Home / در مورد بیماری ای ال اس / تشخیص بیماری ای.ال.اس.

تشخیص بیماری ای.ال.اس.

 بیماری  Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز  که بطور مخفف “ای.ال.اس” نامیده میشود، یک بیماری پیشرونده و لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج  سلول های این اعصاب را  از کار می اندازد. بدین ترتیب علائم مغزی  به ماهیچه ها نمی رسند و بدنبال آن ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن می باشند،  به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر می شوند؛  کارآئی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام  از بین می رود.

در این بیماری، نورونهای مرکزی و محیطی آسیب دیده و از بین می‌روند. به همین دلیل ترکیبی از علائم در بدن بیمار بوجود می‌آید: تحلیل رفتن عضلات بدلیل آسیب دیدن نورونهای محیطی و همزمان واکنشهای غیرعادی و اسپاسم (گرفتگی) عضلات که نشانگر نابودی نورونهای مرکزی می‌باشند. این ترکیب همراه با وخیم تر شدن بیماری،  در تشخیص بیماری ای.ال.اس به پزشک متخصص کمک می‌کند.

ای.ال.اس ساین   اما متاسفانه (تا به امروز) یک آزمایش خاص و یا حتی یک دوره آزمایشی ویژه  برای تشخیص قطعی بیماری ای.ال.اس وجود ندارد. تنها راه تشخیص یک سری معاینات و تست های نورولوژیکی بدنی و  سپس آزمایش های مختلفی است که اغلب آنها در واقع  برای رد  فرضیه ابتلاء فرد به سایر بیماری های مشابه ای.ال.اس می باشند، انجام می گیرند. زیرا بیماری های متعدد دیگری هستند که علائمی مانند بیماری ای.ال.اس دارند.

برای تشخیص ای.ال.اس ممکنست از جمله آزمایش های زیر انجام بگیرند:

– معاینات گسترده جسمی و  نورولوژیک

– تست الکترودیاگنوستیک: الکترومیوگرافی (ای.ام.جی) که میزان تخریب نورونهای محیطی را نشان می دهد و مطالعه هدایت عصبی (ان.سی.اس)

– آزمایش خون و ادرار، برای اندازه گیری پروتئین، تیروئید و پارا تیروئید، ادرار ۲۴ ساعته برای فلزات سنگین

– پونکسیون کمری (گرفتن مایع مغزی نخاعی)

– رادیولوژی با اشعه ایکس و ام.ار.آی، میلوگرافی

– بیوپسی ماهیچه و یا عصب

براساس نتایج حاصله از معاینات بدنی و تست های نورولوژیکی، پزشک متخصص مغز و اعصاب  تعیین و مشخص می کند که در مراحل مختلف چه آزمایشاتی باید انجام بگیرند.

در نهایت و پس از تشخیص اولیه، گاه بیمار و اطرافیان تصمیم می گیرند برای یک  نظریه دوم به پزشک دیگری مراجعه نمایند.

www.alsiran.com

ترجمه: فرح شریعت

بررسی کنید همچنین

تلاش و تحقیق در مورد بیماری ای.ال.اس

بی تردید برای بیماران ای.ال.اس و خانواده و اطرافیان آنها بسیار مهم و حائز اهمیت است که بدانند تلاش ومبارزه ای سخت برای یافتن ریشه این بیماری و معالجه آن در جریان است. برای نمونه؛ یک پروژه تحقیقی که از اوت ۲۰۱۲ در مورد سلول های ای.ال.اس در بیمارستان "لاپیت سالپرتریر" در پاریس آغاز شده است.

115 نظرات

  1. با سلام همسر من ۵ ماه است دچار ضعف عضلانی شده پس از آزمایشات و EMG و بیوپسی تشخیص پلی میوزیت داده شده که یک بیماری التهابی خود ایمن هستش. اوایل تشخیص میتونست کمی راه بره و بدون کمک ولی به سختی نشست و برخاست کنه ولی حالا که کورتون دوز بالا داره میخوره دیگه خودش نمیتونه حرکت کنه. مشکل در بلع هم پیدا کرده عوارض کورتون هم دیگه بیچاره کرده. مدیر محترم چطور میشه مطمئن شد که با توجه به علایم بسیار مشترک پلی میوزیت و ای ال اس، تشخیص بیماری همسر من درست بوده یا نه. با آرزوی شفای همه بیماران

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      در بیماری پلی میوزیت اغلب در بازوان و ران های فرد دچار ضعف عضلانی می گردد. گاه همراه با تب نیز می باشد. این بیماری با دارو قابل درمان است. اما ای.ال.اس از هر نقطه ای از بدن می تواند شروع کند و به تدریج تمام عضله های حرکتی را در بر می گیرد و روز به روز شدیدتر می شود. ای.ال.اس. متاسفانه درمانی ندارد. در مورد مشکل کورتون با پزشک ایشان صحبت کنید. با آرزوی بهبودی

  2. با سلام
    من حدود ٣ ماه پيش عضله ى پشت بازوم شروع به پرش كرد كه بعد از چند روز اين پرش بيشتر شد تو كل بدنم ، دستها و پاهام شروع كردن به گز گز كردن و سوزن سوزن شدن جورى كه شبها چون دستام خواب ميرفت از خواب ميپريدم
    Mri دادم نرمال بود و تست عصب عضله هم نرمال بود و آزمايش خون هم چيزى نشون نداد بعد ار ٢ هفته دارو خوردن گز گز كردن قطع شد ولى تيكهاى عضله بود منتها كمتر ، بعد از ٣ ماه دوباره تيكها بيشتر شده و باز گز گز كردن و سوزن سوزن شدن بعلاوه درد هاى تيز و لحظه اى تو عضلاتى مثل ساق، ران ساعد و بازو
    الان استرس شديدى دارم كه چى ميتونه باشه
    اگه راهنماييم كنين ممنوننتون ميشم
    سپاس

    • منم دقیقا همین علاعمو دارم شما دکتر نرفتید؟ من رفتم ام ار ای نوشتن نرمال بود ولی روز به روز بدترم.تنگ نفس تپش قلب گزگزی. خستگی. پرش عضله شبانه.واای داغونم ینی

    • سلام
      من هم همینطور شدم . شروع این قضیه برای من از فروردین بود ولی پرش عضلات کم شدن ولی هنوز هستن. راه رفتن برام کمی مشکل شده این چند وقته
      هر گونه آزمایشی که بگی انجام دادم و همه چیز خوب بود.
      امیدوارم هرچه زودتر این مشکل رفع بشه

  3. با سلام
    من از حدود ۶ ماه قبل مشکلات گوارشی داشتم و حدود ۱ ماه قبل دکترها تشخیص سلیاک دادن و الان رژیم بدون گلوتن دارم.
    حدود ۴ ماه قبل احساس ضعف در عضلات پا و گاهی دست داشتم و اغلب خستگی زیادی هم داشتم و علیرغم اینکه فعالیت خاصی نداشتم همیشه دوست داشتم دراز بکشم. ولی این مشکلاتم بتدریج برطرف شد.
    از حدود ۱۵ روز پیش احساس کم حسی و مورمور شدن و سوزش عضلات دست و پا و گاهی داخل شکم و سینه دارم و تقریبا هر روز پرش عضلانی بازو و ران دارم. مثل حالتی که فرد در معرض سرما قرار بگیرد پشت سر و تمام بدنم تیر میکشد. دکتر برایم نوار عصب و عضله نوشت و نتیجه ان تغییرات نوروژنیک بعضی از ماهیچه ها و درنتیجه دیسک خفیف بین مهره ۴ و ۵ کمر بود. همچنین mri سر و گردن طبیعی بود و فقط دیسک بین مهره ۵ و ۶ گردن را نشان داد.
    سوال من از مدیر محترم سایت این است که آیا ممکن است علایم als گاه گاه فروکش کند و دوباره عود کند. چون احساس ضعف ۴ ماه پیش را ندارم و همچنین کم حسی و مورمور شدن هم عود کننده و فروکش کننده است.
    خواهشمندم جواب بدهید و بنده را راهنمایی بفرمایید.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، وقتی فردی دچار بیماری ای.ال.اس. می شود، معمولا روز به روز رو به وخامت می رود. این بیماری همچنین با بی حسی همراه نیست. بلکه در اثر فرسوده شدن ماهیچه ها، قدرت اعضای بدن به تدریج رو به کاهش می رود. معمولا حتی تا آخر بیمار درد، خارش و… را کاملا حس می کند. با آرزوی بهبودی برایتان.

  4. سلام دوستان عزیز بابام زیر زانوش داخل سایه وایسه سرد سرد میشه و دو تا انگشت کوچک دستاش کامل جمع نمیشه بنظرتون دلیل این بیماری چیع؟؟؟؟؟؟

  5. سلام.برادر من 30 سالشه الان 1 سال و 8 ماهه ضعف در عضلاتش داره و نبض در اندامش و یکم هم لاغر شده ولی تا حالا 10 تا دکتر متخصص مغز و اعصاب رفته همه با یه معاینه ساده که روی پاشنه راه برو و دستاتو تکون بده و انگشتا توتکون بده میگند شما چیزیت نیس برو واقعا داریم دیوونه میشیم اگه فقط از اعصاب پس چرا روز به روز ضعفش بیشتر میشه.واقعا نمیدونیم چیکار کنیم.تا حالا چند بار نوار عصب و عضله داده ولی نرمال بوده دو بار ام آر آی مغز.میخوام بدونم آیا دکترا قبل از اینکه عضوی از حرکت بیفته میتونن تشخیص بدند این بیماری رو؟چون برادرم میکه مطمینم که ای ال اس دارم ولی دکترا تا فلج نشم نمیگند.اگه راهنماییمون کنیم ممنون میشیم.واقعا برادرمو پدر و مادرم زندگی نداریم الان یکساله از از خونه بیرون نمیاد از غصه و ناراحتی و افسرده شده

    • افسون عزيز داروي اين بيماري در ژاپن پيدا شده يكي از اشنايان ما كه به اين بيماري مبتلاست به ژاپن رفته و و پس از بررسي ها و معاينات تحت مداوا قرار كرفته.البته خاطر نشان ميكنم كه داروي اين بيماري كه به صرت تزريق سرمي براي ايشان اعمال ميشود بسيار گران است.هزينه دو هفته اقامت در ژاپن چهلو بنج مليون وهزينه هشت ماه دارو تقريبا نزديك هفتصد مليون تومان شده.اينو رو هم لازم ميدونم بكم كه اين دارو فقط جلوي بيشرفت بيماري رو گرفته نه اينكه درمان قطعي بكنه.با اروزي سلامتي براي همه بيماران

  6. والا من همه ی نظرعا رو خوندم ولی بیشتر از اینکه ناراحت بشم عصبانی شدم حقیقتش.عصبانی از اینکه شواها حتی یک نفرتون ننوشتین که این بیماری چی هست و علایمش چیه و فرد بیمار چی بر سرش میاد. اینکارتون جالب نیست. خدا شفا بده بحق عزیزاش.

  7. سلام
    میشه در مورد ای ال اس بگید ک عمر این افراد چقده
    من قصد ازدواج با یه فرد ای ال اسی دارم
    چیزی راجع ب این بیماری نمیدونستم تااینکه اینجا خوندم.
    در موردش برام توضیح بدید تا بدونم چ مشکلاتی سر راهه

  8. دوستان میخواستم بدونم با چه علائمی باید سراغ ازمایشات مربوط به ای ال اس رفت…..من حدود هشت ماهه ک پاهام کرخت و سر شدن. فقط توی پاهام اینجوریم. هم چنین یکی از عموهام مبتلا به این بیماریه.ایا این بیماری ژنتیکیه؟چه ازمایشی نشون میده ک من مبتلا شدم یا نه؟ باور کنید از ترسه ک نمیرم دکتر.راهنماییم کنید لطفا

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز لطفا برای اطلاعات بیشتر به لینک زیر مراجعه کنید. همانطور که در این مطلب می خوانید ای.ال.اس در موارد بسیار نادری ژنتیک می باشد که اگر چنین باشد، حتما افراد بیشتری از فامیل به آن دچار بوده اند.
      http://www.alsiran.com/?p=92

  9. باسلام
    ..
    پدرم مدتی ایت ک دچار ا.ال.اس شده ..در سالهای بعد بجز ویلچر ب چه وسایلی نیاز پیدا میکنه?
    ایا انجمن حمایتی از این دسته از بیمارتن وجود داره ممنون اگه راهنما یی کنید

  10. سلام متاسفانه این بیماری کمر ما رو شکست و پدر ما رو از ما گرفت و دنیا برا ما تموم شد حدود یک سال و نیم تحت نظر دکتر سلطانزاده بودند که متاسفانه در چک های ماهانه و سه ماهه هر سوالی میکردیم درباره اسم این بیماری با وجود اصرار ما چیزی نگفتن که حق طبیعی ما بود و همچنین ریلوتک را در ماه اخر تجویز کردن ایشان با توجه به استاد بودن در دانشگاه تهران و بازنشستگی برای مریض زمان زیاد نمیگذارند و درصورتی که دوستان پزشک خواستن مراجعه کنند دکتر عبدی در بیمارستان شریعتی بسیار بهتر میباشند و دکتر سلطانزاده در زمینه ای ال اس تخصص و تجربه ای ندارند.و زمان که مهمترین چیز در کند کردن روند این بیماری میباشد رو میگیرین.امیدوارم خدا روح همه رفتگان از جمله پدر من که زندگیم بود شاد کنه و تمام بیماران شفا بدهد.

    • بسم الله وبله
      من هم پسری دارم درسن ۳سالگی نابینا میشودوبعداز مدتی شروع به افتادن روی صورتش میشدکه بعدازبردن ان به تهران گفتن شبیه تشنج است ودارویی برایمان تجویز کردن بعداز گذشت یک ماه یواش یواش روبه افت شدوالان ۷سال شده که متاسفانه دیگه هیچ تحرکی نداردنه دیگه حرف میزنه نه راه بره ونه بشینه ونه بخوره ومیگن بیماری nclداره ایا متوانید ماراراهنمای کنیدکه باید چکارکنیم متشکرم

      • مدیریت وبسایت

        دوست عزیز بیماری NCL یک بیماری ژنتیکی است و با ای.ال.اس. فرق دارد.
        با آرزوی صبر و بردباری برایتان

    • ما از ابتدا اسم بیماری و مراحل بیماریه پدرم رو میدونستیم اما فایده ای نداشت،چون هیچ راه درمانی نداره. پس گله مند نباشید.

  11. سلام به همه
    چند ماهی هست پدرم مشکل هنجره داره چندین دکتر عو ض کردیم و خوب نشدن و گفتن که یه التهاب خوب میشه متاسفانه 1ماهی هست که کاهش شدید وزن دارن تو 1 ماه 12 کیلو کم کردن و هر روز دارن لاغر تر و ضعیف تر میشن
    دکتر تشخیص این بیماری لعنتی و داده و پرش عظلاتم دارن ولی چیزای دیگه خدارو شکر خوبه و مشکلی نداره خیلی دکتر عوض کردم منتها هیچ کس دقیقا نتونسته بگه چه بیماری دارن فقط در حد شک گفتن این بیماری اگه کسی دکتر خوبی میشناسه لطفا بگه یا دارویی یا راهنمایی
    ممنون از همه

    • سلام خواهر منم متاسفانه مبتلا به اين بيماري هستن دكتر داود فتحي تنها كسي بودن كه بهترين تشخيصو دادن مطبشون خ قائم مقام بالاترازمطهري كوچه چهارمرپلاك ١٥ سريعتر مراجعه كنيد نتيجه مثبت ميبينيد دكتر طيبه عباسيون هم عالين

  12. سلام میشه یکی بم بگه اولین نفری ک دچار این بیماری شد کی بوده در کجا و چه سالی ممنون

    • سلام هفتاد سال پیش تقریبا بیس بالیست معروف آمریکایی لو گریک به این بیماری مبتلا شد. پدرمنم پانزده روز پیش در اثر همین بیماری لعنتی جان به جهان آفرین تسلیم کرد برای شادی روحش فاتحه بفرستید

  13. سلام ..این بیماری نتیجه ی حرکت کنترل نشده ی پالزهای الکتریکی بسوی نورون هاست مغز هم مثل یک مدارالکتریکی حتما دارای سیستمی مثل یک خازن برای صاف کردن جریانات الکتریکی دارد دراین بیماری این سیستم عمل نمیکندوباعث آسیب دیدن نورون میشودقرص ریلوتک تاحدودی حرکت جریان را کند میکند اما نه بصورت هوشمند.. باید دراین موردتحقیق شود..شایداین یک سرنخ باشه…

  14. عذرا محمدی

    سلام به همه دوستان عزیز و همدردم
    عزیزان دلم این بیماری یک واقعیت خیلی تلخ است که فقط و فقط ماها که با اون درگیر هستیم میدونیم که هر کدوممون چی داریم میکشیم ولی دوستان یادتون باشه حالا که دیگه درگیر این بیماری و مشکلاتش هستیم باید مقاوم باشیم نباید اجازه بدیم روحیه خودمون و مریضامون تضعیف بشه.داشتن روحیه تو این بیماری اگه باعث توقفش نشه که نمیشه حداقل مبتونه تحمل این شرایطو واسه بیمارامون و خودمون که پرستاریشونو میکنیم خیلی راحتتر کنه.عزیزان شوهر من هم در اوج جوانی وقتی پسرم فقط 3ماهش بود متوجه این بیماری شد اگه بخوام از سختی ها بگم خیلیه ولی به لطف خدا با صبر و استقامت تونستم به خودم و شوهرم روحیه بدم و مطمئن هستم هیمن موضوع باعث کند شدن روند این بیماری در شوهرم شده.همه شما را به صبر دعوت میکنم میدونم سخته ولی از خدا بخوایید کمک میکنه. با آرزوی سلامتی همه بیماران مظلوم ای ال اس.

  15. رضا - تبریز

    امروز 12 دیماه سالروز پرکشیدن برادرم ازاین دنیا و رهایی از شر این بیماری خانمانسوز است.
    پارسال در این روز درست در واپسین ساعات غروب روح از بدن رنجورایشان پرکشیدو امید از دل ما.
    دراین یکسال امید و شوق غریبی مرا با این صفحه مانوس کرده بود گویی همه بیماران بستگان من اند و هر بار در آرزوی دیدن خبری خوش به این سایت مراجعه میکردم.
    برای همه بیماران از خداوند قادر متعال شفا و تندرستی می طلبم و برای خانواده های این عزیزان صبر وبردباری.
    و از همه دوستان می خواهم در دعاهایتان این عزیزان را فراموش نکنید.

  16. دوستان عزیز بیشتر پیام هارو با اشک و اندوه خوندم.خدا به همه عزیزانی که پر کشیدن و رفتن رحمتشون کنه.روحشون شاد.
    من همین امروز با این بیماری آشنا شدم.وقتی داشتم برا پرش عضلات و خم شدن زانوها سرچ میکردم..
    مادر منم چن ماهی هست که مشکل بلعییدن داره یعنی همش غذا میپره تو گلوش و سکسکه میکنه.و چن وقته که دستاش میپره.احتمال زیاد همین بیماری رو داره.انقد دردا و مریضی های دیگه داره و تو این مدت ناتوان شده که طاقت منم بریده.نمیتونم تحمل کنم که مث شمع جلو چشام آب شه.نمیدونم تا چن وقت میتونم بتزم کنارش باشم و نوازشش کنم.از اینکه علرغم همه بیماریهاش بازم کنارمه خداروشکر میکنم.ولی فکر از دست دادنش دیوانم میکنه و بدتر از اون اینکه کلا فلج شه.خدا خودش کمک همه بیماران باشه و شفا بده.

  17. سلام دوستان متاسفانه منم این بیماری رو دارم از بس اینجا روحیه گرفتم دیگه حتی دارو هم دلم نمیاد بخورم وقتی شماها از رفتن عزیزانتان میگیوید من دلم به درد میاد و واسه داغ دیدن شماها گریه ام میگیرد خوب اینم قسمت من هست باید خودم رو آماده رفتن کنم ولی دلم از این میسوزد خوشی ندیدم همش غم همش تلخی عاقبت هم اینجوری باید برم مخصوصا که پرورش گاهی باشی و بی کس تنها چقدر در تنهایی مردن سخته مخصوصا که حتی کسی نباشه یه لیوان آب دستت بده از خدا میخواهم بیشتر از این زجر کشم نکنه شما هم دعا کنید واسه همه بیماران قدر عزیزانتن بدونید دلشون رو نشکنید بیمار تا روزی که زنده هست فقط دوست داره خانوادش کنارش باشن بیمار میدونه که باید از ثانیه های با هم بودن خانوادش لذت ببره این از منی که کسی دورو برم نیست بپرسید ..ای نفرین به این a.l.s

  18. سلام دوستان متاسفانه منم این بیماری رو دارم از بس اینجا روحیه گرفتم دیگه حتی دارو هم دلم نمیاد بخورم وقتی شماها از رفتن عزیزمان میگیرد من دلم واسه داغ دیدن شماها بدرد میاد گریه ام میگیرد خوب اینم قسمت من هست باید خودم رو آماده رفتن کنم ولی دلم از این میسوزد خوشی ندیدم همش غم همش تلخی عاقبت هم آنجور رفتن مخصوصا که پرورش گاهی باشی و بی کس در تنهایی مردن خیلی سخته مخصوصا که حتی کسی نباشه یه لیوان آب دستت بده از خدا میخواهم بیشتر از این زجر کشم نکنه شما هم دعا کنید واسه همه بیماران ..ای نفرین به این a.l.s

    • عذرا محمدی

      برادر عزیز آقا سیامک
      سلام امیدوارم حالتون خوب باشه.از اینکه روحیتو از دست دادی متاسفم ولی یادت باشه خدا به همه بیمارها مخصوصا” شما ها نظر خاص میکنه.بیماری یکی از سختترین آزمایشات الهی است که بهترین پاداشو حتما داره.سعی کن روحیه به خودت بدی دارو اصلا” مهم نیست.شوهر منم دو سالی هست داروشو قطع کرده ولی خدارو شکر روند بیماریش هنوز کند است چون با این بیماری کنار اومده.واسه تنهایتم غصه نخور باور کن هممون تنهاییم فقط خدا به دردمون میخوره.امیدت به خدای مهربون باشه و همیشه این ذکرو یاد کن : الهی و ربی من لی غیرک

  19. چرا نفسم بالا نمیاد؟! چرا اشک از چشمام بیصدا و بی اراده میاد… زندگی چقدر مسخرست. چه بیماریه بدی واسه گرفتنه عزیزان.این بیماری همراه با خوده بیمار ،عزیزانم نابود میکنه. بابام دیگه چیزی نداره ک این بیماریه نفرین شده ازش بگیره…
    خدای من این چیه دیگه؟!
    سوی چراغ امیدم داره کم میشه، انگار دنیا داره تموم میشه،انگار خوابم و دارم کابوس میبینم؛چی میشه بیدار شم و ببینم همش کابوس بود. دیگه تحمل ندارم اشک مادرمو ببینم. چقد نقش آدمه قوی و با امیدو در بیارم؟؟؟
    من دستای بابامو میخوام وقتی نوازشم میکرد
    خدا بابامو نگیر. برگردون سلامتیشو

    • بابام رفت… تمام شد تمام روزها و شبهایی ک دعا میکردم بابام سلامتیش برگرده
      واقعا هیچی ندارم بگم. جز اینکه خیلی سخت بود با اینکه ته نا امیدی باز کورسوی امید داشتیم اما درنهایت دست خالی موندیم….

  20. سلام.مادر من هم ۷ ساله که به این بیماری لعنتی دچار شده،الان دیگه فقط تو رختخواب خوابیده،دستانش هم بی حس شده،غذا تو گلوش گیری میکنه،چند روزه که ریه هاش هم عفونت کرده،خیلی میترسم خیلی.خدایا خودت کمکش کن.

  21. سلام به همه ی دوستان همدرد
    شوهر خواهرم من هم الان دو سالیست که این بیماری رو داره
    الان دیگه به نظرم کاملا فلج شده
    هیچ کدوم از اعضای خانوادش (به جز برادر بزرگوارش که از لحاظ مالی و خونه ای که اینها در اون زندگی میکنن و همچنین خواهر عزیزش که کم و بیش سری به اینها میزنه) دیگه کسی به فکر اینها نیست
    سه تا بچه دارن . هیچ در آمدی به جز یارانه ندارن . حواهرم خیلی زحمتش زیاده چون بچه ی آخریش هم نزدیک دو سالشه . خیلی درد میکشه . تنهاست .
    از خدا میخوام که هر چی خواست و صلاح خودشه اتفاق بیفته .

  22. داغدار بابا

    عاطفه جان کاملا درک میکنم چی میگی. گویا حرف دل من را میزدی ایکاش راهی بود تا با هم درد دل میکردیم ..منم همیشه از نبودنش وحشت داشتم والان دقیقا 45 روزه که دیگه ندیدمش و دنیا برام کاملا بی معنی شده ..تنها ارزوم اینه که منم زود برم کنارش

    • انگار نفسم داره بند میاد…
      هر روز بیشتر میترسم.دارم با یه ترس بزرگ زندگی میکنم. بابام حاضر نیست لوله بزاره واسه غذاخوردن
      حتی درست حرفاشو متوجه نمیشیم…
      وای نمیدونم چی کنم.دستم بستس. بیچاره موندم

  23. داغدار بابا

    31 خرداد روز جهانی ا ال اس پدر مبتلای من مظلومانه پرکشید درحالیکه اصلا نمیتونستم مرگش را باور کنم و همواره به بهبودش امیدوار بودم ..برای خودم ارزوهای درازی درکنار پدر داشتم که با مرگش همه چیز نابود شد …واقعا بیماریه عجیبیه یکساله پدر من را به کام مرگ کشید.

  24. مادرم،مهربانم
    درد بیماریت را نه با یک سطل اب یخ که باید با یک کوه خاک بر سر فریاد کرد.این روزها چشمان مادرم فروغ زندگی ندارد گاهی که به من نگاه میکند نمیدانم چشمان اوست که پرده اشک جلویش را گرفته یا من از پشت پرده اشک به او مینگرم.دستان تک تک شما را میبوسم و عاجزانه از شما خواهشمندم به قدر لحظه ای مادرم را مشمول دعای خود کنید .حالم از تمام حروف مختصر به هم میخورد ،ای ال اس کابوست کی از سر خانواده ی ما کم میشود

  25. رضا -تبریز

    31 خرداد گذشت ولی متاسفانه هیچ خبر جدیدی ازدرمان این بیماری منتشر نشد.خداوندا قسمت میدهم به رحمت و رحمانیتت … بندگان درمانده ات را مایوس نگردان چرا که آخرین پناهگاه بی پناهان تویی…..
    نمیدانم چرا دل کندن از این صفحه برای من اینقدر سخت شده است ….
    6 ماه ازمرگ برادرم گذشته و من هنوز امیدوار به درمان این بیماری ام….
    درد نویسندگان مطالب را با تمام وجود درک می کنم ولی صد افسوس که کاری از دست کسی ساخته نیست……

  26. Hamegiro ba tamame vojod dark mikonam.dostaye azizam chizai ke minvisam fagat vase arom kardan shomast chon mano bachehaye famil kheili vaghte na az als harfi mizanim na az khoda gelei darim.2ta amemo va ameam bekhatere als fot shodan hala tanha amom 2sale mobtala shode va ravand bimarish kheili sari shode
    Kari az daste maha bar nemiad joz ghose khordan kole famil dar ozaye badi hastan narahati papar shodane azizanemon va entezare ayandei badtar az emroz.

  27. سلام
    انقد گریه کردم که نمیدونم چی و چرا دارم مینویسم. وای خداااااااااا….
    بابام بدتر شده،به ویلچری که بود دستگاه اکسیژنم اضافه شد،حالا تکلم و بلعش از بین رفتن. من چجپری باید تحمل کنم؟! من چجوری باید کنار بیام؟! بابای من فرشتس، مگه خدا با فرشته هاش اینکارو میکنه؟! چقد بگم شکر؟! به بودنش شکر؛اما خودش داره عذاب میکشه
    خود خدا میدونه چند شب بالشم با اشکام خیس شد و فقط ازش خواستم بابامو بهم ببخشه،خواستم دستو پای منو بجای اون بگیره،اما….
    دیگه دارم کم میارم…
    داره عذاب میکشه،مامانم داره داغون میشه
    آخه جوونن،الان وقت گشتنشون بود،آخ خداااااا
    همش میترسم از وقتی که نباشه…میترسم
    بخاطر بابام ۲۱سالگی ازدواج کردم،۲ساله الان با ترس تلفنو جواب میدم
    برامون صبر بخواید.تورو خدا شما دعا کنید خدا بابامو ازم نگیرهههه
    تورو خدااااااااا…

  28. دوستان پدر من 6 سال علایم شبیه ای ال اس پیدا کرده و تا دلتان بخواد از دکتر ها انواع اقسام بیماری ها رو شنیدیم.حتی پا درد ، واقعا دکتر مملکت در حد گنجشک نظر می ده.به راستی خیلی ها قربانی عدم تشخیص صحیح و علم کم هستند اما امیدوارم پدرم خوب بشه وگرنه دکترو دارو مهم نیست.در ضمن علایم پدرم خیلی خیلی شبیه سکته مغزی هاست و هر چند وقت یکبار حالت سکته بهش دست می ده و بدنش لمس می شه ولی دوباره قوای خودشو از سر می گیره.والا دکتر می گه همون تخریب نورون حرکتی است.سوال من اینه همه تخریب نورون حرکتی ها ای ال اس است ؟

  29. باسلام ممنونم آقارضا از شما بابت ابراز همدریتان خداوند برادر شماهم غرق رحمت کند ….

  30. داوود محمدی

    الان که دارم این پیام مینویسم بغض گلومو میترکونه از این ناراحتم که وقتی فهمیدم همچین مریضی وجود داره که در گوشم یکی مریض شد کلی پیگیری کردم در مورد نحوه معالجات امروز یه دکتر معرفی کردن که از طریق سلولهای بنیادی درمان شروع کرده نمیدونم چیکار کنم فقط دعا کنید واسه بیمارمون خدا همه مریضارو شفا بده

    • با سلام اگر امكانش هست اطلاعاتي راجع به دكتري كه توسط سلولهاي بنيادي بيماريalsرو درمان ميكنه ميخواستم

  31. سلام دوستان عزیز
    این بیماری لعنتی خوب شدنی نیست پدر من غروب جمعه 2 بهمن از دنیا رفت …پدرم دوسال بااین بیماری جنگید تابلاخره رفت ماروتنها گذاشت آخه فکرنکردی که دخترکوچکت طاقت دوریت را ندارد.خیلی امیدواربودم که پدرم خوب بشه که نشداز خداگله دارم که چرا از این همه آدم چرابابای مظلوم من به این دردمبتلابشه دردی که بیصدا وخاموش پدرموازم گرفت .همین دوسال کارم همین بود که به این سایت میامدم درد ودلهای بقیه رومیخوندم وگریه میکردم حالاهم تاآخرعمرم برای پدرم میسوزم واشک میریزم……….

    • رضا -تبریز

      حلیمه خانم
      با سلام
      تسلیت مراپذیرا باشید خداوند به شما و خانواده محترمتان صبر عطا کند و آن عزیز از دست رفته را بیامرزد . دو ماه پیش این بیماری برادرم را از ما گرفت . از خداوند آمرزش و شادی روح پدر عزیزتان را مسئلت نمایید.تنها امیدتان و آرزویتان این باشد که روزی برای این بیماری راه درمانی پیدا شود .امید که زنده باشیم و مهار شدن این بلای خانمانسوز را ببینیم و شاهد خوشحالی و شعف بیماران و خانواده های این عزیزان باشیم.

  32. سلام به همه دوستان
    لطفا خواهشا منو راهنمایی کنید مادر من حدود سه سال هست که حنجرش مشکل داره اول دکتر گفت دلیل گرفتگی صداش ومشکل دربلعیدنش مشکوک به سکته مغزیه درحالی هیچگونه بی حسی دربدنش وجود
    نداشت الان میگن به ای ال اس مشکوکه.
    میشه راهنمایی کنیدکه آیا با نوارگرفتن ازماهیچه حنجره مشخص میشه که این بیماری رو داره یا نه
    چون که فقط دربلعیدن وصحبت کردن مشکل داره وبدنش هیچگونه ناتوانی نداره
    مجددا ازتون خواهش میکنم که راهنمایی کنید خواهشا
    لطفا لطفا

    چون که فقط وفقط دربلعیدن و

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، ای.ال.اس می تواند از ماهیچه های بلع و حنجره (سخن گفتن) نیز شروع شود و بعد به تدریج سایر نقاط بدن نیز درگیر می شوند. در این بیماری همانطور که می دانید بیمار حس دارد حتی در نقاطی که درگیر هستند، به خوب همه چیز را حس می کند اما قدرت تحرک را از دست می دهد. اما از آنجائی که مادر شما اکنون سه سال است که این مشکل را دارند و به همین محدود مانده، باید امیدوار بود که شاید ای.ال.اس نباشد.
      نکته دیگر اینکه تشخیص این بیماری در ابتدا معمولا قطعی نیست، اما به مرور زمان و با پیشرفت بیماری در سایر نقاط و بروز علائم دیگر پزشکان به قطعیت می رسند.
      با آرزوی بهبودی برای مادرتان

  33. پدرم رو پیش دکتر شعیبی بردیم گفت واقعا از پیشرفت این بیماری خیلی جلوگیری کردید.وفقط مراقب باشید تا عزیزانتان سرما نخورند که به عفونت ریه مبتلا بشند این یعنی مرگ زودرس…..خدایا فقط صبرصبرصبرصبرصبرصبرصبرصبرصبر به مادرم عزیزم وخانواده ام

  34. سلام خیلی سخته که ببینی عزیزترین کست ذره ذره جلوی چشات آب بشه خیلی سخته پدر من هم دچار این بیماری هست سخته فقط سوالم از خدا اینه چرا ؟چرا پدر مظلوم من دچار این بیماری بشه لعنت به این بیماری حتی دوست ندارم اسمشو بیارم…..گرمیانه ها استفاده کنید :عسل ،گردوه وماساژدادن با روغن زیتون،سیاه دانه ،و انرژی درمانی ،تب سوزنی برای جلوگیری از پیشرفت این بیماری لعنتی

  35. سلام.باآرزوی بهبودی همه بیماران
    شنبه هفته پیش در یک غروب غم انگیز برادربرومندم بعد از 6 سال تحمل این بیماری دنیای فانی را ترک کرد و غم جانسوز فراق را در دل ما تا ابد زنده کرد…
    نمیدانم با چه زبانی از سختیهایی که کشید بگویم فقط خدا راشاکرم که او از نعمت وجود همسری فداکار و مادری دلسوز برخوردار بود که تا لحظه آخر در برابر این امتحان الهی صبر کرده و نا سپاسی نکردند.
    از خداوند متعال برای آن عزیز از دست رفته غفران و برای پدر و مادرم و همسر مهربانش و فرزندان مصیبت دیده اش صبر مسالت می نمایم.
    و پروردگار متعال راسوگند میدهم به همه بیماران شفای عاجل عطا فرماید.

  36. سلام.باآرزوی بهبودی همه بیماران.
    اگر ای ال اس مانند ام اس سردی بروز کرده بر روی اعصاب باشه باید با گرمی خوبش کرد.شربتی که واسه ام اس تازگیا اختراع شده به اسم ام اس نوت بر پایه گیاهان با طبیعت گرمه و اینگه در تغذیه باید از سردی ها اجتناب کرد.ولی این علمو ندارم که آیا مثل ام اس سردی بروز کرده روی اعصابه یا نه.

  37. سلام به همه دوستان من شوهرم یه بیماری دیگه داره شاید باورتون نشه از روزی که ازدواج کردم متوجه شدم یه بیماری دیگه هم گرفته خیلی دوسش دارم به اندازه جونم ازش مراقبت می کنم شوهر من 28 سالشه نمی دونم دیگه چی بنویسم فقط از خدا وامام رضا میخوام همه بیمارا رو شفا بده شوهرمو همه امیدمو شفا بده این نوشته هارو که خواندم خیلی ناراحت شدم الهی برای این بیماری هم راه درمانی پیدا بشه امین التماس دعا

  38. لیلا از رشت

    باسلام شوهرم مدت3ساله به این بیماری لعنتی دچار شده،شوهرم فرشته زمینی منه،اون بین تمامی خانواده ودوستانش از خوبی،صداقت،انسانیت و….حرف اولو میزنه روحیش خیلی خوب هستش ولی چند وقته کمی ازخدا شاکیه!منم که از همون اوایل روحیه خودمواز دست دادم از زندگی کردن با عذاب خسته شدم تمام کاراشو خودم انجام میدم حمام،اصلاح،غذا خوردن…ازلحاظ روحی کم آوردم همیشه میگم بین75میلیون نفرتنهام خودم میبرمش دکترچه اینجا چه تهران ولی چه فایده جلوی چشام داره آب میشه من کاری از دستم برنمیاد همه مشکلات زندگی رو دوش منه،دوتا بچه دارم دخترم خیلی غصه میخورد که7ماه ازدواج کرده پسرم17ساله هست شوهرم همیشه میگه آرزو دارم براتون یه سر پناه تهیه کنم تا خیالم راحت بشه ولی افسوس،چه کنم سربه بیابان برارم برم سردر گم شدم فقط از خدا میخوام بهم قدرت بده سر پا باشم تا از فرشته ام مراقبت کنم راستی فرشته زمینی من48سالشه.ببخشید سرتونو درد آوردم دوست دارم درد دل کنم

  39. با سلام من 15 روزه که دستهام و پاهام بی حسه و به سخنی راه میرم منگی و گیجی و دوبینی دارم دکتر مغز و اعصاب رفتم برام آزمایش نوشت انجام دادم چند روز دیگه آماده میشه خیلی میترسم به نظرتون ALS دارم ؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، منتظر جواب آزمایشات باشید. بیماری ای.ال.اس بیماری نادری است و کم پیش می آید. با آرزوی سلامتی برایتان

  40. با سلام خدمت همه ي عزيزان و آرزوي سلامتي دارم براي تمامي بيماراني كه به بيماري لاعلاج مثل ا ال اس،ام اس،دويك و …. گرفتارند!
    من خودم خارج از ايران زندگي ميكنم و حدودا ٤ ماه ميشه كه دچار درد عصبي و ضعف اندام در دست و پاي چپ شدم آزمايش ام ار آي از سر،سي اي اسكن از سر،مايع نخاع،آزمايش ادرار و چند نمونه آزمايش خون دادم گفتن مشكلي نداري خودم به بيماري ام اس شك داشتم زيرا اوايل بي حسي، خستگي ،خستگي چشم ها،كمر درد ،سوزش،درد عضلات و ضعف داشتم در دست و پاي چپ و همچنين حالت تهوع و سرگيجه و …
    ولي وضعيت الانم : ضعيفي پاي چپ و دست چپ دارم،سر درد زياد ميشم ،وقتي سرم فشار مياد زور بزنم سرم درد ميكنه،پرش عضلات پاي چپ دارم و همچنين درد در پاشنه پاه چپ و كمي درد عضلات دست و پاي چپ دكتر ها برام هيچ دارويي ندادن و شب ها درگيرم خواب نميرم به راحتي بخاطر علائم پاي چپم يك ماه ديگه وقت روانپزشك دارم ببينم چي ميگه!!!
    با تشكر از مدير سايت و دوستاني كه به يك ديگر جواب ميدهند.
    سوالي توي ذهنم چند وقتي ايجاد شده كه ميگم خداي نكرده به آ ال اس مبتلا شده باشم و بنظر شما ميتونه آ ال اس باشه؟؟؟ببخشيد نا گفته نمونه ٢١ سال سن دارم و بخاطر يه مشكل حدود ١ سال نگران بودم و توي فكر و استرس كه همين ٤ ماه قبل دچار اينجور علائم شدم!!
    در ضمن بيماري ا ال اس از شروع تا بروز علائم چقد طول ميكشه؟؟؟و در طول اين ٤ ماه چه مشكلاتي پيش مياد براي يك بيمار آ ال اس ؟؟؟ خواهش ميكنم تا جايي كه ميتونيد برام جواب بدين حقيقت اينجا نمي تونم خوب با دكتر ارتباط بر قرار كنم مشكل زبان دارم و همچنين وقت دكتر اينجا خيلي دير ميدن و …
    اي كاش انسان تنها ميبود و در مقابل همچين بيماري هايي ترس ورش نميداشت با خودش ميگفت ميميرم ديگه از اين دنيا راحت ميشم ولي ايني كه زجر آور و نگران كننده است اينه كه جلو عزيزات كم كم مثل يخ آب بشي!!بازم آرزوي سلامتي دارم براي تمام انسان هاي خوب كه گرفتار چنين مريضي هايي هستن انشاالله كه خوب بشن

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، به جای نگرانی های (اغلب بی مورد) بهتر است همان ریل پزشکی را که دنبال می کنید ادامه بدهید. شروع و بروز علائم این بیماری و همچنین شدت پیشرفت آن در افراد مختلف یکسان نیست. برای اطلاعات بیشتر در مورد بیماری ای.ال.اس. به مطالب درج شده در همین وبسایت مراجعه نمائید. ای.ال.اس یک بیماری نادر است و امیدواریم که هرگز سراغ شما نیاید. پایدار باشید

  41. سلام. من یک سال پیش انگشت شصت پام واسه چند هفته بی حس شده بود. بعد چند هفته خوب شد. حالا بعد یه سال عضله ی پام همش میپره!سه هفتس عضله ی پام میپره خیلی عصبیم کرده… اینکه خستگی زیادی هم دارم یکم غیر طبیعیه مثلا تا ۱‌٬ ۲ ظهر میخابم اگ تعطیل باشم. ب نظرتون این علائم مشکوک نیستند؟ لطفا جواب بدید خیلی نگران شدم!میترسم برم دکتر! خیلی بیماری وحشتناکیه واقعا…

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، اغلب این علائم می توانند دلیل بسیار ساده ای داشته باشند. پرش ماهیچه ها به تنهائی دلیل بر بیماری ای.ال.اس نیست. موفق باشید.

    • پرش عضله ی پای شما شاید عصبی باشه و به خاطر اضطراب د استرس زیاد در بدن شما. و این صرفا نشانه ای برای این بیماری نیست.

  42. با سلام
    دوستان واقعا سخته عزیزترین نفر خانوادت ذره ذره پیشت آب بشه و تو نتونی کاری کنی فقط باید نگاه کنی و زجر بکشی.بابای منم الان تقریبا5سال میشه این بیماری رو گرفته الن 5 ساله صدای بابام و نشنیدم
    الان که دارم این متن و مینویسم اونم دراز کشیده تا کسی بلندش نکنه نمیتونه بلند شه شده پوست و استخون
    واقعا تا کسی این بیماری را نشناسه و لمسش نکنه نمیدونه ماها چی میگیم
    واقعا بیماری بابام پیر و شکسته ام کرد

  43. با سلام
    پدرم چندصباحيه ناراحتي هاي نگران كننده اي داره و من از اين بابت خيلي تشويش دارم. حدود چهارماهه درگير كرختي دست و پاهاشه و تقريبا سه ماهه مشكلات ريوي براش به وجود اومده. 20 عدد آمپول آي وي آي جي گرفته و بهبودي چشمگيري نداشته.مشكلات ريه اش رو به افزايشه. هيچ تشخيصي صورت نگرفته و همه چيز در مرحله حدس و گمانه. خيلي مستاصل شديم بيكاري پدر و هزينه هاي بي نتيجه و پدر پدر پدر…
    فقط ميخوام بدونم احتمال اي ال اس درمورد ايشون قويه يا خير…

  44. سلام دوستان
    من مادرم زیر نظر استاد نادری که متخصص تغذیه طبیعی هستند نتایج فوق العادهای گرفته به طوری که دیگه از دستگاه اکسیژن استفاده نمی کنه ایشون هیچ پولی هم نمی گیره و رایگان ویزیت می کنه و در تهران کلاس تغذیه داره اینم سایتش هست http://WWW.VEGANNEWS.IR برای همه ALS آرزوی سلامتی دارم.

  45. مرتضی اکبری

    سلام، واقعا نمیدونم باید چی بگم اما وقتی دارم این کلمات رو تایپ میکنم اشک تو گوشه چشام جمع شده؛ دنیا همینه دگه. سخت و سخت و سخت. هر کس به غم و دردی مبتلا. من پدر جوون خودم به دلیل مشکلات تنفسی فوت کرد. برای من بدترین درد دنیا تنفس تنگیه. برای شماها این بیماری ALS. هر کس از چیزی رنج میبره اما مهم و فصل مشترک همه ما باید توکل و توسل باشه. الهی همه بیماران شفا بگیرن و به آغوش خانواده هاشون برگردن. الهی آمین….

  46. سلام به همتون.از بالا تا پایین که شروع کردم به خوندن گریه میکردم پدرم پدر عزیز دوست داشتنی ام دو سال ونیم میشه فوت کرده.دلم هنوز بعد این چند سال خون میشه.این بیماری لعنتی چی بود.خیلی در موردش خوندم.همیشه یاد خاطره هام با پدرم میوفتم.همیشه امید به بهبودی داشت.خدایا از صمیم قلب و عاجزانه در خواست می کنم بیمارا رو شفا بده.خداوند به خانواده هایی که این بیمار ها رو دارن صبر بده.واقعا سخته.همیشه روحیه مرض رو حفظ کنید.من هیچوقت جلوی پدرم گریه نکردم.بچه ها اگه کسی این مریضیو داره کنارش باشید. قدر ثانیه ها رو باهاش بدونین که هر چه برای پدر و مادر کنید کمه.خدایا باز امید کسی رو نامید نکن …….

  47. سلام به همتون که مریض هستین چه اونایی که جسمشون چه اونایی که روحشون. امیدوارم حال همتون خوب بشه من تنها کاری که میتونوم براتون انجام بدم دعا کردنه الهی شفای خیر بگیرن دیگه معرفی کتاب راز نوشته روندابرنه. خیلی کمک میکنه امیدت

  48. با سلام خدمت همه دوستان عزيز.كيه كه بيامهارو بخونه و اشك از جشماش جاري نشه؟من خودم بيماري ms دارم و براي اينكه خانوادم عذاب نكشه و بخاطر بيماريم ناراحت نشن مدت ٧ساله كه بروزش ندادم و هنوز كسي جز خدا و خودمو جندتا از نزديكترين دوستام،خبر ندارن.ام اس هم تقريبا مشابه اي ال اس هستش ولي عوارضش نسبتا كمتره.راجع به تاثير زعفران بايد بكم منم اثرات خيلي خوبي از زعفران و عسل ديدم و با اينكه بزشكان نسبتا محترم(عذر ميخوام ولي اونقدر از دستشون و رفتاراشون دلكيرم كه جند ساليه هيج دكتري نرفتمو داروهاي شيميايي رو قطع كردم)تاييدش نميكنن ولي درمورد بيماريهاي دستكاه عصبي بسيار موثره.با تمام عزيزاني كه دل نوشته هاشونو به اشتراك كذاشتن همدردي ميكنم و از خداجون براشون صبرو عافيت مسءلت دارم.لطفا بيماراتونو درك كنيد و تا فرصت هست بهشون محبت كنيد.بخدا جشام عين بارون بهاري شده و از خداجونم برا همه بيمارا صبرو شفا ميخوام.صبرو توكل و اميد سه اصل مبارزه با بيماريهاي ناشناختست.شمارو بخدا من و همه بيماران لاعلاجو دعا كنيد.يا علي مددي

    • سلام اقا مهدی
      درمورد تاثیر زعفرون و عسل گفتین مادر منم مبتلا به بیماریه ای ال اسه..چجوری استفاده کنیم عسل و زعفرونو میشه قاطی کرد؟؟

  49. من تازه اسم اين بيماري رو شنيدم اونم از طريق چالش يخ،اميدوارم حداقل با اين اطلاع رساني مردم كمك كنن،دولت هم بودجه بزاره تا به اميد پروردگارراه درماني پيدا بشه وتا اسمش مياد تن و بدنمون نلرزه!!

  50. سلام به همه
    من اتفاقی با این بیماری آشنا شدم
    کنجکاو شدم که این کمپین سطل آب یخ موضوع ش چی هست.
    من همه نظرات رو خوندم
    داغ همه رو،احساس غمتون رو ، رنجتون رو با گوشت و پوست و خونم درک میکنم و برای همتون و برای خودم از خدا صبر جزیلی مسئلت میکنم
    منم مادرم رو 40 روز پیش در اثر سرطان تو سن 44 سالگی بعد از تحمل 6 سال شیمی درمانی رادیوتراپی از دست دادم
    مادرم خیلی جوون بود و هنوزم که هنوزه رفتنش رو باورنکردم و از خدا دلخورم که چرا اینقدر زود این داغ رو دلمون گذاشت

    برای همه بیماراتون از ته دلم و از صمیم قلبم آرزوی شفای عاجل دارم.

  51. سلام مهرداد
    مطمئنی که زعفران تاثیر داره ؟؟ینی باپزشک معالجشون هم صحبت کردید ؟؟نظرشون چی بوده؟؟

    • سلام. من ازاینکه زعفران روی بیماری مادرم تاثیر زیادی گذاشته مطمئنم. بله با پزشک ایشون هم صحبت کردیم نظر خاصی نداشتن.

  52. سلام. من مادرم 6،7 سالی هست که به این مریضی دچاره. الان فقط کارایه غیر ارادی شو میتونه انجام بده مثل چرخوندن سرش نگاه کردن خندیدن گریه کردن و … خیلی سریع بیماریش پیشرفت داشت تا فهمیدیم که زعفران خیلی تاثیر داره تو روند بیماری. ما تو همه غذا هایی که به مادرم میدیم از زعفران استفاده میکنیم. الان روند بیماری به اندازه ای کند شده که تقریبا میشه گفت متوقف شده. البته مصرف دارو هم قطع نکردیم ولی زعفران تاثیره خوبی داره. فقط خواستم با شما هم در میون بزارم شاید به درد شما هم خورد.

    • نوکریش رو بکن هرکی دعای پدر یا مادر پشت سرش بوده الان جز خوشبخترین آدما شده قدر این لحظات رو بدون

  53. سلام دوستان عزیز
    یکسال پیش پدرم را بخاطر بیماری ای ال اس از دست دادم .پدرم 85 سالش بود . دقیقا نمی دونم از کی مبتلا شده بود مراقب سلامتیش بود و مرتب دکتر می ر فت ولی متاسفانه هیچ پزشکی تا 6 ماه قبل از فوتش تشخیص نداد که مشکل ایشان چی بود . بعضی ازعلائم بیماریش را براتون می نویسم خودم هم نمی دونم اینها چقدر با این بیماری مرتبطه .از 2 سال قبل از فوت مشکل با بی حس شدن دستهاش شروع شد گاهی این بی حسی اونقد شدید می شد که اشیا از دستش می افتاد ، کم کم به مرحله ای رسید که نمی تونست کارهای کوچک مثل باز و بسته کردن دکمه و زیپ و شیرهای آب راانجام بده دائما شکایت می کرد که یک پاش بزرگتر از یه پای دیگش شده برای تهیه کفشش خیلی مشکل داشتیم چون آدم ریز بینی بود بخاطر این علائم دکتر می رفت ولی دکترها بهش می گفتند چیزی نیست و بعد خصوصی به من می گغتند پدرتون پیره برای جلب توجه این چیزها را می گه و همه پیرها همینن ، بعضی اوقات دست ، پا یا کمرش کاملا مثل چوب خشک می شد وهیچ کدام از مفصل هاش کار نمی کرد مثلا موقع استفاده از توالت فرگی یکدفع زانواش قفل می شد و تا نمی شدند ، تو بلع غذا مشکل پیدا کرد و خیلی غذا تو گلوش می پرید طوری که چند بار نزدیک بود خفه بشه ، ستون فقراتش اصلا خم نمی شد و بدون کمک بقیه نمی تونست دراز بکشه یا از رختخواب بلند شه ، بزاق دهانش زیاد شده بود و اون قادر نبود آب دهانش را جمع کنه خدا منوببخشه نمی دونستم اینها نشان از بیماری مهلک پدرمه میده و مرتبا بهش اعتراض می کردم که چرا آب دهنش را جمع نمی کنه ، سرفه کردن آخرین حمله بیماری بود که ریه های پدرم را درگیر کرده بود از اینکه دائما دکتر و بیمارستان می بردمش اون هم با بدنی که کاملا خشک و غیر قابل انعطاف بود و دیکه ودلچرش هم کمکی نمی کرد خسته نشده بودم از این خسته بودم که هیچ دکتری نمی دوست دردش چیه و همه می گفتند بخاطر کهولت سن است تا بلاخره یه پزشک ایرانی که سالی چند ماه از کانادا به ایران میاد را پیدا کردم بسختی ازش وقت گرفتم اون با یک سری آزمایش و تست عضله بیماری را تشخیص داد و یه جزوه درباره این بیماری به من داد که تمام گفته های پدرم را تایید می کرد ولی دیکه خیلی دیر شده بود سرفه های پدرم نشان از عفونت ریه می داد و این آخرین مرحله بو د بیمارستان جوابش کرد برایش تخت بیمارستانی مجهز ، دستگاه اکسیژن ، دستگاه ساکشن ، ……و هرچیزی که نیاز داشت تو خونه تهیه کردم و شبانه روز بالا سرش بودم ، بااینکه یک ماه آخر در حالتی مثل کما بود قربون صدقش می رفتم ولی هرگز نمی تونم خودم راببخشم که بعضی اوقات باهاش نامهربان بودم و گله می کردم که تو داری ما را اذیت می کنی هیچ مشکلی نداری .امیدوارم پدرم منو بخاطر این جملات ببخشه از شما پزشکان محترم خواهش میکنم در مورد افراد مسن بیشتر دقت کنید و هر چیز را به کهولت سن ربط ندهید و برای مبتلایان آرزوی سلامتی و بهبودی را می کنم

  54. پدر عزيزم الان نزديك به يك ساله به اين بيماري دچار شده … پدري كه براي ما پر از غرور بود الان داره جلوي چشم ما آب ميشه و رنج ميبره و ما هيچ كاري از دستمون برنمياد … صداش رفته و حتي دلم براي داد زدناش و عصباني شدناش هم تنگ شده و الان يك ماهي ميشه كه غذا توي گلوش ميشكنه و تمام اصرار ما براي لوله گذاشتنش بي فايده است … پدر ميدونه كه اين بيماري از پا درش مياره .. تو چهرش مدام نگرني موج ميزنه … پدري كه كوه غرور و اعتماد به نفس بود داره فرو ميريزه و من فقط از خدا يه معجزه ميخوام …
    خدايا پدر رو بيش از اين عذاب نده .. خدايا بهترين اتفاق رو براي اون و ما و همه بيماراني كه اينجوري داغون ميشن رقم بزن
    خدايا مرا آن ده كه آن به

  55. سلام مادر خدا بیامرز من بیماری ای ال اس داشت و چند ماه پیش متاسفانه به رحمت خدا رفت مقداری قرص رینوزول دارم هر کس نیاز داره با این شماره تماس بگیره بدون هزینه 09123322443 لطفا بعدازظهرها تماس بگیرید با تشکر خدا همه بیماران راشفا بدهد.

  56. با درود به همه…چند روزه که تایید کردن مامان منم این بیماری رو داره..البته در مراحل اولیه ست…هر روز کارم خوندن درباره این بیماریه و دعا!!!خدااااااااااااااااااااااا..هنوز دستم بالاست و دلم روشنه به توکلی که کردیم..برای همه آرزوی شفا و سلامتی دارم..

    • علایم بیماری چیه؟من بابام پرش عضلات داره گرفتگی عضلات داره.تازگیا حمله های عصبی بش دست میده که کارای عجیبی میکنه مثلا بالا پایین میپره سینه خیز میره شونه هاش شدید بالا پایین میشه.این علایم مریضیه ای ال اسه؟؟؟

  57. واقعا برای خودمو تمامی اونایی ک مثل من پدرشونو بخاطر این بیماری از دست دادن صبر میخام..بیشتر از 40 روزه دیگه از چشمای بابام حرف نمیخونم

  58. سالهاپيش مادرمو بخاطر اين بيماري از دست دادم كاش ميتونستم برا اين مريضا يا بهتر بگم برا خانواده هاشون كاري كنم ميدونم شايد گاهي نياز به استراحت داشته باشيد باور كنيد خوشحال ميشم كاري براتون كنم هر چند ميدونم شايد كشش روحي لازم رو نداشته باشم .

  59. پدر من فروردین امسال 1 سال رفته به خاطره این بیماری
    متن همه بچه هارو خوندم با گریه میتونم درکشون کنم پدر من نتونست دخترم و ببینه
    هنوز ان چشمای خسته اش جلو چشمم تو بقل خودم از دنیا رفت
    قدر عزیزتون رو بدونید
    هزاران لعنت به این بیماری هزاران لعنت

  60. منم دیشب ازاین بیماری دوستم فهمیدم از حرفاتون گریم گرفته واسه دوست منم دعا کنید نمیخوام از پیشم بره داغونم

  61. رضا - تبريز

    سلام مريم جان
    قصه پر غصه ات را خواندم و بارها از ته دل گريستم…..
    برادر من به ALS مبتلاست و سه سال است كه همسرش و مادرم از او پرستاري ميكنند…ديشب پيشش بودم و ديدم كه بازوهايش خيلي نحيف شده و ديگر قادر به تكلم هم نيست…. روزهاي خوش زندگي خيلي كوتاه است ولي با تقدير نمي توان جنگيد…فقط سعي كن اميدت را از دست ندهي و از لحضه هاي عمرت نهايت استفاده را ببري…. خداوند پشت و پناهت باشد…. برادرت رضا

  62. الان که این یادداشتو میزارم صدای نامفهوم پدر48سالم که 2ساله alsداره تو گوشمه
    خدایا پدرمو حفظ کن تو دنیا هیچ چیز با ارزشی جز خانوادم ندارم
    خدایا به همه ما رهم کن….

  63. با سلام
    من 1ساله مادرم به این بیماری وحشتناک دچار شده و این متن هارو من با اشک میخونم و برای مادرم گریه میکنم خدا به همه بیمارها وبیماردارها صبر بده خیلی دردناکه عزیز ادم جلوی چشمش اب بشه

  64. با سلام
    من 1ساله مادرم به این بیماری وحشتناک دچار شده و این متن هارو من با اشک میخونم و برای مادرم گریه میکنم خدا به همه بیمارها وبیماردارها صبر بده خیلی دردناکه عزیز ادم جلوی چشمش اب بشه

  65. فکرکن یه پدر جوون و خوش تیپ داشته باشی که هر وقت باهاش میری بیرون همه فکر کنن داداشته!
    فکر کن اونقدر باهاش دوست و صمیمی باشی که بیشتر از اونکه بهش بگی بابا اسم کوچیکش رو صدا بزنی!
    فکر کن….
    نمیگم پدرم همه ی زندگیم بود ولی اونقدر تو زندگیم پر رنگ بود که بقیه برام محو بودن
    حالا فکر کن روز هشتم عید بفهمی این دوست صمیمی جوون خوشتیپت دچار بیماری میاستنی گراویس گرفته یه بیماری عصب و عضله و …
    حالا فکر کن چی به سر دختر پرستارش که من باشم اومد که وقتی پرستار باشی از اول آخرشو میدونی…
    و من فقط دعا کردم… دعا کردم… دعا کردم
    از خدا گله نکردم هرکز ولی مثل مجنون یک ماه دو ماه ده ماه …ماه هادعا کردم “از عمر من آنچه هست بر جای بستان و به عمر لیلی افزای”
    همین.
    الان خدا رو شکر سایه ی پدرم روی سرم هست ولی شکسته تر
    و من دوباره توسط خدا آزمایش شدم
    ایبارخودم! یک ماهه فهمیدم تنگی کانال نخاعی دارم و شاید روزی دیگه راه نرم
    خدا خودش میدونه که هنوز ازش شاکرم نه شاکی چون میدونه راضی ام به رضاش
    غصه زیاد خوردم نه واسه خودم واسه اینکه بابام طاقت غصه رو نداره
    ببخشید اگه درد دلم طولانی شد
    یه خواهش
    اول خدا رو شکر کنیم ازش گله نکنیم بدش اگر به یه حالی رسیدیم همدیگرو از دعاهامون کم نکنیم
    منم دعا کنید به چیزی که تو دلمه برسم
    التماس دعا.

  66. سلام مریم جون بابای منم عین بابای توبود فقط دستاش ضعیف شده بود همه کاراشو خودش می کرد تازه اولی بود که به حنجره اش رسیده بود تازه نیم ساعت قبل از فوتش غذا رو خودش خورد تازه وایستاده بود که یه دفعه نفسش بند اومد و تموم کرد. انتظار نداشتم، فکر می کردم نهایتش سه چهار سال دیگه حداقل بابام پیشمون باشه، بیماری عجیبیه، تو رو خدا از نگهداری عزیزاتون خسته نشین تا مثل من روزی هزار بار حسرت نخورین که در حقشون کوتاهی کردم.

  67. با سلام و درود . من تقریبا 8 ماهی هست که احساس بی حسی در نوک انگشتان دست و پا دارم و اخیرا هم گاهی اوقات احساس انقباض و کشیدگی مخصوصا در انگشت سبابه دارم. و بعلت ضعیف شدن انگشتام و اینکه حتی بعضا قادر به انجام کارای روزمره نبودم به پزشک متخصص مراجعه کردم. بعداز گرفتن ام.آر.آی مغز و گردن که فقط دیسک جزئی در گردن دیده شد پزشک برام برای یک ماه انواع ویتامین و کلسیم تجویز کرده. میخواستم بدونم این علائمی که نوشتم میتوته دلیل بر این بیماری باشه؟

  68. من الان نزدیک دوساله مبتلا شدم وهیچ معالجه ای هم نکردم چه توصیه ای میکنید

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      بهتر است در این باره به پزشک متخصصی که در این زمینه تجربه کافی دارد مراجعه کنید و دستورات لازم را از ایشان بگیرید. اما در هر حال تنها توصیه ما اینست که: روحیه تان را در هر شرایطی حفظ کنید. سعی کنید در عین حال که بیماری را جدی می گیرید ولی زیاد فکر خود را درگیر آینده و ا ینکه چه و چگونه خواهد شد، نسازید. به امروز فکر کنید و تلاش کنید از لحظه هایتان لذت ببرید. مطمئن باشید هیچکس، حتی افراد به ظاهر سالم نیز با خدا یا طبیعت قرارداد مشخصی ندارد که حتی تا چند ساعت دیگر زنده باشد!
      با آرزوی استقامت برایتان

  69. همگی با هم رو کنیم به درگاه الهی ، و از خود خدا بخواهیم که همه بیماران الخصوص مادرم و تمام کسانی که به این بیماری نا علاج گرفتار شدند شفا بده و شفاعتشو در اختیار پزشکان ما قرار بده تا شاهد زجر هیچ مریضی نباشیم
    خدایا تمام کسانی که مریض هستند در هرجا شفاعتشو بدن الهی امین

  70. غزاله رستم زاده

    سلام گرامی دوست
    پدرت را بنواز زیرا دردانه ایست که تکرار نمی شود

  71. مریم قدیری

    مهدیه جان روح مادرت شاد .پدر من هم 6 ساله که مبتلا به این بیماریه و همچنان در بستر بیماری بسر میبره و در حال حاضر فقط پلک میزنه.

    • عزیزم
      با پدرت صحبت کن
      هر روز هر ساعت
      موهاشو نوازش کن و بهش بگو که دوستش داری و درکش میکنی
      و از این کار خسته نشو
      هیچ وقت
      پدر من یک ماه پیش بر اثر همین بیماری از دنیا رفت
      البته خداروشکر پدرم هنوز تمام اعضای بدنش کار میکرد(جز حنجره ش)و خودش کارهای شخصی خودش رو انجام میداد.حتی گاهی غذا میکس میکرد،بیرون میرفت و…
      داغش برام خیلی سنگینه
      خیلی
      قدر بدون مریم جان
      حضور پدرت و نفس هاشو قدر بدون
      اون به محبتت خیلی نیاز داره
      بهش محبت کن
      و براش دعا کن
      ببخشید که نصیحت میکنما شرمنده
      ولی دلم میخواست پدرم بود و روزی هزار بار دورش میگشتم!!

      • مریم عزیز
        فقدان پدرعزیزت را تسلیت میگم،ولی برام جالب بودکه گفتی پدرت تمام اعضای بدنش کارمیکردجزحنجره اش،چون اکثرااین علایم راندارند،میخوام بونم چقدربیماریشون طول کشید؟آیا به تشخیص قطعی رسیده بودند؟فوت دراثرچی بود؟آیا دارویی مصرف میکردن؟
        کاش میشد تجربیات تون را دراختیاربقیه هم بذارید!
        ممنون

      • مریم جان از صمیم قلب فقدان پدرت راتسلیت میگم عزیزم لطف کن توضیح بده که چه طورکه فقط حنجره ایشون درگیرشده بودمگه میشه تشخیص این بیماری داده بشه ولی بقیه ماهیچه هارودرگیر نکنه خواهش میکنم ازت شرایط سختی رو دارم سپری میکنم مادرم مشکوک به این بیماریه ودقیقا همین طوریه که شما گفتین تورو خدا بیشترتوضیح بده

  72. مریم قدیری

    به امید اینکه روزی برسه که بیماری منوقف بشه و در نهایت در مان قطعی بیماری هم پیدا بشه .آمین

  73. با سلام خدمت مدیریت سایت.این بار پنجم یا ششم هستش که من از شما خواهش میکنم که قسمت داوطلبین رو تو سایت راه بندازید به خدا همه کسایی که عزیزانشون رو از دست دادن دوست دارن کمک کنن.ما که تا حالا تو ایران ماه کار داوطلبانه نداشتیم,پس شما بیاید فرهنگ سازی کنید.(من از اینکه الان بیکارم و بعضی ها به خاطر والدینشون از درسو دانشگاه عقب موندن واقعا” شرمنده ام).

  74. ای ال اس تو یه دفعه از کجا اومدی تو زندگی ما؟
    چرا با خانواده کوچیک ما اون کارو کردی؟
    چرا مامانمو اون طور مظلومانه بردی؟
    اصلا چرا نمی گی کجای زندگی مادرم اشتباه بود که باعث شد بیای و لذت و آرامش زندگی رو ازمون بگیری؟
    دو ساله مامانمو با خودت بردی
    اون اوایل که مامان رفته بود اینجا پاتوقم شده بود
    حداقل هفته ای یه بار میومدم اینجا تا با اونایی که مثل مامان رنج با تو بودنو تحمل می کردن در تماس باشم.
    بعد یه مدت دیدم اومدن به اینجا حالمو خوب نمی کنه
    ای ال اس دو سال و دو سه ماه گذشت از جدایی من از مادرم آخه چرا نمی گی از کجا وارد بدن می شی
    من می ترسم
    از زنده بودنم می ترسم
    مثلا قراره تا دو سه ماه دیگه عروس بشم اما می ترسم منم مثل مامان بشم
    ای خدا چرا بهمون نمی گی راه ورود این سم به بدن چیه؟
    اگه پیامم ناراحتتون کرد ببخشید منو.
    مامان من مشکل تنفسی نداشت دوستای گلم خواستم بهتون بگم شماهایی که دارید با ای ال اسزمبارزه می کنید ممکنه چندتا از این علایمو اصلا نداشته باشید.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      مادرتان بی شک اکنون در آرامش جاودانه بسر می برند. پس شما نیز از زندگی لذت ببرید و بی دلیل با ترس و واهمه های بی جا زندگی تان را خراب نکنید. ای.ال.اس یک بیماری نسبتا نادری است و اگر در خانواده و فامیل شما موارد دیگری نیست، شانس مبتلا شدن شما به این بیماری مانند بقیه است. پس نگرانی را به کناری بگذارید و از این روزها که زیباترین لحظات تان هستند، لذت ببرید. با آرزوی تندرستی و خوشبختی برایتان

    • غزاله رستم زاده

      درود بانو
      شانه هایت را می بوسم و به دردی مشترک سیر می گریم
      خداوند پناه دست و دلت.

    • کاملیا کرمی

      سلام
      خدا بهت صبر بده خیلی سخته هیچ کس نمیتونه درک کنه من دختر خاله ام 40 سالش هست اینجوری شده الان نمیتونه غذا ببلعه نمیتونه بشینه نمیتونه حرکت کنه عضلاتش از بین رفتن و فقط یک استخوان مانده و یک جشم نمی دونم چه جوری می شه کاری کرد برات بهترینها رو آرزو دارم از خدا میخواهم به بزرگی خودش همه مریضا رو شفا بده نگران نباش

    • ارامش جاودان را نمی خواهم توان خدمت را از مادر گرفت مادری که همیشه کنارم بود اما الان . . .

  75. محمود وثقی ..کاشان و تهران

    با سلام قبلا نظراتم را نوشتم و با توجه به پیشرفت بیماری بیش از این قادر به نوشتن نیستم ….فقط با امیدواری در انتظار اخبار خوش شمادر رابطه با درمان بیماری به هر قیمتی که میسر است هستم…….امیدوارم تا ان زمان زنده باشم تا من هم به نوعی جبران کنم…..ظمنا بجز ایران برای درمان به کشورهای استرالیا ..چین ..ترکیه..ووو …رفته ام ولی بیماری همچنان در حال پیشرفت است…با ارزوی سلامتی و موفقیت برای شما..خدا نگهدار..

    • سلام جناب آقای محمود وثقی
      امیدوارم حالتون خوب باشه و روز به روز سلامت تر و شاداب تر باشید
      پدر من هم همین بیماری رو داشتن
      من کاملا متوجه صحبتهای شما هستم و با تمام وجود درکتون میکنم
      از صمیم قلب آرزوی سلامتی براتون دارم
      دلتون قرص که پزشکان تلاش خودشون رو میکنند و حتما حتما راهی برای بهبود شما پیدا میکنند
      فقط صبور باشید و توکل کنید و اصلا نگران نباشید!

پاسخ دادن به محمد لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *