Home / در مورد بیماری ای ال اس / تلاش و تحقیق در مورد بیماری ای.ال.اس

تلاش و تحقیق در مورد بیماری ای.ال.اس

Amyotrophic Lateral Sclerosis

 بیماری “ای.ال.اس”، یا “آ.ال.اس”، یک بیماری بدخیم در سلسله اعصاب رابط بین مغز و ماهیچه ها میباشد که در اثر آن، با  مرگ نرون های موتوریک، علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند. بدین ترتیب ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن می باشند،  به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر  شده و کارآئی شان پیوسته کمتر و کمتر میشود. تا سرانجام بیمار دچار فلج کامل می گردد. سرعت پیشرفت بیماری بسته به اشخاص متفاوت است. اما متوسط طول عمر این بیماران بین سه تا پنج سال پیش بینی می شود. افرادی هم هستند که بیش از ده سال با  این بیماری زندگی کرده اند.

متاسفانه تا کنون راه علاجی برای این بیماری کشف نشده است. همچنین در حال حاضر هیچ داروئی جهت متوقف کردن یا معالجه این بیماری وجود ندارد. اما بی تردید  برای بیماران ای.ال.اس و خانواده و اطرافیان آنها بسیار مهم و حائز اهمیت است  که بدانند تلاش ومبارزه ای  سخت برای یافتن ریشه این بیماری و معالجه آن در جریان است. و جهان علم برای یافتن راه چاره و راه علاجی برای آن ساکت ننشسته است. آنها لازمست بدانند که  در سرتاسر جهان گروه ها و افراد زیادی در تلاش هستند تا این بیماری کمتر شناخته  شده را هر چه بیشتر و گسترده تر به مردم بشناسانند. برای پرداخت هزینه های سرسام آور جهت برگزاری مطالعات و تحقیقات در این زمینه، منابع و امکانات مالی و مادی و همچنین حقوقی تهیه  می کنند. و به موازات آن، تحقیقات و آزمایشات آکادمیک  توسط پژوهشگران، در مراکز متعدد علمی و پزشکی در کشورهای مختلف، به منظور شناخت، تشخیص و درمان  بیماری ای.ال.اس، در حال انجام هستند.

 برای نمونه؛  یک پروژه تحقیقی که از اوت ۲۰۱۲  در مورد سلول های ای.ال.اس در بیمارستان “لاپیت سالپرتریر” در پاریس آغاز شده است.

هدف از این پروژه ایجاد یک بانک بافت پارامترهای  سلولی – مولکولی و ژنتیک،  جهت مطالعه آسیب شناسی بیماری ای.ال.اس می باشد. طی این مطالعه و تحقیق که حدودا دو سال و نیم به درازا خواهد کشید، از ٣۰ بیمار ای.ال.اس، چندین بیوپسی پوست گرفته میشود تا برای  آزمایشات مختلف، از جمله کشت سلول های بنیادی از آنها استفاده گردد. امید می رود که در پایان سال ۲۰۱۴ نتیجه این مطالعه و تحقیق در معرض عموم گذاشته شود.

تحقیق دیگری در مورد ای.ال.اس در کلینیک “مایو” در جریان است که طی آن از سلول های بنیادی جدا شده از بافت چربی اندام خود بیمار، در داخل مایع نخاع  او  تزریق میشود. تا کنون ۲ بیمار در این پروژه تحقیقی شرکت کرده اند.

 مانند سایر تحقیقات، این مطالعه نیز بر اصل امنیت بیمار تاکید و تمرکز دارد. علیرغم اینکه روش هایی  از طریق سلولهای بنیادی هنوز نسبتا جدید و ریسک پذیر می باشند، اما  در این روش ها،  شرایط نامساعد و خطرناک بیمار مبتلا به ای.ال.اس،  بین خطرات و مزایای این آزمایشات  تعادل برقرار می کند. دکتر آ. ویندبانک متخصص مغز و اعصاب و  سرپرست این پروژه در “مایو”، در این زمینه تصریح می کند که: “زمانی که فردی مبتلا به بیماری  ای.ال.اس می باشد، می دانیم که این بیماری همیشه کشنده است و عمر بیمار به طور متوسط  دو تا سه سال تخمین زده میشود. بنابراین  محققان و مرکز اف.دی.ای (اداره نظارت بر مواد غذائی و داروئی)، از نظر اخلاق پزشکی و انسانی درست می دانند تا یک چنین روش های (احیانا) با ریسک های بالقوه  بالا را، در مورد بیماری ای.ال.اس، بپذیرند”.

دکتر ویندبانک می افزاید: “چنانچه این پروژه نشان دهد که این شیوه، در مسیر  معالجه  بیماری ای.ال.اس از طریق سلول های بنیادی، امن می باشد، یکی از مراحل عملی در قدم بعدی این خواهد بود که برای ایجاد زمینه تغییر ژنتیکی سلولها، جهت عوامل رشد خاص آنها تلاش گردد. این عمل، احتمالا  از مرگ نرون های موتوریک پیشگیری  خواهد نمود.” به محض مشاهده هرگونه نشانه ای از اثربخشی این روش، انتقال نتیجه آن به کلینیک، در اسرع وقت انجام خواهد گرفت.

همانطور که گفته شد این دو، نمونه هائی از تلاشها و فعالیت های نسبتا گسترده علمی و پزشکی در زمینه بیماری ای.ال.اس می باشند.

 پس، پیامی به بیماران و اطرافیان آنان:

 بیماری ای.ال.اس را من خودم در نزدیک ترین کس ام تجربه کرده ام. من شاهد پژمرده شدن لحظه به لحظه  او و  مرگ تدریجی اش در اثر این بیماری بوده ام. باور کنید من از اینکه  ای.ال.اس چیست و چه ها می کند، فراوان قصه ها دارم! اما تجربه ام می گوید: در ابتلا به این بیماری، در عین حال که باید واقع گرا بود، در عین حال که باید پذیرفت که این بیماری در حال حاضر لاعلاج است، و در عین حال که باید ادعاهای کاذبی مانند “درمان با سلول های بنیادی خوراکی” یا “درمان از طریق ماساژهای معجزه گر(!)” و امثالهم را  بشدت رد کرد، باید دلگرم و امیدوار بود. درست در زمانی که در جنگی تنگاتنگ با این بیماری هستید، به این فکر کنید که همزمان با شما، در اقصی نقاط جهان و در حوزه های مختلف پزشکی، جهت یافتن راهی برای چیره شدن بر این بیماری، بی وقفه تلاش می شود. مطمئن باشید که شما تنها و فراموش شده نیستید. جهان شما، بیماران ای.ال.اس را به فراموشی نسپرده است!

www.alsiran.com

فرح شریعت

بررسی کنید همچنین

هورمون آندوژن جنسی در زنان و خطر ابتلا به بیماری ای.ال.اس

چندین مطالعه ایپدمولوژیکی نشان داده است که شیوع ای.ال.اس در زنان کمتر از مردان می باشد. نتیجه تحقیق انجام گرفته در این زمینه حاکی از آنست که دلیل این مصونیت نسبی، تاثیر محافظتی هورمون جنسی و باروری در زنان می باشد.

54 نظرات

  1. سلام ایا در این بیماری دست و پا با تکیه بر جایی به خواب می روند؟اطفا راهنمایی کنید ایا کسی علتیم خواب رفتن دست و پا را دارد؟

  2. شوهر خواهر من نه سال پیش مبتلا به بیماری افسردگی شده بود به پزشک اعصاب مراجعه نمی کرد ودارو نمی خورد خیلی خانوادش اذیت شدن سال ۹۲ توی استخر به سرش ضربه بدی خورد بعد تکلمش مشکل پیدا کرد وسال ۹۳ بیماری ای ال اس رو فهمیدن الان پگ داره وبلعش فلج شده وحرکت پاهاش تقریبا ازدست داده تنفسش با ونتیلاتور هست و به جای آی سیو در خونه چهارتا پرستار داره وتمام امکانات لازم رو براش فراهم کردن البته خونشونو فروختن خودش کارمند بازنشسته است تا به حال چهار مرتبه رفته وبرگشته با آمبوبک
    دخترش کمکش کرد یک داروی از ژاپن تزریقی براش تهیه کردن هر آمپول یک میلیون تومن این دارو ایران نیست ۶۰ تا رو توی بیمارستان براش تزریق کردن ولی هیچ کس از این دارو اطلاعی نداشت ولی این شانس رو امتحان کردن ولی دستاش حرکت داره وبرای دستشویی میارنش پایین خلاصه خودش خانوادش وفامیل همه کمک کردن تورو خدا اگر داروی
    درمانی پیدا شد سریع این دارو را وارد کنید که واقعا این بیماری عذابی بس دردناک است تورو خدا بیمه ها دولت یا بیمه عمر به این خانواده ها وام با بهره خیلی کم بدهند تا پانصد میلیون تومن تا از پس نگهداری عزیزشون که پدر یک خانواده است بربیایند اگر راه در مانی پیدا شد سریع از طریق رسانه ها اطلاع بدید.

    • سلام خانم
      ببخشید میشه در مورد آمپولی که گفتید بیشتر توضیح بدید.تاثیرش چند روزه هست؟اسمش چیه؟مخصوص این بیماری هست؟تاثیرش باقی میمونه؟

  3. پدر من ۶۱ سالشه و الان یکسال و نیم هست که به این بیماری دچار شده همه کاری هم براش انجام دادیم و نتیجه نگرفتیم .الان هم از راه معده تغذیه میشه. ماهم اول مخالف بودیم برای پگ خودشم اصلا قبول نمیکرد ولی الان که پگ شده خیلی خوبه اینجوری راحت سیر میشه هم خودمون راحتتر بهش غذا میدیم.
    ایشالا که خدا به همه ی خانواده هایی که با این مریضی سروکار دارن صبر بده که بتونیم به عزیزانمون خدمت کنیم.از اهواز

  4. الهام مختاری

    سلام مادر 80 ساله ما هم به این بیماری مبتلا هستن اوایل نمیدونستیم چیه . بعضی صداها رو مثل حرف(ر) رو نمیتونست بگه بدتر که شد بردیم دکتر ریه و حنجرشون رو معاینه کردن ولی سالم بود.بعد انگشت شستش جمع میشد داخل و غذا و آب تو گلوشون میشکست و شدید سرفه میکرد. بردیم متخصص اعصاب که دکترشهریار نفیسی رو معرفی کردن و ایشون تشخیص این بیماری رو دادن. هرچند داروی ریلوتک زیاد اثرنداره اما هر 12 ساعت یهشون میدیم .از اول سال هم که ریه اشون آب اورد و احساس خفگی داشت که بیمارستان تخصصی ریه (مسیح دانشوری) بستری شدن و بعد از یک هفته که بهبودی نسبی بدست اومد مرخص شدن الان به کمک دستگاه بای پب که به دم و بازدم کمک میکنه نفس میکشن. براشون دستور نصب پگ که لوله ای هست از روی شکم به معده وصل میشه دادن واسه اینکه دوباره غذا یا آب نره تو ریه .
    مادرمن انسان بسیار مقاومی هستن ولی با نصب پگ مخالفن . نمیدونیم باید چکار کنیم الان همگیمون خیلی نگران و ناراحتیم. واقعایک لحطه ممکنه براشون خطر ایجاد بشه .تروخدا براش دعا کنین.

  5. سلام
    پدرمن حدود 3 ماهه تراکسنومی شده ولی باز هم مشکل تنفسی داره.مرتب حالش بد میشه باید ببریمش بیمارستان.با دستگاه چه مدت میشه زندگی کرد؟

  6. سلام به امید شفای تمام بیماران مادر عزیزم به واسطه این بیماری وحشتناک و بی رحم ۱۰ روز است به رحمت خدا رفته بیماری سختی که قابل درمان نبود و ذره ذره وجودش را اب کرد و در انتها با ناراحتی ریوی بدرود حیات گفت امیدوارم جامعه پزشکی قدمی در جهت درمان این بیماری بردارد

  7. با سلام
    عزیزان وقتی این مطالب رو میخونم حس ارامش بهم دست میده چون میبینم حداقل افراد دیگری هم شرایط من رو تجربه کرده اند.
    مادر من تقریبا 2 سال و نیمه که دچار این بیماری شده و روز به روز و ذره ذره ضعیف شده و الان به مرحله ای رسیده که تنها با چشم هاش میتونه با ما ارتباط برقرار کنه. به تازگی زیاد پیش میاد که غذا خوردن مشکل تنفس براش ایجاد کنه و فکر میکنم به مرحله ای رسیدیم که باید از PEG استفاده کنیم ولی اطلاعاتی در موردش ندارم. نمیخوام درد بکشه. کسی peg استفاده کرده منو راهنمایی کنه؟

    سخته ولی تنها را مبارزه است

    • سلام مریض ما بعد از ۲۰سال استقامت با peg دوروز موند،چون دراثر همون عفونت گرفت،الانم سومش هست،ولی راحت شد،

  8. واقعا این بیماری ای.ال.اس چی هست سرمنشاء ش از کجاست؟ یعنی دکترا میتونن داروی این نوع مریضی رو پیدا کنن؟
    تا کسانی که مثل بابام هستن از شر این غول بیابونی راحت شن .
    راستی اینو بهتون بگم بابای من یه زمانی کوه نورد بوده الان نمیتونه از پله ها هم بالا بره برای بلند شدن از جاش خیلی تلاش میکنه یا بلند میشه یا با مخ میاد زمین ه( خدایااااااااا تمام کسانی رو که مریض دارن شفا بده بخصوص بیماران لاعلاج)
    عامین یا رب العالمین.

  9. سلام بچه ها من ابولفظل هستم 16سالمه پدر من هم این بیماری یعنی بیماری alsرو داره.از اونایی که ااز این مریضی چیزی میدونن عاجزانه تقاضا میکنم که بگید اخرش چی میشه

    مریم خانوم یعنی بابای منم میمیره!!

  10. سلام دایی من این بیماری رو داشت تو مدت 6ماه این بیماری ب نهایت رسید اما از ناحیه سرش شروع شد و باعث مختل شدن صحبت و بلعش شد و بعد هم ریه رو درگیر کرد و 50روز تو بیمارستان بود تراکستومی شد ی هفته بعد از تراکستومی تو حالی که تو کما بود به هوش اومد ولی فوت شد کاش راهی واسه درمانش پیدا بشه الهی امین

  11. سلام. من خودم الان این بیماری رو دارم.باید به خدا توکل کرد.بزودی دکترم گفته که به مرحله وخیمش میرسمو شاید دیگه نتونم بلاگ بذارم.

  12. رضا از اردبیل

    با عرض سلام من 4سال است که از بیماری ای ال اس رنج می برم ایا می توان با سلول درمانی از این بیماری خلاص یافت متشکرم

  13. مهدی از همدان

    بخداخیلی سخته وقتی میبینی مادرد جلو چشمات پر پر میشه و تو هیچ کاری نمی تونی بکنی مادرم من از ناحیه دست راست دچار این بیماری شده و بیماری به سمت چب بدنش نفوذ کرده حالم خیلی بده وقتی میبینم جلو چشمام مادرم داره پژمرده میشه …. بیچاره هیچ خوشی در زندگیش ندید

  14. سلام سه سال اول پزشکان بیماری پدرم را pls تشخیص دادند و5سال است که اعلام کردند بیماری ایشان als است.5سال پیش دکترگفت باید با لوله غذا بخوردولی اینکاررا انجام ندادیم و نگذاشتیم خودش هم قضیه لوله رابفهمد، او سخت و کم غذا می خوردولی وعده های غذایی اش را حفظ کرده وسروقت می خورد(بستنی،برنج،غذابا ماست،وآبمیوه برایش راحتتراست وهر روزمی خورد(البته پدرمن خودش اینهارادربرنامه غذایی خود گذاشته تجویز دکتر یا بر پایه علم نبوده)دوستان عزیز بهترین راه مبارزه بااین بیماری به نظرمن حفظ کارهای روزانه شخص است مانندغذا خوردن،بیرون رفتن(پدر من سرکارهم می رود البته فقط می نشیندو نگاه می کند)وتفریح و بدترین راه کنج خانه نشستن وفکرهای بد کردن است.
    البته بیماری اوهم در حال پیشرفت است ولی ما بهراه خود او تمام سعی مان را خواهیم کرد.

  15. سلام.. امیدوارم خدا به همه ی بیماران و خانواده هاشون توان بده.. خیلی سخته .. خواهشا جواب سوال من و بدین: پدر من 70 سالشه و یک سالی هست که دست چپش سر شده و روز به روز داره بیشتر میشه.. این میتونه علائم als باشه؟.. خیلی نگرانم.. من خودمم 26 سالمه و 6 ساله که ms دارم و این نگرانی حالم و بدتر میکنه..لطفا جوابم و بدین

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز بهتر است اگر پدرتان مشکل جدی دارند به یک پزشک متخصص مراجعه کنند تا رفع نگرانی هم بشود. ولی توجه داشته باشید که بیماری ای.ال.اس یک بیماری شایعی نیست و هر علامتی را نمی توان به این بیماری ربط داد. برایتان آرزوی بهبود داریم. موفق باشید

  16. سلام،

    وقتی ایمیل ها رو خوندم دلم لرزید!! مامان منم 3 سال که به این بیماری مبتلا شده و از PEG و تراک استفاده می کنه… ما هم دلمون برای صدای مامانم تنگ شده! ولی با این همه هنوز امیدمون رو از دست ندادیم. به مرگ اصلا” فکر نمی کنیم و منتظریم که یه معجزه اتفاق بیافته.. خدا انشاء ا.. کمک می کنه.. به همه مریض ها ….. بالاخره خدا صدای ما رو میشنوه..دوستای عزیز امیدتون رو از دست ندید..

  17. سلام دوستان من تازه اومدم تو اينترنت…
    مادرم 1ساله اين بيماري مضخرف رو داره
    پدر هم ندارم نميدونيد واقعا كمرم شكسته
    خدا قسمت هيچكس نكنه

  18. من دوستی دارم که مدت 5 ماه است که ظاهرا به این بیماری مبتلا شده است اما مشکل اینجاست که ایشان از ناحیه زبان دچار مشکل شده وفعلا به غیر از مشکل تکلم و مقداری کم کردن وزن
    (احتمالا بخاطر فشار روانی حاصل از خبر دار شدن ایشان مبنی بر بیماری ای ال اس وعوابق ان) مشکل دیگری ندارد سوال ایا ممکن است این بیماری ابتدا از ماهیچه های زبان شروع شود

    • مدیریت وبسایت

      ای.ال.اس می تواند از ماهیچه های زبان شروع شود و کم کم به سایر نقاط بدن گسترش پیدا کند.

  19. محمد 27 ساله از ارومیه

    سلام. واقعا ممنونم که در مورد این بیماری مینویسید. من حدود 18 ماهه که دچار این بیماری شده ام و پیش خیلی از دکترا هم رفته ام و حتی افرادی که به طور تجربی یه چیزایی بلدن هم کاری ازشون بر نیومد.و مطالعات زیادی هم انجام دادم ولی به این نتیجه رسیدم که چاره ای به جز امید نمیشه داشت. تو زندگی سختیهای خیییییلی زیادی دارم واین بیماری هم روش ولی سعی میکنم همیشه بجنگم و به آینده امیدوار باشم.حتی اگه برای خودم هم نباشه به خاطر خانواده پر جمعیتمون که چشم امیدشون منم و هنوز از وخامت بیماریم اطلاع ندارن میخوام یه جوری بر این بیماری غلبه کنم. شاید خیلی خوشبینانه باشه ولی بهتر از ناامیدی و ترس از مرگ و فشار روحی برای خودم و اطرافیامه . شرمنده طولانی شد ولی خواهشا اگه روزنه امیدی برای درمان پیدا شد میخوام اطلاع پیدا کنم.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      برای تان آرزوی صبر و استقامت داریم. رویکرد و نحوه برخوردتان با بیماری باعث خوشحالی است. امیدتان را از دست ندهید. شک نداشته باشید که هیچکس از فردا باخبر نیست. پس در عین حال که بیماری تان را جدی می گیرید، امروز را با نگرانی و دلهره از رسیدن فردا، خراب نکنید. پیشنهاد ما اینست که نوشته های امید را در همین وبسایت بخوانید. باز با ما در تماس باشید. از طریق همین وبسایت یا از طریق ایمیل های ما:
      info@alsiran.com
      یا
      alsiran-omid@hotmail.com
      موفق باشید

  20. پدرمنم دچارفلجی پاشده هم برای خودش هم برای ما خیلی سخته من تمام مشکلات شماهارو درک میکنم وتنها کاری که ازدستمون برمیاددعا کردنه انشالامشکل همه مریضهای ای ال اسی حل بشه ازهمه میخوام که برای پدرمنم دعا کنن الان نزدیک دوساله زمین گیر شده وبرای مادرم خیلی سخته حملش کنه بیچار خودش ارتروز دست داره کشیدن پدرم برای انجام کارهای شخصیش مادرمو از دست انداخته وعذاب میکشه خداکنه راهی برای این بیماری پیدا بشه تاهممون راحت بشیم انشالا

  21. سلام منم پدرمو 9 سال پیش صبح دومین روز عید قربان برای همیشه از دست دادم خیلی سخته درکتون میکنم.
    موقع بیماریش میگفتن شنا کنه براش خوبه بعدا فهمیدیم که اینطور نیست.
    ماساژ براش خوبه جلو بیماریو نمیگیره ولی کندترش میکنه.
    بیماری پدرم 6 سال طول کشید.

  22. میخوام دقیق علایم بیماری رو بدونم چون به همسر من گفتن مشکوک به این بیماری هستن به ارزوی سلامتی برای همه دعا کنید که این بیماری خطر ناک نباشه در ضمن ایا برای بارداری وبچه دار شدن خطر ناکه یعنی قابل انتقاله از پدر به نوزاد.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      برای اطلاعات در مورد این بیماری مطلب زیر را در همین سایت مطالعه کنید:
      مطابق اطلاعات پزشکی تا این لحظه اگر این بیماری از نوع ارثی آن نباشد، قابل انتقال به کودک نیست. اگر سوال دیگری دارید و مایل هستید بطور خصوصی تر پاسخ دریافت کنید می توانید از طریق ایمیل با ما تماس بگیرید. alsiran-omid@hotmail.com
      پایدار باشید

  23. سلام!
    پدرم 1.5 سال متبلاست و مهمترین چیزی که باید زودتر می فهمیدم این بود که پدرم هیچ تقصیری در بیمار شدنش نداشته، یعنی هیچ کس نقش نداره!همه باید اینو بدونن! و اگه در آینده خودم مبتلا بشم از خوانواده ام چقدر انتظار دارم؟

  24. سلام بابای منم ا سال ازاین بیماری رنج برد هیچ راه درمانی وجود نداره درست 15 خرداد91 روز پدر بابام برای همیشه از دست دادم خیلی براش کار کردیم حتی قرصش و به هر سختی بود تهیه میکردی و هر 12 ساعت به هش میدادیم ولی اونشب رفت وضو بگیره نماز بخونه دیگه نیومد

  25. سلام
    خواهر منم به این بیماری مبتلا شده کاش یه کم راجع به این بیماری و تغذیه مناسبش اطلاع رسانی بشه تا فرصت داشته باشه بچه شو بزرگ کنه

    • سلام
      خواهر من به این بیماری مبتلاست خواهشا رژیم غذایی یا درمانی که براش مفید باشه بگین شاید بتونه بچه شو بزرگ کنه

      • مدیریت وبسایت

        دوست عزیز
        همانطور که خودتان در مورد این بیماری می خوانید، متاسفانه هیچگونه رژیم غذائی یا داروئی پیشرفت بیماری را متوقف نمی کند. برای گرفتن یک سری رهنمودها، می توانید در همین وبسایت، قسمت “رهنمودهای عملی” را بخوانید.
        سعی کنید روحیه خودتان و خواهرتان را قوی نگه دارید. این مهم ترین و شاید تنها سلاح در برابر این بیماری است. امید را هم از دست ندهید. گاه سرعت پیشرفت بیماری در برخی افراد کند است. دعا کنید و امیدوار باشید که در مورد خواهر شما نیز چنین باشد و به امید خدا او بتواند بچه اش را بزرگ کند!
        با آرزوی صبر و استقامت برایتان

  26. حتما باید اطلاعات و اگاهی بیشتر و جهت کمک و بالابردن
    کیفیت زندگی در اختیار همگان قرار بگیرد

  27. salam
    faghat mikham begam ke vaghean dardnake
    azizet joloye cheshmet zare zare aab she
    to natouni hiiiiiiiiiiiich kari koni
    baraye hameye mariza doa konid
    kheilli sakhte ;((

  28. محمد از تبريز

    با سلام و آرزوي شفا براي همه ي بيماران
    خواهشا ليست دارويي و رژيم غذايي كه دوستان به صورت مستقيم امتحان كرده اند و موثر بوده رو سايت قرار بدين تا همه از اطلاعات بهره ببرند و قسمتي در نظر بگيرين ما مبتلايان پيشنهادامونو اونجا بنويسيم.
    و اينكه تو ايران انجمن اين بيماري تشكيل نشده و به اين نكته توجه نميشه كه در دنيا آمار مرگ و مير در اثر اين بيماري 2 برابر ام اس است .داروهاي ام اس به راحتي حمايت ميشن اما براي داروهاي اين بيماري هيچ سازماني حمايت مالي نميكنه . باتشكر از تلاش و همتتان

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      در رابطه با پیشنهادات شما اقدام خواهیم کرد.
      با تشکر

    • با سلام
      آقا محمد ببخشيد شما در تبريز به كدوم دكتر مراجعه مي كنيدو آيا ازش راضي هستيد يا نه؟،والان شما در چه مرحله بيماري هستين؟آخه ما هم تو تبريزيم و يكي از فاميلامون اين مريضي را دارند.با آرزوي شفا براي تمامي بيماران ودعاي مخصوص براي بيمارانALS

  29. سلام به همه پدر عزیز منم این بیماریو داشت 4 سال هر کاری که میشد واسش کردیم حاضر بودیم جونمونو بدیم تا بابا پیش ما بمونه اما بابا رفتو همه مارو داغون کرد اسم این بیماری میاد تنم میلرزه چون بابای خوبمو توی سن 55 سالگی در پنجمین روز عید سال 91 واسه همیشه ازم گرفت آخ که چقدر دلم تنگه واسه بابام که یک سال آخر حتی نمیتونست حرف بزنه …….

    • سلام درک می کنم چی کشیدی ولی من تازه اول راهم خیلی می ترسم

      • سلام ، منم خيلي در كتون مي كنم آخه چي كار كنيم كاري هم از دستمون بر نمياد ،آدم به اينكه فكر ميكنه چند سال ديگه يكي از عزيزانش پيشش نيست داغون ميشه به هم مي ريزه.بچه هاش(چند ماهه) كي رو ميخوان بابا صدا بزنند.خدا يا ترا خدا نجاتمان بده.يه علاجي واسه اين غول بياباني پيدابشه.

        • سلام ما هم مدت 4 ساله که داریم با این بیماری می جنگیم.منم بچه هام هیچی از اغوش بدر ندیدن و نچشیدن. اخرش هم که معلومه . چون بدر رو از دست خواهند داد . فقط می تونم بگم خدایا به دادمون برس

    • محمد از تبريز

      خدا رحمتش كنه ولي كاش درد و رنج نمي كشيد.

    • سلام به همه عزیزان، باید بگم که ما همه مون به شکلی با همدیگه همدردیم، هیچکسی نمیتونه حرفای مارو درک کنه، پدر عزیز من هم 3 سال درگیر این بیماری بود، روزهای آخر سختی رو پشت سر گذاشت، نمی دونین چقدر دلم واسه صداش تنگ شده، از همه بدتر اینه که زیر گلوی پدرمو واسه تنفسش سوراخ کردند، معدشو واسه غذا دادن سوراخ کردن و اون بیچاره چون نمی تونست حرف بزنه حتی یه آخ نمی تونست بگه، الان حدود 2 ساله که از دستش دادیم ولی همه مون به نوعی دیوونه شدیم….. خداااااااااااااااااااااااااا

      • سلام بابای منم 5ساله که این بیماری رو داره و با دستگاه نفس میکشن میخواستم بدونم دلیل فوت پدرتون چی بود؟ نمیشه جلوشو گرفت؟

        • متاسفانه بیماری پدرم als بود. اکثر افرادی که به این بیماری مبتلا هستند در نهایت بر اثر عفونت ریه فوت می کنند. چون ریه آخرین جایی هست که از بین میره.خیییییییییلی دردناکه چون بیمار تا آخرین لحظه همه چی رو مفهمه و کاملا هوشیاره!!

          • مادر من هم به خاطر همین بیماری فوت کردن.ولی تا جایی که من میدونم عامل اصلی فوت همچین بیمارایی به خاطر کم شدن حجم ریه و ضعیف شدن عضلات تنفسیه چون سر آخر عمل تراکستومی میشن تا تنفس میسر بشه،هر عفونتی همراه با تب هستش ولی مادر من تب نداشت و همونطوری که دکترا میگفتن als از خفگی میکشه.

    • سلام می دونم خیلی سخته بابام حدود 2 سال با این بیماری می جنگه البته آبان سال 90 از دستاش شروع شد خیلی هم دکتر بردیم اما تشخیص نمی دادند حتی قلبش رو هم بالن کردن اما خوب نشد همش هم دکتر های محتلف در تهران می بردیم تا اینکه فروردین 91 بیماریش رو تشخیص دادند خیلی سخته خیلی الان که می نویسم قلبم آتیش میگیره بابام به کمک دستگاه زندگی می کنهحرف نمی زنه ٰ راه به سختی میره غذا هم به سختی می خوره با اینکه از قفرص هم برای کند کردن پیشرفت بیماری اش استفاده می کنه اما با اینکه پدرم مردی قوی هیکل بود بیماری از پا در آوردش امیدوارم همه بیماران شفا پیدا کنند و برای بیمارهای ما هم را درمانی پیدا شود

    • الهی بمیرم من برای تحقیق این بیماری اومدم نمیدونم علایمش چیه خدار رحمتش کنه.

  30. روز نهم سپتامبر امسال بنیاد “آمستردام شهر شنا” یک برنامه شنا را در کانالهای آمستردام برگزار کرد. هدف این برنامه جلب توجه و افکار عمومی به بنیاد ای.ال.اس و جمع آوری کمک مالی برای تحقیق درباره این بیماری بود.
    در آن روز آفتابی حدود هزار نفر مسافت دو کیلومتر را در کانالهای شهر آمستردام شنا کردند. در میان شناگران علاوه بر پرنسس ماکزیما (همسر ولیعهد هلند) اشخاص سرشناس دیگری مانند ورزشکاران، هنرمندان و روزنامه نگاران به چشم می خوردند. تعداد زیادی از بیماران ای.ال.اس و خانواده هایشان شاهد این برنامه بودند. بنیاد ای.ال.اس هلند قصد دارد از طریق اینگونه برنامه ها برای انجام تحقیقات بیشتر در مورد بیماری ای.ال.اس کمک مالی جمع آوری کند.

  31. با تشکر از تلاش شما و اظلاعاتی که به بیماران می دهید.

  32. سلام
    پدر من مبتلا به این بیماری لاعلاج است .
    الان ریه اش عفونت کرده .داره بهتر میشه اما به فلج نسبی تنفسی دچار شده . براش دعا کنید.
    تورو خدا تو رو خدا تورو خدا
    یه شکلی اطلاع رسانی کنید تا حالا که این بیماری درمانی نداره
    اقلا” کادر درمانی درمانگاهها و بیمارستانها از این بیماری اطلاع داشته باشن .
    تا زمان برای توضیح این که این بیماری چیه تلف نشه.
    توی ایران واقعا” اصلا” هیچ کاری درباره این بیماری انجام نشده .
    جز یه تشخیص که باید به زور به پزشکا بقبولونی که یه چیز خیلی مهمتری هست تا اونا زحمت تشخیص رو بدن.بیماری پدر من 9 ماه مخفی بود توی بدترین مراحلش حتی وقتی که پاهای چپش و تکلمش دچار مشکل بود.
    این نشان…. پزشکان …. ماست که سر سوزنی احساس مسولیت نمی کنند و وقت و هزینه بیمار رو تلف می کنند.

    • علی رضایی

      سلام
      شمامیتوانیدازقرصهای ایرانی رلوتک به بیمار بدههید،وفقط وفقط به بیمارتان روحیه دهید.رضایی

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *