راستی چرا؟

در آخرین شماره مجله بنیاد ای.ال.اس. در هلند، چکیده گزارشی از یک گردهمایی در مورد بیماری ای.ال.اس. و پی.اس.ام.ای. درج شده است.  این گردهمایی در تاریخ دهم سپتامبر با شرکت تعدادی متخصص، از جمله دکتر میشل فان اس، پروفسور یان فلدینک و پروفسور یرون پاسترکامپ و… برگزار شد. این مجله در چهار محور و به طور کوتاه، موضوعات مطرح شده در این گردهمایی را به چاپ رسانده است که من وقتی خواندمش از محور سوم آن نتوانستم به راحتی عبور کنم! این محور  در رابطه با داروی اداراوون (Edaravone) است که ظاهرا هم اکنون در کشورهای ژاپن و کره جنوبی به بیماران ای.ال.اس. تجویز می‌گردد.

 پاسخ متخصصان در این گردهمایی  به سوالی در مورد این دارو، در چند جمله چنین است:

– “این دارو را نمی‌شود همینطوری به هلند آورد.”!

– “مورد تایید قرار گرفتن این دارو در ژاپن به این معنی نیست که آن دارو در هلند نیز معتبر باشد. برای مثال تفاوت فیزیکی و بدنی مردم دو کشور (ژاپن و هلند) دوز متفاوتی از آن دارو را طلب می‌کند.”

– “شرکت ژاپنی که دارو را ساخته، هنوز اجازه ندارد این دارو را در اروپا نیز به فروش برساند.”!!

همین؟؟!! آیا این جواب‌ها برای شما قانع کننده به نظر می‌رسند؟ جالب اینست که در مورد تاثیر و یا عدم تاثیر این دارو توسط متخصصین محترم، چیزی گفته نمی‌شود و به جای آن به مسائل حاشیه ای می‌پردازند. در حالیکه اگر داروئی تا این مرحله در ژاپن برای معالجه یا برای کند کردن سرعت بیماری ای.ال.اس. پیشرفت داشته که مورد مصرف عموم بیماران در آنجا قرار می‌گیرد، چرا در اروپا از این کشف مهم چیزی گفته نمی‌شود؟ و حتی سازمان هایی مانند بنیاد ای.ال.اس در هلند، با اکراه و با احتیاط فراوان در دو خط، مشابه پاسخ بالا، در وبسایت اش درج می‌کند که مصرف این دارو در هلند مورد تایید و تصویب قرار نگرفته است! اما چرا؟ چرا نمی‌شود این دارو را به هلند یا کشورهای دیگر وارد کرد؟ چرا منابع مسئول در اروپا اندکی از وقت (مهم!) خود را صرف این موضوع نمی‌کنند تا در مورد  داروئی که در ژاپن مورد تایید قرار گرفته و ظاهرا برای این بیماران مفید واقع شده، بررسی و تحقیق کنند؟ آیا تعداد بیماران مبتلا به این بیماری هولناک به اندازه‌ای نیست که ارزش وقت گذاشتن و سرمایه گذاری مالی و… داشته باشد؟ و آیا تفاوت فیزیکی اندام یک انسان ژاپنی با یک انسان اروپائی بیشتر از تفاوت بدن یک موش آزمایشگاهی با بدن یک اروپائی است که مرتب از آزمایش‌های مختلف  با فازهای گوناگون و موفق در بدن موشهای مبتلا به ای.ال.اس،  خبر و گزارش پخش می‌شود؟  آیا برای شما نیز با خواندن (از جمله) این مطلب،  صداقت و سلامت اداری در حوزه‌های پزشکی و سیستم شرکت‌ها و بیمه‌های بزرگ و غول‌آسای درمانی و داروئی، بیش از پیش زیر علامت سوال نمی‌رود؟ شما را  نمی‌دانم، اما من چنین احساسی دارم. طبعا در مورد تاثیر مثبت یا منفی این دارو من نه اطلاعاتی در این زمینه دارم و نه مطلقا صلاحیت نظر دادن در مورد  آن را، اما پاسخ‌های داده شده توسط این متخصصان در گردهمائی دهم سپتامبر در هلند را پیش پا افتاده، غیرمنطقی و غیرقابل قبول می‌دانم!

سخن را با گفته دوستی به پایان می‌برم که خود دکتر داروساز در هلند است و یکبار در جواب انتقاد من به سیستم‌های داروئی می‌گفت: شرکت‌های داروئی و بیمه‌های بزرگ درمانی را یک قطار سریع‌السیر فرض کن که به سرعت در حال حرکت است. این قطار طبعا در ایستگاه‌های کوچکی که فقط یک یا دو نفر (نسبت بیماران ای.ال.اس.) برای سوار شدن منتظرند، سوخت و انرژی صرف نمی‌کند تا بایستد و آنها را  سوار کند. آنها را می‌بیند ولی از کنارشان به سرعت رد می‌شود و می‌رود. این قطار در ایستگاه‌هایی توقف می‌کند که مسافرین زیادی (مانند بیماران سرطانی) ایستاده‌اند. زیرا با سوار کردن آنها سود زیادی نصیب‌اش خواهد شد!

www.alsiran.com

فرح آل اسحاق