Home / نوشته های امید / بیماری و غرور!

بیماری و غرور!

از امید: در پاسخ به یک نامه
هادی عزیز با اجازه تو ترجیح می دهم پاسخ نامه ات را مستقیما خطاب به خود بیمار که پدر خانمت باشد بنویسم.
حسین گرامی با عرض سلام و ادب. داماد عزیزت هادی برایمان از بیماری تو نوشته بود و این که: “انسان بسیار مغروری است به شکلی که اجازه هیچ نوع کمکی را به اطرافیان نمیدهد”. راست اش آن قدر منظره سراسر سفید مقابلم زیباست که حیفم آمد قبل از توصیف آن، حرف دیگری بزنم. به سنت معماری و فرهنگ مردم اینجا، تمامی اطاق نشیمن ها با پنجره ای بزرگ، فقط با 60 – 50 سانتیمتر ارتفاع از کف خیابان فاصله دارند. در نتیجه تو انگار توی خیابان یا پارک نشسته ای و همه چیز را می بینی، حتی کفش های عابران را. نظام خانه سازی این جا به جای این که همه حیاط را در اختیار تو بگذارد، حدود یک سوم آن را در جلوی خانه گذاشته تا خلق اله بیشتر از فضای سبز استفاده کنند و فضای عمومی و محیط زیست، هر چه بازتر و سبزتر باشد.

 مردم هم بدون استثنا به جای کشیدن دیوار جلوی خانه، گل و چمن کاشته اند. به این پنجره بزرگ هم توری نازک نصب می کنند تا از مشاهده فضای بیرون خانه همواره برخوردار باشند. عابران هم به این پنجره ها عادت کرده اند و کسی به کسی کاری ندارد. برای همه جا افتاده که حریم خیلی خصوصی، فقط طبقه بالای خانه است. این طوری است که وقتی از یک کوچه یا خیابان فرعی عبور می کنی به جای عبور از تونل دیواری با پنجره های کوچک بسته و مرموز، انگار داری در پارکی پر از گل و گیاه قدم می زنی و پنجره های بزرگ و باز رنگارنگ با دکوراسیون های گوناگون داخل شان یک نمایشگاه طولانی نقاشی دردو طرف خیابان را تداعی می کنند.
از شانس ما مقابل خانه مان یک پارک بزرگ خلوت هست. من همه آن را تقریبا می بینم. برف زیاد و تقریبا کم سابقه ای باریده. سراسرمنظره مقابلم یکدست سفید پوش است و بسیار بسیار زیبا. برف همیشه برای من یک نکته معنوی را تداعی می کند: همه چیر را برابر جلوه می دهد. معلوم نیست زیرش زمرد است یا فضولات. زیر بام های یک دست سفید، همه خوشند و تندرست یا فقیر و بیمار. روی همه چیز پرده سفید کشیده شده و همه برابر جلوه می دهد. توی دلم می گویم ای کاش روزی برسد که وقتی برف بارید درزیرش هم همه چیز برابر باشد با عدالت وبدون تبعیض.
تازه مرا با بالابر خانگی از دستشویی آورده اند و روی صندلی ام نشانده اند. اولین کارم نگاه کردن پر از لذت به این برف خداست. پرستار کمک کاری که یک ساعت صبح ها از طرف شهرداری می آید برای تر و خشک کردن من، همین الان شال و کلاه کرد و رفت و من شروع کردم یک کمی سرکشی به اینترنت و ای – میل ها و بعد هم نامه نوشتن برای تو. همسرم کمی عصبانی بود که با لبخند و اشارات دست من، اخم هایش باز شد. کمک کار همیشگی سرماخورده بود و یک تازه وارد آمده بود و به کار مسلط نبود .همسرم عصبانی و نگران بود که مبادا من از روی صندلی دوش و دستشویی به زمین بغلطم . آخرش هم طاقت نیاورد و خودش خیلی از کارهایم را انجام داد تا خیالش راحت باشد.
این روزها که برف می بارد، وقتی کمک کار با بالابر وارد اطاقم می کند و همسرم در کنار او میز چرخدار دستکاه اکسیژن وصل به صورتم را می راند، همین که نگاهم از پنجره به برف می افتد یک صدای هومی از گلو در می آورم و با نگاه و دست چپم بیرون را نشان می دهم . دو نفری وسط کار متوقف می شوند و با کمی نگرانی بیرون را نگاه می کنند که چه شده؟ اما وقتی می فهمند منظورم باریدن برف است، لبخند به لب شان می آید و لحظاتی آن را نگاه می کنند و هرکدام حرف مثبت و خوشایندی راجع به زیبایی منظره بیرون به زبان می آورند و به کارشان ادامه می دهند: مقصود من حاصل شده است. می خواستم لحظه ای از این فضا بیرون بیایند. مثل اغلب انسان ها که کارها و مشکلات و نا ملایمات زندگی، آن ها را از زیبایی های هستی و آفرینش غافل می کند. الان که سیستم تحرک، تناول، تکلم و تنفسم مرخص شده اند، در دلم می گویم اگر کسی هر بار به لذت نان و پنیر و سبزی در زیر دندان هایش ناهشیار باشد زندگی را نفهمیده است؛ و همین طور قدم زدن بر روی زمین، با یکی هم کلام شدن؛ دست یک دوست را به دست گرفتن؛ از این ها بگیرو بیا تا چیزهای عالی تری مثل زیردست و بال محتاحی را گرفتن؛ بر زخم کسی مرحم نهادن.
این روزها خوشحالم که مساله دستشویی رفتن من (و به قول بعضی ها اجابت) حل شده است. به مساله اعصاب خردکنی تبدیل شده بود. با تربیت مذهبی و سنتی که داشته ام اصلا نمی توانم بدون طهارت گرفتن با آب آرامش داشته باشم. در زندگیم خیلی به ندرت بیش آمده که طهارت نگیرم و مثلا مثل اهالی این جا از دستمال کاغذی استفاده نمایم. گاهی که ناچار به این کار شده ام، بعدش وقتی که به خانه رسیده ام قبل از هرکاری خودم را شسته ام تا خیالم راحت باشد. تا زمانی که ماهیچه های پشتم هنوز فعال بودند چندان مشکلی نداشتم. مرا با بالابر روی توالت فرنگی می گذاشتند که امکان شستشوی اتوماتیک از زیر هم داشت. اما از زمانی که ماهیچه های پشت و پهلویم نیز از کار افتادند، به ناچار وقتی مرا روی کاسه توالت قرار می دادند، برزنت نگهدارنده من روی بالابر خانگی (که اینجا به آن لیفت می گویند) را باز کرده وبرزنت مخصوص دیگری را به بالابر وصل می کردند که دو اهرم نرم آن از زیر بغل هایم رد می شد و در نتیجه با وصل 4 سر برزنت به گیره های بالابر، تعادل من برقرار می شد و نیفتادنم را تضمین می کرد. شلوار من هم در همین نقطه پایین کشیده می شد! یک موقع فکر نکنی دارم به یک اصطلاح بد رایج در میان ما ایرانی ها اشاره می کنم، هرگز. این یک مرحله مهم دیگر از پروژه توالت رفتن من است. من حدود 75 کیلو وزن دارم و پرستار به کمک همسرم باید دو نفری این کار را بکنند و فکرش را بکن من چه تلاشی می کنم تا با دست چپم به وسیله یک پارچه ناموسم! را از چشم نامحرم محفوظ نگاه دارم و خدا را شکر که تا این لحظه کاملا موفق بوده ام! از آن جا که کمترین تحرک، بیمار مبتلا به ای ال اس را زود خسته می کند، همین جا به جایی مرا به هن وهن و عرق ریزی می انداخت. اما مشکل اصلی این نبود. وقتی به میمنت و مبارکی مرا می نشاندند و بیرون می رفتند و در را می بستند، تازه مشکل اصلی من شروع می شد. اجابت که تمام می شد، کابوس طهارت گرفتن فرا می رسید. آب خیلی نازک اما به شدت قوی که از داخل کاسه عمل می کند، به ندرت موضع اصلی را خوب نشانه گیری می کند. یعنی من خوب ننشسته ام و آب، به جاهای دیگر می زند و از جایم نیز تکان نمی توانم بخورم. من هم که بدون طهارت با آب محال است ازجایم بلند شوم، چاره نداشتم جز این که صدایشان کنم. اول از همه اشاره می کردم که زود سیفون را بکشید و پنجره را باز کنید. هر چه می گفتند مهم نیست بگذار کار اصلی را بکنیم راضی نمی شدم تا این که این کار را می کردند. نمی خواستم بوی بدی که ایجاد شده بود مشام شان را آزار دهد. پوست بدن عرق کرده ام به کاسه سفید توالت چسبیده بود و برای هر دو نفرشان یک ذره جا به جا کردن من کار دشواری بود. هم روی من فشار زیادی می آمد و هم روی آن ها. به خصوص که من در همان حال باید هر طور شده با دستی که نا نداشت به قول معروف ستر عورت نمایم . تازه هر تکان دادن و جا به جایی مشکل گشا نبود. من باید علامت می دادم که آب جای درستی میزند یا نه! اغلب نیز کار به جایی می رسید که من مثل پارک کردن ماشین های بزرگ در گاراز، اشاره می کردم که کمی این ورتر، نشد، کمی آن ورتر!. کاری که این دو نفر و خود مرا به شدت خسته و ذله می کرد تا من از طهارت گرفتن خودم راضی شوم. بعد دوباره باید برزنت بالابر را عوض می کردند و مرا خسته و کوفته با بالابر می بردند روی صندلی ام می گذاشتند که مثل بی حال ها می شدم. تحمیل تمامی این سختی ها به خودم وبقیه برای این بود که به گذاشتن لگن در زیرم و شست وشو توسط شخص دیگر تن ندهم. هر چه بنده خدا کمک کار میگفت این کار برای او خیلی آسان تر است و اصلا کارش همین است و همسرم نیز همین را می گفت ولی من زیر بار نمی رفتم. تا سر انجام یک روز که متخصصی از بیمارستان برای سرزدن نوبتی نزد ما آمد و از ماجرای توالت رفتن من خبردار شد، تذکر مهمی داد که من به آن توجه نکرده بودم. او گفت تو انرژی محدودی برای گذران کل روزت داری ولی بخش بزرگی از آن را همان نیم ساعت اول صبح صرف توالت رفتن می کنی و بقیه روز را خسته ای. سخنانش کاملا واقعیت داشت. تصمیم گرفتم تسلیم واقعیت شوم. زیر صندلی مخصوص دوش کردن من ظرف مخصوصی برای این کار وجود دارد که بعد از اتمام کارم خبر می کنم کمک کار می آید و می برد خالی می کند. بعدش زیرم را با فشار قوی شلنگ دوش و برس نرم دوبار می شوید. همه این ها یک سوم شیوه قبلی وقت و انرژی می گیرد. من هم در حالی که ماسک اکسیژن به صورتم وصل است خسته نمی شوم. به کمک کارم یک طوری به شوخی رساندم که در خانه ما کارواش راه انداخته است!
در حالی که یک لحظه نگاهم به مادری می افتد که بچه دو ساله اش را آورده در پارک روبه رویم برف بازی کند، از تو حسین – همدرد گرامی – سوال می کنم: به نظر تو، من فاقد غرور هستم؟ به خصوص که این حرف های بد بد را هم دارم می نویسم؟ این که مثال کوچکی بود و تعمدا همین را انتخاب کردم. ولی به طور کلی آیا از نظر تو دست کشیدن از منش ها، سلیقه ها و نیازهای سابقم، غرور مرا از بین برده است؟ بگذار یک مثال مهم بزنم: من در طول زندگی همسرم را آزاد و رها می خواستم و لذت می بردم از این که گاه با دوستانش برنامه داشت، با هم این طرف و آن طرف یا مهمانی می رفتند؛ ولی اکنون سه سال است که از کنار من تکان نمی خورد تا لحظه ای چشم از من بر ندارد. اگر ناچار شود برای یک مراجعه کوتاه اداری یا خرید ضروری برود حتما باید یکی از فرزندان مان را – که زندگی جداگانه ای دارند – یا برادرش را خبر کند تا من تنها نباشم. فرصت آن نیست که به همه جوانب دیگر اشاره کنم.
غرور، احساس خوبی در انسان است، اما اگر با خرد و اخلاق همراه نباشد نتایج منفی به بار می آورد. نتیجه غرور تو فقط این نیست که با کمک نگرفتن از دیگران، اعضای بدنت سریعتر از موعد ضعیف خواهند شد؛ بلکه قادر به مدیریت خود و دور اندیشی و برنامه ریزی برای شرایط سخت تر بیماری – که متاسفانه درانتظار توست – نخواهی بود. تقریبا همه بیماران معلول شده، شرایط روحی مثل تو را طی کرده اند. من که الان می بینی لوله تغذیه در شکم و ماسک اکسیژن تمام وقت به صورت از روی صندلی مخصوص این قدر راحت ماجرای توالت رفتن و طهارت گرفتن خود را می نویسم، خوب است بدانی که در شروع بیماری شرایط روحی مثل تو داشتم. حتی مدتی به فکر این افتادم که از این محل برویم. برایم یک طوری کسر شان بود (و مثل تو به غرورم برمی خورد) من که سال ها قبل با لباس ورزشی ازخانه می زدم بیرون و همسایه ها مرا در حال ورزش دیده و برایم دست تکان داده بودند؛ یا با همسرم دو نفری عصرها قدم زنان و سرحال از برابر پنجره هایشان رد می شدیم، حالا مدتی با عصا و بعد هم با ویلچر در برابرشان ظاهر شوم! به همین دلیل مثلا تا مدت ها که حتما بایستی با یک عصا راه می رفتم سعی می کردم بدون عصا خودم را بکشم جلو. بعد هم که دو عصا ضروری شده بود، تا مدت ها با یک عصا راه می رفتم. همه این ها به من فشار وارد می آورد. البته با این کارها بنیه اعضای بدنم را بیهوده هدر می دادم. از رانندگی که اصلا نمی توانستم دل بکنم. اما وقتی یک بار متوجه شدم پایم قدرت لازم را برای ترمز کردن ندارد – خوشبختانه بدون ان که تصادفی رخ دهد – برای همیشه دل از آن کندم. مدت زمانی طول کشید تا رهنمود مهمی را که دکترها و کلیه تیم ای.ال.اس بیمارستان بارها و بارها به من می گفتند را خوب بفهمم و به کار ببندم. از متخصص هر قسمت بیماری که می پرسیدم: چقدر می توانم راه بروم؟ چقدر غذا بخورم که خسته نشوم؟ چقدر حرف بزنم؟ چقدر تایپ کنم ؟ و از این قبیل، همه بدون استثنامی گفتند: به بدنت گوش بده! این رهنمود کلیدی از قرص های ریلوتک برای بیمار ای. ال. اس مهم تر است. یعنی در هرکدام از این موارد همان لحظه که احساس کردی بس ات است، دست بکش و استراحت کن. مثلا خود تو اگراین غرور را کنار بزنی، به راحتی از درونت می شنوی که برای فلان کار فردی، تعویض لباس، دوش گرفتن و از این قبیل به کمک احتیاح داری و باید از کسی درخواست کمک کنی. می دانی که اگر این کار را نکنی به خاطر حفظ غرورت بعدا چه پیش خواهد آمد؟ (امیدوارم که چنین نشود) وقتی که با واقعیت سرسخت مراحل پیش روی روبرو شدی و خود را دیگرکاملا برای مقابله با آن عاجز یافتی، خدای نکرده به یک باره به لحاظ روحی سقوط می کنی. یعنی درست معکوس روحیه کنونی ات به آه و زاری و حالت ترحم برانگیزی می افتی. ما از این گونه افراد دیده ایم. وقتی به این وضع روحی افتادی، ابتکار عمل زندگی ات نیز از دست ات خارج می شوی. یعنی نمی توانی خودت راه هایی برای غلبه بر شرایط و تهیه وسایل کمکی برای جایگزینی اندام از کار افتاده ات پیدا کنی و به قول معروف می افتی روی دست این و آن. در این صورت با روحیه خراب، روحیه اطرافیانت را هم خراب خواهی کرد. در این زمینه گفتنی ها و تجارب بسیار است و بماند برای بعد.
به جای این راه های انحرافی، غرورت را از نشان دادن روحیه بالا در برابر بیماری تامین کن و به نمایش بگذار. از واقعیت بیماری اصلا فرار نکن. بنشین با حوصله وتسلط به خود، مراحل بعدی پیشرفت بیماری را در نظر بگیر و از حالا به فکر تامین وسایل آن باش. وقتی راه رفتن برای من دیگر غیرممکن شده بود، اولین کاری که همسرم کرد میز و صندلی بزرگ غذا خوری را داد رفت، تا فضای اطاق برای تردد ویلچر من باز باشد. از شهرداری خواست که بیایند ارتفاع ده سانتی درب خانه به پیاده رو یا به حیاط خانه را درست کنند تا من بتوانم با ویلچر داخل وخارج شوم. از این مثال ها بگیر و بیا تا کارهای مهمتر. خودم نیز کم ابتکار به خرج نداه ام. اگر دستم برای تایپ یاری دهد، تجارب شخصی ام را خواهم نوشت. ولی اگر با حوصله و دقت و از سر نیاز، مقالات ترجمه شده از سایت های معتبر خارجی را – که در سمت راست سایت ما درج شده – را بخوانی انبوهی تجربه در آن می یابی. همه این ها را که خوب انجام دادی ، آن وقت به تو خواهم گفت: بسیار خوب، امیدت را نیز از دست نده. علم پزشکی، روز به روز در حال پیشرفت است. یک روز نوبت کشف علاج ای ال اس هم فرا خواهد رسید. اگر همه این کارها را با تعقل ودرایت و کمک خواهی از اطرافیانت و با روحیه مسلط و قوی انجام دادی، و امید را هم در دل خود زنده نگاه داشتی، تجربه و توصیه آخرم را به تو می کنم: هر چیز معنوی که مطابق اعتقادات ات به تو آرامش روحی می بخشد با صفای دل انجام بده. از نماز و راز و نیاز گرفته تا هر چیز دیگر. مهم این است که به درون تو چه چیزی آرامش می بخشد، همان را انجام بده. یعنی درست برخلاف کسانی که ضعف و عجز و روحیه باختگی درونی خودشان در مقابل بیماری و مشکلات و بحران ها را با دعا و گریه و زاری و شکایت از سرنوشت و طلبکاری از خدا و همه کس، سرپوش می گذارند، و به صورت ترحم برانگیزی روی دست خانواده و اطرافیان می افتند، تو از موضع قدرت، و پس از انجام وظایفت در قبال بیماری، با خدا و باورها واعتقاداتت حال کن و راز و نیاز داشته باش. شاید نوشته سمت چپ سایت به نام “شب تشینی” پیامی برای تو داشه باشد.
من چه زانوی غم در بغل بگیرم و مرتب توی سرخودم بزنم و آه و زاری کنم یا روحیه ای قوی وشاد داشته باشم، تاثیری در این بیماری بدخیم نخواهد داشت. ولی در شق اول، پیام سرشار از زیبایی و معنویت این شعر سپید و پاکی که را که در برابر چشمانم از آسمان می بارد، درک نخواهم کرد؛ شادی این مادر روبرو از شادی کودکش به هنگام برف بازی را نخواهم چشید و ذوق وشوق کودک را از اولین راه رفتن اش روی برف.
برای تو و خانواه گرامی آرزوی بهروزی و صبر و بردباری می کنم.
www.alsiran.com – امید. 4 دی ماه 1388

 

بررسی کنید همچنین

در چشم دیگران، زندگی نکنیم!

این فرهنگ برخورد نوع اول است که باعث می شود امثال من و شما از جمع گریزان شویم. من تنها یک راه علاج برای آن می بینم و آن برخورد ارادی و تهاجمی با مشکل و بن بست است؛ به جای برخورد پاسیو انفعالی.

4 نظرات

  1. khodaya be hamamoon komK KON Ta hekmatet ro bepazirim omid jan omidvaram khoda bishtaraz hamishe kenaret bashe ta be hamamoon komak koni az doctorha k boridim aval khoda baad to

  2. mamanam baadaz in bimari ajib shod mesle yek mojoodi k dge vojood nadare arezooye marg mikone mikhore oonam be sakhti va yek dastshooi hosele nadare bahash harf bezanim ya jaryanio taarif konim faghat tv mibine vaghti kasi az ahaliye khoone marize soragh nemigire ya barash dge mohem nist nemidoonam che joori begam zanjirehaye atefish gosikhte va ma ba hame talash mikhaym hefzesh konim ama chera bayad bi tafavot beshe chera ? man hich vaght az zamane bimarish azaresh nadadam ba hame khastegi befekresham hata azabe vejdan k mabada alan bad bashe ozaesh mano va midare k ghafel nasham ama oon dosam dare midoonam dare ama darigh mikone . yaani mikhad maro baraye raftan amade kone shayadam man kootah binam ama na ,,, ye madar hamishe bayad kenare bachash bashe vojood dashtan k be in jesm nist . pas chera? magar eshgh nist k mimanad?
    ?

  3. omid jan azat mamnoonam az roohe bozorgvaret az jesme natavani k poraz tavane ama ba in cheshm haye natavan ghader be didane tavanaeiiye to nist va be to ashrafe makhlooghat babate in sabr in mohabat in lotf va hame chiz tashakor mikonam dast haye poraz haghighatet ro miboosam va migam ta shaghayegh hast zendegi bayad kard . dooset daram agar ghabel bedooni dokhtare koochaket tahmine k arezoo mikone madaresh roozi mesle to ghodratmand beshe faghat sabr kafi nist zendegi meydane jange va jangjoohaii mesle shomaro mikhad ………….

  4. salam omide aziz man nemidanam hala k barayetan minevisam hanooz darin donyaye madi hozoor darid ya na ama omidvaram che inja che an donya harfhayam ra bekhanid . hodoode 1 salo nime pish madare man ham be als mobtala shod va dorost haman roozi k fahmid roohiye ash ra bakht ma kheili talash mikardim ishan ra aram konim ama oo kolan az donya boride bood va hata khoshhalie farzandanash oora kkhoshhal nemikard dar hale hazer ishan bi harekat shodand va be sakhti harfhayash ra mifahmim va man zani 22 sale hastam k faghat negahash ra mikhaham k sardo bi rooh nabashad ama oo digar delash barayam tang nemishavad dastash ra rooye saram nemigozarad va man mohtaje mohtaj. barha ashk rikhtam eltemas kardam k manam maman mikham ama digar kheili sard shode va residegi be yek adame narahato badakhlagho bi mehr sakht shode ama ma hamchenan darigh nemikonim chera k vaghean deleman misoozad va doostash darim . hamkari nemikonad dar iran an ham khoozestan ahvaz emkanate ziadi faraham nist razi nemishavad pooshak konad va man va khaharam dochare diske kamar shodim hala in be kenar , tarsi k az oftadanash darim va barha rokh dade divaneman mikonad tori k man yek bar az tars va tasavore inke az dastam oftado mord tashanoj kardam be har hal yek vazne 75 kilooii baraye yek farde 60 kilooii sakht ast khosoosan k badanash lakht shode gahi migooyam kash beravad ama kafist yek labkhand bezanad ta khastegiha hame be jaye oo beravand . khodam ra babate in serahat nemibakhsham ama mikhaham hame alsi ha bedanand k faghat yek labkhand kafist baraye kasani k shoma ra doost darand yek moabate koochak ya inke che khabar? to khoobi? mikhaham hozoor dashte bashad man maman mikhaham man maman mikhaham man maman mikhaham man maman mikham maman negam kon maman bem tavajoh kon man bachatam bacheye to too shekame to boodam maman tanham nazar man bozorg nashodam hagh nadari velam koni hagh nadari bekhatere ye jesme fani faramoosham koni hagh nadari yadet bere man bachatam man hasoodim mishe be behzad k maman dare be hame hasoodim mishe doosam dashte bash doosam dashte bash

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *