Home / نوشته های امید / در چشم دیگران، زندگی نکنیم!

در چشم دیگران، زندگی نکنیم!

از امید: در پاسخ به نامه خانمی به نام “رها” که مبتلا به ام.اس است و از امید خواسته بود او را در رابطه با مشکلات ناشی از بیماری اش در روابط اجتماعی راهنمائی کند.

 در چشم دیگران، زندگی نکنیم!

 خانم گرامی، ممنون از محبت های شما. برای من و همسرم تقریبا یک روال شده که با هر نامه دردمندی، کلی اشک بریزیم و از راه دور همدردی کنیم. البته نامه شما یک هشدار و تنبیهی هم برای من بود که کمتر به بیماری خودم فکر کنم: مادری جوان با داشتن کودکی 7 ساله به بیماری “ام – اس” مبتلاست.
پس، از همفکری با شما دریغ نخواهم کرد و امیدوارم که تجاربم در پذیرش حقیقت بیماری و آداپته کردن مثبت و فعال خود با عوارض آن به شما کمک نماید. البته فرض را بر این می گیرم که برخی مطالب سایت “ای.ال.س. ایران” در رابطه با این تجربه ها را خوانده باشید، از جمله “بیماری و ایمان” و “بیماری و غرور” را.
می توانم مشکلات روحی شما ، به ویژه ظاهر شدن با واکر یا احیانا ویلچر در ملاء عام ، را تا حدودی حدس بزنم و درک کنم. گفتم تا حدودی، چون که شرایط فرهنگی و اخلاقیات جامعه این جا با آنجا در بسیاری زمینه ها تفاوت دارد. صرف نظر از امکانات و تسهیلات همه جانبه ای که در این جا برای معلولان در تمام زمینه های زندگی وجود دارد، نه خودشان و نه جامعه، آنها را ایزوله و منزوی نمی کند. آن اوایل در گشت و گذار در برخی کشورها و شهرهای این طرف با انبوهی ویلچرسوار مواجه می شدیم که مثل بقیه مردم در همه جا حضور داشتند، در مراکز خرید، فروشگاه ها، مراکز تفریح و رستوران ها و نیز مسافرت به مناطق توریستی، کنار دریا، استخر و غیره. ومثل بقیه از زندگی لذت می بردند. تعجب میکردیم که چقدر در این طرفها معلول زیاد است؟ به تدریج فهمیدیم که مساله این نیست؛ معلول ها در خانه محبوس نمی مانند، مثل مردم معمولی، میزنند بیرون.
معلولان،اغلب، خودشان از سوپر خرید می کنند. زنبیل را روی ویلچرشان می گذارند و در کنار بقیه مشتریان، مواد غذایی مورد نیازشان را بر می دارند و می روند در برابر دخل توی صف و پولش را می پردازند. گاهی هم می بینی که مردان و زنان 80 – 70 ساله معلول با ویلچر برقی شان،آن چنان با سرعت از کنارت رد می شوند که انگار با هم مسابقه می دهند! حتی بیشترشان روزهای بارانی را هم از دست نمی دهند و با پوشیدن لباس و کلاه ضد باران، می آیند بیرون. به خوبی به یاد دارم (البته 50 – 40 سال قبل) در شهر و محله مان در ایران، کمترین معلولیت باعث خانه نشینی مادام العمر بیمار می شد. البته نبود امکانات فرع بود؛ مساله اصلی این بود که هم خود بیمار وهم اطرافیانش از حضور او در ملاء عام خجالت می کشیدند. انگار که مایه ننگ آن هاست! حال آن که به طور منطقی و اخلاقی، اغلب مردم، آدم بیمار را دوست دارند و مایلند که شریک غم او وخانواده اش باشند. به خصوص که بزرگان دینی مردم نیز سفارشات زیادی در این زمینه کرده اند. شاید برایت جالب باشد که بدانی پیامبر بزرگ اسلام دیدار با بیمار را زیارت خدا توصیف کرده است. هم او گفته است : به بیمار [لاعلاج] امید بدهید، این کار اگر چه سرنوشت او را تغییر نمیدهد ، اما موجب آرامش روحی اش می گردد.
به رغم این سنن نیکو، اشکال کار آن جا بود که مردم ، برخورد طبیعی با بیمار نداشتند. یا با ابراز دلسوزی و ترحم شدید، خود بیمار را هم به موضع بدبختی وماتم می انداختند؛ و یا برخی زیر لب با گفتن الفاظی مثل “خدا به دور”، “خدا نصیب هیچکس نکنه”، “خدایا به تو پناه می برم”، از بیمار فاصله می گرفتند و به فکر می افتادند تا هر چه زودتر با دادن صدقه ای دم خدا را ببینند تا آنها را دچار این بیماری نکند! بدترین بخش این فرهنگ نیز این بود – و خودم بارها و بارها در کودکی و نوجوانی شنیده بودم – که می گفتند حتما خلاف و گناهی مرتکب شده که خدا او را به این روز انداخته است! البته از این زشت تر نیز وجود داشت و آن در شرایطی بود که فرد بیمار و خانواده اش را می شناختند. بعد نظر می دادند که چون در فلان تاریخ، پدرش حق کسی را خورده، یا فلان ظلم را مرتکب شده، خدا برای مجازات او، فرزندش را، مثلا، فلج کرده است! آیا واقعا بدتر از این می شود به خدا توهین کرد و عدالت اش را به تمسخر کشید؟
شاید این نکته برایتان جالب باشد که من از زمانی که روی ویلچر نشستم و بیرون رفتم، نمونه های برخورد غیر عادی را باز از مهاجران منطقه خودمان (خاور میانه) می دیدم. گاه خنده ام می گرفت. مثلا بانوی محجبه ای را می دیدم که سعی می کرد وانمود کند به من نگاه نمی کند، ولی پرش های مستمرچشم، چپ چپ نگاه کردنش (البته با مضون انسانی و دلسوزانه) نشان می داد که ذهنش به من مشغول است و آن وسط ها، یک لحظه هم که نگاه مضطربش به آسمان می پرید می فهمیدم که به خدا پناه برده است!
حالا خوب است کمی هم در باره “هیلده” خانم جوانی که دو خانه آن طرف تر ما زندگی می کند بگویم که یک نوع بیماری شبیه “ام – اس” پیشرفته دارد. با این که پدر و مادر پولداری دارد ترجیح داده جدا و مستقل روی پای خودش زندگی کند. زمانی که حالش خوب است پشت ماشین اش می نشیند و همه خریدهایش را می کند و به همه کارهایش خودش می رسد. اگر حالش مساعد نباشد با ویلچر بیرون می آید. چون حداقل سه بار در روز باید سگ اش را برای دستشویی در پارک بگرداند. از یک سال قبل که حالش بدتر می شود، شهرداری یک سگ تربیت شده به او داده که وقتی حالش خیلی وخیم می شود و می افتد، این سگ، سریعا با پوزه اش کلیدی را فشار می دهد که به مرکز اورژانس منطقه وصل است و در عرض چند دقیقه، آمبولانس در خانه اش حاضر می شود. بعد که حالش خوب شد، باز ماشین را برمی دارد و به کارهایش می رسد. او علاوه بر سگها، باید به خرگوش اش و نیز به گل و گیاه باغچه نیز رسیدگی کند و پخت و پز نماید. ساعاتی در روز را پیانو تمرین می کند و سایر سرگرمی های روزانه.سالی یک بار نیز به مسافرت می رود. من از این تسلط او برخود و تلاش اش برای خودکفا بودن درس آموختم.
رهای گرامی؛ من معتقدم واقع بینی، قانون اساسی تحمل سرنوشت های تغییر ناپذیر از قبیل بیماری لاعلاج است. باید خردمندانه تسلیم حقیقت شوی تا بتوانی با واقعیت ها و عوارض بیماری خوب بجنگی. تسلیم شدن در برابر حقیقت، نیروهای جسمی و روحی ترا برای مقابله با مشکلات و عوارض بیماری آزاد میسازد. و الا کلنجار رفتن دائمی با حقیقت بیماری و دامان غم به بغل گرفتن و آه و زاری به درگاه خدا که چرا من؟ و نفرین به زمین و زمان، انرژی انسان را کاملا هدر می دهد و او را از لحاظ روحی به وضع فلاکت بار و ترحم انگیزی می اندازد. لابد می دانید که وضع خراب روحی، روی وضعیت جسمی بیمار هم تاثیر منفی می گذارد. ولی با روحیه سرحال و قوی می توان جسم را نیز مقاوم تر نمود و روی بیماری را کم کرد!
لابد اسم “کریستوفر ریو” را شنیده اید که داستان “سوپرمن” را بر پرده سینما جان بخشید و در جوانی به اوج شهرت و ثروت رسید. یک روز در حین اسب سواری سقوط کرد و از گردن به پایین، فلج شد. راستی وقتی فهمید که تا آخر عمر فلج خواهد بود چه حال و روزی داشت و از فردا چکار باید می کرد؟ فلج او 9 سال طول کشید. می گویند روحیه اش خوب بوده و در طول مدت فلج، کمک های زیادی، هم به بنیادهای معلولین، و هم به موسسات علمی و تحقیقاتی در این زمینه اعطا نمود وحتی در یک فیلم سینمایی هم روی ویلچر نقش یک فلج را بازی کرد. او 6 سال قبل بر اثر سکته قلبی درگذشت. گو این که معلولان ورزشکار نیز به واقع محشرند و اراده و روحیه هر مشاهده گری را تقویت می کنند.
من فکر می کنم که شما از بزرگترین انگیزه انسانی برای قوی و سرحال و امیدوار بودن، برخورداری چون که مادر یک کودک 7 ساله می باشی. هر روز باید به این موضوع فکر کنی که وظیفه امروز و الانت در قبال این بچه چیست و چه روحیه و رفتاری داشته باشی که او خوشبخت شود. حتما می دانی که اگر در برابر بیماریت وا بدهی و به لحاظ روحی، درهم بشکنی، چه تاثیر مخربی بر روی کودک دلبندت خواهی گذاشت و آینده اش را چگونه رقم خواهی زد؟ این، حتی به تمرین و برنامه ریزی نیز نیاز دارد و حتی بهتر است از یک روانشناس کودک رهنمود بگیری. همسرم پس از مطرح کردن واقعیت بیماری علاج ناپذیر من با فرزندانمان، آن ها را نزد روانپزشک برد تا رهنمود بگیرند. در فرهنگ این جا به مراجعه به روان پزشک به اندازه پزشک معمولی و گاه بیشتر از آن اهمیت می دهند. این حق کودک توست که آینده خوبی داشته باشد و خدای ناکرده برخورد ضعیف تو با ام – اس ، او را با انبوهی افسردگی و عقده، در آغوش آینده رها سازد.
یک مثال از خانه خودمان بزنم. من در هر شرایط روحی و جسمی که باشم، وقتی فرزندانم – که زندگی مستقلی دارند – به دیدنمان می آیند، تلاشم را می کنم تا شبیه نورم های سابق زندگی مان با آن ها رابطه برقرارکنم. حرف نمی توانم بزنم، ولی در عوض با تایپ کردن، با اشارات چشم و ابرو ، با حالت صورت و یا با انگشت کوبیدن به کیبرد کامپیوترم و یا ماووس و شیوه های دیگر، باهاشان گرم می گیرم، وارد بحث هایشان می شوم و نظرهم می دهم، از درس و دانشگاه شان گرفته تا کار و تعطیلات و تفریح شان. البته بگو و بخند هم به راه است. انگار نه انگار که اگر 10 دقیقه ماسک را از صورتم بردارم، خواهم مرد. حتی موقع شام خوردن – که طبعا من در کنارشان نیستم و لوله تغذیه (سوند) به شکم ام وصل است – چون صفحه کامپیوترم رو به میز غذا خوری است، از طریق تایپ کردن ، در بحث ها و شوخی های متداول سرشام هم شرکت می کنم. در نظر بگیرید که به گونه دیگر نیز می شد رفتار کرد: اصلا از رختخواب به روی ویلچر نیایم و ساکت و غمزده و مایوس، با چشمانی اشکبار، 24 ساعت، به سقف اطاق چشم بدوزم. خوب، در آن صورت چه بلایی بر سر روحیه همسر و فرزندانم می آمد؟ آیا من فقط باید به مصیبت خودم فکر کنم و مسئولیتی در قبال آن ها ندارم؟ همسرم نیز با همین روحیه با بیماری من برخورد نموده و سعی کرده اوضاع خانواده و نیز رابطه با دوستان و فامیل را عادی نگهدارد؛ کاری که روی من نیز تاثیر مثبت زیادی داشته است.
نکته بعدی، پرهیزت از بیرون از خانه رفتن با واکر یا ویلچر و ظاهر شدن در ملاء عام است. همان گونه که در بالا اشاره کردم، این، ناشی از فرهنگ حاکم بر جامعه است که من و شما هم از آن برخورداریم. در حالی که انسانیت و نوعدوستی در مردم میهنمان ریشه دار است، فرهنگ برخورد با معلولان، هنوزعقب مانده است. انسان های خوب جامعه، وقتی معلولی را می بینند، بلافاصله دلشان سوخته و می خواهند کاری برایش انجام دهند؛ البته این رویکردی انسانی و با ارزش است، ولی مقدم بر آن مهم این است که معلول را به عنوان عضو معمولی جامعه به رسمیت بشناسند و با او مثل بقیه رفتار کنند. فرض کنیم که معلولی روی ویلچر به تنهایی در پارکی نشسته و به افق خیره شده است. یکی با چهره ترحم زایی به او نزدیک شده و با لحن پر تاثر و افسوسی می پرسد: آیا به کمک احتیاج دارید؟ کاری می توانم برایتان بکنم؟
حال صحنه را این طوری ببینید که یکی لبخندزنان به او نزدیک شده و بگوید: چه روز خوبی، این طور نیست؟ من باید بیشتر به این پارک زیبا بیایم، شما چی؟ زیاد به این جا می آیید؟
حالا می توان به تفاوت های این دو برخورد اندیشید. مهم ترینش این است که در اولی، بیمار، یاد مصیبت و بدبختی خودش می افتد و در درون فرو می ریزد؛ بعدهم با لحنی غمزده، آهی کشیده و تشکر می کند. اما رویکرد دوم، بیمار را از خودش بیرون آورده واو را سرشوق می آورد که در همان دستگاه معمولی مخاطب، با وی رابطه برقرار نماید.
برخورد کننده اولی، ابتدا به ساکن کاری ندارد که هویت بیمار چیست و از چه توانایی ها و احساساتی برخوردار است. قبل از هر چیز او را یک معلول و عاجز نیازمند کمک می بیند. اما برخورد از نوع دوم، خواه ناخواه به معرفی و شناخت بیشتر از هم و کشف نقاط مشترک مورد علاقه برای تداوم گفتگو می انجامد.
برخورد نوع اول، بیمار را به سمت انزوای هر چه بیشتر از جمع و جامعه و مرجح شمردن خانه نشینی سوق می هد؛ اما دومی، بیمار را به آمدن به بیرون از خانه و حشر و نشر با مردم و لذت بردن از طبیعت تشویق می کند.
رهای گرامی، این فرهنگ برخورد نوع اول است که باعث می شود امثال من و شما از جمع گریزان شویم. من تنها یک راه علاج برای آن می بینم و آن برخورد ارادی و تهاجمی با مشکل و بن بست است؛ به جای برخورد پاسیو انفعالی . یعنی برعکس این که بگویی “تا یکسال پیش اوضاع خوبه خوب بود. طوری که هیچ کس به جز اقوام درجه یک از بیماری من مطلع نبود” باید پیشدستی کنی و خودت شخصا با روحیه ای باز و قوی به کلیه فامیل و دوستان و همسایه ها و اهل محل به نحوی اطلاع دهی که مثلا از هفته بعد با ویلچر بیرون خواهی آمد. حتی زودتر از موعد، چند بار با ویلچر برو بیرون، برو به مهمانی تا اول روحیه خودت و بعد اطرافیانت به آن عادت کند. توجه داشته باش که برخورد مردم، به این زودی ها و به این سادگی ها عوض شدنی نیست. نباید زندگی معمولیت را به خاطر نگاه مردم تباه سازی. به این میگویند: در چشم دیگران زندگی کردن. باید خودمان باشیم و بر مبنای اصول درست اجتماعی و اخلاقی و نیز فردیت و علائق معقول خودمان حرکت کنیم و زندگی مان را یکسره با نگاه و قضات دیگران تنظیم نکنیم. پس نقش اصلی را خودت داری. باید به بی خیال شدن در انظار عمومی عادت کنی. باید نحوه مواجه شدن با دوستان و آشنایانی که تو را روی ویلچر می بینند و موضوع صحبت را تو تعیین کنی؛ تا کسی به جاده خاکی نرود ! در جمع و جلسات و مهمانی ها قیافه مغموم و مایوس و فلکزده به خودت نگیر. به عکس، اگر لازم شد با روحیه ای بشاش و قوی بگو: نوبرش را که نیاورده ام؛ میلیون ها نفر به این بیماری و بدتر از این دچارند من هم یکیش؛ فقط دعا کنید بتوانم به بچه ام خوب برسم که به لحاظ روحی پس نیفتد… این نوع برخوردها تو را از درون، قوی تر می کند. ضمنا بعداز خودت، همسر گرامی ات در این رابطه نقش مهمی دارد. او نیز باید از یک چنین روحیه ای برخوردار باشد تا به پایدار ماندن تو در این مدار مسلط روحی کمک نماید. این اوست که باید عشق و شریک زندگی اش را سرخوش و بشاش برروی ویلچر نشانده و ه گردش و خرید ببرد؛ و در و همسایه و مردم از سرحالی و بگو و بخند این زوج، انگشت به دهان بمانند و از آن ها بیاموزند.
حالا که همسر خوب و مهربانی داری با هم برنامه بریزید که برای روزهایی که درد و ناراحتی ات کمتر است حتما برنامه ای – با توجه به وسع خود – مثل مهمانی رفتن یا مهمانی دادن و گردش و بیرون رفتن و مسافرت داشته باشید. همواره در نظر داشته باش که چه شاد باشی و چه عزادار، بیماری لعنتی سرجایش هست. اگر شاد و بی خیال بگذرانی، روی ام- اس را کم کرده ای. ولی اگر عزا و ماتم بگیری روزهای بازگشت ناپذیر زندگی را از دست داده ای. معجزه ای در کار نیست. معجزه همین است که به عنوان یک انسان، با آگاهی و اراده، تصمیمات درستی بگیری و به لحاظ روحی، زمین گیر نشوی.
تا چند سال قبل که بیماری سراغم نیامده بود، استخر را از قلم نمی انداختم. آب بازی و شنا – هر جا که باشد – را خیلی دوست داشتم. هر بار شاهد آمدن معلولان – از جوان گرفته تا 80 ساله – به استخر بودم که همراه فامیل یا پرستار خود می آمدند، ویلچرشان را کنار استخر پارک می کردند و در قسمت های کم عمق، از آب لذت می بردند. ضمنا با این و آن نیز گرم می گرفتند.
اگر برایت مقدور است یک سرگرمی جدی – و متناسب با وضعیت جسمی ات در آینده – داشته باش. مثل نقاشی، موزیک، کامپیوتر (نوشتن ، یا طراحی با آن)، گلسازی، عکاسی و نظایر آن. این به تو کمک می کند که هم خودت را مثبت و توانمند ببینی و،هم، کمتر ذهن و فکرت با بیماری مشغول شود.
امروزه دنیای ارتباطات است. سعی کن با برخی بیماران ام – اس مکالمه و مکاتبه اینترنتی یا حضوری داشته باشی و از روحیه خوب و تجاربشان بهره ببری ومتقابلا روی آنها تاثیر مثبت بگذاری.
هر از گاهی – دیر به دیر!- اشک ریختن (البته نه در برابر چشم کودکت)، طبیعی است. اما تلاش کن از محیط های غم و زاری دوری گزینی. در گفتگو با دوستان و فامیل اجازه نده حوادث و خاطرات مصیبت بار را که اشک همه را درمی آورد، نزدت تعریف کنند. متاسفانه برخی ها عادت دارند تا ولشان می کنی، اندوهناک ترین مسایل را پشت سر هم تعریف می کنند و همه را با خود به قبرستان می کشانند. با کسانی بیشتر دمخور شو که اهل جوک و بگو بخند و شادیند. فیلم ها و سریال های کمدی و شاد نگاه کن. البته منظورم این نیست به کسانی که وضع جسمی شان بدتر از توست فکر نکنی. وقتی دچار این بیماری بدخیم هستی، به سالمترها و سالم ها که فکر کنی، به شکوه و شکایت و حسرت خوری می افتی و روحیه ات خراب تر می شود. اما نگاه به بیماران بدتر از خودت، تا حدودی به تو احساس شاکر بودن و رضایتمندی می دهد و باعث می شود قدر همین وضعیت را بهتر بدانی و از لحظات زندگی ات بیشتر لذت ببری. خودت به خوبی نوشته ای که با اطلاع از وضع من، کمی به خود آمده ای. من تمایلی ندارم زیاد وارد جزئیات مشکلاتم بشوم . از برنامه ریزی هایی که برای نوشتن کتاب ها و قصه هایم کرده بودم؛ از انبوهی بوم و رنگهای مختلف و سه پایه بزرگ که با ولع از حراجی ها خریده بودم برای کشیدن تابلوهای جدید؛ از برنامه ریزی با همسرم برای اروپا گردی شهر به شهر با ماشین و امثال آن که همگی برباد رفت، بگیر و بیا تا مشکلات متعددی که به ویژه شبها لحظه به لحظه در رختخواب دارم و قادر به کمترین تغییری در وضعیت خود نیستم. به جز موارد مهمتر مثل شدت گیری درد کمر یا درد زانو که با علامت دادن، پرستار شب ( که اغلب همسرم هست) را خبر می کنم تا مرا به طرف دیگر بغلطاند، با انبوهی عوارض مختلف در طول شب کلنجار میروم؛ اگر چه درد های جسمی مثل تو ندارم. به عنوان نمونه بگویم : از قدیم با کمترین سرما خوردگی آب بینی ام سرازیر می شود و تا ساعت ها ادامه می یابد. حال، شبها در رختخواب، جاری شدن آب دماغ از زیر ماسک تنفس، یک عذاب الیم واقعی است. آب توی دماغم که جمع می شود مسیر رفت و آمد هوای دستگاه را به میزان زیادی می بندد. با “رموت کنترل”، کمی سر تختم را بالا می آورم، آب دماغ از آن سو روان شده و راه حلق را می بندد. ای کاش سریع می رفت توی معده؛ چون ماهیچه های بلعیدن و قورت دادن نیز ضعیف شده، کثافت همان جا سر چهار راه نای و مری گیر می کند و پدرم را درمی آورد. گاهی که زیادتر از حد در بینی و گلو جمع می شود حالت خفگی ایجاد میکند که باید سریع به دادم برسند. از طرف دیگر، گاهی باریکه ای آب به کندی از دماغم به سمت پایین و طرف لب هایم حرکت می کند. قلقلقکی که روی پوست ایجاد میکند یک شکنجه واقعی است. هیچکاری از دست ام ساخته نیست. یکی دوبار هم که ماسک را بردارند تا دماغم را تمیز کنم چاره ساز نیست. چون که مشکل ادامه دارد. گاهی هوس می کنی ای کاش حرکت داشتی و با مشت ، محفظه ماسک را خرد می کردی و آن قدر پشت لبت را می خاراندی تا خون بیاید! یا دستمال بر می داشتی و آن قدر فین می کردی که دماغت کنده شود! ولی می دانم که باید واقع بین باشم و بدانم که هیچکدام از این اتفاقها نمی افتد و آب دماغ در تمام اطراف و اکناف صورت از درون و بیرون، به اذیت و آزارش ادامه میدهد. در یک چنین مواقعی همان کاری را می کنم که در بالا به شما توصیه کردم. به خودم نهیب می زنم که تسلیم حقیقت بیماری شو، نمی توانی تغییرش دهی. حالا با وضعیت پیش آمده بجنگ. یک کمی هم خجالت بکش؛ در همین لحظه میلیون ها مجروح و حادثه دیده؛ میلیون ها بیمار دردمند و سرطانی دارند از شدت درد به خود می پیچند، آنوقت تو برای جمع شدن کثافت درحلق و بینی ات در زیرماسک عزا گرفته ای؟ تحمل کن تا خارش، خود به خود کم شود و از بین برود. با حوصله سرت را با رموت بالا و پایین کن و نوبت قورت دادن هایت را درست تنظیم کن تا از شدت اش کاسته شود و از این قبیل. به ویژه پس از دریافت نامه زهرا، دختر دلیری که 5 سال است از مادر ای.ال.اس گرفته اش نگهداری می کند، به مادر دردمند او فکر می کنم. مادر، تمامی بدنش از کار افتاده و برای صدا کردن دیگران، دندانهایش را به هم می کوبد و به همین دلیل دارد دندان هایش را نیز از دست می دهد. آموزه مهمی که سعی کرده ام به آن عادت کنم این است که در لحظات عذاب، از کل بیماری و زمین گیر شدگی شکوه و شکایت نکنم و به قول معروف توی سر خودم نزنم. عادت کرده ام در آن لحظه خودم را هشیار نگهدارم که: ببین وظیفه همین لحظه ات چیست، همان را خوب انجام بده. راه ذهنت را بر بقیه افکار ببند. حتی گاهی که از ذهنم می گذرد که اگر یکی دو ماه دیگر، تتمه رمق انگشتان دست چپت نیز رفت چه خواهی کرد؟ زود به خودم میگویم آن مرحله نیز راه کارها و وظایف خودش را دارد. به چیز دیگری فکر نکن، فقط به وظیفه روز و لحظه ات فکر کن. این سه سال و اندی را با همین شیوه جلو آمده ام و در هر مرحله با دشواری های همان مرحله جنگ کرده ام و برایش راه حل یافته ام . طبیعی است که چشم انداز کلی بیماری را باید مد نظر داشت تا بتوان برای آینده زندگی برنامه استراتژیک ریخت. اما به لحاظ روحی نبایستی برای مراحل آینده عزا بگیری. شعار کلیدی خودم این است: طوری واقع بین باش که فردا می میری؛ و طوری امیدوار باش که فردا علاج می شوی!
می بینی رهای عزیز؛ من و تو چاره ای نداریم جز این که سرنوشت مان را – اگر چه تلخ است – بپذیریم و مهار و مسئولیت بیماری مان را خود به عهده بگیریم. این را تقدس و زیبایی زندگی به ما دیکته می کند. برایت صبر و اراده بیشتر و روزهای خوشتر در کنار همسر و فرزندت آرزو می کنم.

امید – 8 اسفند 88 (27 فوریه 2010)

www.alsiran.com

بررسی کنید همچنین

غرور سرکش من!

اگر فکر می کنی مرعوب خوی وحشی واسم عجیب و غریب و طولانی ات، شده ام هیولای بدخیم ، - جناب: "آمیوتروفیک ‌لاترال‌ اسکلروز" - کورخوانده ای!

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *