Home / من و ای.ال.اس / به زیبایی پروانه بر روی اطلسی ها!

به زیبایی پروانه بر روی اطلسی ها!

 نوشته امید با عنوان “زندگی با ویلچر هم زیباست” گوشه ای از زندگی با ای.ال.اس است که او در آن با قلم زیبا و روانش در واقع روح پرصلابت و شکست ناپذیر  خویش را در برابر این بیماری مهلک و بدخیم  به نمایش می گذارد. همچنین زمانی که در فرهنگ جاری جامعه هنوز معلول بودن، یا حتی  داشتن یک معلول در خانه یک عیب و ضعف بزرگ محسوب میشود  و مایه خجالت است و شرمندگی، امید  با این گزارش، بی پروا تابوشکنی می کند. به راستی که ای.ال.اس از درهم شکستن روح و روان بلند بالای او عاجز است. چنانچه خود او در آخرین شعرش می گوید:

….

با این همه،

ای هیولا،

اختاپوس قاتل؛

– ای.ال.اس –

که باهزار چنگال سمی

به سرتاسر بدنم

چنگ انداخته ای،

هرگز، هرگز،

حریف روح آزاد

و غرور بالابلند انسانیم

نخواهی شد.

علیرغم پیشرفت بیماری در بدنش، روحیه پولادین او همچنان محکم و پابرجاست. او نه از موضع پائین و ضعف، بلکه از فراز قله به جسم بیمار و تصاحب شده اش توسط ای.ال.اس نگاه می کند و از آن سخن می گوید. البته از امید جز این نیز انتظار نبود. او نمایشی زیبا از شگفتی های زندگی و طبیعت است: بدخیمی و زشتی ای.ال.اس در مقابل روحی کوه وار، آزاد و شکست ناپذیر یک انسان.

گزارش امید البته تنها گوشه ای از سهم امید (سهم بزرگ او) از زندگی و نبرد با ای.ال.اس است. هنوز گفتنی ها در این  باره  بسیار است. همچنین گفتنی ها از دقایق و لحظات زندگی ما با این بیماری. لحظات بچه هایمان با آن، حتی تاثیرات آن بر دوستان و اطرافیانمان. و طبعا گوشه هائی از زندگی من با ای.ال.اس. روزها ولحظه هائی زشت و زیبا در کنار امید. روزهائی سخت، روزهائی بسیار سخت و پررنج  در کنار امید و دوشادوش او در نبردی طاقت فرسا و لحظه مره با بیماری.

 من در شروع بیماری  امید، با شناخت این بیماری و با آگاهی و اشراف از عواقب آن، با او عهد بستم که در کنارش خواهم بود. به او گفتم: “این بیماری هر چه قدر هم که مهلک باشد ما باهم زندگی خواهیم کرد. ما قدم به قدم و با پیشرفت بیماری در بدن تو، بتدریج  از تک تک  اعضای بدن من باهمدیگر و بطور مشترک استفاده خواهیم کرد. اگر پای تو ناتوان شد، پاهای من برای تو نیز خواهند بود، اگر دستت از کار افتاد، دست های مرا باهم خواهیم داشت و…” طی این مدت نیز تمام تلاشم را کرده ام تا پاهای او، دست های او، و زبان او باشم و سعی کرده ام او را در برابر این بیماری تنها نگذارم. آیا غیر از این می توانستم؟

 اکنون چهار سال است که خانه ما تبدیل به بیمارستان کوچکی شده که امید، تنها بیمار آنست و من تنها پرسنل ثابت آن. من هم رئیس بیمارستان هستم و هم  دربان و نظافت چی آن. هم پرستار شب هستم و هم شیفت روز را دارم، هم مسئول برنامه ریزی هستم و هم تلفنچی آن.  من، هم  به او رسیدگی می کنم،  رسیدگی 24 ساعته به او، حتی پابپای پرستاران و نفراتی که روزانه به طور مکرر با حضور ضروری شان  خلوت خانه مان را بر هم می زنند.  و هم سایر کارهای جانبی را انجام میدهم که خود کاری بسیار وقت گیر است و جدی.  مانند تماس و رابطه مستمر با دکتر و بیمارستان، فیزیوتراپ و داروخانه و  کلنجار رفتن با  بیمه و شهرداری، ارگان ها و شرکت ها و موسسات مختلف در مورد  صندلی چرخدار، بالابر خانگی، تخت، کامپیوتر مخصوص و… چرا که اینجا علیرغم وجود امکانات رایگان نسبتا زیاد،بخصوص برای بیماری مانند امید، اگر مستمر دنبالش نباشی و پی گیری نکنی، از این امکانات بطور کامل بهره مند نخواهی شد. که خود همین موضوع و حل و فصل کارهای اداری، یک نفر تمام وقت و حرفه ای لازم دارد. از نظر خودم یکی از مهم ترین مسئولیت هایم، حفاظت از حریم و حرمت و احترام امید است. از آنجائی که نفرات نسبتا زیادی با امید سر و کار دارند، مثلا اگر کسی شناخت زیادی از بیماری ای.ال.اس نداشته باشد، ممکن است در وهله اول که او را می بیند با توجه به بی حرکتی بدن، خم شدگی گردن و اینکه حتی قادر به حرف زدن نیست، می تواند  چنین تداعی  شود که او از نظر هوش  و درک و فهم نیز مشکل دارد و بر این اساس نیز برخورد متناسبی با وی نداشته باشد. یا حتی آنهائی که کمبود اطلاعات ندارند ولی از آنجائی که رسیدگی به او کاریست بسیار سنگین، ممکن است برخورد محترمانه ای با او نداشته باشند. بخصوص آنهائی که برای رسیدگی اش می آیند، علیرغم دلسوز بودنشان، هر کدام دارای شخصیت و سطح فکری متفاوتی هستند. به همین دلیل من کنترل دائم دارم  که مبادا بی احترامی کنند، یا احیانا کسی به اصطلاح روی ترش به او نشان بدهد.

این یک تصویری است کلی و اولیه از زندگی من با ای.ال.اس. زندگی ای تنگاتنگ و تمام وقت، اغلب حتی بدون  ساعتی استراحت و در اختیار خود بودن! اما اینها همه از نظر من شدنی است و به قول هلندی ها  هنوز قسمت صورتی رنگ آن محسوب می شود.  آنچه که طاقت فرساست و خاکستری رنگ، همسر بودن من است. بیمار همسر من است و  عزیز من. علاوه بر این من یک پرستار حرفه ای نیز نیستم و پرستاری شغل و کار من نبوده و نیست. به همین دلیل گذشته از رابطه ویژه من با امید، اصلا به عنوان یک انسان وقتی او را در چنین وضعیتی می بینم که چگونه از نظر جسمی صد در صد وابسته به اطرافیان و همینطور وسایل کمکی است، وقتی که شاهد رنج کشیدن او هستم، قلبم به درد می آید.  این، گاه طاقتم را طاق می کند و  تعادل روحی و عاطفی ام  را برهم می ریزد. آن زمانی است که احساسات بر منطق ام غلبه می کند.

روزها بشدت مشغولم و فرصت فکر و تامل کمتر است. اما  نیمه شبان که هراسان از صدای زنگ امید (او توسط زنگی مخصوص مرا خبر می کند) بیدار می شوم، نخست پلک هایم را با سماجت روی هم می فشارم تا  شاید لحظه ای دیرتر به کابوس بیداری بازگردم. اما تلاش بیهوده ام با شنیدن صدای نفس های ساختگی دستگاه تنفس مصنوعی، که صدای نفس های عزیز و آشنای امید من نیست، بی نتیجه می ماند…. باز صدای زنگ  او بلند می شود. از جای می پرم، امید با اشاره  می خواهد به پهلو بچرخانم. جابجائی او برای منی که جثه زیاد بزرگی ندارم، کار ساده ای نیست. هر چند با فشار اما با تکنیک های مخصوصی که یاد گرفته ام، می توانم بدن حدود 80 کیلوئی و کاملا بی حرکت او را روی تختش به پهلو یا به پشت جابجا کنم. بدون بکار بردن این تکنیک ها، نه تنها باعث درد و ناراحتی جسمی او می شدم بلکه جابجا کردن هیکل او – که فقط هر کدام از پاهایش تقریبا هم وزن خودم می باشند- عملی نبود.

چون سمت راست بدنش وضعیت وخیم تری دارد، او را فقط روی سمت چپ بدنش می توانیم بخوابانیم. چرخاندن او هر بار دو مرحله دارد. مرحله اول کارهای قبل از غلطاندن او به پهلو و مرحله دوم کارهای بعد از  آن است. در مرحله اول زمانی که او با اشاره می گوید که می خواهد به پهلو بچرخد و من شروع به کار می کنم:

 قبل از هر چیز پتو را کاملا از رویش برمی دارم. و بعد بالش مخصوص و کوچک را از زیر بالش بزرگ او بیرون می کشم. (این بالش برای صاف نگه داشتن سر و گردنش  که مرتب به سمت چپ می غلطد، می باشد) سپس شلنگ دستگاه تنفس و سوند (لوله تغذیه وصل به معده) را کنترل می کنم که طوری نباشند که موقع جابجائی او کشیده شوند یا زیرش قرار بگیرند. آنگاه سر او را به آرامی بلند کرده و اندکی به سمت چپ می چرخانم. تا هنگام چرخاندن کل بدن او، به گردن و سر بی حرکت او فشار نیاید و رگ به رگ نشود. بعد پای چپ او را دو دستی اندکی به طرف پای راست می کشم و بعد از آن پای راست او از زانو خم کرده و بلند می کنم.  به خاطر اینکه پایش نیفتد آن را به شانه ام تکیه می دهم (من در واقع هنگام کارهای او، از تمام اعضای بدنم استفاده می کنم)  و همزمان دست راست او را خم کرده و روی سینه اش قرار می دهم.  اکنون او آماده چرخش است؛ با یک دست زانوی پای راست (که خم کرده ام) و با دست دیگر بازوی دست راستش را می  گیرم و با تمام قدرتم او را به طرف چپ بدنش می غلطانم. آنگاه همانطور که او را نگه داشته ام که مجدد به پشت نغلطد،  بالش لوله ای نسبتا سفت و محمکی را به پشت او می گذارم. این مانع از غلطیدن او می گردد.

اکنون مرحله دوم آغاز می شود: به آن طرف تخت یعنی سمتی که امید اکنون رو به آن خوابیده می روم. از همان پائین و از پاهایش شروع می کنم؛ نخست پای چپ و سپس پای راست را از قسمت زانو و ران کمی به جلو خم می کنم. سپس بالش کوچکی را دولا کرده و زیر دست راستش که انگشتانش مرتب خم می شوند، می گذارم و زنگ را به همان بازویش نصب می کنم طوری که قابل دسترسی انگشتان دست چپ باشد. بعد دست راست را کمی از زیر بالاتنه اش بیرون می کشم و آستین پیراهنش را کشیده و صاف می کنم. سر و گردن یکی از حساس ترین نقاط بدن اوست. بنابراین با دقت و احتیاط بیشتری سر او را که به جلو خم شده، با دو دست می گیرم و بلند می کند و کمی عقب تر روی بالش قرار می دهم.  همچنین با دست کنترل می کنم که گوش او زیر سنگینی سر خم نشده باشد. پس از تمام اینها پتو را رویش کشیده و بعد قسمت سر تخت را اندکی بالاترمی برم تا تنفس کردن و فروبردن خلط برایش آسان تر شود. در پایان برای آرامش بخشیدن به او به نرمی دستی به پشت و پاهایش می کشم و ریموت کنترل تخت را طوری قرار میدهم که قابل دسترسی انگشتان دست چپ (که هنوز خوشبختانه کم و بیش کار می کنند) باشد.

 گاه با اشاره سعی میکند چیزی را به من بفهماند، به زحمت، دو انگشت دست چپ را به شکل نیم دایره درست می کند. می پرسم: چشمت؟

 با اشاره چشم می گوید: نه.

– دهن ات؟

باز اشاره می کند: نه.

– گوش ات؟

اشاره: مثبت

 خب حالا باید بفهمم کدام گوشش. دست می گذارم روی گوش راست: این؟

اشاره: نه

خب پس آن یکی است. اما گوشش چی؟ درد می کند؟ می خارد؟ سوزش دارد؟ یا… باز تک تک سوال می کنم و بالاخره می فهمم مثلا گوشش خارش دارد. اما کجای گوش؟  دیگر سوال نمی کنم با دست به آرامی همه جای گوش او را می خارانم.  سپس لحظه ای کنار تختش می ایستم وقتی می بینم به ظاهر آرام است و دیگر کاری ندارد،  دوباره روی مبل دراز می کشم. اما دیگر خواب به چشمم راه پیدا نمی کند.

این جابجائی، از پشت به پهلو و از پهلو به پشت، تا صبح بارها و بارها، گاها هر نیم ساعت یک بار، تکرار می شود.  شبهای تب دار من و امید، عجیب دراز و بی انتها به نظر می رسند. آسمان به قدری تاریک و وهم آلود است که انگاری ماه خوابیده و ستاره ها غمگین و خاموش پشت ابرهای تیره پناه گرفته اند. از آرامش و سکوت  سنگینی که بیرون جاریست در خانه ما خبری نیست. صدای دستگاه تنفس که با فشار هوا را داخل شش های امید می کند و همچنین طنین مکرر صدای زنگ امید، و بدنبال آن کشیده شدن پاهای خسته من بر روی کف اتاق و… همه نشانی از جنگ بی امان ما با ای.ال.اس دارد. در انتظار روشنائی و صبح، دقایق را می شمرم؛ یک بعد از نیمه شب، دو، دو و نیم….. اما انگاری که عقربه های ساعت تلوتلوخوران به هم پیچ خورده و مانع از حرکت یکدیگر می شوند. من در تاریکی ظلمت گونه شب، تا لحظاتی دیگر که دوباره صدای زنگ را بشنوم، روی مبل دراز می کشم و  فکر می کنم.  پیشرفت بیماری با جزئیات در ذهنم مرور می شوند؛ پاها و دستهایش، تکلم اش که بزرگترین نعمت برای من بود و تنفس اش، همچنین رنجی عظیم که او با صبوری کامل  متحمل می شود  و… عظمت روحش و  آرامش و متانت  چهره مهربانش در برابر تمام این سختی ها،  و لبخندش، لبخندش که باز گمراهم می کند که بیمار کیست؟

یادم می آید که بعد از تشخیص بیماری ای.ال.اس، یکی از نخستین کارهایی که در بیمارستان انجام دادند، کنترل تنفس و شش های او بود. در این آزمایش که جهت تعیین میزان قدرت تنفس امید انجام می گرفت، او می بایست در دستگاه های مختلف با قدرت تمام می دمید یا نفس عمیق کشیده و آن را تا آنجا که می توانست در شش ها نگه می داشت. آن روز در اتاق آزمایش، من انگاری که او  در زمین مسابقه باشد،  با صدای بلند تشویق اش می کردم که محکم، محکم و محکم تر بدمد، یا نفس اش را بازهم هر چه طولانی تر در سینه نگه دارد. در عین حال خودم نیز بی اختیار و هم زمان با او محکم می دمیدم و یا نفسم را در سینه نگه داشته و بیرون نمی دادم. تا اینکه بالاخره نتیجه آزمایش حاکی از سالم بودن شش ها بود. اما وقتی یک سال و نیم بعد مجددا برای این آزمایش رفتیم، متاسفانه من هر چقدر هم که  محکم تر دمیدم و نفس هایم را طولانی تر نگه داشتم، نتیجه آزمایش نشان از ضعیف شدن سیستم تنفسی امید بود. آرزو می کردم ایکاش می شد در این نقطه نیز باهمدیگر از شش های من استفاده می کردیم و او در نفس های من هم شریک می شد… در هر حال بر اساس این آزمایش و همچنین سایر علائم مانند بی اشتهائی و خستگی مفرط  پزشک،  استفاده از دستگاه تنفس را تجویز کرد. به همین دلیل امید دو هفته در  یکی از مراکز تنفس مصنوعی بستری شد. تمام این مدت من نیز شب و روز در کنار او بودم و در واقع با او بستری شدم. عادت کردن به دستگاه تنفس مصنوعی کار ساده ای نیست و بیمار باید کم کم به آن عادت کند تا بتواند نفس کشیدن را به دستگاه واگذار کند. هر بار که ماسک مخصوص را روی دهان و دماغ امید می گذاشتند، بیش از دو یا سه دقیقه نمی توانست طاقت بیاورد و حالت خفگی به او دست میداد. من اینبار  باید او را تشویق می کردم که خودش نفس نکشد! نفس نکشد تا دستگاه اینکار را برای او انجام دهد. و سرانجام پس از دو هفته امید می توانست شبها هفت یا هشت ساعت به وسیله دستگاه، نفس مصنوعی بگیرد…. اکنون او حتی چند ثانیه هم خودش و بدون کمک دستگاه قادر به نفس کشیدن نیست….

باز با صدای زنگ امید از جا کنده می شوم…. شب پایان ناپذیر به نظر می رسد. اما خوشبختانه تاریکی هر چه هم طولانی باشد، همیشگی و پایدار نیست.  سرانجام سپیده دم همگام با  طلوع آفتاب و دیدن خنده های او در برابر حرف ها و شوخی های من، باز زندگی زیباتر می شود. امید روی تختش  دراز کشیده و صدای مستمر و منظم دستگاه تنفس اش آرامش خاصی به اتاق می بخشد. از اتاقک ما رایحه خوش عشق به مشام می رسد.  من  جلوی پنجره می ایستم و محو تماشا می شوم: زندگی در “این لحظه و در حال حاضر” چه در داخل خانه ما که اکنون بیمارستان امید است، و چه بیرون از خانه مان به طرز حیرت انگیزی جاریست؛ پروانه کوچک و زیبائی که در حیاط روی اطلسی های گلدان آویزان بر دیوار همسایه نشسته، بال هایش را با شادی به هم میزند،  صدای خنده های کودک همسایه که با آواز پرنده دلخواه من در هم آمیخته، گربه کوچک و یک پای همسایه مان (یک پایش قطع شده) بدون کوچکترین احساس کمبودی، با شیطنت همیشگی خود روی چمن های زمین روبرو جست و خیز می کند و … با صدای زنگ امید کنار تختش می روم، دستش را صاف می کنم و روی سینه اش قرار میدهم. از پشت ماسک نگاهم می کند و برای تشکر پلک هایش را بهم می فشرد. به آرامی دستش را نوازش می کنم و منهم به تقلید از او پلک هایم را بهم می فشارم و آرام می گویم: دوستت دارم! نسیم ملایمی همراه با بوی خوش اطلسی ها، از پنجره نیمه باز به درون اتاق می وزد و  به آرامی دستی به سر و روی عاشق من و او می کشد… لبخندی می زنم و فکر می کنم؛  چه زیبا جاریست این بیکران زندگی. و من  سرمست از عطر خوش عشق چقدر خوشبختم و قدردان. زندگی حتی در سیاهترین لحظات (راستی سیاهترین کدام است؟) همچنان زیباست!

آری طی 4 سال گذشته من لحظاتی تلخ با ای.ال.اس ولی در عین حال بسیار زیبا نیز در کنار امید داشته ام. ما در تمام طول زندگی مشترکمان، به دلایلی واقعی و غیرواقعی، جدائی هائی داشته  و زندگی آرامی را نگذرانده ایم، اما  طی این مدت بیماری او، بیش از همیشه باهم بوده ایم. ما اکنون تمام لحضات در  24 ساعت باهم  هستیم. من و او تا بحال با قدرت عشق مان توانستیم کراهت و تلخی ای.ال.اس را تبدیل به شیرینی ماه عسل مان بکنیم. ما توانسته ایم در این مدت هر چه بیشتر درهم بیامیزیم و یکی شویم. ما باهم و دست در دست هم  زیر تابش روح بخش و معجزه وار دو خورشید زیبای  زندگی مان، ماه و و گل مان، همچنان از عشق سیراب شده و رمز و راز و شگفتی های زندگی و آفرینش را،  بزرگی و خداگونگی انسان را تجربه کرده ایم! و من  بخصوص در این دوران بسیار آموخته ام و می آموزم. در این دوران نشانه های زندگی را، خوبی را و مهربانی را، دوستی و صداقت را، رنج را و شادی را روشن تر و عمیق تر به چشم دیده و شناخته و لمس کرده ام. من در این دوران، در این دوران بسیار سخت؛  جوهر و هسته اصلی زندگی را یافته ام و  با چهره ای دیگری از آن آشنا شده ام: چهره ای ملکوتی و سراسر شعر و عرفان.

www.alsiran.com

 فرح شریعت (اوت 2010)

بررسی کنید همچنین

او نیست ولی خاطره اش جاری است

و کلام مبین احساس است بگوییم که دوستشان داریم

One comment

  1. من یک بیمار ای ال اس هستم۵سال است این بیماری را دارم.۳۸ساله و ساکن کشور سوید.از من همسرم پرستاری میکند و وقتی نوشته را خوانم بی اختیار گریه کردم چون مصداق بارزایشان را (خانم شریعت)من در کنارم دارم.من دست همه این فرشته ها را میبوسم چون امید و نیروی ما از وجود فرشته هایست که خودشان را وقف ما می کنن .
    ۱۶ اگووست ۲۰۱۴

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *