Home / رهنمودها و تجارب / حفظ روابط خصوصی در دوران بیماری ای.ال.اس.

حفظ روابط خصوصی در دوران بیماری ای.ال.اس.

تشخیص بیماری ای.ال.اس. در یک فرد تاثیرات شگرف و پر دامنه‌ای  را در زندگی او و اطرافیانش بر جا می‌گذارد. همه چیز تغییر می‌کند و غالبا نقشها و روابط خانوادگی نیز تاثیر بسیاری می‌پذیرند. تلاش در جهت تطبیق با شرایط جدید و رشد روابط خصوصی و صمیمانه می‌تواند به روابط قوی تر و گسترده تر عاطفی شخص بیمار با عزیزانش منجر شود.

تغییرات جسمی و مالی که با ای.ال.اس. همراه هستند، بر روی نقشهای معمول خانواده ها و زوجین تاثیر زیادی دارند. برای اعضای خانواده افزایش مسئولیتها در قبال بیمار ای.ال.اس ممکن است باعث سرخوردگی نیز بشود، زن و شوهرهایی که رویای مشترکی را با هم تقسیم می‌کردند ممکن است افسرده و بی انگیزه شوند. شنیدن خبر تشخیص ای.ال.اس. به تنهایی ممکن است به بروز احساسات شدید منجر شود که حاصل آن عصبانیت ناشی از دست رفتن تدریجی کنترل حرکات بدن و دست و پنجه نرم کردن با این شرایط سخت می‌باشد.

همانطور که جستجو برای درمان بیماری ادامه می‌یابد، تکنولوژی و تجهیزات هم به یاری تحرک، تغذیه، تنفس و توانایی برقراری ارتباط می‌آیند که همگی چالشهای بیماری ای.ال.اس. هستند. در حالی که وسائل و تجهیزات به کیفیت ملموس زندگی کمک می‌کنند، تلاش فرد برای حفظ و ارتقا روابط شخصی اش با اطرافیان در طول بیماری ای.ال.اس. بسیار ضروری است.

واکنش اولیه به تشخیص بیماری ای.ال.اس. بطور معمول فکر همه را متوجه برخورد با مسائل بسیار جدیدی می‌کند که در طول زمان بیماری تغییر می‌کنند. در شرایط جدید، زمان کمی برای برنامه ریزی طولانی یا حفظ تعادلی که در زندگی قبل از تشخیص وجود داشت، باقی مانده‌است. در حالیکه همسر و دیگر اعضای خانواده بر ارزش نقشها و فعالیتهای معمول خود در زندگی قبل از تشخیص ای.ال.اس. کاملا آگاه هستند و می‌خواهند آنها را حفظ کنند، باید بر ضرورت تطبیق فعالیتها و مسئولیتها در ارتباط با نقشهایشان و شرایط جدید آگاهی داشته باشند و آنها را بپذیرند.

اعضای خانواده‌ای که اکنون از همسر، پدر و مادر، فرزند یا خواهر و برادر خود مراقبت می‌کنند، خود را در یک موقعیت جدید می‌یابند. همچنین افراد بزرگسال و مستقل هم که اکنون به کمک دیگر اعضای خانواده وابسته شده‌اند، معمولا برای پذیرش شرایط جدید، که لازمه آن درخواست کمک است، آمادگی ندارند. کارشناسان معتقدند که حفظ تماس و ارتباط با یکدیگر کلیدی برای شناخت نقشهای دگرگون شده و تنظیم فعالیتهایی است که به اطرافیان و خود بیمارامکان تقویت روابط را می‌دهد.

مریدا پولاک، مدیر تیم تحقیقاتی کلینیک Emory ALS به زوج ها یادآوری می‌کند که بیماری ای.ال.اس. صمیمیت عاطفی را از شما نمی‌گیرد، مگر اینکه خودتان این اجازه را بدهید. این واقعیت را قبول کنید که نقش ها، فعالیتها و مسئولیتها با پیشرفت ای.ال.اس. تغییر می‌کند، در حالی که همزمان به سرمایه گذاری فعال در وقت و تلاش برای رشد روابط صمیمی و عاطفی هم نیاز وجود دارد.

کارشناسان مرتبط با انجمن رسمی ای.ال.اس. به زوج ها یادآوری می‌کنند که ناتوانی و ضعف بخودی خود ماهیت روابط عاطفی و احساسی میان زوجین را تغییر نمی‌دهد. سهیم شدن جنبه اساسی در صمیمیت است. پس با یکدیگر رابطه برقرار کنید، چه با کلام، چه با نوشتن و چه با چشمک زدن (نگاه). البته موانعی مثل خستگی در فرد مراقبت کننده یا مراقبت شونده و همچنین از دست دادن حریم خصوصی یا مشکلات تحرک را نباید نادیده گرفت. فرصت تجربه های جدید را از دست ندهید و روابط صمیمانه خود را با نیازها، خواسته ها و توانایی های موجود تطبیق بدهید. در عین حال سعی کنید که به فعالیتهایی که موجب لذت شما بعنوان زن و شوهر می‌شدند، کماکان ادامه بدهید. اگر شما در یک روز تعطیل شام را از بیرون سفارش می‌دادید و در نور شمع همراه با موزیک صرف می‌کردید، هنوز اینکار را بکنید. دست یکدیگر را بگیرید و با هم به تماشای فیلم مورد علاقه تان بنشینید.

اگرچه روابط شخصی و نزدیک شما همچنان در حریم خصوصی می‌مانند، اما اگر شما چالشهای مرتبط با بیماری از جمله خستگی، سرخوردگی و یا شرایط جدیدتان را با عضوی از تیم مراقبت ای.ال.اس.، مددکار اجتماعی و یا مشاور مورد اعتمادتان در میان بگذارید، ممکن است درهای زیادی از ایده های ارزشمند و راه حلهای دیگر برای شما باز شوند. شرایط فیزیکی در واقع ممکن است تغییر کرده باشند، اما شما می‌توانید در موقعیت جدید تواناییها و تلاشهای خود را برای رشد و ارتقای روابط به نحو رضایت بخشی افزایش بدهید. اگر به اطلاعات بیشتری در مورد تاثیر ای.ال.اس. بر روی روابط خانوادگی نیاز دارید، با اعضای کلینیک ای.ال.اس. تماس بگیرید.

 www.alsiran.com

وبسایت ای.ال.اس (ساین) – ترجمه: عفت گوهری

بررسی کنید همچنین

مشکل خواب و بیماری ای.ال.اس

من مشکل اساسی با کم خوابی دارم. دیگر نمی توانم تمام شب را یک سره بخوابم. بارها بیدار می شوم و اینکه مجددا بخواب بروم بسیار سخت است. همین که به رختخواب می روم شروع می کنم به وول خوردن و فکر کردن. بعضی وقتها بعد از دو ساعت هنوز نخوابیده ام و بیدارم. چکار باید بکنم؟

6 نظرات

  1. ممنون مفیدبودمن خودم پرش درعضلات سمت چپ بدنم دارم وچندروزیه بخاطردیسک کمراستراحت میکنم پاهایم و رم کرده اصلا یه جور بدی ضعیف شدم پا هام توان ندارن به هم میپیچن میتونه ای ال اس باشه؟

    • مدیریت وبسایت

      با سلام، مطلب درج شده در همین وبسایت را در رابطه با پرش عضلات مطالعه کنید.

  2. باسلام شوهرخواهرم بعد از یه تصادف که مدت 9 سال از اون میگذره به لرزش دست و پا در سمت چپ بدن گرفتگی عصلات گردن و دست و پا دچار شده آیا این میتونه خدایی نکرده مریضی ای ال اس باشه

  3. ضمن عرض سلام و خسته نباشيد
    من امروز نام اين بيماري را شنيدم و واقعا وحشت كردم . لطفا بفرمائيد راههاي مقابله با اين بيماري چيست و علائم آن را توضيح بدهيدو اينكه ميشه چكاپ داشته باشيم و به چه نامي و حتما بايد نزد دكتر مغز و اعصاب بريم ؟
    خيلي ممنون

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      بهتر است اصلا فکرتان را بیهوده درگیر نکنید. بیماری های زیادی در دنیا وجود دارند. و تا زمانی که موضوعیت ندارد بهتر است به آنها فکر نکنیم. شما سعی کنید با تغذیه سالم، ورزش و تحرک کافی و همچنین دوری از نگرانی های بی مورد، زندگی سالمی را برای خود فراهم سازید. موفق باشید

  4. باسلام لطفا شريط فعلي بيمارتان را توضيح دهيد. متشكرم

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *