Home / صفحه اصلی / دچار ای.ال.اس هستی؟ پس انتخاب کن!

دچار ای.ال.اس هستی؟ پس انتخاب کن!

 تصورش را بکن!

خودت را در مرحله ای از زندگی تصور کن که سالم و تندرست هستی، مرتب ورزش می کنی و اوقاتت را با فامیل و دوستانت می گذرانی و… تو واقعا از زندگی لذت می بری.

در همین شرایط اما… ناگهان تغییرات اندکی را در بدن خود متوجه میشوی:

نفس کشیدن و بلعیدن برایت مشکل شده، از گرفتگی عضله و ضعیف شدن آنها رنج می بری. کاهش وزن پیدا کرده ای و به نظر مچ پاهایت هم متورم شده و…

به دکتر مراجعه می کنی و وضعیت ات  را برای او شرح میدهی و او تو را نزد  متخصص مغز و اعصاب می فرستد.

پس از یک سری آزمایشات مختلف، تشخیص داده میشود که تو دچار ای.ال.اس هستی!

و تو می فهمی:

که ای.ال.اس یک بیماری پیشرونده است که  بتدریج تمام توانائی تو را خواهد گرفت،

که ۱۰ درصد این بیماری از نوع ژنتیک است،

که سلولهای عصبی که پیام مغز را به ماهیچه ها می رسانند، فرسوده می شوند و می میرند و این منجر خواهد شد به عدم توانائی تو در حرکت دادن دست، پا و بدنت،

تو همچنین می فهمی:

 که اغلب بیماران مبتلا به ای.ال.اس فقط بین  ٣- ۵ سال عمر می کنند و فقط ۲۰ درصد آنها شاید بیش از ۵ سال زنده بمانند،

که داروئی برای بهبود یا متوقف کردن این بیماری وجود ندارد،

 تو به فیزیوتراپی میروی و از وسایل کمکی استفاده می کنی. اما ظاهرا بی نتیجه هستند.

و تو سرانجام برای جابجا شدن مجبور به استفاده از ویلچر می شوی.

 و تو بقدری ضعیف می شوی که دیگر حتی توان سخن گفتن با عزیزانت را هم نداری!

تصورش را بکن که  توان بلع غذا را نداشته باشی و فقط از طریق لوله تغذیه ای که به معده ات وصل شده، زنده بمانی.

و تو….به تدریج فکر میکنی که چطور هنوز  تو زنده ای؟ و فکر در مورد مرگ تبدیل به یک امر طبیعی برایت میشود.

پس… باید تصمیم بگیری که  با باقیمانده وقتی که برایت مانده، چه خواهی کرد:

آیا با تاسف و دلسوزی  برای خودت، دستها را بالا برده و تسلیم میشوی؟

یا

تا آنجائی که فرصت داری، به بهترین نحو زندگی را “زندگی”  می کنی؟

انتخاب با توست!

www.alsiran.com – وبسایت ای.ال.اس ایران – فرح

غرور سرکش من!

 اگر فکر می کنی

مرعوب خوی وحشی

واسم عجیب و غریب

 و طولانی ات، شده ام

هیولای بدخیم،

– جناب: “آمیوتروفیک ‌لاترال‌ اسکلروز” –

کورخوانده ای!

 اشغالگر بی رحم،

– چنگیزخان!-

که بدون اطلاع و اختیار من

به سرزمین بدنم شبیخون زدی

و شهرها و قلعه های بی دفاع آن را

یکی پس از دیگری

فتح و نابود کردی.

اما؛

– خوب نگاه کن –

 محاصره آخرین قلعه

(روح آزاده ام)

چهار سال است

به درازا کشیده است!

 من؛

– خوب گوش کن! –

غرور سرکشم را

در برابر سپاه جرار تو

قرار داده ام.

پس؛

از فرط خشم و حسرت

با دشنه زرین ات

خود را تکه پاره کن!

 همچون تکه گوشتی

– بی حرکت و لال!-

روی تخت افتاده ام

حتی؛

قادر به خاراندن خود نیستم،

و یا راندن پشه ای از گونه ام.

حیاتم به مویی بند است:

به دو لوله ۲۴ ساعته:

هوا در بینی،

و سوند باریک به معده ام.

 سال هاست ،

بوی فطیر نان

و طعم قدیمی آبگوشت

با عطر نعنا و ریحان،

از یادم رفته است؛

اما، سخن از این

“هوس های پیش پا افتاده”!

 نیست؛

تو متجاوز بی عاطفه،

خوب می دانی

که چقدر آرزو دارم،

– فقط یکبار هم که شده –

با زبان و کلام شیدای خودم

به همسرم بگویم:

“دوست ات دارم”

 با این همه،

ای هیولا،

اختاپوس قاتل؛

– ای.ال.اس –

که باهزار چنگال سمی

به سرتاسر بدنم

چنگ انداخته ای،

هرگز، هرگز،

حریف روح آزاد

و غرور بالابلند انسانیم

نخواهی شد.

 فاتح کبیر بدخیم؛

حسرت زانو زدن در برابرت

و شنیدن التماس و استغاثه ام را

به گور خواهی برد!

محاصره ات را هر روز

تنگ تر کن؛

قلعه خدا

تسخیر ناپذیر است!

www.alsiran.com  – امید – اردیبهشت ۸۹ (می ۲۰۱۰)

بررسی کنید همچنین

10 نظرات

  1. درست که خیلی سخته…ولی این دنیا هم اونقدر ارزش نداره که انسان بخواد واسش انقدر ناراحت بشه همه چی اون دنیاست عدالت آرامش و … روحیه خیلی مهمه روحیه و آرامش خودتونو حفظ کنین که با روحیه خوب و عالی معجزه اتفاق میافته

  2. لیلا از رشت

    سلام چرا کسی جوابمو نمیده مگه حرف از حمایت خانواده ای ال اس نیست پس کو دارم از بغض خفه میشم

    • نسترن راستین

      سلام لیلای عزیز ما تو رشت هستیم پدر من بر اثر بیماری ا ال اس از پیش ما رفت میتونم کمکی بهت بکنم؟؟؟؟؟؟؟

  3. واقعا واقعا دردناکترین لحظه های زندگیمو دارم سپری میکنم وقتی می بینم پدر نازنینم که حتی آزارش به مورچه ای هم نرسیده الان باید دچار چنین بیماری ای بشه پدر من به 3 تا زبان خیلی خوب مسلط بود صدای بسیار قشنگی داشت طوری که همه ی دوستان و فامیل اون رو با برادر 25 سالم اشتباه می گرفتند به حدی که صداشون جوان و زیبا بود حالا حتی نمی تونم دیگه اسمم رو از زبون بابا بشنوم.خیلی دردناکه بخشی از وجودم زندگیم دلخوشیم داره اینجور از دست میره و هیچ کاری از دستمون بر نمیاد…
    خدایا باز هم شکرت که بابا کنارمونه و من میتونم ببوسمش و بغلش کنم

  4. این شعر تمام حرف پدرم بود ای وای من آن و 1 ماه از دست دادم به خاطر این بیماری پدرم الهی برایت بمیرم که فرصت نکردی حتی با من کلامی سخن بگویی فرصت نداد نوه ات را که عاشقانه دوستش داشتی ببینی لعنت به این بیماری
    امروز تولدش بود
    تولدت مبارک پدر همیشه سبزم
    تنها دخترت با چشمهای همیشه گریان تورا از دور می بوسد

    • نسترن راستین

      سلام عزیزم ما همدردیممنم پدرم 31 شهریور 94 تو یه صبح آفتابی و قشنگ از دست دادمپدر من دو سال بود که دچار آ ال اس شده بد و و زمانی که من و خواهرم متوجه بیماریش شدیم خیلی ضربه شدیدی خوردیم بعد از چند ماه خودمون و جمع و جور کردیم تا بتویم پشتش باشیم من شدیدا به پدرم وابسته بودم و این وابستگی بیش از حد داغونم کرد پدر من بر اثر نارسایی تنفسی جاودانه شد.ولی خیلی آروم شد و میدونم که الان آرامش داره و از آرامش الن پدرم آرومم روزی که پدرم رفت به خدا گفتم این بود معجزه ای که ازت خواسته بودم این بود عدالتت ولی بعد از اینکه آروم شدم دیدم خدا به زیبا ترین نحو معجزه اشو بهم نشون داد هم معجزه کرد و هم عادل بود چون اگه پدر من شفا پیدا می کرد بقیه بیمارا … اونوقت همه چیز خیلی سخت تر بود .

  5. علی وطن دوست

    دوست خوبم سلام سلام به شما وهمه عزیزانی که دراین راه به دوستان خود کمک و انرژی مثبت میدن پدرم سه سال هست که به این بیماری مبتلا هست همیشه دنبال انجمن در رابطه با این بیماری میگشتم تا در هفته نامه سلامت شمارو پیدا کردم خیلی خوشحال شدم واقعا خوشحال شدم امیدوارم با کمک شما عزیزان اطلاعات بیشتری کسب نموده و به دیگر بیماران کمک کنم حتما برام ایمیل بفرست تا بدونم مرا بعنوان یک دوست قبول دارید زندگی زیباست به قشنگی پرشاپرکها بهترینهارا برات آرزو میکنم ارادتمند شما وطن دوست از مازندران شهرستان نور

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      باتشکر از شما و از اینکه در کنار بیماران ای.ال.اس و خانواده هایشان هستید. موفق باشید

  6. کاش زودتر با شما آشنا میشدم امید خان.گل گلدونی همیشه شاد باشی

  7. مریم انصاری

    واقعا” این شعر بی نهایت زیبای امید عزیز آدم رو به میبرد.امید عزیز یادت همیشه سبز.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *