Home / در مورد بیماری ای ال اس / تنفس مصنوعی درازمدت برای بیماران ای.ال.اس

تنفس مصنوعی درازمدت برای بیماران ای.ال.اس

 

توضیح مترجم: این مطلب از روی یادداشت اطلاعاتی که از طرف بخش سی.تی.بی (مرکز خدمات تنفس مصنوعی در خانه) در اختیار بیمار قرار می گیرد، ترجمه و اقتباس شده است. این نامه قبل از مراجعه بیمار به این بخش و دیدار با پزشک متخصص، در اختیار او گذاشته می شود. هدف این است که چون در ملاقات حضوری، مسایل سنگین و عاطفی به طور صریح با بیمار مطرح خواهد شد؛ پیشاپیش زمینه ذهنی برای مواجه شدن با آن را داشته باشد.

 در این نامه به نکاتی اشاره شده، که براساس  سیستم پزشکی هلند است و شاید این نکات با سیستم سایر کشورها همگونی و همخوانی نداشته باشند.

***

تنفس مصنوعی درازمدت برای بیماران ای.ال.اس

 در بیماری ای.ال.اس. به تدریج تمام ماهیچه های حرکتی، از جمله ماهیچه های تنفسی از کار می افتند و فلج می شوند. این بدین معنی است که بتدریج تنفس بیمار کاهش یافته و نارسائی هایی بوجود خواهد آمد. هم چنین ورود غذا و یا مایعات در نای و ضعف در سرفه کردن می تواند تنگی نفس و عفونت در نای و شش ها بوجود بیاید. این وضعیت با سرفه و تنگی نفس و گاه تب همراه است. تا زمانی که امکان خیره تنفسی در شش وجود دارد، کاهش تنفس در شروع ضعف ماهیچه ها مشکلی ایجاد نمی کند. این ذخیره سازی توسط ماهیچه های تنفسی انجام می گیرد. وقتی این ذخیره استفاده شد، بیمار ممکن است بطور ناگهانی یا تدریجی با مشکل نارسایی در تنفس مواجه شود. بالا رفتن میزان گاز کربنیک در خون، بخصوص هنگام خواب موجب بروز این مشکلات می شود: بد خوابی، قطع شدن و تکه تکه شدن خواب، دیدن کابوس و خواب های ترسناک، عرق ریزی شبانه، بیدار شدن همراه با سردرد، عدم تمرکز و کم شدن حافظه، خواب آلود بودن در طی روز، کم اشتهائی و نفس تنگی. اگر این مشکلات افزایش پیدا کرد و گاز کربنیک بیشتر شد، خواب آلودگی بیشتر خواهد شد. بدنبال آن عمیق تر شدن بیشتر خواب تا حد بیهوشی و بعد هم به خواب رفتن برای همیشه.

کمبود اکسیژن اغلب در مراحل اولیه بوجود نمی آید و بیشتر در مراحل بعد تر و کم شدن تنفس پیش می آید. همچنین علت کمبود اکسیژن می تواند در اثر فلج شدن تارهای صوتی و ماهیچه های بلعی باشد. اگر عفونت ریه در مراحل اولیه بیماری رخ دهد، کمبود اکسیژن هم می تواند در تنگی نفس نقش داشته باشد. علائم این نارسائی ها می تواند چنین باشد: احساس خفگی، ترس و وحشت و کم آوردن تنفس. کمبود اکسیژن می تواند به خوبی با گرفتن اکسیژن اضافی (طبق تجویز پزشک) برطرف گردد. در این حالت مریض همچنان به تنفس خود ادامه می دهد مداوا با تنفس مصنوعی مشکلاتی که در بالا به آنها اشاره شد، از بیماری ریوی ناشی نمی شوند، بلکه این وضعیت، در ادامه کاهش عمل پمپ تنفسی (دستگاه تنفسی) یعنی دیافراگم و ماهیچه های بین دنده ها پیش می آید. متخصصان تا کنون به این نتیجه رسیده اند که امکان بهبود عمل دستگاه تنفسی با اکسیژن اضافی یا دارو یا ترکیبی از این دو وجود ندارد. تنها امکان موجود، کمک به دستگاه تنفسی یا حتی محول کردن عمل تنفس، توسط نفس مصنوعی است. این بدین معناست که اگر هوای بیرون توسط خود فرد  و خودکفا به شش ها نرسد، یک پمپ (ماشین) کمک می کند تا این کار انجام بگیرد. این کار زمانی انجام می گیرد که پائین رفتن عمل تنفس در فرد باعث بروز مشکلاتی گردد. نکته مهم این است که این عمل (تنفس مصنوعی) قادر به از بین بردن کلیه مشکلات ناشی از کم شدن عمل تنفس نمی باشد. در کل دو نوع تنفس مصنوعی وجود دارد:

1- توسط ماسک (ماسک بینی یا ماسک بینی و دهان).imagesNJRXJOIB

  در این نوع تنفس مصنوعی که به آن تنفس “نن این واسیو” (تنفس بدون آسیب به بدن) هم گفته می شود هوا توسط ماسک متصل به دستگاه برقی از طریق دهان و بینی به شش بیمار دمیده می شود. [شبیه ماسکی که غواصان به صورت شان می گذارند] مهم ترین هدف از این کار بطور مقطعی بالا بردن کیفیت زندگی بیمار است. از آن جا که پائین رفتن عمل تنفس در قدم اول اغلب در شب (هنگام خواب) حادتر می شود، به همین دلیل این نوع تنفس نخست طی شب استفاده می شود.

فواید

این عمل یعنی نفس مصنوعی با ماسک می تواند در خانه خود بیمار انجام بگیرد. با این شیوه تنفس، مشکلات ناشی از مکفی نبودن تنفس طبیعی، کاهش می یابد. به این ترتیب فرد می تواند طی روز وضع عمومی بهتری داشته و سرحال تر باشد. در مقایسه با بیمارانی که تنفس مصنوعی نمی گیرند، عمر بیمارانی که از این امکان استفاده می کنند به طور متوسط بین 4 تا 6 ماه افزایش می یابد. این موضوع توسط تحقیق علمی به اثبات رسیده است.

مضرات این نوع تنفس:

 – بیمار به مدت یک تا دو هفته در مرکز توانبخشی بستری می شود تا دستگاه تنفس مصنوعی مطابق شرایط بدنی و تنفسی طبیعی او، تنظیم گردد. زحمات اضافه ای که تنفس مصنوعی پیش می آورد، بخصوص اگر عمل تنفس خوب پیش نرود این نوع تنفس عوارض جانبی هم می تواند داشته باشد، از قبیل: خارج شدن هوا از زیر ماسک بر روی صورت، حالت باد کردن شکم، اثر گذاری فشار ماسک روی پوست بینی و سرخ و ملتهب کردن آن؛ پیش آمدن گاه به گاه تنگی نفس؛ چون که دستگاه تنفس مصنوعی به اندازه کافی با آن مقابله نمی کند. مهم ترین جنبه منفی این است که امکان تاثیر این دستگاه موقتی بوده و با پیشرفت بیماری ای.ال.اس. تاثیر خود را از دست می دهد.

 2– تنفس از طریق تراکستومی و قرار دادن  کانوله در نای.trak

تنفس مصنوعی از راه سوراخ کردن نای (تراکستومی یا نای بری) در این نوع تنفس- که تنفس اینواسیو (تنفس با آسیب به بدن) هم نامیده می شود- هوا توسط تراخوکانوله، لوله ای که از بیرون به گلوی بیمار فرو می برند – در نای دمیده می شود. مهم ترین هدف از این نوع تنفس، طولانی کردن عمر بیمار می باشد.

فواید این تنفس

– یک فایده این نوع تنفس این است که بیمار می تواند سالها زندگی کند.  در این نوع تنفس، توسط لوله ای خلط و مایعات مجرای تنفسی بیرون کشیده می شود که می تواند تنگی نفس را کمتر کند.

مضرات

با این که به وسیله این دستگاه، بیمار سالیان عمر می کند، اما  بیمارئهمچنان از نظر جسمی عقب تر می رود. تداوم این وضعیت (عمر طولانی همراه با وضع وخیم جسمی) می تواند در پائین بردن کیفیت زندگی بیمار و همینطور اطرافیان موثر باشد. برای این نوع تنفس، یک عمل جراحی به مدت حدود 45 دقیقه لازم است تا پزشک بتواند فضای لازم را در نای ایجاد کند. لازمه اش این است که بیشتر بیماران به مدت طولانی در بیمارستان بستری شوند و اغلب نیز در بخش مراقبت های دائمی. دراین نوع تنفس که 24 ساعته است، امکان زیادی وجود دارد که بیمار پس از عمل جراحی باقیمانده عمل تنفس طبیعی خود را از دست بدهد و به طورکامل به دستگاه تنفس مصنوعی وابسته شود. به علت داشتن تراخستوما با کانوله در نای، حرف زدن و بلعیدن سخت تر از قبل می شود. وجه بسیار منفی تنفس اینواسیو این است که دراثر قرار دادن لوله تنفسی در نای، بدن بیمار آمادگی بیشتری نسبت به امراض عفونی پیدا می کند که غالبا تنها در بیمارستان قابل معالجه است. زمانی که بیمار به ندرت می تواند نفس بکشد، نمی تواند حرف بزند و دستها و پاهایش همه فلج شده اند؛ به طور کامل وابسته به پرستارمی شود. رسیدگی به دستگاه تنفسی باید شبانه روزی باشد و معمولا در خانه امکانش نیست. به کارگیری این نوع تنفس در اغلب موارد فقط می تواند در مراکز رسیدگی به بیماران عملی گردد.

سایر شیوه های مقابله با نفس تنگی

تا زمانی که ماهیچه های دهان، گلو و تارهای صوتی هنوز کار می کنند، بیمار می تواند تنفس خود را نگه دارد، می تواند با یادگیری شیوهایی، سرفه هایش را بهتر کند (با قدرت تر کند). منظورمان انباشت هوا و شیوهای عملی کمک به سرفه کردن است که فرد برای انجام آن، نیاز به کمک اطرافیان دارد در صورتی که بیمار حاضر به استفاده از تنفس مصنوعی نباشد، یا پیشرفت بیماری در حدی باشد که عمل تنفس مصنوعی دیگر امکان پذیر نباشد، تنگی نفس و مشکلات ناشی از آن به شیوه های دیگری مداوا می شود. در این حالت، همانطور که گفته شد، بیماری پیشرفت زیادی کرده و در مرحله نهائی است. اگر بیمار تنگی نفس دارد، معالجه با اکسیژن با دوز پائین عملی است. اگر کمک کرد، تنگی نفس در عرض 5 تا 10 دقیقه کمتر می شود. سپس می توان مصرف را قطع کرد تا زمانی که دوباره تنگی نفس شروع می شود. در این حالت، خود بیمار می تواند تعیین کند چه زمانی و چه مدتی می خواهد اکسیژن استفاده نماید. چنانچه اکسیژن بهبودی همراه نیاورد، داروی دیگری داده می شود. از جمله مرفین (برای مثال به شکل نوشیدنی) که می تواند حالت تنگی نفس را به خوبی کاهش دهد. دوز آن طوری نوشته می شود که تنگی نفس را معالجه کند و بیمار حداقل کاهش تنفس را احساس کند. ضروری است که اکسیژن و سایر داروها در خانه در دسترس باشند تا بیمار بتواند در صورت نیاز استفاده کند. دکتر متخصص سی.تی.بی پس از صحبت با مریض، دکتر خانوادگی را مطلع خواهد ساخت در مرحله نهائی بیماری، فرد تحت نظر دکتر خانوادگی قرار می گیرد. مهم این است که بیمار شکایتی از تنگی نفس، ترس یا درد نداشته باشد. این موارد به خوبی می توانند با دارو جلوگیری شوند. همچنین اکسیژن می تواند در دوز بالائی مصرف گردد. سرانجام تنفس به تدریج کمتر و کمتر می شود. اما به خاطر خواب آلودگی، بیمار از این بابت تا پایان کمتر احساس ناراحتی می کند.

اگر بیمار هنوز در تصمیم گیری مردد است.

اگر بیمار تصمیم گرفت که تنفس مصنوعی نگیرد، طبعا نیازی به کنترل توسط بخش سی.تی.بی نیز وجود نخواهد داشت. اما اگر بیمار هنوز مردد است که تنفس مصنوعی بگیرد یا نه، بهتر است کنترل تنفسی و ذخیره تنفسی به طور مرتب توسط سی.تی.بی انجام بگیرد؛ تا این مرکز در جریان وضعیت تنفسی بیمار باشد. طی این مدت به دفعات مکرر از بیمار پرسیده می شود که آیا تصمیم اش را در مورد استفاده از تنفس مصنوعی گرفته است یا نه اگر فرد بیمار تصمیم بگیرد که تنفس مصنوعی بگیرد، کنترل مرتب ذخیره تنفسی توسط سی.تی.بی لازم و ضروری است. در مراجعه بیمار به این مرکز، مشکلات تنفسی، عملکرد شش ها، قدرت سرفه، کنترل و اندازه گیری می شود. همچنین آزمایش خون انجام می گیرد. بسته به نتایج آزمایشات، اگر احتمال نارسائی تنفسی بود با مشورت بیمار، وی به مدت 1 تا 2 هفته بستری می شود. به این ترتیب بیمار در بخش مربوطه به طور شبانه روزی کنترل می شود. طی این دوران در داخل شاهرگ مچ دست بیمار سوزنی گذاشته می شود تا بخصوص طی شب و زمانی که بیمار در خواب است حتی الامکان بدون بیدار کردن، سه نوبت از وی خون گرفته شود. اگر شب ها تنفس کافی نباشد، ماشین (پمپ) تنفس مصنوعی تنظیم می گردد و پس از آن حداقل به مدت هشت ساعت عمل تنفس مصنوعی صورت می گیرد. مرحله بعد دادن آموزش های لازم در این زمینه به بیمار و نفر همراه وی است. در نهایت زمانی که بیمار به نفس کشیدن توسط دستگاه کاملا عادت کرد و به آن اطمینان نمود، می تواند این مرکز را ترک کرده و عازم خانه شود. پس از آن یک پرستار از این مرکز به طور مرتب در خانه بیمار را ویزیت کرده و دستگاه را چک و کنترل می کند. همچنین بیمار در زمان مشخص شده برای کنترل به این مرکز مراجعه می کند. پس از آن 2 بار در سال در خانه کنترل می شود که تنفس تاثیر مکفی داشته است یا نه. این کار توسط دستگاه مخصوص اندازه گیری تنفس که یک شب به بیمار وصل می شود انجام می گیرد. به این ترتیب تصمیم گرفته می شود که آیا لازم است تغییراتی در دستگاه داده شود یا نه.

اگر بیمار تصمیم به تنفس توسط تراکستومی (سوراخ کردن نای) گرفت، در این صورت او باید به مدت طولانی در یک مرکز نگهداری بیماران بستری شود. زیرا این نوع تنفس نیاز به مراقبت های بیشتر و دائمی دارد که تنها در چنین مراکزی امکان اش وجود دارد. علاوه بر این با پیشرفت بیماری و افزایش فلج شدن، نیاز بیمار به رسیدگی نیز به طور مرتب افزایش می یابد. تعداد مراکز نگهداری که امکان تنفس مصنوعی هم داشته باشند محدود است. به همین دلیل بیمار در انتظار انتقال به این مراکز اجبارا هفته ها یا حتی ماهها در بخش مراقبت های دائمی بیمارستان بستری می شود نقطه نظرات سی.تی.بی این مراکز در مورد مشکلات تنفسی بیماران ای.ال.اس تجربه سالیان دراز دارد. با توجه به این تجارب، نظرات و پیشنهادات و تجویزهای خود را در مورد تنفس می دهد. باید مد نظر داشت که گفته آنها در حد نظر و تجویز است. تعیین کننده و مهم، نظر و تصمیم خود بیمار می باشد. گذشته از هر تصمیمی که بیمار بگیرد، کمک و راهنمائی های لازم و همه جانبه توسط این مرکز داده خواهد شد. این مراکز در طول 24 ساعت قابل دسترسی می باشد. در کشور هلند، مرکز سی.تی.بی تنفس اینواسیو (تراکستومی) را به بیماران ای.ال.اس. بعلت رسیدگی و مراقبت دائم و زیادی که این نوع تنفس دارد و همچنین افت کامل کیفیت زندگی (در اواخر بیماری)، پیشنهاد نمی کند. در مورد تنفس مصنوعی نن اینواسیو (ماسک) برای سی.تی.بی مشکل است که یک تجویز کلی و همگانی بدهد. طبق دستاوردهای اخیر علم پزشکی به نظر می رسد که این نوع تنفس می تواند در مورد بعضی از بیماران ای.ال.اس موجب کاهش یک سری مشکلات گردد. برای یک تجویز عملی برای تمام بیماران ای.ال.اس تحقیقات بیشتری مورد نیاز است. تحقیق باید در رابطه با نقش این نوع تنفس در بالا بردن کیفیت زندگی، طولانی تر شدن عمر باشد و نیز این که در چه نقطه ای از روند بیماری باید این تنفس عملی گردد.

ثبت خواسته های بیمار

در پایان می خواهیم براهمیت این نکته تاکید کنیم که بیمار خواسته ها و تمایلات خویش را بطور کتبی ثبت نماید. از جمله در مورد نحوه تنفس در درازمدت و همچنین در صورت پس رفتن ناگهانی و شاید غیرمنتظره تنفس. بیمار می تواند در زمینه ادامه یا برعکس، کنار گذاشتن عمل تنفس در پایان زندگی، خواسته اش را به ثبت برساند. بدین ترتیب این بیمار است که مشخص می کند در آینده طبق خواسته وی عمل شود؛ حتی اگر خود وی دیگر امکان ایجاد رابطه (گفتگو) با پزشکان را نداشته باشد. اگر شرایط اجازه داد، بیمار همواره می تواند در صورت تمایل، نظرش را تغییر دهد. مهم این است که دکتر خانوادگی وی در جریان محتوای این متن گذاشته می شود. طی صحبت، از بیمار سوال می شود که آیا می خواهد تنفس مصنوعی صورت بگیرد یا نه؟ اگر جواب مثبت بود، کدام یک از دو شیوه تنفسی را انتخاب می کند؟ در این باره نظرات بیمار در مورد کیفیت زندگی اش در آینده و پارامترهایی که این کیفیت را تعیین می کنند، بسیار مهم است. بیمار همچنین می گوید که تا چه زمانی باید تنفس مصنوعی ادامه یابد. این بیمار است که تصمیم می گیرد که چه زمانی تنفس مصنوعی باید متوقف گردد.

 اگر در این زمینه سوالات بیشتری دارید اگر در این زمینه سوال بیشتری دارید، می توانید با نورولوگ (دکتر مغز و اعصاب)  یا دکتر توانبخشی تماس بگیرید. شما همچنین می توانید با یکی از مراکز سی.تی.بی تماس بگیرید:

 سی.تی.بی بیمارستان آکادمیک گرونینگن، تلفن: 3613200 – 050 (0031)

 سی.تی.بی بیمارستان آکادمیک ماستریخت، تلفن: 3876384 – 043 (0031)

 سی.تی.بی. بیمارستان اراسموس روتردام، تلفن: 4639222 – 010 (0031)

 سی.تی.بی. بیمارستان آکادمیک اوترخت، تلفن: 7558865 – 088 (0031)

متن حاضر توسط مراکز تنفس مصنوعی در خانه (سی.تی.بی) و مرکز ای.ال.اس در دسامبر 2006 در هلند تهیه و تنظیم گردیده است.

 www.alsiran.com

 برگردان: فرح شریعت

 ویراستار تخصصی: دکتر علی حمیدیان

بررسی کنید همچنین

آیا ای.ال.اس فقط یک نوع بیماری است؟

آیا ای.ال.اس. فقط یک نوع بیماری است و ما بر این اساس، باید دنبال فقط یک نوع مداوا باشیم؟ یا مجموعه‌ای از زیرگروه‌هاست که هر کدام از بیماران با نوع مشخصی از ای.ال.اس.، مداوای خاص و ویژه خود را نیز می‌طلبد.

68 نظرات

  1. دو هفته از بس گریه کردم توان برام نمونده من و بابا خیلی بهم وابسته ایم نفسم به نفسش بنده خواهش.میکنم راهنمایی کنید

  2. ضمن اینکه دکتر گفته میتونه غذا راحت بخوره
    آیا صحبت کردنش همیشه مشکل پیدا میکنه یا برای ی مدت کوتاهه؟

  3. سلام بابای من دو هفته در آی سی یو بستری و به دستگاه تنفس وصل شده امروز پزشک رضایت گرفت تراکت انجام بده و گفت ک جای جراحی جوش میخوره و توی خونه با اکسیزن معمولی تنفس میکنه
    آیا لوله تراکت رو خارج میکنن؟آیا احتیاج به دستگاه تنفس پیدا میکنه؟مراقبتش چطوریه؟سخته؟ آیا میتونه از خونه بره بیرون؟

  4. سلام پدرم الان 2ساله بیماری ای ال اس داره اوضاعش اصلا خوب نیست الان ازطریق تراک با دستگاه تنفس میکنه و چند ماه هم است که گاراژ استفاده میکنه الان 40 روز رای سی یو بستری و وابسته به دستگاه شده اگه کسی اطلاعاتی داره کمک کنه بهمون بگه من از این طریقه نمیتونم ارتباط بر قرار کنم شمارم میدارم یه تک زنگ یا پیامی بدین خودم تماس میگیرم ازتون ممنون میشم خداوکیل دو ساله از بس گریه کردیم مردمیم

  5. سلام پدر من حدود پنج سال پیش مبتلا به پارکینسون شد متاسفانه از اون روز تا به حال بیماری پیشرفت کرده و دارو هیچ تاثیری روش نداشته چیزی که برای من عجیبه اینه که تمام علایم بیماری مثل آی ال اس هست الان قدرت تکلم رو از دست داده دهنش رو به زور باز میکنه تا لقمه وارد دهانش کنیم پاها و دستهایش خیلی وقت که حرکت نمیکنند یا به زور حرکتشون میده هیچ دکتری هم درست برامون توضیح نمیده حد اقل بهمون کمک بدن یه راهی برای اینکه چطور باید با مشکلاتش کنار بیایم بهمون راهنمایی بدن به خدا هیچی خیلی تنهاییم توی این این راه

  6. مامانم رفت ديگه منتظر ايميل تون نيستم ديگه منتظر خبر پيدا شدن راه درمان اين بيماري لعنتي نيستم خداحافظ

  7. با سلام و خسته نباشید.
    پدرم یک ماه پیش ریه هاش عفونت کرده بود بردیم بیمارستان برای سیتی اسکن,بعد نمیدونم چی شد که الان یک ماه داخل icu بستری هست.با پزشک داخلی پدرم که صحبت میکنیم میگه دیگه عفونت نداره.ولی به دستگاه عادت کرده.وامیدوار نیستم که بتونه از دستگاه جدا بشه. آیا ممکنه راح حلی نداشته باشه یعنی مگه میشه.
    اگه ممکنه کمکمون کنید راهنناییمون کنید یا اگه متخصص خوب که بتون این مشکل رو حل کنه میشناسید معرفی کنید.
    پدرمم خیلی ضعیف شده.خیلی پشیمونم که چرا بردیمش بیمارستان.
    حالا ا

    • سلام پدر منم وضعیت بیمار شما را داره خواهش میکنم اگه اطلاعات دارید به منم بگید شماره تماس من آینه یه تک یا پیامی بدید خودم تماس میگیرم ممنون میشم

  8. سلام متاسفانه پدر من چند روز پیش فوت کرد ولی نه بر اثر مشکل تنفسی.قند خون پدر من بالا رفت و ما هر چه انسولین تزریق میکردیم پایین نمی آمد hi نشان میداد با اورژانس تماس گرفتیم و آنها آمدند و پدر را به بیمارستان منتقل کردند در آنجا به icu منتقل شد و فردای آن روز تماس گرفتند که پدر شما بر اثر ایست قلبی فوت کرده.به نظر شما ممکن هست چنین چیزی؟

  9. مرگ بیماران als چگونه است؟

  10. سلام و دعا برای شفای همه بیماران
    یه سوال داشتم آیا میشه یه نفر 7سال alsداشته باشه ولی هنوز هیچکدوم از عضلاتش مشکل نداشته باشن و فقط ضعف داشته باشه؟؟
    من دکترم 7ساله که بهم گفته این بیماری رو دارم و فقط قرص دکسترومتورفان بهم میداد الانم خدا رو شکر فقط یه کم عضلات بین انگشت شصتم تحلیل رفتن

  11. سلام.پدر من یک سال و نیم هست ای ال اس دارد و حدود چهار ماه است که از بای پپ استفاده میکند pco3 خون 75 بود پدر من بیماریش جوری بود که اول روی گفتار تاثیر گذاشت بعد بلع که برای آن لوله تغذیه(پگ) گذاشتیم که از همان طریق غذا میخورد الان مدتی هست که دست و پاهایش خسته هستند و کم کم از کار می افتند خیلی ضعیف شده.میخواستم ببینم الان نیازی است برویم تراک بگذاریم(سوراخ کردن نای)؟ یا نه هنوز صبر کنیم.!پدرم هنوز دست و پاهاش کار میکند و مشکل حرکتی به صورت جدی ندارد.ولی تنفسی خلت پشت گلو دارد که آزاد دهند هست برایش.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز اگر پدرتان با وجود دستگاه ونتیلاتور مشکل تنفسی دارند، و اگر مایل به گذاشتن تراک هستند، بهتر است با پزشک او صحبت کنید.
      موفق باشید

  12. سلام مادر من ۲ماه پیش سکته مغزی کرد و در icu بستری شده ریه هاش مشکل داشت و بعد از۱۰ روز تراک شد و با گاواژ تغذیه میشه هوشیاریش پایین بود ولی الان بهتر شده ومیتونه با چشماش ارتباط برقرار کنه اما همچنان به خاطر مشکل ریه هاش به ونتیلاتور وصله و تازگی به ما گفتم باید این دستگاه رو تهیه کنیم ودر خانه ادامه درمان یعنی مادر من دیگه باید تا زمانیکه زنده است به این دستگاه وصل باشه
    یا تا زمان بهبود باید به دستگاه وصل باشه ؟ اگه کسی این دستگاه رو داره ودیگه نیازی به این دستگاه نداره خواهش میکنم با این شماره تماس بگیره چون ازلحاظی مالی خیلی ضعیف هستیم و قادر به خرید این دستگاه نیستیم ممنون تلفن ۰۹۱۵۵۵۷۳۴۵۲

  13. با سلام، مادر بزرگم دچار سکته مغزی شده و بستری هستتن. دوماه icuهست. دستگاه اکسیژن جدا میکنن نمی تونه تنفس کنه . هوشیاری ۵- ۶ هست . امروزبیمارستان به ما گفتن دستگاه تراکستومی بزارن.در حال حاصر با گاواژ غذا می خوره و ساکشن میشه. ما در سر دوراهی هستیم
    ایا بعدن این دستگاه برمی دارن؟ ایا می تونن به همراه این دستگاه صحبت کنن؟
    چیکار کنیم؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، بهتر است تمامی این سوالات را با بیمارستان و پزشک معالج ایشان مطرح نمایید. موفق باشید

  14. ریشه کن کن ای ال اس

    سلام
    پدر من از حدود چند سال پیش نشانه های پارکینسون داشتن و به هر متخصصی هم که مراجعه کردیم گفتن پارکینسون هست و یه سری داروهایی بهشون میدادن ولی اصلا تاثیری نداشت و روز به روز پیشرفت میکرد، دو هفته ی پیش به یک متخصص به اصطلاح سرشناس مغز و اعصاب مراجعه کردیم و سه تا قرص تجویز کرد و فردا صبحش اولین قرص رو بهشون دادیم خوابیدن ولی هر کاری که کردیم بیدار نشدن و به دلیل افت سطح هوشیاری به بیمارستان منتقل کردیم، بعد از بررسی گفتن که عفونت ادراری پیدا کردن و بعد گفتن عفونت ریه دارن و انتی بیوتیک تجویز کردن ولی همچنان تنفسشون مشکل داشت و پس از بررسی به ما اعلام کردن که پدرم اصلا پارکینسون ندارن و بیماریشون ای ای اس هست، الان هم حدود یک هفته هست که در بخش icu بستری هستند تا دستگاه bipap رو براشون امتحان کنن تا دیروز میگفتن نفسشون بهتر شده ولی امروز که رفتیم گفتن تنفسشون خیلی کم شده و یه لوله ای توی گلوشون گذاشته بودن، خواهشمندم اگر میتونید کمک کنید که ما چیکار میتونیم بکنیم برای بهتر شدن حال پدرم؟ ایشون توانایی حرف زدن رو دارن هنوز (البته به سختی ولی حرف میزنن) و دست ها و پاهاشون رو حرکت میدن، ببخشید که طولانی شد ولی خواهش میکنم راهنمایی کنید، توی بیمارستان هر چی سوال میکنیم جواب درست و درمونی نمیدن

    • ریشه کن کن ای ال اس

      یه سوال دیگه هم که دارم این هست که ایا داروهایی که اشتباها برای پارکینسون براشون تجویز میشده ممکنه باعث تسریع بیماریشون یا حتی ایجاد اون شده باشه؟
      ممنون میشم پاسخ بدین

  15. سلام مامانم یه مدتی اکسیژن استفاده میکنه ایا میشه دیگه استفاده نکنه در حالت عادی میاد رو ۶۰ ممنون

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز منظورتون از استفاده از اکسیژن چیست؟ آیا از دستگاه ونتیلاتور استفاده می کنند؟ به هر حال اگر نیازمند نبودند که به ایشان تجویز نمی شد؟

  16. ازتون تقاضادآرم بهم محبت کنید….توروبه خدا
    فقط ازاین راه هستش که بتونم یه زره جواب بگیرم-ناامیدم نکنید…
    چیزی که منو میسوزونه هوشیاری کامل برادرم هستش…
    من موندم که چرآ اینجوری شد؟تا روزقبلش خوب بود…
    چیکار کنم؟روزم مدام شبه-شبم هم که شبه و جهنمی…
    چه کاری ازم برمیادبرآی داداشم؟؟ اونقدرناامیدم که دلم میخادازدستگاه بکنمش
    وبرش دآرم بیارم خونه….من چیکار کنم ؟؟ نفسم به نفسش بسته هست..دلم نمیخآد ازپیشم بره

  17. سلام
    خدمت همه دکتران وکارشناسان عزیز….
    من یه مشکل بربرآی برادرم به وجوداومده متاسفانه برادرم فلج هستش
    تازه وارد25 سالکی شده…دقیق از5 بهمن دچارتنگی نفس شد
    ودکترا واسش این دستگاه رونصب کردن….
    دقیق 1 ماه هستش که دآره ازطریق دستگاه نفس میکشه
    کارشناسان دستگاه میگن که تنفس برادرت از3 به12 رسیده-
    دکترش میگه یه ریه ش ازکارافتاده…
    برادرم شدیدبه ما وابسته هستش،ما هم به اون…امروز برآی ترک امضا ندادم..مخالفت کردم….

    شمآروبه خدا قسم میدم که کمکم کنید،چیکارکنیم…
    قسمتون میدم که تاچه مدت این دستگاه تو دهان داداشم باشه خطرناکه؟
    امکان دآره تنفسش مثل سابق بشه؟؟ امکان دآره داداشم نتونه صحبت کنه؟ چیکار کنم براش که مثل سابق بشه…یه شبه اینجوری شد

    توروبه مولای علی جواب.منوبدید…هیشکی ندارم برم ازش سوال کنم….
    توروخدا بی جواب.نذارید منو

  18. سلام برهمه من ابوالفضلم ازاراک بابام الان چندوقته آی سیو الان بهش دستگاه وصل شده باید چکار کنم

  19. چه نوع سرفه هایی میتونه نشونه این بیماری باشه؟
    من مامانم 49 سالشه یه مدتی بود گوشه لبش میپرید گفتم بیام نت دلیلشو پیدا کنم با این بیماری اشنا شدم و چون خیلی میترسم از از دست دادنش ب غیر اون کسیو ندارم هر اتفاقی ک میوفته ذهنم میاد سراغ این بیماری دارم دیوونه میشم اگه میشه یکم راهنمایی کنین

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، اینکه مادر شما گوشه لب اش پرش دارد، دلیل بر ای.ال.اس نیست! علائم این بیماری را می توانید در همین وبسایت بطور کامل بخوانید.

  20. با عرض سلام و خسته نباشید پدر من چهل روزه که به علت عفونت شدید ریه در ای سی یو بستریه در حال حاضر دستگاه اینویلاتور رو جدا کردن و از طریق لوله تراشه اکسیژن میگیره ولی ترشحاتش کم نمیشه و خیلی ساکشنش میکنن امروز هم که گفتن میخوان تراک گزاری کنن ایا بعد از کم شدن ترشحات لوله تراک برداشته میشه یا باید بمونه. با تشکر فراوان از شما

  21. همشر خواهرم قاضی باز نشسته است ونه سال پیش این انسان شریف تبدیل شد به یک آدم پرخاشگر وافسرده وبه حرف نمی کرد به پزشک مراجعه کنه وبعد زمین خورد به سرش توی استخر لگر زدن وسه سال پیش ای ال اس از بلع شرو

  22. سلام میخواستم بدونم اگه تو نفس مصنوعی دادن به مصدوم اگه فشاردنفس زیاد باشه چه اتفاقی برای شش ها می افته؟ ممنون

  23. با سلام
    خواهرم به کما رفته وبعد ی هفته بهوش اومده
    الان میخوان دستگاه تنفسی را جدا کنن
    ولی واکنش نشون میده و نمیتونه
    چه موقع این دستگاه جدا میشه؟
    و مشکل تنفسی براش پیش میاد در اینده ؟
    سابقه مشکل تنفسی هم نداشتن

  24. سلام من برادرم بیماری دوشن داره و الان ریه هاشو درگیر کرده و احتیاج به دستگاه اکسیژن bipap داره که قیمتش خیلی بالاست لطفا اگه کسی داره یا کمکی میتونه بکنه با این شماره تماس بگیره ممنون 09123861753

  25. سلام من مادرم تراک شده نیاز به یک دستگاه ساکشن و اکسیژن داریم اگه دارید به این شماره تماس بفرمایید
    09177724857 ممنون

  26. سلام مدتی هست که وقتی از خواب بیدار میشم و سرفه میکنم لوله ی تنفسی گلویم به هم میچسبه و دچار تنگی نفس شدید میشم.به چند متخصص هم در اینباره صحبت کردم ولی درمان نشدم منون میشم جواب بدین

  27. ای ال اس هیچ راه درمانی نداردفقط به عزیزانتون امیدبه زندگی بدهیدوقتی کنارشون میریدباروحیه قوی برید محکم …

  28. سلام پدرمن هم مبتلا به این بیماری لعنتی بود هرکاری کردیم ولی خوب نشد . پدرم غروب جمعه ازپیش مارفت خیلی سخته ازدست دادن پدر.بابای مظلومم رفت ………….دیگه حتی نمیخواهم اسم این لعنتی روبیارم خداوند به همه این عزیزان صبر بده سخته ……خیلی سخت

  29. كسي ميتونه درباره چگونگي تهيه ونتيلاتور و مدل هاي مختلف و قيمتش منو راهنمايي كنه؟

  30. تو رو خدا بگین دشتکاه حدودا چه قیمته؟
    یه ادم نیازمند تو همسایگیه ماست،هسچکس رو نداره،،،دکتر گفته باید گبوشو سوراخ کنن،لوله بذارن،،،تو رو خدا بگین هزینه دستگاه چقدره؟

  31. با سلام
    پدر من حدودا سه سال هست که این بیماری سخت رو داره
    مثل همه شما تمام راه هارو رفتیم و دوباره به این نتیجه رسیدیم که درمانی وجود نداره
    چند وقتی هست که ترشحات زیادی از گلوش خارج میشه به طوری که نمیتونه بخوابه. امشب این ترشحات خونی بود. خیلی نگران و ناراحتم به طوری که با گریه دارم این متن رو مینویسم.
    از سال قبل متخصص ریه گفته که بای پپ تهیه کنیم ولی تا حالا به خاطر اینکه سطح اکسیژن پایین نیومده تهیه نکردیم لازم به ذکر که حدود ۲سال میشه که تراک شده واسه غذا ولی هنوز خودش میتونه به طور طبیعی غذاهای فرنی مانند رو بخوره و در واقع دلیل اصلی که تا حالا برای بای پپ اقدام نکردیم همینه چون فکر میکنیم پزشک ها عجله میکنن
    لطف میکنین در مورد این وضعیت منو راهنمایی کنید که آیا برای دستگاه اقدام کنیم یا این ترشحات که از دهان خارج میشه ربطی به تنفس نداره؟
    در ضمن اگه ممکنه جایی برای تهیه بای پپ و مدل لازم و همچنین قیمت رو بگید
    با تشکر

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      ترشحات گلو در این بیماران به علت از بین رفتن ماهیچه های بلع یا ضعیف شدن آنها، همچنین عدم توان کافی برای سرفه و خالی کردن گلو و سینه، یکی دیگر از مشکلات بسیار اساسی است. ولی در مورد وجود خون در این ترشحات بهتر است با پزشک تماس بگیرید. متاسفانه تشخیص از راه دور که آیا پدرتان واقعا به این دستگاه نیاز دارد یا نه برای ما طبعا عملی نیست.
      با آرزوی استقامت و صبر برایتان

  32. با تشکر از شناختی که در مورد این بیماری دادید ولی برای من دیر شده پدرم ۴سال پیش فوت کردند و علت مرگ اون برام معما بود وهر لحظه عزابم می داد که چرا با اینکه هر دکتری رفتیم ودر بیمارستان جان سپرد وتنفس مصنوعی ابهش وصل کرده بودند ولی هیچ دکتری به ما نگفت درد پدرم این بیماری ای ال اس است خواهشی که از تون دارم به این دکترا بگید که هر کی هر مرضی هر دردی داره بگند ممنون

  33. باسلام پدرم حدود سه ماه است تحت مراقبت ویژ ه است در وضعیتی که خودش تنفس کند اکسیژن خون به 60 میرسددر حال حاضر دستگاه از طریق گلو وصل شده وپشنهاد می شودکه از طریق نای انجام گیرد.لطفا بگوییداگر اینکارانجام گیردامکان برگشت اینکه دوباره خودش تنفس کند چند درصد است ضمنا دائما دست و پایش ورم می کند آیا با وجود دستگاه طبیعی است.ممنون

    • مدیریت وبسایت

      با سلام
      اگر ایشان مبتلا به بیماری ای.ال.اس هستند، بعید به نظر می رسد که دوباره بتوانند خودکفا تنفس کنند. بیماران ای.ال.اس بعلت عدم تحرک اعضای بدن، اغلب دچار مشکل ورم کردن دست و پا هستند. بخصوص اگر روی صندلی پاها آویزان هم باشند این مشکل بیشتر می شود. باید به طور مرتب پاها توسط اطرافیان جابجا شود و حتی الامکان هنگام خواب زیر پاها و حتی دستها بالش بگذارید تا کمی بالاتر از سطح بدن قرار بگیرند. یک فیزیوتراپ باتجربه نیز در رابطه می تواند راهنمائی کند و همچنین با ماساژهای مخصوص کمک کند. موفق باشید

  34. داود رضایی

    باسلام و ادب من یک دستگاه تنفس مصنوعی از انگلیس دارم که مدتها استفاده میکردم متاسفانه اخیرا تنظیمات اش بهم خورده لطفا اگر در این خصوص می توانید کمک کنید با شماره 09124098575 تماس حاصل بفرمایید با سپاس و تشکر

  35. سلام و خسته نباشی دستتون درد نکنه بابت اطلاعات اگر ممکنه بیشتر توضیح بدین ممنونم.

  36. خواهر من از 25 سالگی دچار این بیماری است حدود 6 ساله که زجر میکشه و الان سه هفته است در acu بستری است تا می تونست با اس ام اس با ما حرف میزد دو ماهی است انگشتاش دیگه حس ندار پیام بده ما حروف را درشت روی مقوا در چهار سطر نوشته بودیم با هر زحمتی بود خواسته هایش را می گفت خیلی دردناکه ، اما بیچاره مادرم 6 سال شب و روز ازش مراقبت می کرد حالا صبح زود میره در بیمارستان و اصرا میکنه بزارن فقط ببینمش خدا کنه به حق امام حسین(ع) یک درمان برای بیماریها الخصوص این مرض پیدا بشه ماکه همگی درگیریم.

  37. ماتازه 1هفتس كه بيماري پدرمو فهمیدیم 1چشممون اشک یکی خون خیلی سخته من اصلا نمیتونم باور کنم که پدرم این بیماری وحشتناکو داره!امکانش هست که دکترا اشتباه کرده باشند؟چه طوری میشه مطمئن شد؟
    پدرم حدود 6ماهه که اول دست چپش والان یکمی دست راستش از مچ به پاین لاغرشده وانگشتاش درست حرکت نمیکنند،ابتدا دکترا براش حدود 30جلسه فیزیوتراپی نوشتن که البته حرکاتش بهتر شد اما روز به روز ضعیف ترشده تا الان که انگار 10سال پیرتر وفرسوده تر شده! زود خسته میشه میگه ضعف تمام بدنشو میگیره حدود 1ماهه که تنگی نفس داره بنظرتون تشخیص alsدرسته؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، سعی کنید روحیه تان را حفظ کنید. برایتان آرزوی استقامت و برای تمام بیماران آرزوی بهبودی داریم.

  38. با سلام تشكر از اطلاعات مفيدتون

  39. سلام
    ممکن است آدرس مراکز سی.تی.بی در ایران را راهنمایی بفرمایید. من ساکن شهر گرگان هستم.
    با تشکر

  40. با سلام
    آیا در ایران یک نفر دچار ال ای اس باشد و اطرافیان آن شخص با توجه به رضایت خود بیمار دستگاه تنفس مصنوعی نگیرند تا زودتر شخص بیمار فوت کند امکانش است یا به جرم اتانازی مجرم شناخته می شوند . بعد هم اگر شخص قدرت نفس کشیدن طبیعی را از دست دهد چه مدت طول می کشد تا فوت کند . برایم مهم هست چون یکی از اقوام بسیار نزدیکی خودم دچار ال ای اس هست و بارها به من گفته که می خواهد بمیرد چون تحمل این بیماری تنها باعث طولانی تر شدن روند مرگ می شود .

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      تصمیم گیری در این رابطه ساده نیست و مطلقا و هرگز و هرگز نباید توسط فرد یا افراد فامیل احیانا دستگاه تنفسی بیمار قطع گردد. حتی به درخواست خود بیمار مطلقا نباید این کار را کرد! یک چنین اقدامی جرم است. در مورد درخواست بیمار و شرایط روحی وی با پزشک او صحبت کنید.

  41. سلام
    دوست من دست وپای راستش بعضی موقه ها از حرکت می ایسته ونمیتونه تکونش بده بعضی موقه ها هم استفراغ میکنه خون بالا میاره میخواستم ببینم ایا این از علایم بیماری ال اس هست یا نه؟ممنون میشم الگه راهنماییم کنید

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      این علائم که ذکر نموده اید، نمی تواند به بیماری ای.ال.اس مرتبط باشد. بهتر است دوست تان به یک پزشک متخصص مراجعه کنند.
      موفق باشید

  42. میترا دهقان

    سلام.من هم بابام مدت 7 سال ا ال اس داره و براش غذا گاواز میکنیم.مشکل جدیدی که برامون اتفاق افتاده اینه که فشارش یا میوفته یا خیلی بالا میره باید چیکار کنیم با تشکر فراوان

    • مدیریت وبسایت

      با سلام
      بهتر است این مشکل را با پزشک متخصص او در میان بگذارید تا ایشان آزمایشات لازم را انجام دهند. موفق باشید

  43. سلام مادر من هم بیماری ای ال اس داره و نزدیک به 2 ماهه که جراحی تراک کرده وبا دستگاه اسیژن ساز و ونتیلاتور نفس میکشه و غذا رو هم براش گاواژ میکنیم،فقط یه سوال دارم چیکار کنم که خونه مرطوب و خنک باشه تا راحت تر نفس بکشه.دستگاه بخور مرطوب میکنه ولی گرمازا هستش.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      سعی کنید روزانه حداقل یکبار هوای اتاق را به طور کامل تهویه کنید. حتی در زمستان و در هوای سرد از باز کردن درها و پنجره های اتاق پرهیز نکنید. برای اینکار تلاش کنید مادرتان پوشش کافی و گرم داشته باشد و سپس اینکار را بکنید. در هوای گرم، خود ما از پنکه، تجربه خوبی داشتیم. ضمنا سایر مطالب ما را تحت عنوان “رهنمودها و تجارب” بخوانید.

  44. باسلام
    پدرم به مدت 43 روز در آي سي يو به دليل ايست تنفسي و ذات الريه بستري بود . و درحال حاضر درخانه بستري است و دچار بي خوابي شبانه شده است . باتوجه به اين كه دچارضعف عضلاني ناشي از بيماري سيستم عصبي شده ، مي تواند از داروي آلپروزولام استفاده كند ؟
    با تشكر

  45. سلام تعدادي قرص ريلوتك دارم . مي خوام در راه خدا به نيازمندي بدم . moslemzaremotlagh@yahoo.com استان بوشهر

    • احمد سلمانوند

      سلام . مسلم جان منم پدرم به این بیماری مبتلا شده و مدتی است که به هر جا سر زدم قرص گیر نیاوردم . ممنون میشم اگه بتونی شماره تماس بدی تا با هم صحبت کنیم . سپاسگذارم

  46. سلام چطور ميشه اين دستگاه را تهيه كرد و قيمت آن چند است مادر من اي ال اس دارد و نياز دارد با تشكر از راهنمايي و مساعدت شما

    • با سلام قیمت دستگاه وچگونگی دسترسی به ان چیست و ایا برای کسی که ایست تنفسی در شب دارد کارساز است

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *