Home / صفحه اصلی / مبتلایان به بیماری لاعلاج ای.ال.اس در ایران را تنها نگذاریم!

مبتلایان به بیماری لاعلاج ای.ال.اس در ایران را تنها نگذاریم!

 

مبتلایان به بیماری لاعلاج ای.ال.اس در ایران را تنها نگذاریم!

   هموطنان گرامی، مخاطبان شریف و خیرخواه، آیا از بیماری لاعلاج  و بدخیم ای.ال.اس آگاهی دارید؟ بیماری ای که از یک نقطه ای از بدن شروع شده و آن را از کار می اندازد و کم کم با پیشرفت آن به سایر نقاط بدن، موجب فلج کامل فرد شده و به مرگی بسیار زودرس می انجامد. از لحاظ علمی، بیماری ای.ال.اس سیستم عصبی نخاغ را- که فرمان مغز را به اعضای موتوریک بدن و ماهیچه ها می رسانند – را فرسوده و پیر می کند.  و در طی یک پروسه حداکثر دو، سه ساله، چهار بخش مهم بدن بیمار یعنی تحرک، تنفس، تکلم و تناول را به تدریج و سرانجام به کلی از کار می افتند. در نتیجه، فرد بیمار را که کاملا هوشیار و آگاه است، در جسم خود به  حصار می کشد و زندانی می کند.

    آیا می توانید روزی، حتی لحظه ای و یا دقیقه ای را تصور کنید که حشره ای کوچک و ناچیز روی پیشانی تان نشسته باشد و شما کوچکترین حرکتی نداشته باشید تا آن را با حرکت دست یا تکان دادن سر از خود برانید، یا حتی قادر به سخن گفتن نباشید تا از کسی کمک بخواهید؟

   آیا می توانید تصور کنید که یک توالت رفتن ساده برایتان تبدیل به یک مشکل بزرگ بشود و بدون دستگاه های کمکی، برای یک چنین کار (به ظاهر کم اهمیت) هربار به کمک چند نفر نیاز داشته باشید؟

   آیا می توانید تصور کنید که قادر به انجام کوچکترین نظافت اندام خود نباشید، و حتی اشک چشم تان را دیگری باید پاک کند؟!

  آیا می توانید لحظه ای را تصور کنید که کودک خردسال تان در جلوی چشمان شما زمین می خورد و گریان به شما پناه می آورد، اما شما نه تنها از در آغوش گرفتن و نوازش او ناتوان و محروم هستید؛ حتی نمی توانید با زبان، او را دلداری و تسلا دهید؟

    آیا می تونید تصور کنید که نفس کشیدن برایتان سخت شود،  طوری که انگار دستی سر شما را تمام وقت زیر آب نگه داشته و فقط روزنه بسیار ناچیزی برای نفس کشیدن باقی است و شما مرتب احساس خفگی کنید؟

    آیا می توانید تصور کنید که حسرت خوردن لقمه ای نان و پنیر داشته باشید، اما به دلیل از کار افتادگی عضلات جویدن و عمل بلع،  قادر به خوردن نباشید؟

   و بالاخره،  آیا می توانید تصور کنید که هر بار شاهد از کار افتادگی و مرگ و نابودی قسمتی از بدنتان باشید؟ بله بیماری هولناک ای.ال.اس با هر فرد مبتلا به آن چنین می کند.

   و اما تاثیر فاجعه بر روی اطرافیان نیز چندان کمتر از بیمار نیست. آیا می توانید تصور کنید که عزیزی از شما، در برابر چشمان تان ذره ذره ذوب شود و شما عاجز از هر کاری باشید؟ می توانید تصور کنید کسی را که دوستش دارید ودوستت دارد، هر لحظه شاهد باشید که چگونه نفسهایش به آخر می رسد؟ می توانید تصور کنید که شما دچار این بیماری بشوید، اما به امکاناتی که برای شما حیاتی هستند؛ دسترسی نداشته باشید؟ اگر مادر چندین بچه قد و نیم قد هم باشید، چه؟ و اگر که شما خود تنها نان آور خانه و خانواده باشید، چه به روز خانواده تان خواهد آمد؟ می توانید زنجیره ای از این شرایط جانکاه را به این ها اضافه نمایید.

   اما خوشبختانه به علت پیشرفت علم و تکنیک، می توان به این بیماران توسط دستگاه هائی کمک کرد. دستگاه ها و امکاناتی که به اندام های از کار افتاده (به ویژه به تنفس و تغذیه) مدد می رسانند و در طولانی تر شدن عمر بیمار و به کاستن از مشکلات عدیده او و اطرافیان اش تاثیر فراوانی دارند. زیرا به تجربه دیده شده که فقدان امکانات، علاوه بر خود بیمار که از هر لحاظ دچار فلج کامل می شود، اطرافیان بیمار را نیز به راستی فلج می نماید. شوربختانه این بیماری به لحاظ اجتماعی حتی در کشورهای پیشرفته غربی نیز- در مقایسه با بیماری های لاعلاج دیگر از قبیل ام.اس – کمتر شناخته شده است. پس می توان تصور کرد که وضع در سایر کشورها چگونه است!

     برای مثال، متوسط عمر بیماران ای.ال.اس در کشورهای غربی  – به جز موارد کاملا استثنا – بین سه تا پنج سال تخمین زده می شود؛ متاسفانه در کشورمان ایران این نسبت بین شش ماه تا یک سال و نیم است. بسیاری از مردم به ویژه در نقاط دور از مرکز که بیماری این گونه در خانه دارند، هیچ گونه اطلاعی از چند و چون آن نداشته و در فقدان امکانات ترمیم کننده، با مشکلات جانکاه آن دست و پنجه نرم می کنند. به ویژه باید توجه داشته باشیم که این بیماری حتی در غرب یکی از بیماری های گران (از لحاظ گرانی دستگاه هایی که بیمه و شهرداری باید بپردازند) محسوب می شود.

   بنیاد “ساین”، بنیاد نیکوکاری ای.ال.اس ایران در هلند، برای یاری رسانی به این هموطنان دردمند تشکیل شده است. ما، خود با این درد آشنائیم؛ چرا که ای.ال.اس در جان عزیزی از ما نیز رخنه کرده است. ما همراه با خود وی، تصمیم گرفتیم به جای غرق شدن کامل در این مصیبت و فاجعه، این سرنوشت تلخ را تبدیل به ایده ای مثبت وانسانی – یعنی کمک رسانی به هموطنان مان – نماییم. ما خود به عینه می بینیم که چگونه انواع امکانات رایگان موجود در این جا، بیمار را قادر به تحمل وضعیت از کار افتادگی اعضای بدن و ادامه زندگی کرده است.

   ما ابتدا سایت ای.ال.اس – ایران را به منظور ” اطلاع رسانی و ارائه کمک های فکری و روحی به بیماران ای.ال.اس” تاسیس کردیم. به رغم نوپا بودن  سایت وعدم شناخته شدگی آن، استقبال توام با رضایت مندی هموطنان درگیر با این بیماری از اطلاعات ارائه شده و نیز طرح مشکلاتی که بیمارشان و خودشان به علت کمبود امکانات با آن دست و پنجه نرم می کنند، ما را به ادامه راه مان دلگرم و تشویق نمود. در قدم بعدی  با مشورت با دوستان همراه و نیز برخی پزشکان و دست اندرکاران بخش ای.ال.اس بیمارستان دانشگاهی “رادباود”  شهر نیمخن هلند، برآن شدیم که بنیادی جهت کمک رسانی به بیماران ای.ال.اس در ایران ایجاد نماییم. برخی پزشکان این بخش، قول هر نوع همکاری که از دست شان برآید – حتی مسافرت به ایران – را داده اند و یکی از این پزشکان، عضو هیات موسس بنیاد نیز می باشد. ما از هم اکنون تماس با مراکزی در هلند و بلژیک را نیز برای دریافت دستگاه های کمکی آغاز کرده و با رویکرد مثبت آنان مواجه بوده ایم.

   ما عهد کرده ایم بیماران ای.ال.اس و خانواده هایشان را در ایران تنها نگذاریم و از هر گونه کمکی که از دستمان برآید، دریغ نکنیم. این کاری است بزرگ و دشوار اما به غایت ضروری و انسانی که ما مصمم هستیم تا به انتها ادامه دهیم. اما آن چه مسلم است بدون کمک ویاری رسانی شما هموطنان، چه در داخل و چه در خارج از ایران، قادر به قدم برداشتن در این راه نخواهیم بود.

    هموطنان، دوستان و یاران گرامی؛ بیماران ای.ال.اس در ایران به کمک شما احتیاج دارند.

این کمک ها می توانند به اشکال گوناگون باشند:

 – کمک و یاری رساندن برای انتقال وسایل مورد نیاز بیماران به داخل ایران

– معرفی امکاناتی در خارج  یا حتی در داخل کشور برای تهیه دارو و وسایل رایگان.

– کمک های مالی

– کمک های اجرایی در زمینه های مختلف

– کمک در شناسائی بیماران در ایران و معرفی آنها به بنیاد.

در این زمینه همکاری و همیاری پزشکان و متخصصان و مراکز پزشکی، بخصوص در داخل ایران، کمک بسیار مهمی در شناسایی ودسترسی بنیاد به بیماران ای.ال.اس و کمک رسانی به آنها خواهد نمود.

– تلاش در معرفی هر چه بیشتر بنیاد به بیماران و سایرین

– کمک های روحی و معنوی و همدردی و رسیدگی های اجرائی و روزمره به این بیماران و خانواده هایشان. برای مثال حتی ساعاتی در روز، نگهداری و مواظبت از فرزندان مادران مبتلا به ای.ال.اس، رساندن بیمار به قرارهای پزشکی و بیمارستان، رسیدگی به خود بیمار مانند نظافت و شستشوی او، ساعاتی بردن او با ویلچر به بیرون از خانه  و کمک های مشابه.

– همکاری با  سایت ای.ال.اس ایران. مانند کارهای اینترنتی، ترجمه مطالب و…

 هموطنان؛

   بیائید باهم و در کنار یکدیگر، تحقق این ایده انسانی را ممکن سازیم. کاری است سترگ و دشوار، اما اراده  و شوق ما برای تبدیل فاجعه و مصیبت به روشنایی و امید به زندگی،  از آن سترگ تر است. یاری کنید تا با گره زدن دستها و بازوهایمان در یکدیگر، حامی بیماران ای.ال.اس  و خانواده هایشان در ایران باشیم و آنها را تنها نگذاریم!

                     وبسایت فارسی:

www.alsiran.com

                     وبلاگ فارسی:

http://alsiran.blogspot.com

                    وبلاگ هلندی:

http://alsiran3.blogspot.com

                   آدرس های ایمیل:

info@alsiran.com

alsiran-omid@hotmail.com

بنیاد نیکوکاری ای.ال.اس (ساین)

بررسی کنید همچنین

پی.اس.ام.ای. چیست؟

پی.اس.ام.ای. یک نوع بیماری اعصاب و ماهیچه ای است که با بیماری ای.ال.اس. همگون و هم خانواده محسوب می شود. دلیل بروز این بیماری نامشخص است.

57 نظرات

  1. سلام
    متاسفانه پدر بنده هم ۳ ساله به این بیماری مبتلا شده و الان هیچ تحرکی نداره و صحبت هم نمیتونه کنه. الان به دستگاه مانیتور تبدیل افکار به نوشتار نیاز داریم. توانایی مالی هم نداریم. اگر کسی این دستگاه رو داره و قصد فروش داره اطلاع بده.با آرزوی شفای همه مریض ها
    تشکر
    ۰۹۱۲۷۹۸۳۳۶۳

  2. با سلام
    برادر من الان 3ماه هستش که ار ناحیه دست و پا ناتوان شده است،با حدس اشتباه یک پزشک به ا ال اس الان راهی تهران برای درمان شده،پزشک تهران گفت که ا ال اس و ام اس نداره و الان داره آزمایش انجام میده،من تو این چند ماه انقدر گریه کردم و غصه خوردم که دیگه کور شدم،برای شفای برادرم دعاکنید،خدا به همه شما خانواده های این بیماری سخت صبربده و برای همتون آرزوی شفا و سلامتی دارم،درسته این بیماری درمان نداره ولی امیدتون از دست ندید،ایمان داشته باشید،همه چی به دست انسان درست نمیشه این به خود من ثابت شده…خدا…خدارو فراموش نکن…یا خدا برادر منو دریاب…

  3. خدایا به حق پنج تن ال ابا پدرم وهمه بیماران را شفا بده خیلی سخته تحمل این شرایط واقعا سخته سخته سخته سخته هر چی بگم کم گفتم من دیگه همه چیزم را گذاشتم برای خونه درسم هم پشتش ول شد دیگه خدایا به حق خودت شفا بده یا ارحم الراحمین

  4. عذرا محمدی

    سلام به همه دوستان
    متاسفانه شوهرمن هم حدود 5سال است مبتلا شده ظاهرا” خداراشکر روند بیماری کند بوده شاید چون ایشون ورزشکار بود بدنش مقاومت بیشتری داره.الان به مرحله ای رسیده که دیگه خودش قبول کرده باید مدام بستری باشه جون دیگه واقعا ناتوان شده و برای من و دختر 15 ساله ام سخته جابجاشون کنیم.تا الان تختشون معمولی بود ولی الان میخوام واسشون تخت استاندارد تهیه کنم ولی اطلاعی ندارم که چه ویژگی هایی باید داشته باشه تا شوهرم راحتتر باشه ممنون میشم راهنمای ام کنید. با تشکر

    • مدیریت وبسایت

      با سلام،
      تخت مناسب حتی الامکان باید این ویژگی ها را داشته باشد:
      شما بتوانید آن را به راحتی بالا یا پائین ببرید. طوری که در صورت لزوم و هنگام رسیدگی به بیمار مجبور به خم شدن نشوید. همچنین بلند کردن یا در تخت گذاشتن وی به راحتی صورت بگیرد.
      پشت آن قابل تغییر باشد. طوری که بیمار را در صورت لزوم به صورت نشسته یا نیم نشسته قرار دهید
      اگر تخت الکترونیکی باشد طبعا راحت تر است. در این صورت خود بیمار تا زمانیکه هنوز دستهایش توان دارند، بدون نیاز به کمک، می تواند حالتش را تغییر دهد.
      در ضمن تشکی که برای تخت انتخاب می کنید، مهم است. چون بیمار به تدریج کمترین حرکتی نخواهد داشت، باید طوری باشد که از “زخم بستر” جلوگیری کند. مانند تشک های مواج.
      دقت کنید که رسیدگی به بیمار، جابجائی او، حمام کردن و… موجب آسیب رساندن به کسی که پرستار است، نگردد. سعی کنید شیوه های مناسب و یا حتی الامکان وسایل مناسب تهیه کنید.
      با آرزوی استقامت برایتان

  5. سلام. شوهر خاله من حدود 1 سال است به بیماری als مبتلا شده و دست چپش کاملا از کار افتاده و حدود 2 هفته پیش به دست راستش هم اصابت کرده. چه طور میتواند در انجمن als اصفهان عضو شود؟ خواهشا کمک کنید

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      متاسفانه از وجود چنین انجمنی ما خبردار نیستیم. ولی خود شما می توانید با خانواده ها و اطرافیان و یا خود بیماران ای.ال.اس. در اصفهان در تماس باشید. شاید پزشک شوهر خاله تان بتواند در این رابطه کمک کند.

  6. سلام به همه.خداقوت.مادر من هم حدود یکسال و چندماهه ک به این بیماری وحشتناک مبتلاست. اول از کمر درد شروع شد کم کم پای چپش بی حس شد مجبور بود با عصا راه بره بعدش با واکر …بعد از یک عالمه دوا و دکتر اصفهان و تهران و کمسیون پزشکی و…. تشخیص دیسک دادان گفتن دیسک عصبای پا رو درگیر کرده.اول عمل لیزر پلاسما بعدشم عمل باز…بعد عمل متوجه شدیم دستهاشم دادارن از کار میوفتن…این دکتر اون دکتر بعد از یکسال تشخیص دادن لعنتیا….وضع روحیش داغون .برای 27رجب قرار بریم امام رضا،دکتر دکترا شفاشونو بگیریم .برگردیم.دعامون کنین.خیلی گذران زندگی برای هممون سخت شده.
    یادتون نرهچهارشنبه ششب 27رجب.دعاش کنین.محتاج محتاجه.داره قدرت بلعش روهم از دست میده.

  7. سلام، من کاملا با این بیماری آشنا هستم از طریق اتفاقای بسیار عحیب غریب.
    علاقمندم به این بیماران بع هر طریقی کمک برسانم. لطفا اگرذانجمنی یا مرکزی در اصفهان نسبت به این بیماری هست معرفی بفرمایید.

  8. جزنفرین به دنیا وعلم پزشکی بدرد نخور هیچی نمی تونم بگم. نفرین به همتون.نفرین…..

  9. سلام مادر من نه ماهه كه مبتلا به اين بيماري شده متاسفانه مراقبت ازش خيلي سخته چون الان ديگه كاملا بستري شده و هيچكدام از اعضاي بدنش كارنميكنه وزنش زياد شده وما قادر به جابجاييش نيستيم روزهاي بدي را ميگذرونيم سرعت بيماريش خيلي بالا بود و ظرف نه ماه كاملا بستري شد اول از بي حس شدن دست راستش شروع شد و حالا كه بدن بي جاني بيش نيست فوق العاده زن نيكوكاري بود خودش از بيماراي زيادي مراقبت كرده بود و تنها دعاش اين بود كه ناتوان نشه آخرش هم اين شد دنبال يه مركز مراقبت از بيماري خصوصي خوب تو اصفهان هستيم كه كمك بگيريم

  10. سلام به همه ی عزیزان هم دردم
    مادر منم مبتلا به این بیماری لعنتیه
    خیلی سخته باهاش کنار بیای
    ولی چاره ای نیست
    فقط باید به خدا توکل کرد
    تاو رو خدا اگه چیزی میدونین که به بقیه کمک میکنه رو بنویسید
    با ارزوی شفا ی تمام بیماران

  11. سلام مادر من مبتلا ب ای ال اس اما توان خرید داروهاشو نداریم میشه راهنمایی کنید از کجا میتونم قرص ریلوتک نرخ دولتی تهیه کنم?ممنون میشم

  12. سلام.من مادرم 2ماهه فهمیدیم که ای ال اس داره بعد از یک سال از این دکتر به اون دکتر که هیچ کس متوجه نمیشد چرا پاهای مادر قدرت راه رفتن ندارد.اما الان دو ماه هست که فهمیدیم.دو ماه همش کارم شده گریه کردن..خیلی سخته هر روز شاهد آب شدن مادرت باشی.خیلی متاسفم برای کسانی که پدر و مادرشون رو به خاطر این بیماری وحشتناک از دست داده اند.اما نمیشود به جنگ خدا رفت.واز این پزشکان خواهش میکنم کمی ویزیت های خودشون رو برای این بیماران کم کند.آنها هر چی دارن پای قرص گران ریلوتک دارن میدن و گرفتن این دستگاهاه که هر روز نیازمندیشون بیشتر میشه.چه جوری میشه عضو این انجمن شد برای کمک مالی و حتی روحی.مرسی از این سایت که به ما آگاهی میدهید

  13. سارا ربیعی

    باسلام و احترام؛
    آیا در ایران بنیادی برای کمک مالی به بیماران ALS وجود دارد؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز در قسمت پیوندهای همین سایت به وبسایت انجمن ای.ال.اس در ایران مراجعه کنید. موفق باشید

  14. سلام دوستان

    برادر من چند وقته دچار ALS شده و الان باید تجهیزات پزشکی از قبیل ونتیلاتور و … براش بخریم لطفا دوستانی که دستگاه دست دوم میشناسن با قیمت مناسب یا نو ولی قیمت مناسب معرفی کنن … خیلی به کمکتون نیاز داریم ممنون میشم خبر بدین
    09123635429

  15. سلام یه کم بیشتر توضیح بدید چی باعث میشه مبتلا به این بیماری میشه ادم؟با چه ازمایشی این اختلال مشخص میشه؟راه پیشگیریش چیه؟

  16. میترا پیرابی

    باعرض سلام خدمت تمامی عزیزان و هموطنان عزیزم که به نوعی بآ این بیماری در ارتباط هستند.
    دوستان خوبم من همسر یک بیمار ا ال اسی در ایران هستم ، ما مدت 10 سال است که با این بیماری زندگی میکنیم و خدا روشکر مینماییم که با کمک او توانسته ایم تا کنون ادامه دهیم بیماری شوهرم از دستش شروع گردید اما ایشان هنوز با پای خودشان و کمک واکر چرخ دار بر زمین گام برمیدارند.علت این زمان طولانی فقط روحیه شوهر و خانواده بود که ورود این بیماری را به جمع خانوادگی را فقط در حد میهمان به حساب اورد نه صاحبخانه ، عزیزان من ، زندگی شما به هیچ وجه نباید تعطیل گردد فقط از شکلی به شکل دیگر در می آید برای خودتان اهداف بلند مدت در نظر بگیریدو برای رسیدن به ان تلاش کنید، شوهرم وقتی شنید فقط 6 ماه فرصت دارد برای ادامه حیات ،تصمیم گرفت منزلمان را تعمیر کند بعد از تعمیرات شروع به تولید کرد و الان که ما در خدمت شما هستیم ایشان سه محصول منحصر به فرد در ایران تولید نموده اند وبایستی متذکر شوم که ایشان از داروی ریلوتک استفاده نمیکنند .
    نیروی ذهن ، و دعا بالاترین و موثرترین دارو برای شوهرم بوده است .
    به امید بهبودی تمامی بیماران .

  17. خواهش ميكنم جوابمو بديد واسه مادرم تشخيص اي ال اس دادند اما بعد ا. مصرف ريلوتك راه رفتنش بدتر شد ميتونه مج باشو تكون بده واسه همين دكترش شك كرده و قرصش قطع كرده يه كم بهتر شدهممكن تشخيص اشتباه باشه

  18. سلام به همه من مشهدی هستم
    یکی از نزدیکانم که خیلی برام عزیزه درگیرهمین بیماری لعنتیه خانومی 30ساله که دوتابچه کوچیک داره.روندپیشرفت بیماریش خیلی سریعه ولی اصلا ناامید نشده بیشتروقتا تاصبح میره حرم امام رضاع میخوابه.تقریباهفته ای سه بارباهمه فامیل میریم پارک به خاطرروحیه همین خانوم.ماایمان داریم که امام رضاشفاش میده

  19. سلام
    پدرم 5 سال با این بیماری زجر کشید تا از دنیا رفت. من واقعا درک می کنم. اگه کسی رو تو اصفهان سراغ دارید که ای ال اس داره، ممنون میشم بهم معرفیش کنین. شماره موبایلم اینه 09384347068

  20. سلام دوباره لطفا راهنمایی کنید اگر سازمانی جایی برای حمایت مالی و غیره برای بیماران ای ال اس وجود داره کجاس ؟ اخه مادری۴۵ ساله مبتلا به این بیماری که شوهرش ترکش کرده تو خونه اجاره ای بدون توان مالی بدون پرستار بیمه هم نداره شرایط جسمی خیلی بد یه پسر جوان بی کار که مشکل روحی داره و نمیتونه حتی خرج خونه بده چه برسه به مخارج این بیماری چه طور زندگی کنه ؟ خدااااااااااااااااااا کجایی پس ؟ دیگه تا کی ؟ نمتونم زجر کشیدنش ببینم

  21. سلام ممنون از زحمات شما مادرم ۹ ساله مبتلا به این بیماری شده وضیعت خوبی نداره حتی نمتونه کوچکترین کاری انجام بده پدرم ۲ساله از مادرم جدا شده ازدواج کرده منم تازه ازدواج کردم و راه دورم شرایط کمک به مادرم را ندارم اون هم با بیماری میسازه هم خیلی مشکل مالی داره حتی نمیتونه بیمه داشته باشه حتی شرایط خرید دارو ویلچیر و ملزومات خودش را نداره پرستار خیلی گرونه کارگر هم پیدا نکردیم خیلی شرایط بدی داره تو گرگان زندگی میکنه اگر کاری از دستتون بر میاد انجام بدید لطفا برادر بیچارم ۲۶ساله نه میتونه سره کار بره نه درس ادامه بده اینده اونم داره فنا میشه ناراحتی اعصاب خیلی بهش فشار اورده بازم هر کار از دستش بر اومده انجام داده ولی تا کی ؟ تو رو خدا راهی برامون باز کنید ما خیلی تنهاییم مادرم خیلی جوونه نمیدونیم چه کار کنیم

  22. با سلام لطفا من رو راهنمایی کنید؟
    حدود 1 ماه پیش متوجه شدیم که برادرم دچار بیماریALS شده البته خیلی زود پیشرفت کرده ما هنوز به برادرم که دارای همسری جوان و دختر کوچولوی 1 ساله هست بیماریش رو نگفتیم و نمی دونیم تا کی مخفی کنیم به نظر شما: آیا میشه تا زمانی که روند بیماری شدیدتر میشه این مسیله رو کتمان کرد؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      بیماری برادرتان باعث تاسف است. چطور می توان این بیماری را کتمان کرد؟ در این مورد باید خود شما و همسر و خانواده با توجه به شرایط و نقطه نظرهای خود تصمیم بگیرید. شما فکر می کنید اگر برادرتان بعدا که متوجه بیماری اش بشود از اینکه توسط خانواده و پزشک خود او در جریان بیماری گذاشته نشده، چه عکس العملی داشته باشد؟ فکر می کنید او بعد از اطلاع از بیماری اش، چگونه برخورد خواهد کرد؟ شرایط روحی و عاطفی او چگونه است؟ برادرتان چگونه شخصیتی دارد؟ و…. سعی کنید تمامی این سوالها و سوال هائی مشابه اینها را با خانواده صحبت کنید و بعد تصمیم بگیرید. بعضی بیمارانی که مبتلا به یک مرض ناعلاج هستند، می خواهند کامل در جریان چند و چون و عواقب بیماری شان باشند با این استدلال که در مورد باقیمانده زندگی خود می توانند خود تصمیم بگیرند. شرایط بسیار سختی است. برایتان آرزوی استقامت و صبر می کنیم.

  23. سلام
    پدر من هم متاسفانه به این بیماری دچار شده اما هنوز زیاد پیشرفت نکرده فقط در دست و پاهایش احساس ناتوانی میکند دکتر برایش قرص ریلوتک تجویز کرده رفتم داروخانه که این قرص را تهیه کنم که گفتن این قرص دونه ای 8500تومان قیمت دارد اما متاستفانه توانایی خرید این قرص رو نداریم خواهش میکنم من رو راهنمایی کنید ایا سازمانی وجود دارد که ما را از نظر مالی برای دریافت این دارو حمایت کند یا خیر؟

    • سلام عزیزم امیدوارم که هر چه زودتر حال پدرتون خوب بشه ولی من هم شوهرم در مدت 6 سال است که این بیماری را داره و الان هیچ حرکتی نداره.من اگر شما بهم پیغام بدید ممنون میشم زنگ بزنید

  24. دوستان عزيز
    به شدت اعصابم تخريب شده
    اين چه كفتيه چه بيماريه كه علاج نداره
    مادر مهربونم داغون شده با اين بيماري
    دلمو همش با عكس دوراني كه سالم بود آروم ميكنم به شدت غمگينم تا سر حد خودكشي

  25. سلام به همه عزیزان
    بیماری als خلاصه بابای عزیزم را از من گرفت خیلی واسش تلاش کردیم همه امکانات و داروها هم براش فراهم بود همیشه می گفتم شاید یه معجزه بشه و پدرم شفا پیدا کنه آخه همیشه در اوج ناامیدی یه نور امیدی حس می کردم و با خودم می گفتم بابام خوب میشه. علیرغم همه رسیدگی ها پدرم روز به روز ضعیف تر و ناتوان تر می شد و در یکماه آخر قدرت غذا خوردن و تکلم را کاملا از دست داده بود و سرانجام در 92/4/92 برای همیشه ما رو ترک کرد خيييييييييييييييييييلی سخته بدون پدرم زندگی کردن امیدوارم هر چه زودتر یه درمانی پیدا شه تا بقیه دوستان عزیزشون شفا پیدا کنه.

  26. سلام بعداز دوسال دویدن وتشخیص نادرست پزشکان کمتر یک ماه است فهمیدم مادرم این بیماری داره خیلی سخته چون من تنها بچه و امیدش هستم برا منم سخه چون مادرم تمام زندگیمه من همیشه تنها بودم ولی دلم خوش بود مادرمو دارم دیگه به هیچ چیز نیاز ندارم ولی افسوس… ولی من تصمیممو گرفتم باید مبارزه کرد به مادرمم کمک میکنم چیزی از این بیماری بهش نگفتم گفتم خوب میشی به معجزه اعتقاد داشته باشید و بدونید اولین قدم معجزه خودتون و روحیتون هست دیگه زیادم از درد این بیماریها نخونیدمقاوم باشید حتی شده بعضی موقعها لازمه خودتون فریب بدید.امیدبه یزدان پاک

  27. سلام و خسته نباشيد خدمت همه ي دوستان
    مادرم سال 88 يك ضربه ناگهاني در ناحيه صورت و گردن دچار ميشه اما بعد از 2 ماه خوب ميشه تا اينكه در سال 89 در حال بلند كردن ظرف غذا بود كه ناگهان ظرف از دستان گل و مهربونش ول ميشه و هيچ وقت يادم نميره كه گفت توي دستاش درحال مور مور شدنه، كمكش كردم همه ي كارهارو خورم انجام دادم تا اينكه شب خوابيدم و صبح بلند شديم ديديم مادر عزيزم ميگه دستامو نميتونم تكون بدم اينجا بود كه شروع ميشه تمام زندگي و جونيمو تا حالا كه كاملا از كار افتاده هست در خدمتش هستم، حتي من سربازم تمام تلاشمو كردم تا اصفهان خدمت كنم اون هم بصورت تايم اداري و تلاشم به درخواست مادرم از خدا درست شده و هم خدمت ميكنم هم مخلص مادرم هستم، ميدونيد من نااميد نميشم هيچوقت از دوستان عزيز ميخوام بگم كه فوقالعاده تحقيق كردم به اين در و اون در زدم تا درمان بشه اما هنوز تونستم فقط روحيه و گفتارش رو كمك كنم از اين بيماري واقعا متنفرم متنفر متنفر.تصميم دارم هيچوقت ازدواج نكنم و تلاش ميكنم تا بتونم پولدار بشم و همه اش رو به خانواده هاي عزيزي كه بيماري اينگونه دارند كمك كنم. ميدوني جداي از بيماري مادر پدر و يكي از برادرانم داراي معلوليت ناشنوايي شديد هستند.اميدوارم خداوند مهربون به همه ي عزيزان بيمار كمك كنه.آمين

  28. سلام من بابا ا سال بود با این بیماری مبارزه کرداصلا خوب خوب بود فقط دستاش کم حس شده بودن تا اینکه 15 خرداد91 مصادف با روز پدر یک دفعه برای نماز صبح بلند شده بود که به پوشت افتاد و چشماش را بست بدون اینکه تکون بخوره برای همیشه رفت حالش خوبب خوب بود یهو رفت اونم روز پدر من رفتم برای تبریک روز پدر ولی بهشت زهرا من کادوی روز پدر به بابا یک مشت خاک ریختم روی مزارش و گفتم روز مبارک خیلی دلم برات تنگه حالم از این بیماری بهم میخوره روحت شاد ویادت گرامی

  29. تقدیم به بیماران ا ال اسی و خانواده محترم آنان
    با سلام
    خداوند شما را برای شکستن کمر صبر انتخاب کرده است. این امتحان الهی را پذیرا باشید. مثل مادرم کمر صبر را بشکنید. من خوف را در بیماری ا ال اس دیدم. آب شدن مادر را دیدم. صبر و تحمل پدرم را نیز دیدم. این بیماران خیلی حساس هستند. واقعاً مراقبت می خواهند. هیچگاه تنهایشان نگذارید. آیا می دانید اینها خیلی نسبت به متکا حساس هستند!! هر طور می خواهند متکای آنها را صبورانه تنظیم کنید.
    روز 16 آبان ماه 91 صبح به دیدن مادرم رفتم. تا وارد شدم فهمیدم آن مادر دیروزی نیست. چند ماهی بود که ماهیچه ها و اعصاب ریه نیز درگیر بیماری شده بود. تنفسش فوق العاده سخت بود. هنوز میتوانست بنشیند. قدری اکسیژن به او زدیم. فایده نداشت. نهایتاً از یک مرکز پزشکی درخواست کمک کردیم. آمدند و قدری ساکشن زدند تا مجاری تنفسی و غذایی باز شود. گفتم مادر جان دراز بکش. واقعاً از دراز کشیدن وحشت داشت. خصوصاً به پشت. به پهلو خوابید.بلافاصله چشم هایش خیره شد و گویی تمام کرد. تنفس مصنوعی و ماساژ قلب دادیم و به اورژانس زنگ زدیم. برگشت. از اینجا به بعد خواهش میکنم نظرات مرا نادیده بگیرید و هر طور صلاح می دانید اقدام کنید زیرا همه در یک منطقه خاکستری هستیم و نظرات ممکن است کاملاً با هم متباین باشد. شاید بزرگترین اشتباه زندگیم را مرتکب شدم.اورژانس فوری آمد وگفت باید به نزدیکترین بیمارستان برویم. ما می دانستیم که مادر 75 ساله مبتلا به ا ال اس در بیمارستان مداوا نخواهد شد. خودش هم راضی نبود که به بیمارستان برود و با ایما و اشاره همیشه این را به ما می فهماند. از همین جا فصل جدیدی آغاز میشود که تنها زجر این بیماران را بسیار تصاعدی افزایش می دهد و دقیقاً هدفم از این نوشتار همین هشدار است. زجری که تا 9 آذر ماه 91 ادامه یافت. از آی سی یو این بیمارستان به آی سی یوی بیمارستان دیگر. پیک، تراک، ونتیلاتور، دستگاه اکسیژن ساز، مانیتور، تخت و… همه را مهیا کردیم و مادر را به خانه آوردیم. یک اتاق شده بود یک بیمارستان با حضور یک آی سی یو کار مجرب. ولی چشمان مادر بعد از 24 ساعت دوباره به هم رفت و باز نمیشد. راهی به غیر از مراجعه به آی سی یو بیمارستان نداشتیم. خیلی عذر می خواهم: توصیه حقیر این است که اگر به جای مادرم بودم از خانه تکان نمی خوردم و عملکرد برخی کسانی را که برای نجات جان انسان ها سوگند خورده اند را نمی دیدم.
    با احترام
    روحش شاد و یادش گرامی باد

    • تسليت من رو پذيرا باش دوست عزيز
      به عنوان كسي كه مادرش مثل مادر شما هنوز درگير اين بيماري هست.
      كاملا با اين جمله موافقم:
      مصطفی می‌گه:
      توصیه حقیر این است که اگر به جای مادرم بودم از خانه تکان نمی خوردم و عملکرد برخی کسانی را که برای نجات جان انسان ها سوگند خورده اند را نمی دیدم.

  30. با سلام
    مادرم نهایتاٌ پس از سه سال در تاریخ 9 آذر ماه بدلیل ابتلا به ا ال اس دار فانی را وداع گفت. 16 عدد قرص ریلوزول در خانه داریم. اگر کسی نیاز و قدرت مالی خرید ندارد لطفا از طریق ایمیل
    shishechiha89@hotmail.com
    مرا مطلع نماید.
    با تشکر و آرزوی شفای کلیه بیماران مبتلا به این بیماری
    مصطفی
    م

  31. از ته دل از خدا میخوام همه بیماران شفا پیدا کنند
    خیلی سخته که خودم رو جای این عزیزان قرار بدم خیلی سخت

    خدایا تمام بیماران رو شفای عاجل عنایت بفرما

    الهی آمین

  32. با سلام به شما كه اين ديد گاهها را مي خونيد تو رو خدا براي درمان اين بيماري كاري كنيد خدا درد داده درمان هم مي دهد پس درمانش را بيابيد و هزاران نفر را در اين دنيا از اين بيماري نجات دهيد

  33. با سلام من براي تمام اين بيماران از خداي بخشنده و مهربان ارزوي سلامتي و شفا را مي طلبم كاش ميشد براي اين بيماران بيشتر تلاش كنيد و به دادشان برسيد كاش ميشد راه درمان اصلي اين بيماري را زودتر بيابيدو برايشان كاري كنيديكي از فاميل من دچار اين بيماري شده او خانم است پسر ده ساله اي هم دارد ولي او شوهرش را چند سال پيش از دست داده است البته فرزندان ديگري هم دارد كه اكثرا سر و سامان گرفتند اما كاش ميشد براي اين خانم به خاطر روحيه پسر ده سالش كه با اين سن كم نيازمند مادر است و پدر هم نداره كاري كرد كاش راه درماني داشت
    پس بجنبيد و علم را بيشتر وسعت دهيد و راه درماني پيداكنيد تا كاش هاي ما به واقعيت تبديل شود الهي امين

  34. هادی رادمهر

    عالی بود… به امید بهبود بیماران عزیز و به تاریخ پیوستن تمام بیماری های لاعلاج مثل “ای ال اس” ، “سرطان” و “نابینایی”.

  35. سلام.مادر من یکسال است که دچار بیماری وحشتناک als می باشد خدا می داند چه رنجهایی که هم او و هم ما می کشیم متاسفانه علم پزشکی به رغم همه ادعایش هنوز درمانی پیدا نکرده است.متاسفانه هیچ کس هم این بیماری مرموز را نمی شناسد هیچ سازمان یا ارگانی هم جهت حمایت وجود ندارد.چه باید کرد؟مادر من ذره ذره اب می شود قدرت تکلم و تنفس و حتی خوردن را از دست داده است.من چگونه می توانم از امکانات مالی بنیاد نیکوکاری استفاده کنم؟خدا همه بیماران را شفا دهد.الهی امین

    • سلام
      فقط و فقط با روحیه دادن و سرویس خوب به مادرتان میتوانید زمان بیشتری را در کنارشون سپری کنید . مادر بنده نوروز امسال پس از سه سال فوت شدند و هیچ دارویی دوباره تاکید میکنم هیچ دارویی اثر بخش نیست جز محبت و روحیه به بیمار .ریلوتک هم هنوز اثرش به اثبات نرسیده و دکانیست برای جیب شرکت داروییش.

  36. مهدی مهرشاد

    با سلام
    اول از شما که به صورت خیرخواهانه موجب امداد رسانی به این بیمارانید سپاسگزاری میکنم.تو یه سایتی خوندم که فردی الان 25ساله که دچار این بیماریه و هنوز هم داره زندگی میکنه.میخواستم بپرسم چطوری میشه با این بیماری از طریق غذا خوردن و شاید انجام کارهایی دیگه مبارزه کرد و عمری بیشتر داشت؟با تشکر از کار خوبتون.

  37. mohammadreza pishro

    سلام.خواهر من الان يکسال هست که فهميده اين بيماري رو داره و الان ٨ماهي ميشه که از ريلوتک استفاده ميکنه.به تازکي هم يه نفر که مادرش اين مريضي رو داشت دارويي به نام ivig رو بهم معرفي کرد.ميخواستم نظر شما رو راجع به اين دارو بدونم.با تشکر

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      داروئی که به شما معرفی شده، برای ما کاملا ناشناس است! در این زمینه کاملا با احتیاط برخورد کنید و حتما قبل از استفاده آن با پزشک خود تماس بگیرید. براساس اطلاعات ما تنها داروئی که برای ای.ال.اس استفاده میشود همان ریلوتک می باشد.
      موفق باشید

    • دوست عزیز ما 25 عدد از این دارو مصرف کردیم ولی بی نتیجه بود.داروی مفیدیه که به نام معجزه گر شناخته میشه ولی متاسفانه برای als کاربردی نداره و پر هزینه هم هست

  38. چطوري ميتونم عضو سايت alsايران شم؟؟؟؟؟ ميخام با اعضاي اين سايت در ارتباط باشم

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      آدرس ایمیل های وبسایت:
      alsiran-omid@hotmail.com
      info@alsiran.com
      البته شما از همین طریق نیز که الان این پیام را داده اید می توانید با ما یا با سایرین در ارتباط باشید.

      • آیا برای این بیماری ریلوتک داروی قطعی ای هست؟

        • مدیریت وبسایت

          نخیر. همانگونه که در متن های مختلف این وبسایت تاکید شده، گفته میشود مصرف ریلوتک شاید بطور متوسط سه ماه از پیشرفت بیماری جلوگیری نماید.

پاسخ دادن به مونا لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *