Home / رهنمودها و تجارب / رهنمودهایی برای مشکل تکلم در بیماران ای.ال.اس

رهنمودهایی برای مشکل تکلم در بیماران ای.ال.اس

 ای.ال.اس و تکلم

   ضعیف شدن آن گروه از ماهیچه ها که برای حرف زدن استفاده می شوند، می توانند در بیماران مبتلا به ای.ال.اس مشکل تکلمی بوجود بیاورند. این را “دیسارتی” می نامند و اغلب با مشکل بلعیدن همراه است. بعضی ماهیچه ها که برای عمل بلع به کار می روند، برای ایجاد صوت نیز به کار می روند. تکلم موضوع پیچیده ای است که به وسیله  چندین ماهیچه گروهی انجام می شود. بسته به این که کدام گروه از ماهیچه ها آسیب دیده اند، بیمار مبتلا به ای.ال.اس می تواند مشکلات تکلمی گوناگونی داشته باشد. تارهای صوتی ضعیف، می توانند صدا را “خشن”  یا همراه با “خس خس” کنند. آسیب دیدن سقف دهان، صدا را تودماغی می کند و زبان یا لب های آسیب دیده مانع از درست ادا کردن حروف و کلمات می گردند و  حرف زدن،  زمزمه مانند و نامفهوم می شود. لوگوپودیست می تواند با تمرین تکنیک هایی به ماهیچه های ضعیف شده کمک کند. چنانچه این تکنیک ها دیگر کارآیی لازم را نداشته  باشند، لوگوپودیست اطلاعات لازم را در زمینه وسایلی که برای ایجاد رابطه و حرف زدن موجود هستند، به بیمار ارائه می کند.

تاثیرات پس رفت قدرت تکلم

   از آنجائی که ای.ال.اس یک بیماری پروگراسیو یعنی پیش رونده  می باشد، تکلم و حرف زدن به قدری می تواند ضعیف شود که ایجاد رابطه تنها از طریق دستگاه امکان پذیر است. این بخصوص   مسئولیت بزرگی است برای خانواده و افراد فامیل که نحوه استفاده از دستگاهی را که بیمار در این رابطه انتخاب می کند، بیاموزند. بدین ترتیب فامیل و دوستان از ایزوله شدن بیمار جلوگیری می کنند.

چند شیوه ساده برای ایجاد رابطه

– بیمار باید تمامی پیام های خود را در کوتاهترین عبارات و کمترین کلمات  ممکن برساند، تا صدا و انرژی اش ذخیره گردد.

– رابطه بدون صدا (صامت)  مانند سرتکان دادن یا بالا انداختن شانه و حرکت دستها می توانند مکالمه را تکمیل  کند.

– هنگام صحبت کردن بهتر است صدای رادیو یا تلویزیون کم یا حتی خاموش شود. فامیل و دوستان اگر هنگام گفتگو به صورت بیمار دقت کنند، می توانند لب خوانان خوبی شوند.

– بیمار بهتر است هنگام خوردن، فقط شنونده باشد تا گوینده. این کار مانع از پریدن غذا به گلوی وی می شود. ضمن اینکه صحبت کردن همراه غذا خوردن انرژی بیشتری طلب می کند.

– یک صحبت شمرده شمرده با استفاده از جملات کوتاه  و تلفظ آرام کلمات، می تواند ضعف ماهیچه ها را تا حدودی جبران کند.

– اگر حرف زدن و نوشتن هر دو کاملا غیرممکن شد، می توان یک سری کدهائی را برای “آره” یا “نه” گفتن تعیین کرد. مثلا تکان دادن سر، ضربه انگشت، حرکات چشم و مشابه اینها می توانند  کارایی موفقی داشته باشند. سوال های دیگران از بیمار  باید طوری طرح شوند که جواب “آره” یا “نه” باشد.

– اگر صدا در اثر خلط گلو خرخر می کند، دستگاه مخصوص مکنده  (بالون تنفسی) می تواند در این رابطه کمک بکند.

–  استفاده از کارت حروف الفبا نیز گاه می تواند در دادن اطلاعات بیشتر به شنونده کمک کند.

استفاده از تلفن

   بیماران ای.ال.اس با صحبت تلفنی نیز مشکل پیدا خواهند کرد. اما شیوه هائی وجود دارد که می تواند این مشکل را حل کند.  از جمله استفاده از تلفن های بلندگودار. یا تلفن هائی که افراد کر و لال استفاده می کنند. این نوع دستگاه تلفن مجهز به مانیتور کوچک و یک صفحه حروف است که به جای صحبت کردن، کلمات  در آن  نوشته می شود. اشکال این نوع تلفن ها این است که نفر مقابل نیز باید دارای چنین تلفنی باشد. شیوه های مشابه دیگر استفاده از فاکس یا کامپیوتر می باشد.

   همچنین می توان در گوشی تلفن، تقویت کننده صدا نصب کرد که صدای ضعیف شده را بلندتر کند.

خبر کردن اضطراری هم دستگاهی است که شماره تلفن های ضروری به آن داده شده و پیام های مشخصی نیز از قبل در آن ضبط شده که در شرایط اضطراری پخش می شوند.

   همینطور برای جواب دادن به  تلفن های روزانه، می توان  جملاتی را از قبل ضبط کرد. برای مثال، تا تلفن زنگ می زند، به طور اتوماتیک پیامی پخش شود که مشکل تکلمی بیمار را به طرف مقابل یادآورمی شود.

دستگاه های کمکی مکالمه

   برای کمک به تکلم بیمار، دستگاه های مکالمه گوناگونی از ساده ترین تا پیچیده ترین نوع وجود دارند. در بعضی ها نوشتن جای صحبت کردن را می گیرد. یک تخته سیاه معمولی کوچک یا  حتی یک صفحه کاغذی وسایلی هستند  که با قیمت اندک می توان تهیه نمود. این تخته به راحتی قابل حمل بوده ومشکل تکلمی بیمار را حل می کند. اگر دستها قدرت خود را برای نوشتن از دست داده اند، ماشین تایپ (دستگاه ماشین نویسی) را می توان با وضعیت بیمار تطبیق داد، به نحوی که بیمار می تواند  با ضربات انگشت یا حتی حرکت سر به دکمه های تایپ ضربه وارد کند.  یک ارگوتراپ  می تواند تعیین کند که چه نوع صفحه تایپ برای بیمار مناسب است.  دستگاه ماشین نویسی معمولی به راحتی قابل حمل نیست. ماشین نویسی هایی وجود دارند که قابل حمل و جابجائی هستند مانند “کنن کامونی کیتر” که تقریبا اندازه یک ماشین حساب بازاری هستند که پیام را بر روی کاغذ نازکی چاپ می کنند. دستگاه مکالمه یا صفحه حروف الفبا را می توان در خانه درست کرد و دستگاههای رایجی هستند. گوینده و شنونده هر دو هم صفحه و هم یکدیگر را می بینند. فائده صفحه مکالمه این است که هر دو نفر (گوینده و شنونده) دو طرفه فعال هستند. این دستگاه معمولا بسیار ارزان تر از انواع دیگر می باشد.

دستگاه های مکالمه کامپیوتریزه شده تقریبا برای هر بیماری که قادر به حرکت است، قابل استفاده  می باشد. برای این دستگاه ها از حافظه کامپیوتری استفاده می شود تا حروف، کلمه و جمله و گاه پیام کامل  در آن ضبط شود. ارسال کننده می تواند با استفاده از جدول اشاره متنی را تولید کند. این متن می تواند به صوت تبدیل شده و خوانده شود، یا در صفحه مانیتور منعکس شود و یا هم روی کاغذ چاپ گردد. این متن و پیام، بسیار دقیق و کارسازمی باشد به شرطی که گوینده و شنونده به اندازه کافی علاقمند به یادگیری آن باشند.

   در انتخاب نوع دستگاه تکلم، نظر ارگوتراپ و لوگوپودیست خیلی مهم است. این دو  باهمکاری یکدیگر  پیچیدگی دستگاه  و نحوه استفاده از آن را آموزش می دهند. این دو متخصص، بیمار را در انتخاب نوع دستگاه راهنمائی کرده  و جهت انطباق یافتن با مشکلات و همچنین امکانات فردی به وی کمک می کنند.

[توضیح مترجم: دستگاه هایی که نوشتار را به صوت تبدیل می کنند، هم اکنون به زبان های مختلف اروپایی در بازار وجود دارد و من اطلاع ندارم که سیستم تبدیل به صدای فارسی هم درست شده است یا نه!]

——————

  برگردان: فرح شریعت

www.alsiran.com

بررسی کنید همچنین

حفظ روابط خصوصی در دوران بیماری ای.ال.اس.

کارشناسان معتقدند که حفظ تماس و ارتباط با یکدیگر کلیدی است برای شناخت نقشهای دگرگون شده و همچنین تنظیم فعالیتهایی که به اطرافیان و خود بیمار این امکان میدهند که روابط شان را تقویت کنند.

15 نظرات

  1. مادر من دکترا مشکوک به ALS هستن. امیدوارم تشخیصشون اشتباه باشه. مادرم سواد نداره. هنوز تکلم داره.در روستا زندگی میکنیم تا دیر نشده میخوایم کاری بکنیم لطفا راهنمایی کنید
    ایا در شیراز انجمنی.مددکاری چیزی هست به ما کمک کنه
    تو رو خدا به ما کمک کنید

  2. سلام . مادر من 68 سال سن دارد و دچار اشکال در تکلم است. یعنی اسم اشیاء را می داند و ولی در بیان آن مشکل پیدا می کند اما گاهی خوب صحبت می کند. تمام آزمایش و ام آر وآی و سی مغز نرمال است. دکتر دوای ممانتین جهت پیشگیری داده است . ولی برای تشخیص بهتر به دکتر دیگری مراجعه کرده ایم که گفته ( البته بدون انجام ام آر آی )احتمالا یک بیماری نادر مغزی دارد که به مرور مغزش کوچک می شود. در صورتی که مادر بنده 2 سال است دچار اشکال در تکلم شده که گاهی خوب و گاهی بد است… و ضمنا از زمان جوانی بسیار مضطرب است و سابقه افسردگی دارد. دست راستش هم کانالهایش تنگ شده که این دکتر گفته اند از همان بیماری است. میخواستم بدونم واقعا چنین چیزی صحیح است و تشخیص شما چیست؟؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، اگر به تشخیص این دکتر اطمینان ندارید، بهتر است به پزشک دیگری مراجعه کنید. با آرزوی بهبودی مادرتان

  3. سلام همدردان عزیز
    پیشنهاد من به شما اینه که از اسم اعمال جراحی که پزشک برای بیمارتون تجویز میکنه اصلا نترسید. من قبل از پگ گذاری واسه معده ی همسرم و بخصوص قبل از تراکستومی از خدا میخواستم شرایطی ایجاد کنه که نیازی به این کارها نباشه غافل از این که این جراحی ها بیشترین کمک را به ما کردند. قبل از پگ گذاری همسرم به خاطر اشکال در بلع و به طبع آن کم شدن تمایلش به غذا خوردن و به خصوص مایعات؛ شدیدا لاغر و ضعیف شده بود که بعد از این عمل به راحتی مواد غذایی و مهمتر از آن مایعات و دارو را به ایشان میخوراندم و در مدت کمی نتیجه اش را به چشم دیدم. و خدا رو شکر کردم که بشر به اینگونه تجهیزات دست پیدا کرده. در مورد تراکستومی هم همینطور. بعد از انجام این عمل خودم را شماتت کردم که چرا زودتر اقدام به این کار نکردیم. بای پپ شاید وسیله ی کمک تنفسی خوبی باشد ولی برای بیمار اینچنینی که حتی بزاق دهانش را در کنترل ندارد وسیله ی مناسبی نخواهد بود.
    پیشنهاد من به خانواده های درگیر این بیماری این است که برای انجام این دو عمل هیچ ترسی به خود راه ندهند و از دستگاه های تنفسی و ساکشن کردن هراسی نداشته باشند. بنده پنج سال تجربه بیمارداری دارم که دو سال آخر همسرم به کمک ونتیلاتور تنفس میکرد. روحش شاد
    استفاده از حروف طبقه بندی شده و یا کلمات کلیدی و پر مصرف هم بهترین راه ارتباط کلامی با این عزیزان است و حتی کمی هم سرگرم کننده و در مواقعی مفرح هم می تواند باشد. امتحان کنید.
    بنده ساکن تهران هستم و خوشحال میشم اگه برای پرستاری از عزیزتون دچار مشکل شدید حضورا خدمت برسم و کمکتون کنم.

    • خانم زهرا سلام. مادر من و ما به کمک و توصیه های شما نیاز جدی داریم. خواهشمندم بزرگواری بفرمایید با من تماس بگیرید.

  4. سلام دوستان.من جدیدا یه مشکل پیدا کردم.وقتی می خوام حرف بزنم یا کلماتو کج و کوله میگم یا یادم میره که چی می خواستم بگم مثلا کلمه ای تو ذهنمه که بیانش کنم اما همون لحظه کلمه ی دیگه ای به جاش ناخواسته از دهنم میاد بیرون.انگار ارتباط بین مغز و زبونم قطع شده.یا تو موقعیت های مختلف نمی دونم باید چی بگم.انگار همه ی کلمات از ذهنم پریده.نمی دونم این یه جور مریضیه یا چیه؟آدم کم رو و درونگرایی هم هستم.خییییییییییلی اذیت میشم خییییییییییلی.دچار افسردگی شدم .نمی تونم ارتباط برقرار کنم.خواهش میکنم اگه در مورد مشکل من چیزی می دونیدکمکم کنید.

  5. سلام ایا برای درمان این بیماری سلول درمانی بهتر است یانه

  6. مادر من به این بیماری مبتلاست و متاسفانه الان بجز حرکت چشم حرکتی نداره من تو ایران خیلی دنبال سیستم ارتباطی برای مادرم گشتم ولی چیزی پیدا نکردم و طرح های موجود هم خیلی ناقص بودن و عملا کارایی نداشتن. قیمت این سیستم خارج از ایران هم که اصلا در توان ما نبود برای همین خودمون دست به کار شدیم و با امکانات موجود چند نمونه ساختیم الان چندین ماهه که روی این سیستم کار میکنیم و عیب هاشو بر طرف میکنیم و خوشبختانه به نتیجه ی خوبی رسیدیم الان دیگه مادرم راحت میتونه به وسیله این سیستم با ما ارتباط برقرار کنه وخیلی از جمله هایی که فهمیدنش بوسیله پرسیدن و چیدن حروف الفبا کنار هم کار خیلی سختیه با حرکت چشم تایپ کنه. افرادی که با بیماران ای ال اس در سطح حرکتی مادر من در ارتباط هستن میتونن برای کسب اطلاع بیشتر بوسیله ایمیلvanda.pecs@gmail.com یا با شماره 09365632097 با ما تماس بگیرن و خودشون از نزدیک این سیستم رو ببینن اگر صلاح دونستن برای بیمار اونها هم تست کنیم که امیده واحی برای بیمارشون نباشه و اول خودشون از کارایی سیستم اطمینان پیدا کنن

  7. غزاله رستم زاده

    دوستان و یاران هم درد سلام
    کوزه گری که از کوزه ی شکسته آب می خورد مثلی بود که مادرم با آب و تاب بسیار برایم حکایت می کرد
    هرگز گمان نمی بردم روزی حال من مصداق چنین مثلی شود
    ای ال اس نوع بولبار حنجره را هدف قرار می دهد
    و طبعن صوت و تکلم را نیز ابتدا مورد حمله قرار می دهد
    من آسیب شناس گفتار و زبانم .سیستم صوتی و حنجره برایم آشناست و تکنیک های تکلم صحیح را می دانم
    اما از بد حادثه مادر خوبم دچار ای ال اس بولبار شد
    و اولین آسیب صدای نازنینش بود
    حنجره ای که به گمان من زکاتش را پای تخته سیاه ادا کرده بود

    و …. بگذریم

    با امید بهبودی خوبان
    1.سعی کنید توانایی های بیمار را حفظ نمایید با تمرین هایی نظیر فوت کردن
    با نی آب نوشیدن و تمرین دیادو
    دیادو: تکرار سریع و پشت سرهم هجا ها مثل کاپتا پتکا و…
    2.قرار دادبا بیمار برای تقاضاهایش که به اشاره های قردادی دست پیدا کنید
    3. صبر و شکیبایی بسیار در مواجه با بیمار.فراموش نکنیم بیمار ای ال اس هوشیار و آگاه است از معجزه ی شکیبایی و لبخند غافل نشویم
    4. تخته ی ارتباطی و کارت های افعال (دید آموز در ایران) به بیماران بدون تکلم کمک بسیاری می کند
    شکسته استخوان داند بهای مومیایی را
    با کمال میل و افتخار بیماران ای ال اس را در حوزه ی خوزستان رایگان ویزیت می کنم و در صورت نیاز به مشاوره از طریق این سایت
    اعلام نیاز فرمایید در اسرع وقت رسیدگی خواهم نمود.
    پایدار و سبز باشید.

    • با سلام
      برادر بنده هم با این بیماری در حال جنگه الان هم ریه هاش عفونت کرده ودر بیمارستان بستری .متاسفانه بعد از اینتوبه شدن هشیاریش رو کمی از دست داده ودکترها میگند بایستی تراکستومی بشه
      لطف کنید راهنمایی کنید این کار رو بکنیم ویا بعد از کنترل عفونت میتونه بل دستگاه بایپپ ادامه بده
      با سپاس

      • مدیریت وبسایت

        دوست عزیز
        در این مورد باید پزشکان نظر قطعی بدهند. آیا برادرتان در حال حاضر برای تنفس از دستگاه ونتیلاتور استفاده می کنند؟ اگر چنین است و علیرغم آن تنفس شان همچنان دچار مشکل است، باید گفت که دیگر مرحله بعدی تراکستومی است.
        با آرزوی صبر و استقامت برایتان

    • سلام غزاله خانم. مادر من هم دچار نوع بولبارن
      نیاز به کمک شما دارم
      +989179077890
      در واتس اپ. اگر کسی میتونه کمک کنه
      ایمیلم
      Morteza.abi7@gmail.com

  8. پدر من 4 سال که مبتلا به ال اس گردیده است…خدا رو شکر هنوز با بلع غذا مشکلی ندارد..اما پاها و کمر هیچ حرکتی ندارند و صحبت کردن هم بسیار بسیار سخت و نامفهوم شده است..وزن زیاد و نبود کمک پرستاری و جابجا کردن پدرم را خیلی سخت کرده است.
    با اینکه خانواده ای احساسی و وابسته هستیم ولی دوست ندارم که به مراحل پیشرفته تر بیماری برسد..شرایط سختی است که آرزو کنی پدرت زودتر از این دنیا برود..علاوه بر عذابی که خودش میکشد..مادرم هم از لحاظ روحی و جسمی دارد نابود میشود..کاش زودتر تمام شود..
    پدر…مرا ببخش.

  9. راه درمان رو لطفا به من بگیدو بگید این چه بیماریه …ممنوم

  10. سلام . من بعد از مشکلات فراوانی که داشتم و چون گریه نمی کردم بعد از چند سال بلعیدن غذا برایم بسیار دشوار شده و بارها صحبت کردن سخت. بسیاری از کلمات رو نمی تونم تلفظ کنم و غذا رو هم حتما باید با مایعات بخورم ..خیلی نگرانم و بعد از مراجعه به پزشک هم نتیجه ای نگرفتم . لطفا مرا یاری کنید..ممنونم

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *