Home / من و ای.ال.اس / ترازوئی برای سنجش کیفیت زندگی

ترازوئی برای سنجش کیفیت زندگی

 آیا در کیفیت زندگی محدودیتی وجود دارد؟ این سوال بدون پاسخ از طرف سام گالسلوت، پایان بخش یک بحث تلویزیونی در باره “کیفیت زندگی” بود. سام گالسلوت چند ماه پس از پخش این برنامه، در اثر ایست قلبی در هلند درگذشت. پزشک معالج سام، زمانی که او در ۵ سالگی می بایست برای ادامه زندگی، بطور دائم به دستگاه تنفس مصنوعی (ونتیلاتور) وصل شود، کیفیت زندگی او را خارج از مرز ارزیابی کرده و  تصمیم گیری نهائی برای توقف معالجه (قطع دستگاه تنفس) را به والدین اش واگذار نموده بود. سام مبتلا به یک نوع بیماری ماهیچه ای پیش رونده  و ناشناس بود، و در آنزمان انتظار میرفت که  چند ماهی بیشتر زنده نماند. اما برخلاف این پیش بینی،  او ۲۱ سال دیگر، یعنی تا ۲۶ سالگی به زندگی ادامه داد. البته یک زندگی  کاملا وابسته  به دیگران و سایر وسایل کمکی، وهمراه با هزینه مالی کلان و انرژی انسانی بسیار سنگین. زیرا پاها و دستهای سام توان کوچکترین حرکتی را نداشتند و بدن او کاملا فلج بود. علاوه بر این او بینائی و شنوائی اش را نیز بطور کامل از دست داده بود. تنها  طریقه ارتباط با وی توسط  الفبای “گونه و دست” که مخصوص او اختراع شده بود، انجام می گرفت. حرفهایش برای شنونده قابل فهم نبود و نیاز به ترجمه داشت. علیرغم  تمام اینها، سام دبستان و دبیرستان را با موفقیت پشت سر گذاشت و به نقاط مختلف دنیا سفر کرد. او با شخصیتی قوی و هوش و استعدادی بالا، با آی کیو ۱۴۰، به  یادگیری زبان اسپانیولی و تحصیل در رشته حقوق مشغول بود. سام حتی عشق را نیز تجربه کرده بود. او و دوست دخترش عاشق همدیگر بودند. زندگی سام از چند سال پس از شروع بیماری اش،  به مدت ۱۹ سال توسط یک خبرنگار هلندی به تصویر کشیده شد و به نمایش درآمد. پیامی که او در گفتگوهایش تکرار می کرد، این بود: “این خود من هستم که کیفیت زندگی ام را تعیین می کنم، نه اطرافیان من”.  در اواخر در یکی از برنامه های پربیننده  تلویزیون هلند، مجری برنامه از سام که نه می دید، نه می شنید، نه حرکتی داشت و نه حتی خودکفا نفس می کشید، خواست تا کیفیت زندگی اش را با دادن نمره ای بین  ۱ تا ۱۰ تعیین کند. این سوال را با الفبای گونه و دست که با نواختن ضربات انگشت بر گونه وی انجام می گرفت، با او طرح کردند. پاسخ سام و نمره ای که به کیفیت زندگی خود داد (از ۱۰)، ۹ ممیز ۴ بود!

سام گالسلوت

 سام گالسلوت در یک برنامه تلویزیونی

در برنامه دیگری در همین زمینه، مادری از شرایط دختر هفده ساله اش سخن می گفت که مبتلا به یک بیماری لاعلاج و در عین حال پردرد است و تنها کمک پزشکان به او تجویز داروهای مسکن قوی است. او زندگی دخترش را با بدنی کاملا فلج که ۲۴ ساعت روی تخت افتاده، و حتی قادر به ابراز درد نیست، خالی از هر گونه کیفیتی میداند. او می گوید من بعنوان یک مادر برای دخترم آرامش و رهائی از درد و رنج، یعنی مرگ آرزو می کنم. او همچنین در مورد زندگی خودش می گوید: “من نه تنها  تمام وقتم صرف پرستاری و رسیدگی به اوست، بلکه مرتب شاهد دردکشیدن فرزندم هستم.” به همین خاطر او به کیفیت زندگی خودش،  از ۱۰ فقط نمره ۴ را میدهد.

 کیفیت زندگی یک انسان، و بطور مشخص تر کیفیت زندگی یک بیمار، موضوعی است که حداقل در کشور هلند به شکل های گوناگون ودفعات مختلف با حضور پزشکان، صاحب نظران و بیماران و اطرافیان آنها،  مورد بحث و گفتگو قرار می گیرد. کدامین گزینش و کدامین الویت، ارزشمندی حیات به هر بهائی یا ارزشمندی کیفیت آن؟ در این بحث های روشنگر و مفید،  موضوعات و واقعیت های مختلفی به چالش کشیده میشوند. موضوعاتی از قبیل: ملاک و معیارها و شاخص های استاندارد علمی و پزشکی در تعیین این کیفیت، بینش و نظریه های متاثر از باورها و ارزشهای رایج انسانی، اخلاقی و اجتماعی در این زمینه، و بررسی حد و حدودها و بطور ویژه توجه به شرایط خاص هر بیمار و به رسمیت شناختن نظر و خواست خود او، و همچنین تشریح برخی مشکلات و معضلات،- بویژه هزینه های  مالی و انسانی- که  رسیدگی به اغلب این بیماران به همراه دارد، و غیره. البته پر واضح است که پرداختن به این مسئله در قالب بحث و تئوری، و احیانا تصمیم گیری و از دور قضاوت کردن در این زمینه، بسیار ساده تر از زمانی است که  در زندگی واقعی با آن روبرو می شویم. بگذارید از خودم مثال بزنم:

همزمان با پیشرفت  بیماری همسرم،  زمانی رسیده بود که ای.ال.اس  تمامی جسم او را احاطه کرده  و او برای ادامه زندگی بطور دائم وابسته به دستگاه های مختلف تنفس، تغذیه و انواع و اقسام  دستگاه های کوچک و بزرگ و کمک اطرافیان بود. به جز من که به میزان زیادی از نگاه او و احساس خودم منظورش را می فهمیدم، طریقه ارتباط او با اطرافیان، توسط  کامپیوتر مخصوصی بود که  با تنها قدرت باقی مانده در یک انگشت دستش بر روی آن کلیک میکرد. دیگر نه زمین سفتی زیر پایش بود،  نه نوازش نسیمی بر چهره اش و نه جرعه ای آب برای خشکی گلویش…  خود او در پیامی برای یک دوست، ای.ال.اس را در یک جمله، چنین  تشریح کرده بود: “چیزی شبیه به حبس ابد است با شکنجه دائمی…”.

در یک چنین شرایطی تمام تلاش شبانه روزی من  برای هر چه بیشتر زنده ماندن او با حداکثر کیفیت ممکن بود. البته لازمه عملی کردن این خواسته، کاهش  کیفیت و کمیت های زندگی خودم به نازل ترین حد ممکن بود. و من این گزینش و پرداخت این بهای سنگین را آگاهانه پذیرفته بودم. علیرغم تمام اینها، عشقی که مرا معجزه وار سرپا و استوار نگه داشته بود، گاه همان عشق از درون منقلبم می کرد که: چرا باید او اینهمه درد و رنج را تحمل کند؟ آیا این جسم در حقیقت مرده، که اکنون برایش تبدیل به یک زندان توام با شکنجه شده شایستگی او را دارد؟  و آیا من این زندگی و زجر دائمی را برای او روا میدارم؟ و….

اما لحظاتی بعد، وقتی که  او بر روی صندلی چرخدارش پشت کامپیوتر قرار می گرفت  و با کمک همان یک انگشت، نظر وعقیده اش را راجع به موضوعی بیان میکرد، حتی مقاله و مطلب می نوشت و شعر می سرود، و زمانی که  من خنده دلنشین  و نگاه مهربان و مملو از عشق اش را به مانند چشمه ای در دل کویر، از پشت ماسک تنفس می دیدم، برایم این سوال پیش می آمد که: آیا می توان در کیفیت زندگی او شک کرد؟ و بعد فکر می کردم چنانچه کیفیت زندگی او را بر روی ترازوئی بنهم، قطعا در صد بالائی  را نشان خواهد داد!

 راستی نظر شما درزمینه کیفیت زندگی چیست؟ چه زمانی یک زندگی کیفیت دارد و چه موقعی خالی از آنست؟  آیا اصولا  می توان یک تعریف واحد و یکسانی از آن ارائه داد؟ نقش یک سری علائم و معیارها و نشانه های فیزیکی، علمی و پزشکی در سنجش میزان این کیفیت تا چه اندازه است؟ چه کسی یا چه کسانی چگونگی و حد و اندازه آن را تعیین می کنند؟

 به نظر می رسد در این زمینه معیارها و شاخص های استاندارد و هم تراز و یکسانی وجود نداشته باشند. و کیفیت زندگی یک امری نسبی و متغیر است که با توجه به شرایط زمانی و مکانی، و دیدگاه ها  و ارزش های فرهنگی و اجتماعی، و همچنین فردی تعریف میشود. اما شما چی فکر می کنید؟ شما نیز نظر خود را در این زمینه با ما و با سایرین در میان بگذارید.

فرح شریعت

www.alsiran.com

بررسی کنید همچنین

او نیست ولی خاطره اش جاری است

و کلام مبین احساس است بگوییم که دوستشان داریم

11 نظرات

  1. سلام
    این متن هارو اونهایی باید بخونند که در عین سلامتی جسمی و روحی مدام نق و غر میزنند و از زمین و زمان گله و شکایت میکنند

  2. فرززانه رسولی

    بنظر من کیفیت زندگی قناعت به داشته هامونه و هنگام ناامیدی مقایسه ی این داشته ها با نداشته های دیگران……اونوقت قدر الانمونو بهتر می دونیم…
    مثه کسیکه ناراحت بود که چشاش ضعیفه اما وقتی کسیو دید که اصلا چشمی برای دیدن نداره از ناشکریش پشیمون می شه…..
    بنظرم معیار این کیفیت یه چیز درونیه….یکی در اوج خوشی از زندگیش راضی نیست اما یکی در اوج سختی ها لبخند می زنه…این بسته به عمق دریچه دید افراد بستگی بیشتری داره…..

  3. بيماري اي ال اس يه چيز خيلي مهمي رو به من و خانواده ام ياد داد اون هم اينه كه در هر شرايطي بايد شكر چيزايي رو بكنيم كه داريم چون معلوم نيست فردا اينطور باشه اوايل كه بابام نميتونست دستش رو بالا بياره كه خودش غذا بخوره خيلي ناراحت ميشدم اما حالا كه به اون زمان نگاه ميكنم ميبينم چقدر خوب بود كه ميتونست از طريق دهان غذا بخوره يا ميتونست رو مبل بشينه و خيلي كارهاي ديگه اما كم كم ياد گرفتيم كه امروزمون ميتونه بهترين روز زندگيمون باشه به هرحال بابا پيشمون حضور داره ميتونه تا حدودي بامون حرف بزنه با وجود اينكه رو تخت هست و با ونتيلاتور نفس ميكشه اما كاملاً هوشياره و به فكر درس من و كار داداشم و سلامتي مامانم و كمك به بچه هاي يتيم باشه. خيلي ها رو ميشناسم با اينكه كاملاً سالم هستن و مشكل اقتصادي هم ندارن اما بازم از زندگي لذت نميبرن همه انسان ها تو هر شرايطي كه باشن چيزاي خيلي زيادي وجود داره كه بتونن ازش لذت ببرن. خانواده ما بعد از بيماري بابا اينو ياد گرفت.(هميشه بدترين شرايط زندگي تو آرزوي يه نفر ديگه اس)

  4. من قبلا آن چه را که در مورد کیفیت زندگی بنظرم می رسید نوشته بودم، ولی این سوال مرا رها نکرده است. اگرچه هنوز به آنچه که نوشتم معتقدم، ولی بنظرم تعریف بسیار ساده تری از کیفیت زندگی وجود دارد و آن میزان لذتی است که هر کس از زنده بودن خودش می برد. این لذت ربطی به میزان ثروت و حتی سلامتی ندارد. انسان می تواند در عین فقر یا حتی بیماری از زندگیش لذت ببرد و از زنده بودنش شادمان باشد. چون لذت و شادی های هر چند کوچک به زندگی انسان کیفیت می بخشد و به هر جسم خسته و بیماری هم روح امید و زندگی می دمد.
    شاد بودن و شاد کردن همان کیفیت بخشیدن به زندگی خود و دیگران است.

  5. سلام
    کیفیت زندگی ما تاقبل از بیماری بابام خوب که نه عالی بود، درسته پولدار نیستیم اما صمیمیت و صفایی که بینمون بود به تمام ثروت دنیا می ارزید مریضا رو که میدیدیم روزی هزار بار خدا رو به خاطر سلامتی مون شکر می کردیم تا حالام که هنوز بابام زمین گیر نشده با اطلاعاتی که راجع به بیماریش داشتم بازم کیفیت زندگیمون عالی بود و خوشحال بودیم که بابام روپاشه اما الان دیگه خوشی های زندگی انگار که تموم شده حالا دیگه بابام درست غذا نمی خوره چیزی برمیداره از دستش می افته برا بلند شدنش اگه کسی کنارش نباشه انقدر تقلا می کنه تا خودش گریه اش میگیره دیدن اینا دیگه برا زندگی مون کیفیت خوبی نمیذاره
    تا قبل از این منم عین همه جوونای دیگه هزارتا امید و آرزو داشتم اما الان که بابام به یه گوشه ای زل میزنه و میدونم حسرت سلامتی شو داره تنها آرزوم شفای بابام شده! ولی به این اعتقاد دارم که امید به خدا و کرمش کیفیت زندگی آدمایی مثل ما رو که دیگه به بنی بشر امیدی ندارن بهتر می کنه. تنها نقطه امید زندگی ما توکل به خداست و بس

  6. المیرا جان سلام
    من هم شرایط شما و پدرتان را درک میکنم چون همانند شرایط من و مادرم بود ولی ناراحت از زجری که پدرت کشید نباش چون ماهیت این بیماری چنین است. ولی من اطمینان دارم که پدر شما و مادر من با این همه زجر
    هم به ادامه زندگی امید داشتند و از ملاقات کردن ما و اطرافیان خوشحال می شدند.
    مادر من هم در آی سی یو بیمارستان همیشه چشمانش را به در دوخته بود تا من را ببیند. و با هر دیدار من خوشحال می شد.

  7. همانطور که بیمار نامبرده ( سام گالسلوت ) گفته است ” این خود من هستم که کیفیت زندگی ام را تعیین می کنم ؛ نه اطرافیان من ”
    من هم معتقدم که تشخیص کیفیت زندگی حق بیمار است و او با توجه به نگاهش به مقولات ” مرگ ” و ” زندگی ” انتخاب می کند .
    ایراهیم در توصیف مریضی ای . ال . اس آن را به ” زندان ابد با شکنجه دائمی ” وصف کرده است .
    زندان ابد و شکنجه دائمی برای یک زندانی آرمانخواه و یک زندانی عادی دو کیفیت است
    بنابراین تا موقعی که بیمار تصمیم به مردن نگرفته است زندگی جاری است و کیفیت دارد

  8. سلام من پدرم مبتلا به alsبود .و پس ار 4 سال دیروز این دنیا رو ترک کرد.7 ماه اخر که مشکل تنفس شدید شد بهicuرفت با کلی پارتی بازی ولی واقغا چه سودی داشت گلویش را شکافتند تا مجرای تنفسی ایجاد کنند و چون دیافراگم اسیب دیده بود باید به دستگاه متصل می ماند.معده را پیک معده گذاشتند تا غذا را از طریق ان به او بدهند .7ماه در 1 اتاق تا روزی 1 ساعت ملاقات. اسمش دیگر زندکی نبود.ما میدانستیم درمانی ندارد فقط ناراحتم چرا برای 7 ماه بیشتر زندگی آن هم به صورت نباتی او را این قدر آزردیم .دیگر گذشت ایام را هم متوجه نمی شد که عید است وفقط نگاهی اندوهناک به در که شاید مسو لین اجازه کمی ملاقات بدهند.از خودم می پرسم واقعا ارزش داشت؟
    تازه ما جزو کسانی بودیم که می توانستیم هزینه کنیم.کسانی را می شناسم که واقعا چنین بودجه هائی ندارند. بیمه هم که دریغ از 1 ریال بیمارستان دولتی فقط 17 ملیون هزینه دارو/و47 میلیون هزینه تخت وغیره.چند در صد از مردم ایران چنین بودجه های دارند. تازه کلی هزینه داروهایی که بیمارستان نداشت وما خودمان از 13 آبان یا حلال احمد باید تهیه میکردیم .
    در ایران نه کیفیتی است و اینکه به راستی چند در صد مردم میتوانند چنین هزینه هایی بکنند.اگر من هم با پارتی بازی نمی توانستم بیمارستان دولتی ببرم که هزینه سر به فلک میکشید.
    بهر حال الان میگویم در ایران کیفیت که نداریم.
    من در مورد پدرم میگویم پس از این همه درد راحت شد.فقدانش سخت است.اما چیزی که ما تجربه کردیم نامش هر چه بود زندگی نبود.

  9. کیفیت زندگی بر اساس اعتقاد اشخاص ممکن است معانی متفاوت پیدا کند ولی شاید بتوان معنی مشترکی پیدا کرد که به نظر من بهترین استفاده از وقت بر اساس توانایی ذهنی و جسمی برای رسیدن به اهدافی است که قابل دسترسی است و سپس رضایت از آنچه به دست می آید و حسرت نخوردن نسبت به آنچه به دست نمیآید.

  10. به نظر من زندگی و کیفیت آن با تواناییِ بازتولید زندگی و رشد تعیین میشود. تا وقتی که انسان بتواند با اندیشه اش، با رفتارش و با عشقی که می پراکند، اثری در زندگی خود و دیگران داشته باشد، زندگی اش دارای کیفیت است. پویایی، رشد و تولید از ویژگی های همه موجودات زنده از انسان تا حیوانات و حتی گیاهان است. به این معنا زندگی بخودیِ خود یک کیفیت است و مرگ پایان آن. اکثر آدمها با مرگ و پایان زندگی هم تمام می شوند و نادرند کسانی که حتی پس از مرگ، زندگیشان هنوز کیفیتی داشته باشد. به گمان من این کیفیت کاملا بسته به فرد و محیطی است که در آن زندگی می کند و مثل خودِ زندگی امری شخصی و منحصر به فرد است.
    آدمی مثل ابراهیم که با همان یک انگشتش هم تا روزهای آخر مقاله های زیبا و عمیق که حامل پیام زندگی و امید بود می نوشت، او که بقول خودش در تخته بند بدنش زندانی شده بود، دارای یک زندگی با کیفیت بالا بود. وجودش، نگاهش و لبخندش عین زندگی بود و کسی که او را می شناخت و می دانست در پشت این بدن ساکت و بی حرکت روحی نا آرام و پر جوش و خروش و اراده ای چون کوه جای دارد از بودنش درس می گرفت و از توان بی پایانش، توان و انرژی.
    او برای من تا روز آخر منبع زندگی و جنبش و امید بود و هنوز هم هست. و این کیفیتی بی مانند است که آدم زنده نباشد ولی یادش و خاطرش هنوز شوری برانگیزد و درون دیگران را گرم کند.

  11. با سلام
    بدون شك ميزان توقع و قناعت در زندگي ، سلامت جسمي و روحي ، مسائل اقتصادي ، روابط خانوادگي و مابين دوستان ، ميزان تجربه زندگي و … در كيفيت زندگي موثر است ولي به نظر من اصل خود انسان و نحوه برخورد و كنار آمدن او با مسائل است.

پاسخ دادن به المیرا لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *