Home / صفحه اصلی / تالار گفتمان برای بیماران ای.ال.اس و اطرافیان آنها

تالار گفتمان برای بیماران ای.ال.اس و اطرافیان آنها

دوستان عزیز بازدیده کننده وبسایت ای.ال.اس ایران،

همانطور که میدانید صحبت کردن با هم سرنوشت و هم درد نه تنها برای ما بسیار تسکین دهنده است، بلکه از طریق ارتباط  برقرار کردن با کسانی که خود دچار ای.ال.اس هستند و یا عزیزی از آنها بیمار است، می تواند از نظر تبادل تجارب شخصی بسیار مفید باشد. از این پس شما می توانید از طریق تالار گفتمان وبسایت ای.ال.اس با دیگران ارتباط برقرار کنید. طبعا مفید بودن  این تالار گفتگو، برخورد فعال تک تک شما عزیزان را می طلبد. 

شما می توانید از طریق “تالار گفتمان ای.ال.اس” در قسمت پیوندهای همین سایت  وارد تالار گفتگو شوید.

مدیریت وبسایت ای.ال.اس ایران

 

بررسی کنید همچنین

64 نظرات

  1. چقدرررر ناامیدی اینجا موج میزنه :((( برای مادر عزیز من هم این بیماری رو تشخیص دادن و با خوندن این مطالب خیلی حالم بد شد. سوال من اینه (البته اگر کسی میخونه و کسی جواب میده) هیچ ارگان و انجمن و ان جی اویی چیزی برای ایم بیماران وجود نداره؟ من هر چی سرچ کردم چیزی پیدا نکردم. بیایین یه کاری بکنیم حداقل جزو بیماران خاص قرار بگیرن یه کمکی به هزینه ها بشه… داروی خارجی و ایرانی تفاوت اثرشون چقدره؟ کسی میدونه؟؟؟؟

  2. عطا شریفیان

    با سلام ما هم یک بیماری آالاس داریم و برای تهیه قرص ریلوتک دچار مشکل هستیم تو استان کردستان شهر دیواندره هستیم اگه کسی میتونه تو تهیه قرص کمکمون کنه ممنون میشیم ۰۹۱۸۹۷۴۶۶۲۸

  3. 58 عدد قرص ریلوتک فرانسوی اصل موجود است (تنها 2 عدد مصرف شده فوت شدند) انقضا 2021

  4. سلام دوستان، کسی اطلاع داره که این بیماری جزو بیماری های خاص محسوب میشه یا نه؟

  5. سلام
    مادرم بیماری ای ال اس دارد جهت تهیه داروی دچار مشکل شدیم
    لطفا کمک کنید.

  6. با سلام..پد من هم دو ساله این بیماری رو داره.. تازگی پلاسما فریز انجام دادیم براش…نمیدونم چقدر میتونه موثر باشه واقعا??

  7. مادر نازنین من هم ۲۸ مرداد ۹۶ بر اثر این بیماری لعنتی فوت کرد .
    امیدوارم خود خدا کمک کنه و هرچه زودتر درمان این بیماری پیدا بشه . خیلی سخته خیلی … من

  8. سلام بر دوستان عزیز
    داروی RELUZOLE 50 حارجی رو از کدوم داروحانه در تهران میتونم تهیه کنم؟
    کسی اطلاع داره؟

  9. سلام جواب منو ندادين خواااااااهش ميكنم به سوال من جواب بدين كه اگه دكترم اشتباه كرده برم به يه دكتر ديگه مراجعه كنم

  10. سلام با آرزوي بهبودي براي همه بيماران
    من ٢٦سال دارم و دست راستم بي حس شده و آتروفي ماهيچه دارم ولي ١٥سال طول كشيد تا عضلات دستم لاغر شد و حالا كمي دست چپم اذيتم ميكنه به دكتر مراجعه كردم قرص ريلوزول را تجويز كردن يعني امكان داره به بيماري اي.ال.اس مبتلا باشم خيلي داغونم لطفا جواب بدين

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز اینکه آیا مشکل شما به این بیماری ربط دارد یا نه، طبعا باید پزشک متخصص تشخیص بدهد. ولی همانطور که در مطلب لینک زیر می خوانید، (لینک ضمیمه است) در بیماری ای.ال.اس. ماهیچه ها قدرت خود را از دست می دهند اما بی حس نمی شوند. همچنین سرعت پیشرفت بیماری معمولا بالاست. اما اینکه چرا دکترتان این دارو را تجویز کرده نمی دانم. اگر شک دارید شاید بهتر باشد به یک پزشک متخصص مغز و اعصاب دیگر مراجعه کنید.
      http://www.alsiran.com/?p=92

    • سلام…باید پیش داخلی مغز و اعصاب برین…یا نوار عصب و عضله انجام بدید….تهران.دکتر شهریار نفیسی…بینارستان شریعتی

  11. ۱۳ خرداد ۹۶ ساعت ۱۰ شب مادرم بعد یکسال و نیم دست و پنجه نرم کردن با غول ای ال اس اسمانی شد.برای معده اش لوله گذاری کردیم ۹ روز پیش از اسمانی شدن برای تنفس تراکستومی کردیم و چقدر سر عمل اخر اذیت شد .چقدر صبوری کرد وچقدر درد میکشید وقتی عفونتهای ریه اش رو تخلیه میکردیم .حالا نیست و دل من شبیه گنجشکی که در دام گربه افتاده مدام دل دل میزند برای روزهایی که برایم میوه پوست میکند، دخترم را به پارک میبرد و با من شب عید برای خرید راهی خیابان میشد .ای چرخ فلک الهی نچرخی که بی مادرم کردی.

    • سلام ببخشید میتونم بپرسم علت مرگ مادرتون چی بوده اخه پدر من هم ای ال اس داره و قراره تراک بشه و با ونتیلاتور نفس بکشه چون الان تو ای سی یو هست دیگه خودش نمیتونه نفس بکشه اما لوله ای که توی دهنش گذاشتن جگرمو مبسوزونه بابام تمنا میکنه درش بیارین و اونها مجبوری دست و پاهاشو بستن حالم خراب میشه میبینمش

    • عزيزم خدا رحمتش كنه خيلي سخته الان باباي من اينجوريه من دارم دق ميكنم دكترها گفتند بايد لوله بزاريم اكه نزاريم نميتونه غذا بخوره و اكه از طريق دهان بخوره ريه اش عفونت ميكنه
      خيلي داغونم

  12. مروز 15 تیرماه 1396
    09132059622
    من اسماعیل ساکن شهر اژیه از توابع استان اصفهان هستم
    مدت 5 ماهه که پدرم توانایی حرکتی دست چپ خودشو از دست داده و ماهیچه های هر دودستش آب شده .
    به همه جور دکتری مراجعه کردیم و همه به غلط دیسک گردن رو علت بیماری تشخیص دادند و با داروهایی که تجویز کردند هیچ بهبودی حاصل نشده که بدتر هم شد . فیزیو تراپی ، جریان برق و و و و و ..
    دیروز با توصیه یکی از آشناها پیش دکتر متخصصی رفتیم و بلافاصله بعد از شرح بیماری و نشون دادن ام آر ای تشخیص دادند پدر عزیز و دوستداشتنیم دچار بیماری ALS شدند . هنوز از بیماری اطلاعاتی نداشتم تا اینکه با شما آشنا شدم توی این سایت و دقیقا علائم بیماری رو با بیماری پدرم مطابقت دادم—– تشخیص بیماری درسته—– من امروز سرکار نرفتم و نمیدونم تا کی باید این وضعیت رو ادامه بدم….. من بدون پدرم نمیتونم زندگی کنم–چیزهایی که خوندم دردآوره—— فقط گریه کردم — گریه گریه گریه——— به کسی چیزی نگفتم راجع به بیمارییش—– نمیدونم چیکار کنم— Rilutek تجویز کرده برای پدرم دکتر—– پدرم کارگره—- بیمه هم نیست—-کل داروخانه های اصفهان رو گشتیم حتی خوندن Rilutek رو هم بلد نبودند چه برسه که ببیند دارو موجوده یا نه که جای تاسف داره — من نمیدونم درد و دلمو کجا و به کی باید میگفتم باید خالی می شدم—— پدرم عشق منه — عمر منه — باورم نمیشه دوسه سال دیگه بیشتر مهمون ما نباشه—- دیوانه کنندست—- خداااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا ——- بنا به توصیه پزشک به بیمارستان مام سجاد رفتیم برای تهیه دارو که هزینه تهیه Rilutek رو برای هر جعبه و به صورت ازاد یک میلیون تومان اعلام کرده—– من خودم کارگرم—پدرمم کارگره نه بیمه ای نه پشتیبانی و نه هیچ که هیچ—– موندیم چجوری هزینه تهیه داروهاشو تامین کنیم —- تو رو به روح رسول اله کمکمون کنید …. من اینجوری ادامه بدم زودتر از پدرم میمیرم——- خدایا کمکمون کن ………….. من شماره تلفن خودم رو میذارم اگه دوستان لطف کنند قرص هاشونو با ما قسمت کنند تا لااقل چند سال بیشتر پدرم پیشمون باشه ——————- ممنونم از همه —– و متاسفم که هیچ دلگرمیی واسه عزیزایی که به این بیماری دچارند ندادم —— 09132059622

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، بیماری پدرتان باعث تاسف است. سعی کنید بر خود مسلط شوید. تنها توصیه ام به شما این است که سعی کنید کمتر به آینده بیماری پدرتان فکر کنید. از او و از لحظاتی که با او دارید استفاده کنید. همانطور که می بینید، پیام و درخواست شما در مورد داروی ریلوتک درج شد تا اگر کسی امکانش را داشت کمک کند. اما این را بدانید که این دارو در مورد بیماری ای.ال.اس. اصلا معجزه نمی کند. تاثیر آن در اغلب بیماران جای سوال دارد. گذشته از این اگر پدرتان قرار باشد از این دارو استفاده کند، طبق قوانین پزشکی که در اروپا وجود دارد، باید هر شش هفته یکبار از بیمار آزمایش خون به عمل آید. چون مصرف این دارو ممکن است عوارض جانبی داشته باشد. براساس تجربه شخصی نیز به شما اطمینان می دهم که اگر پدرتان این دارو را مصرف نکرد، ناراحت نشوید. چیز زیادی را از دست نداده اید.
      قوی باشید و با امید به خدا و با تکیه به عشقی که به پدرتان دارید، سعی کنید مثبت فکر بکنید. از اینکه شاید پدرتان را دو یا سه سال دیگر از دست بدهید، نوشته اید. اما دوست عزیز، چه کسی به من و شما که دچار این بیماری نیستیم و سالم هستیم، دو یا سه سال که سهل است، چه کسی تضمین داده که حتی تا دو یا سه روز دیگر زنده باشیم؟ پس قدر لحظات را بدانید.
      با آرزوی صبر و بردباری برایتان

    • سلام دوست عزیز این بیماری جز بیماری های خاص هستن داروهاشون رو ازهلال اهمر شهرتون تهیه کنین ولی این دارو هیچ تاثیری نداره بیماری به پیشرفتش ادامه میده مادرمن درعرض شش ماه کلا ازپا افتادبه امید روزی که درمان قطعی برا این بیماری پیدا بشه جدیدا هم یه داروی ژاپنی تایید شده نمیدونم کی به کشور مامیرسه

    • سلام دوست عزیز این بیماری جز بیماری های خاص هستن داروی ایرانیش رو ازهلال اهمر شهرتون تهیه کنین ولی این دارو هیچ تاثیری نداره چه ایرانی چه خارجی کلا سه ماه عمر بیمار واضافه میکنه سه تاشش ماه هم بیشتر نمیشه استفاده کرد بیماری به پیشرفتش ادامه میده مادرمن درعرض شش ماه کلا ازپا افتادبه امید روزی که درمان قطعی برا این بیماری پیدا بشه جدیدا هم یه داروی ژاپنی تایید شده نمیدونم کی به کشور مامیرسه

    • آقا اسماعیل پدر من هم این بیماری را دارد دکترها به ما گفته بودند حداکثر 3 سال پیش ماست ولی الان با گذشت 9 سال خدارا شکر هنوز پدر با ماست ولی متاسفانه 10روز است دوباره دارو نایاب شده است اگر شما توانستید داروخانه ای پیدا کنید که این قرص را داشته باشد من حاضرم هزینه 60 قرص پدر شما را بدهم

  13. سلام شش ماه است دنبال قرص ریلوتک خارجی هستم کسی داروخانه ای سراغ دارد که نمونه خارجیش را بفروشد با تشکر

  14. سلام
    درخصوص تهیه دارو و قیمت آن، قرص ریلوتک ۵۰ با قیمت های مختلف در بازار وجود داره، یک آشنا گفتن داروخانه ۱۳ آبان، کسی هست که جدیدا از این داروخانه ریلوتک گرفته باشه؟ قیمت چقدر بوده؟ هر عدد
    ممنون

  15. ببخشید نحوه مصرف قرص ریلونورم(ریلوزول) روزی دوبار.هر 12 ساعت است.
    معده خالی باشد یا پر؟با آب زیاد میل شود؟فرد نباید دراز بکشد؟

  16. سلام،یک دنیا سپاس بابت پاسخگوئی شما عزیزان.ما دو روز است که متوجه شدیم مادرمان دچارals شده است.انتهای سوالم اینه که تو جاهای مختلف خوندم بیمارستان رسول اکرم در ستارخان برای بعضی بیماران پیشنهاد پیوند سلولهای بنیادی رو میده،ایا ابن مطلب حقیقت داره؟خیلی برامون دعا کنید این روزها عجیب محتاج ثانیه ای دعای همه هستیم.با تشکر

  17. سلام دوستان. مادر من هم درگیر این بیماریه متاسفانه.شرایط خیلی سختیه.این گروه تلگرامو واسه تبادل اطلاعات تشکیل دادم.شماهم عضوشید و تجربیاتتون رو دراختیار بقیه بذارین قطعا کمک میکنه.باتشکر
    گروه همیاری بیماران ALS
    تلفن:09353040528

  18. سلام
    پدرم مدت 6 ماهه که به این بیماری دچار شده اما در تهیه داروی خارجی مشکل دارم یعنی نمی تونم پیداش کنم، من ساکن اهواز هستم به هلال احمر هم مراجعه کرده ام اما یا ندارن یا به دلایلی از دادن ان امتناع می کنند. داروخانه امام صادق(ع) هم فقط نمونه ایرانی دارد لطفا راهنماییم کنید دوستان.

  19. سلام مادر شوهر بنده حدود یک سال و نیم هست که بهALSدچار شده,اول دستاش بی حس بود تا این که کلا از کار افتاد حالا هم تازگی پاهاشون داره از کار میافته, قرص ریلوزول استفاده میکنن,بنظرتون قرص خارجی این بیماری تاثیر بیشتر داره یا نه,(اسم قرص خارجی چی هست؟)

    • مدیریت وبسایت

      همانطور که در برخی مطالب وبسایت اشاره شده، قرص ریلوتیک گفته می شود حدود سه ماه به افزایش عمر بیمار کمک می کند. ولی برای جلوگیری از عوارض احتمالی آن لازمست حتما تحت نظر پزشک باشد که حتما در فاصله زمانی مشخصی از طریق آزمایش خون کنترل می شود.

  20. سلام مادر من ٦ ماه بود كه خوب حرف نميزد بعد چندبار دكتر رفتنهاى مختلف دكترازاده حسينى تشخيص اى ال اس داد و قرص ريلوتك نوشت به هر زحمتى بود خارجيشو پيدا كرديم ولى خدارو شكر قبل از مصرف بهتر شد و حالا شروع كرده به خوردن قرص و هيچ عارضه اى جز زبانش نداره روحيه خوبى داره من و دو تا از برادرام ميدونيم بهش جزيياتو نگفتيم أيا ممكنه تشخيص اي ال آس اشتباه باشه

  21. سلام.پدر من هم یک سالی هست که در گیر این بیماری شده واقعا تو شرایط سختی هستم .دیشب دکتر نفیسی به یقین بیماری رو تایید کرد و قرص رینوزول تجویز کرده ولی هنوز پدرم از بیماریش خبر نداره.همین جا برای همه مریضا ارزوی شفا می کنم و اگر مقدور نیست خدا هیچ مریضی رو از دست و پا نندازه.این مطالبی رو که راجب بیماری ای ال اس می خونم می فهمم که چه روزگار سختی در پیش رودارم.ای خدا به داد همه برس.

  22. بنام خدا

    با سلام وآرزوی سلامتی برای تمامی مریضان

    کامنت های دوستان و خوندم واقعا درد آوره فقط میتونم بگم خدا به همه صبر بده!پدر من دو سالی است که زبونش تنبل شده بعد از مراجعات مکرر به پزشکای مختلف متوجه شدیم که پدر ما هم یک نوعی از بیماری ای ال اس گرفته که فقط زبونو درگیر میکنه!الان پدرم به سختی صحبت میکنه و بلع غذا براش خیلی مشکله؛البته سایر اعضای بدنش هیچ مشکلی نداره!پزشک واسش قرص ریوزول تجویز کرده. میخواستم بدونم نوع خارجی این قرص با داخلیش از نظر کیفیت خیلی فرق میکنه چون خارجی قیمتش خیلی گرونه؟؟لطفا راهنمایی کنین

  23. سلام دوستان با ارزوی سلامتی برای تمام بیماران من مادرم به این بیماری مبتلا هستند
    میخوام تو واتس اپ یه گرو واسه تبادل اطلاعات درست کنم که راحت تر و بهتر بتونیم به هم کمک کنیم شماره میذارم تو واتس پیغام بذارید تا عضو شوید
    با تشکر برای همه بیماران از صمیم قلب ارزوی سلامتی و بهبود دارم

    09374907127

  24. آرزو دارم دلت از غصه ها خالی شود .
    سهم تو از زندگی، یک عمر خوشحالی شود…
    با عرض سلام و خسته نباشید خدمت عزیزان ، بنده علاقه ای شدید به مطالعه درباره ی بیماری als دارم ! به نظر من یکی بهترین روش ها برای مقابله با این بیماری استفاده کردن از قدرت ذهن انسان است . اعتماد به نفس داشته باشید ، و بدانید که سر رشته ی تمام امور در دست پروردگار است . در آخر : فردا هایی که هیچ وقت نمیرسند هم بهانه خوبی است برای امیدوار بودن،برای زندگی بهتر داشتن،برای یک نفس راحت کشیدن ، خدا رو شکر

  25. مرسی بخاطر راهنمایی و همدردیتون.دیدن مریضی پدر و مادر خیلی کشندست.خدا به همه سلامتی بده.از دوستای خوبم که همه با همدرد هستند خواهش میکنم نظرات و تجربه هاشون را به اشتراک بذارن.مرسی

  26. سلام دوستان عزیز،من پدرم نزدیک به 3 سال که گرفتار این بیماری شده.الان مشکل بلع داره،دکتر هم peg رو پیشنهاد کرده.اما خودش راضی نمیشه مادرم هم میگه اگه بذاره زودتر از بین میره.الان غذا میوه میانوده های متفاوت میخوره اما اگه پگ بذاریم فقط باید مایعات بوخوره.لطفا راهنمایی کنید.دستاش داره از کار میوفته،زندگیمون مثل جهنم شده کارم شده فقط گریه.طاقت زجر کشیدنشو ندارم.

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، در مرحله ای بیماری ای.ال.اس تغذیه بصورت طبیعی غیرممکن می گردد. بنابراین طبق تجربه شخصی و از آنجائی که بدن بیمار باید مواد لازم را دریافت کند، استفاده از سوند یا پگ، ضروری به نظر می رسد. برایتان صبر و استقامت آرزو می کنیم. شرایط بسیار سختی دارید ولی باز سعی کنید روحیه و امیدتان را از دست ندهید. پایدار باشید.

    • اخه عزيزم دقيقنا مثل بدرمن كه بايد پك بزاره ولي هنوز ما نزاشتيم شما براي پدر گزاشتيد

  27. سئوال آیا این شایعه که سلول های بنیادی میتواند کمک کند حقیقت داره

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز، تحقیق، مطالعه و آزمایشات مختلف در تمامی زمینه ها، از جمله سلولهای بنیادی، برای یافتن علاج و درمانی برای بیماری ای.ال.اس ادامه دارد ولی متاسفانه تا کنون هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد.

  28. در این بیماری روحیه بیمار حرف اول را میزند و تا آنجائیکه میتواند نباید غذا هایی با طبع سرد بخورد و باید ورزش کند تا عضلات ضیعیف نشود

  29. سلام

    من همسرم 6 ماه است دچار A L S گردیده که قرص ریلوتک به مبلغ 10200000 ریال از دارو خانه 13 آبان تهیه می کنم ضمنا یوگا در این زمینه می تواند کمک کند

  30. منظورم اینه که ممکنه حتی ۱درصد تشخیص ALS توسط یه پزشک دیگه رد بشه؟

  31. سلام.آقا رضا خارجیش که تو مشهد فراوونه. ما بخاطر وضعت مالی مون دنبال داخلیش میگردیم که پیدا نمیشه. من مادرم به این بیماری مبتلاست،حدود ۶ماه است که تشخیص دادن.نمیدونید چه غمی تو دلمه.خودش خبر نداره که این بیماری کشنده ست،فقط تا حد فلج شدن خودش خبر داره.ولی مادرمن هنوز خیلی ازعلائم بیماری آی ال اس نداره،بنظرشما اگه پزشکش عوض کنیم و ببریمش پیش یه فوق تخصص بهتر امیدی هست؟یا نه؟

  32. با سلام و عرص ادب و آرزوی بهبودی تمامی بیماران ، برادر من به این بیماری مبتلا شده است و الان قرص ریلوتک استفاده میکنه ، می خواستم ببینم منبعی برای تهیه این دارو هست و یا خیر ؟ چون ما دو سه روزه دنبال خارجیش هستیم ولی پیدا نکردیم ، میشه راهنمایی کنید . ممنون از زحماتتون .

    • سلام
      برای تهیه قرص ریلوتک خارجی به داروخانه های دولتی مراجعه کنید
      12 فروردین(میدون حر)ما همیشه ازین داروخونه میگیریم
      به امید شفای همه مریضان

  33. سلام زیتون خانم.بنده مادرم 14روز پیش فوت کرد و خودم تو خونه براش ساکشن میکردم و در عرض 2 ماه کل فعالیت های ای سی یو رو یاد گرفتم.بهترین کار برای اینکه غذا بر نگرده اینه که بعد از غذا دادن با خیال راحت مریضو به حالت 45 درجه بلند کنید و بزارید نیم ساعت بشینه تا هم غذا بر نگرده هم معده درد نگیره هم تنفسش راحت تر بشه.این شماره تماسه منه برای کارای پرستاری و کمک هم تا جایی که ممکن باشه در خدمت همه هستم(09365630650)

  34. از اتباع افغانی مقیم کشور ایران هستم. از پاسخگویی شما ممنون. ولی من امیدم به همین داروی ریلوزول بود که شما منو ناامید کردید. راستی در مورد ساکشن دستگاه تنفس این بیماران هم اگر توضیحی بدید ممنون می شم. آخه پدرم که دچار این بیماریه غذا به دستگاه تنفسش میره و خیلی اذیت میشه. بعدش هم عفونت و تب و… که با داروهای آنتی بیوتیک بهتر میشه. یعنی با راهی هست که این مواد غذایی که وارد نای میشه با ساکشن خارج بشه؟ ازتون ممنونم

    • عزیزم شما حتما و فوری بیمارتونو پیش دکتر ببرید تا واسش پگ (peg) بذارن با این وسیله غذا را از راه لوله به معدش میرسونید با این کار بسیاری از مشکلاتتون حل میشه. با این روش دیگه نیازی نیست غذا را از راه دهان به پدرتون بدید و در نتیجه تکه های غذا وارد ریه نمیشه و مهمتر این که غذا و مایعات بیشتری میتونید به بیمارتون برسونید و از ضعیف شدنش جلوگیری میشه.
      موفق باشید و صبور و به خدا توکل کنید ای کاش میتونستم بهتون کمک مالی کنم ولی دستم خالیست من به تازگی همسرمو بر اثر این بیماری از دست دادم و این مراحل بیماری را حدود چهار سال پیش داشتیم استفاده از پگ (peg) یکی از بهترین کارهایی بود که انجام شد اگر برایتان مقدور هست حتما به بیمارستان رسول اکرم تهران بخش اعصاب مراجعه کنید بسیار راهنمایی های خوبی به شما خواهند داد.

  35. ديروز براي اصلاح سر و صورت پدرم به خانه اش رفتم با اينكه مادرم خيلي زحمت مي كشد ( از درست كردن غذا بصورت نيمه مايع تا از سونت وارد معده پدرم كنه گرفته تا حمام و …) ولي بيچاره مادرم هم در اين وضعيت اسفناك مالي و اقتصادي كه نمي توان امكانات اوليه زيادي براي پدر بيمارم تهيه كرد بدجوري خسته و داغونه. من هم كه پسر بزرگ و ازدواج كردم بيشتر نميتونم برم راستش هر دفعه هم كه ميرم و وضعيت پدرم رو بدتر از دفعه قبل ميبينم داغون ميشم. كاش چنين بيماري تو دنيا وجود نداشت.

  36. سلام. از اتباع خارجی مقیم ایران هستم. پدرم از سه سال قبل به این بیماری مبتلا شد. وقتی فهمید که این بیماری درمانی نداره به هیچ دکتری مراجعه نکرد. الان دستا و پاهاش کاملا از کار افتادن. وقتی غذا میخوره سرفه میکنه. اصلا خواب ممتد نداره . زخم بستر گرفته. از اونجایی که مشکل مالی داریم برای تهیه تخت و تشک به دفتر سازمان ملل مراجعه کردم. گفتند باید گواهی دکتر برای گرفتن اقلام ببرم. وقتی به دکتر برای تهیه گواهی مراجعه کردم متوجه شدم که داروی ریلوزول پیشرفت روند بیماری رو به تأخیر میندازه. خیلی خوشحال شدم. ولی وقتی از قیمت دارو مطلع شدم هوش از سرم پرید. دارو خیلی گرون بود. به دفتر بیمه اتباع مراجعه کردم. گفتند باید تشخیص داده بشه که بیماری خاص هست، تا داروهاش آزاد بشه. اما اونا اینو تأیید نکردند که جزء بیماریهای خاص محسوب بشه. نمی دونم چکار کنم. روحیم خیلی خراب شده. کمکم کنید. ممنون

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      شما در کدام کشور هستید؟ قرص ریلوتک البته گران است ولی مطمئن باشید که معجزه هم نمی کند. حتی برخی پزشکان مصرف آن را بیهوده می دانند. در ضمن اگر کسی آن را مصرف می کند به خاطر کنترل عوارض جانبی آن، لازمست بطور متوسط هر دو ماه یکبار یکسری آزمایشات از وی انجام بگیرد.
      با آرزوی استقامت و صبر برایتان

  37. سلام
    هركي اطلاعات مفيد و به درد بخور داره مضايقه نكنه

  38. سلام با تشکر ازشما که به فکر مریضان ای ال اس هستید.یکی از فامیل های نزدیکمان دچار این بیماری سخت شده امیدوارم راهی برای درمان این بیماری پیدا شود.

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *