Home / من و ای.ال.اس / تجربه شما از مقابله با شرایط سخت چیست؟

تجربه شما از مقابله با شرایط سخت چیست؟

امروز ایمیلی دریافت کردم از مریم، خانم جوانی که پدرش سالهاست مبتلا به بیماری ای.ال.اس می باشد. نامه مریم بقدری صمیمی،  زیبا و همچنین آموزنده بود که تصمیم گرفتم آن را به همراه بیانی از تجربه شخصی خودم  در وبسایت درج کنیم:

***

پیام مریم:

سلام خانم شریعت حالتون چطوره؟ ببخشید (جواب) دیر شد. درگیر امتحانات میان ترمم بودم. عکسی از خودتون نفرستادین دوست داشتم میدیدمتون. اگه امکانش هست یه عکس برام بفرستید. از اوضاع و احوال خودم پرسیده بودید. شما بهتر از هر کسی میدونید که کنار اومدن با  این بیماری در هر شرایطی سخته. اولش که فوق العاده بهم ریختم و نه خواب داشتم نه خوراک. کلی از موهام ریخت و لاغر شدم. اما به مرور و با گذشت زمان شرایط بهتر شد و چاره ای  جز کنار اومدن با شرایط نداشتیم. دیدن بابام تو اون شرایط و ذره ذره آب شدنش عذابم میداد. روز به روز لاغر و لاغر تر شد تا اینکه الان فقط میتونه پلک بزنه. چه چیز هایی که ندیدم، شکستن غرورش و گریه کردنش رو. درد کشیدنش و…  خانم شریعت خیلی روزای سختی رو پشت سر گذاشتیم. تا به امروز خیلی مشکلات روحی و مالی و… که پشت سر هم میومدن و میرفتن. یه مشکل رو حل میکردیم، مشکل بعدی میومد سراغمون. هنوز هم مشکلات دست بردار نیستند.  نمیدونم تا کی ادامه داره. آخرش چی میشه. اما در اثر این شرایط و این بیماری خیلی چیزا هم بدست آوردم که آدما تو شرایط عادی نمیتونن بدست بیارن. خیلی چیزها که برام مهم بود و امروز دیگه مهم نیست و ارزشهای من به چیزهای بزرگتری تغییر کرد و چیزهایی تو خودم پیدا کردم که ارزشمندند. صبر، تحمل و مقاومتی صد چندان پیدا کرده ام. تو شرایط الان گاهی اوقات فشار مشکلات اینقدر بالاست که واقعا آدم کم میاره .اما من کم نمیارم چون خیلی قوی شدم و میتونم مشکلات رو بدون هیچ فشاری به راحتی تحمل کنم. گاهی اوقات یه لحظه به خودم میام و میگم یعنی میشه این همه مشکل رو اینقدر راحت تحمل کرد؟ منظورم اینه که گاهی خیلی خیلی خسته میشم و ضعف میکنم و بیدار میمونم و درس میخونم اما کم نمیارم. و از این بابت خوشحالم که این توانایی رو دارم. تا به امروز به لطف خدا و دوستان مشکلات یکی پس از دیگری اومدن و رفتن. امیدوارم بعد از این هم همینطور باشه. و از خدا میخوام صبر و آرامش پدرم رو زیاد کنه و به ما یاری بده تا بتونیم از پس مشکلات برآییم . تا به امروز همیشه لطف خدا شامل حالم بوده و تونستم از پس نگهداری پدرم بربیام وکج خلقی نکنم. گاهی خیلی خسته میشم اما به هیچ عنوان به خودم اجازه نمیدم با بابام بد رفتاری کنم یا برنجونمش. عاشقانه دوستش دارم و میپرستمش. صبر و آرامش و مهربونی و معصومیت عجیبی داره. ای خدا یعنی میشه لااقل اون دنیا بهترینها رو بهشون بدی؟ اگه چیزی غیر از این باشه باید به عدالت خدا شک کرد. تو خونه هواشو خیلی داریم. هر کسی که از خونه میره بیرون یا میاد، اول میره از بابام خداحافظی میکنه یا سلام میده. هر کار و هر مشکلی که هر کدوممون داریم اول با اون مشورت میکنیم. بعد از اینکه از حمام میاریمش ازش سوال میکنم کدوم لباس رو دوست داری تنت کنم. هنوز مسایل مالی خونه به عهده ی خودشه.  اون میگه که چی بخریم و چقدر نخریم، هر کانالی که از تلویزیون عوض می کنیم با اجازه ی باباست. پدرم دبیر فیزیک وشیمی بود، هنوز خواهرهای کوچکترم مشکلات درسی شون رو از بابام میپرسن. و اینها کمترین کارهایی هستند که از عهده مون بر میاد تا بهش بگیم که چقدر دوستش داریم! انشا الله یه روزی برسه همه ی بیمارا شفا پیدا کنن.

مریم از ایران

***

حرفهای فرح:

“اگر تمام شب را برای از دست دادن خورشید گریه کنیم، لذت دیدن ستاره ها را نیز از دست خواهیم داد.”

نوامبر سال 2009 میلادی، دیداری داشتیم  با آقای “دنی ریویر” سرپرست بنیاد ای.ال.اس در بلژیک. وی ضمن تجلیل از روحیه بالای  همسرم (امید) در مقابله با بیماری ای.ال.اس، اظهار تاسف می کرد که برخی از افراد در همان دقایق اول و زمانی که از دکتر می شنوند که دچار چه نوع بیماری ای هستند، “بلافاصله پرده ها را می کشند” و تسلیم میشوند.  این گفته آقای ریویر و اظهار تاسف او شاید  برای کسانی که از نزدیک شاهد این بیماری بوده اند، یا حتی آنهائی که با مشخصات و عواقب این بیماری آشنائی دارند، غیرواقعی و بقول معروف عکس العملی خارج از گود نبرد با ای.ال.اس باشد. به همین جهت لازمست اشاره کنم که دنی ریویر از سن 22 سالگی به این بیماری مبتلاست و اکنون در مرز 60 سالگی، بدن او کاملا فلج است.

من نیز که (متاسفانه) از نزدیک با این بیماری آشنائی داشته ام، در این زمینه با “دنی”  هم عقیده ام که؛ در مواجهه با یک بیماری بدخیم، به مانند هر حادثه  تلخ و ناگوار دیگری در زندگی،  می توان دو نوع رویکرد داشت. می توان از همان لحظه شنیدن نوع بیماری و باخبر شدن از عواقب آن، عطای باقیمانده روزهای زندگی را به لقایش بخشید. نسبت  به خود جفاکارتر از ای.ال.اس بود و از همان نخستین لحظات، به کنج خانه خزید،  بستر مرگ خود را آماده کرد و  ته مانده عمر را، چه چندین سال باشد، چن چندین ماه و چندین روز، در سوگ و عزای خود نشست. اطرافیان بیمار نیز با رویکردی مشابه،  به محض باخبر شدن از نوع بیماری عزیز خود، از همان ابتدا، علیرغم اینکه وی حتی نخستین روزهای بیماری را طی  کند، او را مرده تلقی کرده و در واقع زنده بگورش می کنند!

اما انتخاب و رویکردی دیگر، همانطور که در نامه مریم نیز می خوانیم، تلاش برای ادامه زندگی است. حتی اگر که فقط یک روز از آن باقی مانده باشد. من براساس تجربه خودم و در همراهی با همسرم امید، که در اثر این بیماری درگذشت،  به جرات می گویم که قدرت شگفت انگیز و معجزه وار روح و اراده انسان می تواند حتی بر ای.ال.اس  چیره شود. همانگونه که خود او نوشت: … حتی با بدن فلج و مچاله شده و دهان خاموش و گردن کج افتاده و جاری بودن کف دهان نیز می توان به زندگی سلام گفت...  امید، در نبردی سرسخت با ای.ال.اس ثابت کرد که می توان واقعیت سخت  لاعلاجی بیماری را پذیرفت و با آن کنار آمد. اما تسلیم نشد و تا  آخرین دقایق و لحظات ممکن، از نشانه های زیبای زندگی لذت برد. به نظر من جنگ با ای.ال.اس هم دقیقا یعنی همین! یعنی با یاری گرفتن از عشق، ایمان، محبت، دوستی، عرفان، شعر، طبیعت، مطالعه و هرچیز و هر وسیله ممکن دیگر، خود را و روح و روان خود را برای مقابله با ناتوانی ها و تحلیل رفتن مستمر جسم  آماده کرد. و بقدری اوج گرفت، که حتی  بر روی صندلی چرخدار و با تنفس مصنوعی دائم،  با اتکا به نیرو و قدرت درونی خود، به گفته امید: بیکرانگی هستی را با گوش جان شنید و با این حضور،  بر خاک سرخ مریخ دست سائید و با آن احساس آشنائی کرد….

من از نزدیک شاهد بوده ام که چنین ایستادگی و پایداری در مقابل  فشارهای زندگی، کمبودها و دردهای جسمی از عهده انسان خارج نیست. هر چند  کاریست کارستان. اما انگاری که همین تلاش مستمر،  بگونه ای راه گریز از ظلمت و تاریکی مطلق را هموار می کند و کمک می کند  تا حقیقت خویشتن خود را در این مسیر بازیابیم. کمک مان می کند تا از لحظات، سطحی گذر نکرده و به آنها عمق و معنا  بخشیم و زیبائی های زندگی را پشت زشتی های آن پنهان نکنیم.  

 صادقانه اعتراف می کنم که به نظر من رسیدن به این مرحله از استقامت و سترگی روح، به هیچوجه ساده نیست و نیاز به تلاش و کوششی مستمر دارد. در عین حال تجربه ام به من هشدار میدهد که اینکار شدنی است و می توان به آن نقطه از اوج دست یافت! درست به مانند ورزش و تمرین های بدنی که در ابتدا سخت و حتی دردآور هستند اما به تدریج راحت تر شده  و بدن و ماهیچه ها قوی و قوی تر می گردند، برای قوی تر کردن روحیه  نیز نیاز به تمرین است. اما این تمرینات چگونه هستند و چه مکانیزم هائی را باید بکار گرفت؟ چه چیزی را باید در خود تقویت کرد و از چه چیزی فاصله گرفت؟ چگونه و با چه نحوی می توان از روحیه خود حفاظت کرد که حتی در شرایطی این چنین سخت و طاقت فرسا، کمترین آسیب را ببیند؟ چگونه امید می توانست آنچنان ستبر و محکم به مانند کوهی استوار در برابر ای.ال.اس بایستد؟ شاید بشود روش و شیوه های متعددی را نام برد که موجب تقویت روحیه میشوند. همچنین بدون شک می توان کتابها و مقالات زیادی در این زمینه مطالعه کرد.

من فکر می کنم یکی از مهم ترین و تعیین کننده ترین آنها، تلاش برای پذیرش مرگ، بعنوان بخشی از هستی است.  دستیابی به نگرشی که براساس آن و با آگاهی به مرگ، شناخت خود را به زندگی ژرفا بخشیم. یعنی برای دریافتن زندگی، مرگ را بشناسیم و همزیستی این دو پدیده جدائی ناپذیر هستی را به جان بپذیریم. ما ممکنست مقوله مرگ را  در تئوری پذیرفته باشیم. چرا که این  مسئله، به مانند زایش و تولد، یکی از آشکارترین واقعیت مربوط به حیات مان می باشد. ما در زندگی واقعی، چه بخواهیم و چه نخواهیم، شاهد مرگ اطرافیان بوده و هستیم. اما اغلب مرگ خود را امکانی دوردست تلقی می کنیم. امکانی دور دست، با زمانی تقریبا معین شده هشتاد یا نود ساله.  به همین خاطر، زمانی که می شنویم برخلاف تدارک مان برای هشتاد، نود سال آینده، ممکنست فقط تا چند سال آینده زنده باشیم، خبر ویرانگرتر و نابودکننده تر است و موجب مرگ آنی می گردد! اما اگر تابوی مرگ را بشکنیم و باور می کنیم که اگر مرگ نبود، زندگی هم معنی نداشت، اگر بپذیریم که همانگونه که زندگی از بین رفتنی و از بین بردنی نیست، حقیقت انکارناپذیر مرگ نیز بعنوان یک قانون طبیعت و ذات زندگی، همیشه بوده و هست و باید هم باشد، همچنین اگر بپذیریم که مرگ رویدادی است یقین که هردم و هر ثانیه ممکن است اتفاق بیفتد، آنموقع است که زندگی را نیز بسیار بسیار عمیق تر درمی یابیم. بی نیاز از شیره درخت افسانه ای برای عمری جاودان و دست نیافتنی،  درمی یابیم که زندگی نه در فردا و فرداهای دوردست، بلکه در همین “لحظه” های ما موج میزند. کافیست دستمان را بطرفش  دراز کنیم، به آسانی آن را و زیبائی و عظمت اش را لمس خواهیم کرد. چه زیبا می سراید سهراب: “زندگی آب تنی کردن در حوضچه “اکنون”است. رخت ها را بکنیم: آب در یک قدمی است!”.  در یک چنین نگرشی است که با خبر و پیش بینی مرگ در چند سال یا حتی چند ماه آینده، شوکه نشده  و فرو نمی ریزیم. چرا که مرگ را بعنوان یقینی در هر دم و ثانیه پذیرفته ایم! بنابراین خبر مرگ من در آینده، توان نابود کردن زندگی “کنونی” ام را  نخواهد داشت.

آنموقع زیبا زیستن بدون قید و شرط را می آموزیم. می آموزیم  هر کجا و در هر شرایطی هم که باشیم، در هر سپیده دم، سرفراز و شادمان همراه با آفتاب، بدنیا می آئیم.  پنجره های بسته را می گشائیم و هوای تازه و بکر را به درون خانه راه میدهیم، غبار از چهره آینه می زدائیم و به زندگی، به لحظه و به زیبائی های آن با تمام وجود سلامی دوباره می گوئیم. آنگاه به شگفتی درمی یابیم که  با هر بیماری، حتی با ای.ال.اس هم  می توان  با طبیعت و هستی رابطه ای وسیع و عمیق برقرار کرد. درخشش ستاره و آرایش پر رمز و راز ماه را دید. در دور دستها با طلوع و غروب خورشید یکی شد. عاشقانه ای در ستایش عشق سرود و هر فاصله ای را با هرم لبخند ذوب کرد. می توان بر روی تخت بیماری هم در صدای باد، صدای باران و آواز پرنده ، سرود زندگی را شنید.  می توان باور کرد که خار گل سرخ برای رنجاندن نیست و صدای افتادن برگ، حکایت از نامهربانی درخت ندارد. می توان به تماشای رقص پروانه  بر روی اطلسی های روی دیوار نشست و به مرگ پروانه و  پژمردن اطلسی  نیندیشید. آری، می توان حتی در زمانی که ای.ال.اس تمامی بدنت را محاصره کرده،  با تنها رمق باقی مانده در یک انگشت دست، به آنهائی که سالمند، پیام رساند که: “زندگی با ویلچر هم زیباست” و “مرگ گاهی نیز ریحان می چیند”!

این بود تجربه ای از زندگی مریم و من با ای.ال.اس! اما تجربه شما در زندگی چیست؟ شما نیز برایمان سخن بگوئید تا بیاموزیم.

فرح شریعت

www.alsiran.com

 

بررسی کنید همچنین

او نیست ولی خاطره اش جاری است

و کلام مبین احساس است بگوییم که دوستشان داریم

20 نظرات

  1. سلام منم هم وضعیت نگین و دارم مادرم سه ماه متوجه شدیم بیماری ای ال اس داره داغون این درد من و پدرم و نابود کرد فقط دعا کنیم درمانش پیدا شه انشالله

  2. من یه ماهی میشه متوجه شدم مادر عزیزم به این بیماری دچار شده همش میگم مگه مامانم چه گناهی کرده بود که اینطور باید عذاب بکشه مادر عزیز من آزارش به یه مورچه هم نرسیده بود خودش هنوز خبر نداره وقتی بهم میگه من خوب میشم؟ دلم ریش ریش میشه همش میگم خدایا میخواستی از ما بگیریش با یه سکته هم میتونستی چرا میخوای اینقدر زجر بکشه

  3. با سلام به خدمت شما.من پسر یک پدر مبتلا به این بیماری als هستم و تک فرزند هستم پدرم وقتی به این علایم ناتوانی وضعف پی برد رفت دکترو باتشخیص دکتر های تبریز وتهران به بیماری als مبتلا و تشخیص داده شد.وگفتند تنها دو یا سه سال مهمان شماست.ما از روحیه و زندگی افتادیم.پدرم شدید تر شد و مغازه داشت که اونم بسته ماندودر خانه با وجود پی گیری درمان این بیماری شدید زمین گیر شد تا اینکه به کمک دستگاه اکسیژن تنفس میکرد وغذا خوردن برایش غیر ممکن شدمن و مادرم برایش غذا میدادیم و از جایش جابه جا میکردیم خوب میدانم چی اتفاقی اوفتاد ولی توصیفش زیاد است پدرم مقاومت میکرد و ماروحیه میدادیمدر پدرم را به دکترزیادی بردیم ولی فقط داروی گران میدادند که فایده نداشت آخرش در مقابل چشمان ما آب شد سه ماه آخربود که دراز نمیکشید ونشسته رو مبل میخوابید که در درازکشیدن نمیتوانست نفس بکشد از ایستادن پاهایش ورم کرده بودند تا اینکه بعد از دو سال ما راتنها گذاشت و در خانه با رنج در مقابل چشمایمان چشم از جهان گشود و راحت دراز کشید.عزیزان این تنها گوشه ای از توصیف ها بود این بیماری از سرطان هم بدتر هست.به امید پیدا کردن درمان قطعی این بیماری.ما حتی به آلمان هم مدارک پزشکی پدرم را ارسال کردیم انها هم داروی دادن که پزشکان ایرانی داده بودند.من با دیدن وضع سخت وشدید پدرم شکستم و ترسیدم پدر رفت ولی خاطره هاش به دل موند به امید دیدن دوباره پدر.

  4. سلام
    کسانی که به این بیماری دچار شدن که شدن و کاریش نمیشه کرد چاره جز کنار اومدن با این بیماری ندارن این بیماری امتحانیست برای اطرافیان بیمار. آزمون یعنی سنگ محک. کسی که این بیماری را مبتلا شد تقریبا دیگه کاری از دستش برنمیاد که برای خودش بکنه. فقط میتونه روحیشو حفظ کنه که اونم در سایه روحیه ی اطرافیان ممکن میشه. یعنی اگه اطرافیان بخصوص همسر و فرزندان روحیشونو شاد نگه دارن یا لااقل تظاهر به شادی کنن؛ بیمار میتونه روحیه خوبی داشته باشه. اگه مدام باچهره عبوس و آه و ناله بخوان بیان بالای سر بیمارشون مسلما بیمار هم نمیتونه روحیه خوبی داشته باشه. اگه قرار باشه مدام بالای سر بیمار بگیم دیگه خسته شدیم و بریدیم و از این حرفها اون بیمار بینوا چه بر سرش خواهد آمد؟ در این صورت رنج سربار بودن را به رنج بیمار بودنش اضافه کردیم.
    من در تمام مدتی که به همسرم خدمت کردم روحیه شوخ طبعی خودمو حفظ کردم کارای خیلی شخصیشو که انجام میدادم همراه با شوخی و خنده بود اونم تمام مدت میخندید. وقتی میخواستم جابجاش کنم مثل مادری که فرزندشو بغل میکنه باهاش رفتار میکردم میبوسیدمش و نوازشش میکردم.
    وای که همسر نازنینم چه روزای خوبی داشتیم کاش اون روزا برمیگشت درسته که رنج میکشیدی ولی خودخواهانه میگم ترجیح میدادم همونطور در کنارم باشی تا این که فقط با خاطرات زندگی کنم.
    چقدر دیشب گریه کردم!!! دقیقا یک ماهه که تنهام گذاشتی بی انصاف!! خیلی دوستت دارم برای من همیشه زنده ای.

  5. سلام..من پدرم als گرفته..خیلی تو دلم خالی شد..اما با دیدن مریم نگین و مخصوصا شما یه کم آروم گرفتم..اما پدرم همیشه دعای بعد نمازش این بود که زمین گیر نشه که شد:امان از تقدیر..اما زندگی ادامه داره..منم میرم شهرستان تا ازش پرستاری کنم..امیدوارم کم نیارم

  6. با سلام من پدر عزیزم رو در تاریخ 91/02/25 در اثر این بیماری از دست دادم خیلی خیلی دلم بحاله کسایی که این بیماری رو دارن میسوزه انشاء الله همه بیماران زیر سایه الله شفای خیر بگیرند

    • محسن از کاشان

      وسلامی از ته دل ان شااله خدا همه اثیران خاک را بیامرزد وهمچنین پدر مرحوم شمارا.خداوند این بیماری را به بندگانش نداده است.بلکه ما بندگان به سراغ این بیماریها میرویم.ای ال اس بیماری خاص نیست.کاملا عادی هست.ما بزرگش کردیم.خداوند همیشه خوبی بندگانش را میخاهد نه مریضی انهارا. به نیت فرج حضرت صاحب الزمان الهم عجل لولیک الفرج

  7. سلام فرح و مریم عزیز خیلی مطالب شما و دوستان زیبا بود ولی من هنوز هم نمی توانم مرگ مادرم و ابراهیم عزیز را باور کنم.
    درست 45 روز پیش 7 ژانویه 2012 بود که مادرم را بعد از 4 سال رنج این بیماری به قول امید اختاپوس وار از دست دادم و ناراحتی وجدان دائمی در من بوجود آمده که چرا با خودخواهی که داشتم نتوانستم به مادر خود بیشتر محبت کنم حتی این ناراحتی باعث آرزو کردن مرگ برای خودم شده است ولی با این مطالب شما کمی آرامتر شده ام .
    برای شما آرزوی آرامش میکنم.

  8. فرح عزیز سلام،
    خیلی خوب است که امکان تماس را زنده نگاه داشتی، چونکه فکر میکنم که نه تنها بیماران و بستگان مبتلا به ای -ال -اس بلکه افراد دیگری که با مشکلات زندگی دست و پنجه نرم میکنند میتوانند برای ادامه دادن به زندگی روحیه و انگیزه بگیرند. من هم به مانند دوست عزیزی که متاسفانه نامش را ننوشته وبه تاریخ شانزده فوریه نظر خودش را ارسال کرده مینویسم که من هم فکر میکنم شرایطی که الان دارم و مسائلی که باید حل کنم از لحاظ کیفیت خیلی بیش از ان است که سالهای پیش داشتم و بایستی برای حل مسائل موجود صبوری و قابلیت انعطاف کافی پیدا کنم. گاهی ذهنم خیلی گرفته میشود و فکر میکنم که برایم هیچ چاره ای پیدا نمیشود و به زیر زمین ذهنم میروم و در تاریکی سر میکنم . ولی اگر واقع گرا باشم باید چشم خودم را به روی اینهمه امکاناتی که در اختیار دارم باز کنم و خدا را شکر کنم. مهمترین آنها داشتن جسمی که با وجود بعضی بیماریها باز هم اجازه فعالیت، ورزش، کار و حرکت میدهد.
    فرح جان، در جوابت به مریم گل از شکستن تابوی مرگ در ذهن و پذیرش ان به عنوان جزیی از زندگی نوشته بودی که به نظر من خیلی جالب است. اگر انسانها به این مورد توجه میکردند، دیگر حق دیگران را پای مال نمیکردند و انجام هزاران بی عدالتی از جانب بعضی ها برعلیه انسانهای دیگر صورت نمیگرفت. برایت آرزوی پایداری و پیروزی میکنم.
    شیوا

  9. سلام،مامان من هم بیماری ای ال اس دارن،من بخاطر کارای پایان نامه ام وضعیتی دارم که نمیتونم کنارشون باشم،کمکشون کنم،از این موضوع عذاب میکشم،هر شب کابوس میبینم.با وجود اینکه استاد راهنمام از وضعیت مامانم اطلاع داره ولی اجازه نمیده کارای آزمایشگاه تمومشه. موفقیت درسیمو،مدیون زحمتای مامانم هستم.تا حالا چند بار خواستم انصراف بدم ولی همه مخالفت می کنن.خیلی سخته.مامانم 2ساله که اصلا صحبت نمیکنه،دوست دارم صدام کنه،دوست دارم با مامانم حرف بزنم.2ساله با هیچکس نتوستم دردودل کنم.آخه همه حرفامو فقط به مامانم میگفتم.من با مامانم دوست بودم.نمیدونم چیکار کنم. این مدت خیلی سختبارو تحمل کردم.

  10. ربه کا اقبال سوادکوهی

    فرح عزیز

    با سلام و خسته نباشید ازبرقراری این سایت و دنبال نمودن راه امید عزیز دربرقراری ارتباط با بیماران ای ال اس درایران. فرح عزیز همسرمن هم اکنون با ارتباط با دستگاه ونتیلاتورو همچنین گاواژ ادامه حیات می دهد. بیشتر در ارتباط با نامه مریم عزیز که با بیماری پدرش دست وپنجه نرم می کند این پیام را می نویسم که من هم با او کاملا “هم عقیده ام وتک تک خطوط نوشته هایش را احساس ولمس می کنم. چون من نیزمانند او با چنین مریضی وبا دوفرزند کوچک مشکلات فراوانی دارم. به درستی که خداوند پشتیبان ماست فقط دریک جمله کوتاه به مریم عزیز بگویم که کارگردان سخت ترین نقشها را به بهترین بازیکنان می دهد و دیگر پیغامی که در من تاثیر زیادی گذاشت این است که شاد بودن بهترین انتقامی است که می توان از زندگی گرفت .به امید استقامتهای بیشتر برای خودمان

    • سلام ربه كاي عزيز
      اميدوارم كه حال همتون خوب باشد وقتي مطالب وپيامهاي بچه هارا ميخونم خيلي ناراحت ميشم. وقتي مال شما را خوندم ياد خواهر خودم افتادم كه اين بيماري را با دو تا بچه كوچك كه هنوز يكيشون به دنيا نيومده است براي همسرش تشخيص داده اند. من از الان به فكر خواهرمم كه با دو تا بچه كوچكه و اگه رفته رفته حال همسرش بدتر بشه چه جوري ميخواد بهشون برسه.و اين فكرها خيلي عذابم ميدهد.و آرزوي صبر واستقامت براي هممون و مريم عزيز را از خدا خواهانم.

      • ربه کا اقبال سوادکوهی

        رالی عزیز

        به امید صبر واستقامت فراوان برای شما وخواهرتون من هم هنگام بارداری فرزند دومم متوجه شدم که همسرم مبتلا به
        این بیماری لاعلاج شده است به نظر می رسه که من در تجربه
        کردن این بیماری ازخواهر شما جلوتر هستم اگر کمکی یا
        مشورتی خواستید با کمال میل انجام خواهم داد
        خداوند صبر واستقامت را به بندگانش عطا خواهد نمودالبته
        با کمک اطرافیان

        • سلام ربه كاي عزيز
          از دور بچه هايت را مي بوسم و برايشان آرزوي سلامتي دارم.ربه كا خيلي وقت بود كه به اين سايت سر نزده بودم و امروز كه خيلي دلم گرفته بود گفتم سري بزنم ببينم در مورد اين بيماري خبر تازه اي به چشم مي خورد يا نه!!!!خواهرم الان يه سال ميشه كه اين بيماري گريبانگير همسرش شده است ولي باز هم به خدا اميد دارد كه خوب مي شود.ربه كا نميدانم چرا اصلاً نميخواهد قبول كند كه اين بيماري را همسرش دچار شده است.دوست دارم باهات در تماس باشم وباهات مشورت كنم از مديريت محترم سايت خواهش مي كنم ايميلم را در اختيار ربه كا بگذارند. خيلي ممنونم ربه كاي عزيز(از ته دلم دعايت مي كنم از اين امتحان سربلند بيرون بياي.)

  11. امیراحمدی

    سلام
    من پدری هستم که ای ال اس دارم با اینکه هنوز راه میرم وکارمیکنم اما کلی از کارام رو همسر عزیزم و دوتا دختر گلم انجام میدن.خیلی سخته براشون ولی هرگز به لب نمیارن این قسمتش برای من دشواره نه خود بیماریم.
    امیر احمدی

  12. مريم عزیزم گل مهربون بابا برات یه دنیا صبر از خدا میخوام. از خدا میخوام به اندازه ی تموم رنجهایی که داری متحمل میشی برای پدر بی نظیرت لطف و مرحمت عطا کنه و معجزه وار همه چیز اونطوری بشه که میخوای. عزیز دلم خاله ی من به درد پدر شما دچاره و واقعا درکت میکنم. خاله ی من که در اصل خاله ی مادرم هستن هیچوقت بچه ای نداشته و تو مریم گل مهربون نعمتی هستی برای پدر بزرگوار و بی نظیرت. خاله ی من دخترهای خواهرش ازشون نگهداری میکنن و میدونم چقدر دوست داشت فرزندی داشت که لااقل حس نکنه سربار دیگرانه با اینکه همه بهش مهربونی میکنن و براش کم نمیزارن ولی اولاد خود آدم چیز دیگه ست. گل مریم مهربون باور کن خدا سعادتی نسیبت کرده که خدمتکار پدر عزیزت باشی و به وجودت افتخار کنه و از اینکه بی چون و چرا و با تمام وجود برایش زحمت میکشی باور کن هر لحظه لذت میبره و همین تلاش بی وقفه ی شما بهش امید زندگی میده. عزیز دلم برات دعا میکنم و اشکهام و تقدیم میکنم به بزرگی و عظمت روح قشنگت. اشکهای من از روی دلسوزی نیست به خاطر اینه که بهت قبطه میخورم و به عنوان یه هم وطن یه هم نوع و یه خواهر اگه قبولم داشته باشی بهت عشق میورزم و از دور دستهای مهربون و عاشقت و میبوسم.
    مریم گلم به وبلاگ من سربزن کمی حال و هوات عوض بشه هر کاری هم داشتی در خدمتم من دختر خاله ای دارم که تشخیص دادن سرطان خون داره و باهاش گفتار درمانی میکنم اگه فکر میکنی میتونم کمکی باشم بهم ایمیل بزن عزیزم
    با یه دنیا عشق این روز و به تو تبریک میگم که پرچم دار عشقی به پدرت و خانواده ات.
    در پناه بی همتای خدای مهربون سلامت و موفق باشی گلم

    • مدیریت وبسایت

      این دیدگاه نیز بطور مستقیم به ایمیل وبسایت ارسال شده است:

      سلام
      برام جالبه که هر وقت به یه چیز فکر می کنم نشونه های زیادی از اون تو زندگی ام پیدا می شه. مدتیه دارم به این فکر می کنم که الان زندگی من تو سخت ترین شرایطشه. البته یه دیدگاه رو باید مدنظر داشته باشیم که ما همیشه شرایط سخت رو نسبت به روزای قبل زندگیمون تشخیص می دیم.منظورم اینه که شاید چیزی که
      الان به نظر ماسخته چندسال دیگه خنده دار باشه.چون سخت تر از اونو تجربه کردیم. فعلا شرایط سخت زندگی من اینه که تو شرایط خیلی بحرانی کاری و درسی قرار
      دارم وتوی این مدت از کسانی راهنمایی گرفتم که فکر می کنم به جای دوست دشمن من بودند.بودنشون برای کارم لازمه ولی از طرفی نمی خوام باشند.همیشه
      تو زندگی تو دوراهی بودن از جمله سخت ترین شرایطه.این دیدگاه منه

    • منم یه مریم هستم باتمام شباهت به این مریم

پاسخ دادن به ربه کا اقبال سوادکوهی لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *