرانسوی، و … با قیمت مناسب به فروش می رسد.

    • سلام
      پدرم دچار این بیماری هستن و با توجه به پیشرفت بیماری نیازمند دستگاه ونتیلاتور و … هستیم با توجه به قیمت بالای آن اگه کسی از شما دوستان وسایل رو داشته باشه با قیمت مناسب یا بصورت امانی( تا دو‌ماه بعد از ثبت تاریخ این پیام) خواستارم .
      ایمیل بنده: hpsafaiesh@gmail.com
      سپاس از مدیریت سایت

  7. سلام شرکت سینا سل در شهرک فناوری پردیس .ادعا میکند با سلول های بنیادی بیماری را درمان میکند .ایا صحیح است.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، همانطور که بارها در جواب ها تکرار شده، چنین ادعایی در هیچ کجای دنیا صحت ندارد. بیماری ای.ال.اس. متاسفانه در حال قابل درمان و علاج نیست. حتی سرعت پیشرفت آن قابل کنترل نیست. لذا ادعاهایی که در مورد درمان می شود، جای تردید بسیار دارد. خوشبختانه اما، همانطور که در وبسایت درج شده، محققان سرگرم آزمایشات و مطالعه در این زمینه می باشند. به امید آن روزی که این بیماری دیگر لاعلاج نباشد.

  8. سلام
    پدر من حدود 14 ماهه مبتلا به این بیماری شده . چند روزه میگه گلوش خشک شده و همش باید آب بخوره البته خیلی کم میتونه آب بخوره یعنی وقتی میخواد آب بخوره باید خیلی آروم و خیلی کم بخوره چون میپره تو گلوش و موجب سرفه میشه و اون هم که نمیتونه سرفه کنه خیلی باعث دردسر واسش میشه . اگه کسی تجربه ای داره بگه که آیا خشکی دهان و حلق جزئی از مراحل پیشرفت بیماریه ؟

  9. سلام دوستان پدرم تاج سرم بود که رفت تنهایی داره من را میکشه به حرف دل من گپش کنید ترا خدا بابا با نظم بود زیاد حتی تو تولد ومرگش روز اول فروردین به دنیا اومد و روز سی ویک خرداد روز جهانی ای ال اس از دنیا رفت همین چند روز پیش را میگم دلم گرفته یه دارو نبود که یه ذره کمکش کنه من از غصه پدرم میمیرم وای پدرم

  10. سوال دیگه من اینه کسانی که تجربه با این بیماران را داشتن از ماهای اخر عمر اونا بنویسن بطور دقیق بدانیم دیگه چقدر پیشرفت میکنه بیماری و بنویسن خدای ناکرده چی باعث مرگ این بیماران میشه اخه پدرم به قول خودش که همیشه میگفت هیچ مشگل جسمی نداشت نه چربی بالا نه قند و نه بیماری دیگری الان هم به زور دوست داره راه بره دستشا میگیرم باز یر بغلش واهسته با عصا حرکت میکنه ولی زود خسته میشه رو صندلی میشینه و.فکر میکنه پدرم افسرده شده وباید خودمون باشیم برای تمیز کردن تو دسشویی ولی بدتر از همه اینه که یک لحظه خواب راحت نداره نه شب نه روز حتی چند روز تو بیمارستان بستریش کردیم ولی چرک و عفونت ریش کم نشد اینقدر دارو تزریق کردیم تو لوله گاهی گریش میگیره میگه چرا اینقدر باید دارو.بخورم پدرم چند روز پیش گفت دلم میخاد راحت دراز بکشم و یه خواب راحت برم یا ایثکه یه سبد نان و سبزی خوردن با پنیر بخورم اینقدر حرف تو دلمه که نمی تونم بزنم

  11. سلام ترا خدا کمکون کنید حس میکنم تو دنیا تنها رها شدیم اواره میون وادی سرگردانی شب و رزم گریه برای پدرم شده به هر دری میزنیم بسته است بیماریش پیشرفت کرده دوتا تیکه استخون شده دیگه نمژتونم اینجور ببینمش هیچکس کمکمون نکرد یه مددکار نبود دکتر فقط نسخه نوشت و داد دستمون امروز روز جهانی پیش خدا شکایت میکنم خدا تو هم کمک نمیکنی تو دیدی پدرم چقدر مومن بود هنوز با این وضعش وضویش میدهیم و نمازش را اول وقت میخواند پدرم برای غذا لوله گذاشته دستانش فلج شده و گردنش از همه طرف ول شده روی تخت نمیتواند بخوابد اصلا کلا نمیتواند بخوابد سرفه و خلط امانش نمیدهد شب سرفه میکند روز سرفه میکند دهانش خشک شده مثل کبریت حرف نمیزند صدای ناله اش از ته گلو باسرفه میاد زجر میکشد ولی وقت نماز با خدا خلوت میکند اذان نا مفهوم میگوید و نماز میخواند سال پیش سالم بود به دادم برسید

  12. سلام . پدر من در سن 64 سالگی مبتلا به این بیماری لعنتی شد . الان حدود 13 ماهه درگیر این بیماری هست . آثار بیماری از اختلال حرکتی در انگشت کوچک دست راستش شروع شد و الان دست راست و پای راستش کلا بی حرکت شده و دست چپ و پای چپش هم حدود 20 درصد کارآیی داره . خیلی مشکلات دیگه هم واسش بوجود اومده مثلا حجم نفسش کم شده ، سرفه و عطسه هم نمیتونه انجام بده و کوچکترین لقمه غذا توی گلوش گیر میکنه و احساس خفگی بهش میده . واقعا روزگار سختی رو داریم سپری میکنیم . امیدوارم درمان این بیماری هم پیدا بشه که واقعا عوارض اون برای خود بیمار و اطرافیانش کمرشکن هست .تقریبا از زمانی که بیماریش شروع شده شروع به رژیم خام گیاه خواری کرده ولی تا الان آثار مثبتی نداشته . اگه کسی رو سراغ دارین که این رژیم واسش مفید بوده لطفا به منم بگید .

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، متاسفانه هیچ تجربه ای در مورد اینکه رژیم گیاهخواری در این بیماری موثر بوده باشد در دست نیست. سعی کنید پدرتان تا زمانی که قدرت بلع را از دست نداده، غذاهای کاملا مقوی و البته سالم مصرف کند. متاسفانه همانگونه که گفته اید، روزگار سختی را می گذرانید. برایتان از صمیم قلب آرزوی صبر و استقامت دارم.

  13. مریم رضایی

    سلام.
    آرزوی شفای همه بیماران از جمله عزیزان مبتلا به این بیماری رو دارم.
    پدر من در سن 64 سالگی بعد از دو سال ابتلا به این بیماری و قبل از ازکارافتادگی فوت کردند.
    شخصی بسیار پرانرژی و فعال و خوش خلق بودند.
    روزها و شبهای سختی برای ما و عزیزمان بود.
    بارها می شود که برای خانواده هایی که درگیر این بیماری اند طلب صبر و امید می کنم. به بیمارتان روحیه بدهید نه الزامآ برای بهبود، بلکه برای رویارویی و مواجهه با این بیماری و در کنارشان باشید.

  14. باسلام .این بیماری مادرم روبعدازسه سال مبارزه ازم گرفت.مادرم نارسایی قلبی داشت ونیازبه تعویض دریچه های قلبی.که تعلل درعمل جراحی قلب ایشان باعث یک سکته ی خفیف مغزی شدکه درآن فک ویک دست مادرم کند وبیحس شده بودکه بعداز عمل جراحی قلب فک ودست کم کم بهترشدولی کم کم متوجه شدم که مادرم نمیتونه بتنهایی بلندشه وباید کمکش میکردم،مایعات درگلوش میپره بطورپیشرونده ضعیف میشدکه پس از ویزیت های فراوان توسط دکترروحانی دربیمارستان رسول اکرم تشخیص ای ال اس داده شدکه دوسال بعدازتشخیص بعدازتحمل ۴۲روزبستری شدن در icuبعلت ازکارافتادن ریه هادرگذشت.بااین بیماران مظلوم وساکت وصبورخیلی مهربان باشید که پشیمانی سودی نبخشد

  15. چرا جواب سوال منو نمیدین خیلی عجله دارم

  16. باسلام وخسته نباشید پدرم مدت 2سال است به بیماریals مبتلاست براثر پیشرفت بیماری نیاز به دستگاه تنفس مصنوعی که هزینه آن مبلغ 5000000میلیون تومان است با هزار گرفتاری تهیه کردیم ولی سازمان تامین اجتماعی هیچ مبلغی بابت خرید پرداخت نمی کند چون خارج از بدن کار شدهاست می گوید شامل بیمه نمی شود واقعاً هزینه بیماری کمر شکن است مخصوصاً پزشکان که در تهران مستقرند وما شهرستانیها واقعاً برایمان مشکل است تورا خدا این بیماری را هم جزء بیماریهای خاص قرار گیرد که حداقل حمایتی از طرف دولت به این بیماران عزیز بشود برای قشر کارگر واقعا سخت است بیماری از یک طرف وهزینه های کمر شکن از طرف دیگر.

  17. الهی به حق شاه مردان شفا ده این جمله بیماران

  18. باباجونم توسن ۴۵سالگی تنهامون گذاشت………لعنت به این بیماری

  19. درود به همه ی دوستان .

    ازخداوند متعال برای شفایشان بسیار دعا میکنیم همچنین دعاییکه روزانه من میکنم اینه که خدایا این درد را دادی هرچه سریعتر داروی درمان این بیماری راتوسط دانشمندان علم پزشکی هم بده تا درآینده ای نزدیک انشاالله شاهد ریشه کن شدن این بیماری باشیم .

  20. سلام! منم همین حس شمارو با پدرم تجربه کردم. اونا الان راحتن و پاک رفتن
    او طرف منتظرمونن
    دیدار دوباره خواهیم داشت البته با خوشی بی پایان
    اون طرف راحت ترن!
    اینجا جای گذره
    مهم اینه که سربلند رفتن و معنای زندگی رو به ما فهموندن
    بخندید لطفا
    وصال دوباره در پیشه
    بخندید 🙂

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *