Home / در مورد بیماری ای ال اس / ای.ال.اس(ALS)، پی.ال.اس(PLS)، پی.ام.ای(PMA): نام هایی با یک معنا؟

ای.ال.اس(ALS)، پی.ال.اس(PLS)، پی.ام.ای(PMA): نام هایی با یک معنا؟

از: پروفسور دکتر و. رابررخت متخصص مغز و اعصاب در شهر لوون بلژیک

حرکت دادن یک عضو در بدن، نتیجه یک سری شبکه ها و ارتباطات پیچیده در مغز می باشد که این کارکرد در بیماری هایی نظیر پارکینسون و هانتنگتون بدرستی انجام نمی‌گیرد.

برای اجرای یک حرکت و یا بعبارتی تولید قدرت عضلانی احتیاج به فعال شدن دو نوع سلول عصبی می‌باشد. نوع اول سلولهای عصبی در مغز قرار دارند (در قسمت حرکتی ماده خاکستری، قشر یا پوسته)؛ و نوع دوم در طناب نخاع که مسئول بکارگیری ماهیچه های دستها، پاها و جوارح می‌باشند و یا در سلولهای عصبی در قسمت ساقه مغز( قسمت زیرین مغز) که مسئول ماهیچه های بلع و گفتار می‌باشند. از آنجایی که این سلولهای عصبی (نورون ها) عامل حرکت هستند، نورون های حرکتی نامیده می‌شوند. آن سلولهای که در مغز هستند نورونهای حرکتی مرکزی یا فوقانی نامیده می‌شوند زیرا آنها در سیستم مرکزی اعصاب قرار دارند. سلولهایی که در ساقه مغز یا نخاع هستند نورونهای حرکتی محیطی یا تحتانی نامیده می‌شوند. 

شکل اول: نورونهای حرکتی فوقانی در مغز و تحتانی در ساقه مغز و نخاع

 نورونهای حرکتی فوقانی علامتهای (سیگنالها – تکانه های) الکتریکی را توسط کابلها به نورونهای حرکتی تحتانی می‌فرستند. این کابلها، شاخه های بلند نورون های عصبی هستند که آکسونها نامیده می‌شوند. به مجموعه این آکسونها در پزشکی راه قشری می‌گویند، چون اینها از کرتکس (قشرمغز) به نخاع می‌روند که در لاتین به آن “medulla spinalis” می‌گویند. سیگنالهای الکتریکی به نورونهای حرکتی تحتانی می‌روند و آنها را فعال می‌کنند. آنها هم بنوبه خود آکسونها یا شاخه های خود را به ماهیچه ها می‌فرستند. آکسونها همان اعصابی هستند که از نخاع به ماهیچه ها می‌روند. این آکسونها گاهی بسیار بلند هستند: در جایی که قطر نورون فقط یکدهم میلیمتر است، طول آکسون می‌تواند براحتی یک متر (یعنی ده هزار مرتبه بلندتر) بشود. آنها باید از نخاع برای مثال به ماهیچه های کف پا برسند. (شکل دوم)

 شکل دوم: تصویر یک سلول از نورون حرکتی و آکسون آن. آکسون براحتی ده هزار بار بلندتر از قطر آن می‌باشد و به همین دلیل در اینجا با خط نقطه چین نشان داده شده است.

 یک متخصص مغز و اعصاب می‌تواند با معاینه بالینی و بدنی بیمار، کارکرد طبیعی نورونهای حرکتی را تشخیص بدهد. از طریق ماهیچه نگار الکتریکی (EMG) می‌توان اختلالات نورونهای تحتانی را حتی قبل از بروز علائم ظاهری آن، تشخیص داد که طبعا با یک معاینه معمولی امکان پذیرنیست.

همین دو نورون هستند که در اختلالات نورونهای حرکتی بد کار می‌کنند و بعدا هم از بین می‌روند. از این نوع بیماریها  ای.ال.اس معروفترین است ولی انواع دیگری هم وجود دارند. بد کار کردن نورونهای حرکتی فوقانی باعث افزایش اسپاسم و واکنشهای غیرطبیعی می‌شوند؛ از کار افتادن نورونهای حرکتی تحتانی موجب ضعف عضلانی و لاغری ماهیچه ای می‌شود. یعنی اینکه ماهیچه باریک تر می‌شود که بخوبی بخصوص در بازوها و ران ها قابل مشاهده است.

در ای.ال.اس. Amyotrophic Lateral Sclerosis دو نوع نورون (هم مرکزی و هم محیطی) آسیب دیده و از بین می‌روند. به همین دلیل ترکیبی از علائم بوجود می‌آید: تحلیل رفتن عضلات بدلیل آسیب دیدن نورونهای محیطی و همزمان واکنشهای غیرعادی و اسپاسم (گرفتگی) عضلات که نشانگر نابودی نورونهای مرکزی می‌باشند. این ترکیب همراه با وخیم تر شدن بیماری،  در تشخیص بیماری ای.ال.اس به پزشک متخصص کمک می‌کند. الکترومیوگرافی EMG قادر است میزان تخریب نورونهای محیطی را نشان دهد.

در رسانه ها بیماری ای.ال.اس و سایر اختلالات نورونهای حرکتی را بیماریهای ماهیچه ای می‌نامند و این قابل درک است، زیرا از کارافتادگی ماهیچه ها قابل مشاهده است. ولی اشکال در ماهیچه ها نیست بلکه تحلیل رفتن و از کارافتادن ماهیچه ها به علت اختلال در سلولهای عصبی و عدم دریافت پیام ها (سیگنال های) لازم از طریق این سلولها می باشد.  

تقریبا هر سال از هر صد هزار نفر یک یا دو نفر به بیماری ای.ال.اس مبتلا می‌شوند. حدود هشتصد نفر در قسمت فلاندرن بلژیک مبتلا به ای.ال.اس هستند.

(مترجم: تعداد مبتلایان به ای.ال.اس در هلند حدود هزار نفر اعلام شده. اما از تعداد بیماران ای.ال.اس در ایران متاسفانه آمار دقیقی در دست نیست ولی حدودا دو تا سه هزار نفر تخمین زده میشود. )

تحقیقات انجام گرفته نشان میدهند که مردان بیشتر از زنان به ای.ال.اس دچار می‌شوند. در بیشتر موارد (نود درصد) هیچیک از اعضای خانواده بیمارای.ال. مبتلا به این بیماری نیستند. یعنی فقط ده درصد این بیماری از نوع ارثی و علت ژنتیکی دارد و به جز خود بیمار، عضو یا اعضای دیگری از خانواده یا فامیل مبتلا به ای اس.ال.اس می باشند. در بیست در صد از این گروه علت بیماری مشخص است. (معیوب بودن ژن SOD1)

در برخی موارد در ابتدا اختلال در نورونهای تختانی محدود می‌ماند. آنها دچار لاغری ماهیچه ها و کم توانی آنها می‌شوند، ولی اسپاسم و گرفتگی عضلات ندارند. در بخشی از این بیماران بسرعت علائم مختل شدن نورونهای حرکتی فوقانی هم بروز پیدا می‌کند. آن موقع است که آنها واقعا بیمار ای.ال.اس محسوب می‌شوند. در گروه دیگری از بیماران هیچگاه علائم اختلال نورونهای حرکتی مرکزی بروز پیدا نمی کنند.  متخصصان اعصاب نام مناسبی برای این بیماری ندارند و آن را بیماری نورونهای حرکتی تحتانی، یا لاغری پیشرونده عضلانی نخاعیProgressive Spinal Muscular Atrophy    (PSMA)یا لاغری پیشرونده عضلانیProgressive Muscular Atrophy   (PMA) می‌نامند. سرعت پیشرفت این بیماری کمتر از ای.ال.اس است، ولی دانش ما در مورد آن هنوز محدود است. این امکان بخوبی وجود دارد که این بیماری یک نوع دیگر از ای.ال.اس باشد. برخی افراد که دارای ژن معیوب SOD1 هستند، هیچگاه دچار اسپاسم نمی‌شوند در حالیکه بیمار ای.ال.اس محسوب می‌شوند.

گروه کوچکی از بیماران برخی اختلالات نورونهای حرکتی تحتانی را در بازوها و اختلالات نورونهای حرکتی فوقانی را در اندامهای پایینی بدن نشان می‌دهند. که در انگلیسی “flail arm syndrome” (نمایش حرکت غیرطبیعی یا پاتالوژیک در مفاصل) نامیده می‌شود. سرعت پیشرفت این بیماری بسیار کند است و فقط در اواخر فاز این بیماری ماهیچه های بلع و گفتار آسیب می‌بینند.

جریان معکوس این هم وجود دارد. در برخی بیماران تنها نورونهای حرکتی مرکزی آسیب می‌بینند. این نوع بیماری نورونهای حرکتی را Primary Lateral Sclerosis (PLS) می‌نامند. در نزد عده ای از این بیماران بعد از مدتی اختلال نورونهای حرکتی تحتانی رخ می‌دهد که در آن صورت آنان بیمار ای.ال.اس بشمار می‌روند. برای زیر نظر گرفتن پیشرفت بیماری از سوی پی.ال.اس به سوی ای.ال.اس بطور مرتب بر روی بیمار EMG آزمایش الکترومیوگرافی انجام می‌شود. در برخی از بیماران پی.ال.اس هرگز روند تحول به  ای.ال.اس صورت نمی گیرد و بیماری فقط در حد دچار پی.ال.اس باقی می ماند. در مورد این بیماری اطلاعات بسیار کمی وجود دارد. از جمله اینکه تعداد آنها یکدهم بیماران ای.ال.اس است. در قسمت فلاندرن بلژیک تنها پنجاه بیمار مبتلا به پی.ال.اس وجود دارد. تشخیص درست پی.ال.اس از ای.ال.اس از اهمیت زیادی برخوردار است. آینده پیش روی بیماران پی.ال.اس متفاوت است. این بیماری با سرعتی کمتر از ای.ال.اس حرکت می‌کند. برای یک بیمار پی.ال.اس ادامه حیات تا ده یا حتی پانزده سال بعد از ابتلا به بیماری امری عادی است در حالیکه برای بیماران ای.ال.اس اینطور نیست.

در بلژیک شرکتهای بیمه درمانی هزینه داروی riluzole را به بیماران ای.ال.اس پرداخت می‌کند. بسیاری از بیماران ای.ال.اس که هنوز تشخیص قطعی بیماری آنان صورت نگرفته نمی‌توانند هزینه این دارو را از شرکتهای بیمه درمانی بگیرند که این به معنی اتلاف وقت است. چون آنان بعد از ماهها و حتی یک سال تمام علائم بیماری را نشان می‌دهند تا نظر مثبت شرکتهای بیمه را بخود جلب کنند. درحالی که بنظر متخصصان ای.ال.اس تاثیر داروی riluzole در ابتدای بیماری بسیار بیشتر است.

بسیار جای تاسف است که شرکت های بیمه هزینه داروی riluzole رابه بیمارانی که تنها علائم اولیه اختلالات نورونهای حرکتی را بروز می‌دهند، پرداخت نمی‌کنند. چون این بیمارن در اغلب موارد نوعی از بیماری ای.ال.اس را دارند. شرکتهای بیمه همچنین برای پی.ال.اس هم هزینه دارو را تامین نمی‌کنند که قابل درک است. زیرا پیشرفت این بیماری بقدری کند است که می‌توان گفت که دارو تاثیری در این بیماری ندارد. ولی همین را هم البته مطمئن نیستیم. در کشور هلند مطالعاتی در این زمینه آغاز شده است.

www.alsiran.com

ترجمه: وبسایت ای.ال.اس (ساین) – ناهید

بررسی کنید همچنین

تلاش و تحقیق در مورد بیماری ای.ال.اس

بی تردید برای بیماران ای.ال.اس و خانواده و اطرافیان آنها بسیار مهم و حائز اهمیت است که بدانند تلاش ومبارزه ای سخت برای یافتن ریشه این بیماری و معالجه آن در جریان است. برای نمونه؛ یک پروژه تحقیقی که از اوت ۲۰۱۲ در مورد سلول های ای.ال.اس در بیمارستان "لاپیت سالپرتریر" در پاریس آغاز شده است.

81 نظرات

  1. با سلام . من الان حدودا یکسالی هست که پرش پا و یهو تیک زدن در خواب دارم . اصلا هیچ توجه ای نمیکردم و بعداز مدتی دچار خفگی بهم دست داد تا جایی که انگار یه غده تهه گلومه و وقتی هم که ناراحت میشم انگار بغض تهه گلومه و تا گریه نکنم راحت نمیشم . روز به روزهم عضلاتم داره ضعیفتر میشه و لاغرتر میشن .وقتی دکمه پیراهن یا بند کفشمو میخوام ببندم انگاری که قفل شده باشم ده دقیقه گیرشونم که ببندمشون . غدا خوردنمم خیلی اروم شده و هرجا که دعوت باشم اخرین نفر اونم نیم ساعت بعد غذا خوردنم تمام میشه . همه هم یجوری نگام میکنن و بخاطر سست بودن کارام و لاغر شدنم شک کردن به اینکه اعتیاد داشته باشم ولی خداشاهده همچسنکاریو نکردم که اینا شک کردن .کارمم ارایشگریه و الان چندماهه که مویی که در عرض بیست دقیقه کوتاه میکردم 1 ساعت کوتاه میکنم که مشتریامم بعضیاشون پریدن سر این موضوع . چشمام ضعیف شدن . صبحا که بیدار میشم هر روز یجایی از بدنم مثل درد رگ سیاتیکی میگیره .از پاهام تا گردنم مور مور میشه بدنم . دستام گاهی اوقات رمق ندارن بعصی اوقات و روزی چندبار قیچی از دستم میفته . ممنون میشم کمکم کنین و مریضیمو بهم تا جایی که حدس میزنین چی باشه بگید . یا علی

  2. شرمنده خيلي پرحرفي كردم اينو فراموش كردم بگم كه من وقتي زياد راه ميرم يا پله بالا ميرم عضله هام درد ميگيرن و خسته ميشم به سخني خودمو به بالاي پله ها ميرسونم البته اين خستگي از پله بالا رفتن رو خيلي ساله كه دارم . اوايل احساس ميكردم ام اس دارم ولي الان مطمئن شدم به اي ال اس مبتلا شدم . با تشكر از شما بابت اين اطلاعاتي كه در اختيار ما ميگذاريد

  3. سلام. من ٣١ سالم هست چند وقت بود احساس سوزش روي پوستم و بعد دچار درد عضله هاي دستم و سوزن سوزن شدن آنها شدم يك روز بعد اين حس به پاهام هم منتقل شد به شدت اسپاسم عضله دارم مخصوصاً صبحا توو خواب كه پامو ميكشم عضله پشت پام ميگيره بعد از چند ثانيه آررم ميشه ولي عضله ساقم تا چند روز درد ميكنه اين اسپاسم ها زير قفسه سينه ي چپم و روي سينه راستم تا جايي كه وقتي عضله سينه ي راستم ميگيره تا انگشت دستام فلج ميشه و درد شديدي دارن. عضله هاي رانم اكثر اوقات يه درد تيزي ميزنه به ساق پام چند روزه احساس ميكنم انتهاي گلوم چيزي گير كرده همش آب ميخورم دهانم خشك و تلخ ميشه گردنم هم درد ميكنه فعلاً پرش خيلي كم توو عضلاتم حس ميكنم… نوار عصب عضله ي دست دادم نرمال بود . من خودم احساس ميكنم دچار اي ال اس شدم خيلي استرس دارم ميخواستم نظر شمارو هم بدونم . سپاسگذارم

  4. سلام و.عرض خسته نباشید خیلی ممنونم از سایت پربارتون 29 سالمه من الان 1 ساله پرش عضلانی بصورت پراکنده تو عضلاتم بدنم دارم تو این 1 سال چند بار به متخصصین مختلف مغز و.اعصاب مراجعه کردم ولی تا الان جوابی نگرفنم تو معاینه چیزی مشاهده نشده تحلیل عضله و ضعف ندارم ایا مشکوک به این بیماری هستم ؟ایا اکه این پرش ها از ای ال اس باشه تو یک سال باید علایم دیکه ای هم مشاهده میشد ؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز نگران نباشید. همانطور که می خوانید بیماری ای.ال.اس با علائم دیگری همراه است.

  5. سلام، پدر من چندماهی هست که عضلات دست و پاش کلا از بین رفته اوایل دست راستش قدرتشو از دست میداد ولی الان این مشکل و نداره ولی صداش یه وقتایی میگیره یعنی انگار که گلوش مشکل داره، میخواستم بپرسم با این علایم بیماریش ای ال اس یا پی ال اس هستش؟؟ خواهش میکنم جواب بدید😔

  6. سلام 44سالمه وحدودیک ساله به بیماری ای ال اس مبتلا شدم باوآکربسختی راه میرم انگشتای دستم ضعیف شدن وقدرت ندارن تکلمم هم ضعیف شده اماحدودچهار ماه تحلیل ماهیچه نداشتم و بیماریم پیشرفت نکرده بلع و تنفسم خوبه اشتهام خیلی زیاده و مدام گرسنه میشم حدود ده روزه پرش عضلانیم خیلی کم شده و کمی قدرتم بیشتر شده و انرژی بیشتری دارم میخواستم بدونم این علاعم نشانه چیه؟ بعضی موقع ها که سر حال ترم کسی دستمو بگیره میتونم اروم راه برم تشکر

  7. سلام حسته نباشید بابای من نزدیکه هشت سال هستش که پای چپش رو میکشه و بی حسی خیلی خفیفی ناحیه دست داره که تو تم ار ای گردن گفتن اتروز گردت هم دیده شده ولی ایندفعه دکتر بعد نوار و ازمایش گفتن ای ال اس هستش میخام بدونم امکان داره این بیماری خفیف باشه یا پیشرفتش کند بوده چون هشت ساله همینطوره…پدرم میگوید شاید هم بیشتر…از شما خواهش میکنم احتمالات خیلی کم هم باشه بگین

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز در مورد بیماری ای.ال.اس. هنوز دانسته ها کافی نیستند. در مورد مشکل پدر شما و اینکه هشت سال فقط در یک پا بماند و پیشرفتی نداشته باشد، به نظر عجیب می آید که ای.ال.اس. باشد. بخصوص که گفته اید در دستش بی حسی دارد. ای.ال.اس. معمولا با بی حسی همراه نیست، ماهیچه ها به تدریج کم قدرت تر می شوند. طبعا در این زمینه باید یک پزشک متخصص نظر بدهد. اگر لازم دانستید به دکتر دیگری مراجعه کنید. اما در نهایت نیز گذشته از چگونه و چرائی آن، در هر حال باید جای خوشحالی برایتان باشد که پدرتان دچار یک بیماری پیشرونده نیست!

  8. سلام ابولفضل
    من پدر سال 93 درگیر این بیماری بود اما متا سفانه درمان ندارد خیلی دکتر وبیمارستام بردم جوابی نگرفتم فقط باید خانوادگی کنارش بود تنهاش نزارید .روحیه بدید .اما متاسفانه عمر کوتاهی دارند

  9. عذرا محمدی

    با سلام.میخواستم بدونم در pls گرفتگی عضلات هست و یا تیک عضلات یا در als .شوهر من به تشخیص دکترals دارند که هم تیک و هم گرفتگی عضلات دارند با توجه به روند کند بیماری در ایشون میخواستم بدونم آیا ممکنه pls باشند.ممنون میشم جواب سوالم رو بدین.با تشکر

  10. سلام.پدر من حدود هشت ما است که گفتارش شدیدا ناروان شده به طوری که به سختی میشه متوجه شد چی میگه.غذا سخت میخوره آب دهنش هم به سختی قورد میده دکتر گفته بیماری شبیح ALS هستش.میشه بگید این چی هستش آیا کسی تجربه این بیماری رو داره در خانواده؟ باید چکار کرد؟
    درمانش چجوریه؟

    • سلام ابولفضل
      من پدرم سال 93 درگیر این بیماری بود اما متا سفانه درمان ندارد خیلی دکتر وبیمارستام بردم جوابی نگرفتم فقط باید خانوادگی کنارش بود تنهاش نزارید .روحیه بدید .اما متاسفانه عمر کوتاهی دارند

  11. چرا جوابمو نمیدین؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز بهتر است این سوال را پزشک تان بکنید. ما تجربه ای در این زمینه نداریم. با آرزوی بهبودی برای شما

  12. اخرین تشخیص دکترم هیرایاما هست. آیا همون ای ام اسه یا فرق داره؟ لطفا راهنماییم کنین

  13. من ۶ ساله که ضعف عضلانی دارم ولی فقط توی دستامه. دکتر ها هم میگن هیچگونه علایمی در سایر نقاط بدنم نیست. آیا ای ام اسه؟ اگه ای ام اس باشه پس به سایر نقاط بدنم هم میرسه؟

  14. سلام به امید پیداشدن درمان ای
    ن بیماری مرموز..من مادرم در ۵۶سالگی این بیماری روگرفت وپس از تحمل ۳سال جنگیدن
    بااین بیماری تسلیم قضای پروردگارشد..کسایی که این چنین بیمارانی درخانه دارند در نوبتهای درمانگاه ای ال اس بیمارستان رسول اکرم تهران شرکت کنند تا بتوانند هرچه بیشتر به این بیماران دربهبودبخشیدن به کیفیت زندگیشان
    کمک شود.

  15. سلام پدرخانوم56 ساله است بعد از روند سریع بیماری als که در مدت 6 ماه کل بدنش فلج شد مشکل تنفسی و تکلم پیدا کرد 3 ماه است در ICU می باشد الان چند روز است قدرت تکلمش برگشته و حرف میزند آیا امیدی به بهبودی هست

  16. با سلام و خسته نباشید .یکی از آشنایان من دچار این مشکل شده و مشکل تنفس داره . فیزیوتراپ آوردن و روزی یکبار انجام میده . میخاستم بدونم توی ناحیه قفس سینه باید انجام بده یا جای دیگه . آخه بیشتر پشت قفسه سینه و گردن براش دستگاه میزاره . ببخشید که طولانی شد . پیشاپیش ممنون از محبتتون

    • مدیریت وبسایت

      البته فیزیوتراپ خودش باید بداند که چه کاری برای بیماری لازم است. معمولا در بیماران ای.ال.اس. نقش فیزیوتراپی حرکات دست و پای بیمار با توجه به پیشرفت بیماری است. اما برای تنفس فیزیوتراپ باید تمرین های خاصی را با وی انجام بدهد. البته باز خود متخصص صاحب نظر است.

  17. سلام من پدرم حدود سه ساله که به یک بیماری خیلی شبیه ALS مبتلاست که دکتر نفیس تشخیصش MSA دادند به تازگی کنترل ادرار را هم از دست داداه ایا عدم کنترل ادار هم در بیماران شما هست روشهایی که برای دستشویی رفتن بیمارتون استفادهمی کنید چیه لطفا پاسخ دهید

  18. امروز چهلمین روز در گذشت پدر عزیز ومهربانمه که پارسال همین موقع به خونش رفتم و دیدم داره تا مادرمدمسافرته تمام فرشها را میشوره وخونه را برای برگشتن مادرم اماده میکنه درست زبونش سنگین میشد وغذا تو گلوش میپرید میگف ته حلقم قرمزه ما جدی نمیگرفتیماینقدر بیماری سریع پیشرفت کرد ازذمرداد سال قبل که دکتر تشخیص بیماری را دادتا چهل روز پبش پدرم به سرعت قدرت ماهیچه گردن بلع گفتار ماهیچه های دست و تنفس را از دست داد ولی راه رفتنش تا لحظه اخر از بین نرفت همچنین کنترل ادرار ومدفوع چون عبادت را دوس داشت به طور کامل انجام دهد به سختی وضو میگرفت البته با کمک وتا ساعت اخر نمازش را کامل خواندوفوت کرد وای دلم خون است هرگز من سال بد ونکبت امسال را فراموش نمیکنم

  19. با سلام.من خواهرم به این بیماری مبتلاست.از طریق گاواژ تغذیه میشه وبا ونتیلاتور نفس می کشه چند وقتیه که در قسمت چانه احساس سنگینی و گرفتگی میکنه.آیا ممکنه عضلات صورتش هم از کار بیفته؟

  20. سلام
    چقد الان كه دارم اين مطلب رو مينويسم ترس شديدي تمام وجودم رو گرفته
    فروردين 94 بود كه تنها فرزندم پس 4 ساله من يكباره مشكل حركتي پيدا كرد و متاسفانه بيماريش داره به سرعت پيشرفت ميكنه. زانوهاش به شدت عقب ميزنه و اسپاسم پاهاش داره بيشتر ميشه. كلي دنبال درمانش رفتيم تنها چيزي كه به ما گفتن بيماري اسپاسم پاراپلژي پيشرونده گفتن كه اون هم فقط با ازمايش ژنتيك مشخص ميشه. به خاطر مشكل هزينه تازه ازمايش ژنتيك رو داديم چون ميگن بيماري به خاطر ازدواج فاميلي ژنتيكي هست احتمالا
    حالا چند وقتي هست احساس ميكنم دستها و صحبت كردن بچه يه ضره كند شده و مثل قبل نيست. اين بود اومدم تو سايت و دنبال نوع بيماري گشتم.
    خيلي ميترسم نكنه بچه من هم دچار اين بيماري باشه. تمام بدنم يخ كرده. گلايه ميكردم خدا چرا پاهاي بچه مو اينطوري كردي حالا اگه اين بلا سرش بياد چه كنم. بچه من الان راه ميره اما كند. حرف ميزنه دستاش سالمه كاش تا اخر عمرش همين طوري بمونه و بدتر نشه.

    • مدیریت وبسایت

      با سلام،
      بیماری ای.ال.اس. یک بیماری نادری است که بیشتر در سنین بالای 40 سال پیش می آید. در سنین پایین تر باید نمونه بسیار نادری باشد که کودک یا نوجوانی دچار این بیماری گردد. به عنوان یک مادر شرایط بسیار سختی دارید، ولی سعی کنید سراغ موردهای منفی تر نروید. چون در این صورت شرایط برایتان سخت تر و روحیه تان خرابتر خواهد شد. با ارزوی بهبودی فرزندتان. موفق باشید.

  21. پدرم تاج سرم بود ولی از دستم رفت
    مبتلا به ای ال اس و چهار سالی بود ولی یکسالی میشد که می دونستیم این بیماری رو داره

  22. اتفاقی این سایت برام باز شده واقعا باید خداروشکر کرد که بدن سالمی به ما داده . خدایا صد مرتبه شکرت

  23. سلام تورو بخدااااااااا با زبونی عامیانه بگین فرق بین pls با alsچیه؟؟؟؟؟چه تفاووتی بین علایمش هست؟؟؟تورو بخدا برا ایمیلم بفرستید مادرم تموم زندگیمه یکی جواب منو بده

  24. من برادرم بيماري اي ال اس داره خيلي ناراحتم مي خواستم ببينم ميتونيم به خارج بفرستيم من در سايت خارجي ديدم كه ريه مصنوعي هست در امريكا از نظر مالي هم مشكلي نداره برادرم.

  25. با سلام.
    لطفا اگر ارتباطی بین این بیماری و میاستینی گراویس هست بفرمایین.
    ممنون میشم

  26. سلام من حدود 1 ساله داداشم اي ال آس گرفته و ديگه همه بدنشو فلج كرده تو را بخدا اگه هر جاي دنيا باشه كه ايشون خوب بشه وبره به ما اطلاع بديد سريع تورا خدا هر جاي دنيا با تشكر

  27. سلام,
    از کجا میتونم تهیه کنم؟؟؟؟چرا داروی ریلوزل دیگه نیست؟؟؟؟

  28. با سلام
    لطفأ در مورد راههای درمان pmsa توضیح دهید

  29. سلام میشه توضیحی درباره بیماری پی ام ای هم بدید ممنون می شم

  30. ……
    اتفاقی داین صفحه برام باز شد ، مطالب رو خوندم ، ناراحت شدم اما وقتی نظرات رو خوندوم دلم شکست ، گریه کردم ، خـــدا …
    مصلحت بنده رو خودت میدونی ، چقدر نا شکریم ماها.
    انشا الله ، شفای همه رو بده ، نا امید نشید ، پیش اما رضا برید ، از خدا بخوایید ، همونی که آفریده میتونه خوبش کنه ….

  31. علی اکبر صدری

    مدیریت محترم وب سایت
    مشکل حاد عمه من با تکلم و بلع شروع شده است، می خواستم سوال کنم که بیماری او کدام است: ALS یا PLS یاflail arm syndrome؟ البته احساس می شد که قبلا ضعف خفیف عضلانی و مفاصل دارد.
    باتشکر

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      بیماری ای.ال.اس. اغلب از دست یا پا شروع می شود. اما کم نیست مواردی که از بلع و تکلم شروع شده یا حتی از ناحیه کمر و پشت بیمار.

  32. سلام میشه لطفا درباره بیماری pma کمی توضیح بدید ، چه دارویی می توان استفاده کرد ؟ اگر دارویی برای als پیدا شود شامل این بیماری هم می شود ؟

  33. من بیمار ام اس هستم. می خواستم فرق بیماری ام اس رابا ای اس برایم بنویسید. ممنون

    • مدیریت وبسایت

      سلام دوست عزیز
      مهم ترین چیزی که باید بدانید اینست که باید شکر کنید که دچار ای.ال.اس نیستید! بقول یکی از پزشکان ام. اس در مقایسه با ای.ال.اس مانند یک سرماخوردگی ساده است. البته شاید این اغراق باشد. ولی ای.ال.اس به مراتب بیماری بسیار سخت تری از ام. اس. است و با توجه به پیشروی اغلب سریع آن، بیمار کاملا فلج میشود. در این رابطه بهتر است مطلب “ای.ال.اس. چیست؟” را که در همین وبسایت درج شده ملاحظه فرمائید. موفق باشید

  34. منیر نیازاده

    من حدود 26 سال است که ام اس دارم اما کنترل شده است. مدتی ست پرش پای شدید دارم دکترم به من قرص سیفرول داده اما اخیرا خوب جواب نمده. ممکنه من ای ال اس یا پی ال اس بگیرم؟ در ضمن من پسوریازیس هم دارم که مفاصلم رو درگیر کرده. حملاتی هم به شکل گیجی و از حال رفتن هم دارم که کاملا مثل بیهوش شدن است. چه ارتباطی بین این بیماری ها هست؟ بسیار ممنونم. درضمن من خانمی 58 ساله هستم

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      همانطور که در مطلبی در رابطه با پرش عضلات در همین وبسایت آمده است، این عارضه دلیل بر داشتن ای.ال.اس نیست. این بیماری از جمله با ضعف تدریجی و پیشرونده ماهیچه ها همراه است. برای اطلاع بیشتر می توانید سایر مطالب وبسایت را در این رابطه بخوانید.
      موفق باشید

  35. سلام ..
    یکی از آشنایان نزدیکم دچار این بیماری شده.. 3 سالی میشه .. دیگه تمام بدنش از کار افتاده.. چند روزه که از ناحیه ریه دچار عفونت شده .. امروز برای چند لحظه به خاطر کمبود اکسیژن تموم کرد.. ولی دکترا برگردوندنش.. اخه این چه بیماریه .. خدا همه رو شفا بده..

  36. سلام مامان من 6 سال پیش موقعی که پدرم چند عمل سنگین داشت به طور ناگهانی پاهاش سست شدن و پای راستش را میکشیدتا بتونه راه بره بعد از خوب شدن پدرم مامانم هم بهتر شد تا اینکه از 3 سال پیش دوباره پای راستش(عضله ران) شروع به سفت شدن کرد و دوباره راه رفتن برای مامانم غیر ممکن شدیک روز هم به طور غیر ارادی وقتی می خواست لب تخت بشینه به زمین افتاد یکی از دکترا به ما گفته ممکنه plsباشه می خواستم ببینم نظر شما چیست؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      بهتر است مادرتان به یک نورولوگ که در این زمینه تجربه کافی دارد، مراجعه کنند. اگر در تهران زندگی می کنید، در همین وبسایت ما آدرس و زمان ویزیت بیماران درج شده است. موفق باشید.

  37. salam aya pls darmanb khasi nadare

  38. البته این رو هم باید بگم داداشم هیچ دردی نداره.هیچ مشکل خاصی هم نداره.به نظر شما ممکنه لاغر شدن ماهیچه ش به خاطر این بیماری باشه؟
    بازم ممنون

  39. سلام.داداش من شش ماهی هست که ماهیچه های دستش لاغرشدن.هر دکتری که باید بردیمش انواع آزمایشش وهم گرفتیم از آزمایش غده تیروئیدگرفته تانوارعصب و عضله.نهایتا بردیمش هیچ تشخیصی ندادن.الان هم بردیمش دکتر مفاصل گفتن باید از استخوان و ماهیچه ش بایدنمونه برداری بشه.لطفا ما رو راهنمایی کنید ممنونم.

  40. باسلام پدر من مدت 6 ساله که از ناحیه پا مشکل داره به حدی که با عصا به زور راه میره.تعادلشو از دست میده عضلات پاهاشم بشدت لاغر شدن. به هر دکتری هم بردیم تشخیص ندادن فقط یکی از پزشکا گفته احتمالا ای ال اس یا پی ام ای باشه خواهشا بهم راهنمایی کنین که چکار کنیم یا به کجا مراجعه کنیم

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز در صورت تمایل می توانید به درمانگاه ای.ال.اس در تهران که آدرس آن در همین وبسایت آمده است، مراجعه نمائید.

  41. سلام پدر من ماهیچه های پاش آب شده به طوری که در راه رفتن مشکل داره پرش دست هم داره دکترا گفتن ممکنه ام ان دی باشه البته در طول زمان ثابت میشه میخواستم بدونم ام ان دی چه فرقی با ای ال اس داره؟

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      ام.ان.دی فرقی با ای.ال.اس ندارد. در برخی کشورها این بیماری را به این نام نیز می خوانند. در واقع ام.ان.دی نام دیگر ای.ال.اس می باشد. پایدار باشید.

  42. با سلام
    میخواستم بدونم تفاوتها و شباهتهای این بیماری با میاستنی گراو(MG)چیه؟ آخه علایمش خیلی شبیه هم هستن….

    • دقیقا من هم دنبال پاسخ سوال شما هستم، متسفانه برای مادرم به پزشک مراجعه کردیم تشخیص اولیه با احتما 0 درصد ای ال اس داده ما امیدواریم که تشخیصش اشتباه باشه و هر چی بیشتر مطالعه میکنم علایمش به میاستینی بیشتر شبیه کسی اطلاعات دقیق راجع به تفاوتهای اینا نداره؟

  43. سلام.ميخاين ازاين بيماري چي بگم.ازاين که دم عيدي مارو داغ دار کرد يااينکه دايموازم گرفت ياشايدم ازتموم لحظات سختي که برامون به جاگذاشت يا… .شهريورسال89بودکه دايم يه هوافتادزمين،رفتيم سراغ درمانش ولى ازشانس ماکه نميدونم خوبه يابدهيچ درمانى براش پيدانشد، کم کم نتونست راه بره،ازغذاخوردن افتاد،رفت کماودرروز28اسفندسال89صبح ساعت9بهمون خبردادن فوت کرد.جالبه ازمايشاتش ميگفتalsداره وتومدت4يا5سال کلافلج ميکنه ولى دايم تو6ماه فلج شدومرد.الانم بااين که من کمتراز17سال دارم فقط دارم تلاش ميکنم که ي رتبه خوب توکنکوربيارم،تابتونم يه علاجى برااين بيماري پيداکنم.وهمين ماجراباعث شدبه اين فکربيافتم.وازالانم شروکردم براتحقيقاتم.لطفاشماهم منوکمکم کنين تايه علاجىروبراش پيداکنم!

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      از اینکه دائی عزیزت رو اینچنین و به این سرعت از دست دادی، بابت تاسف است. امیدواریم که روحش شاد و در آرامش باشد. بی شک نیز چنین است. همت و تلاش تو برای تحصیل در رشته ای که در نهایت بتوانی در زمینه تحقیقات برای درمان بیماری ای.ال.اس سهمی داشته باشی، بسیار ارزشمند است. با آرزوی موفقیت برایت

  44. باعرض سلام مدت 6ماه است که مادرم به بیماری الس درناحیه گردن دچارشده و دیگر قادر به صحبت کردن نیست وخیلی کم غذا و مایعات می تواند بخورد

  45. سلام دوستان
    22آبان 91
    تلخ ترین روز زندگی من .مادرم از دنیا رفت.من آخرین نفس اورا دیدم.بادستان خودم اون رو توی سرد خونه گذاشتم.بله دوستان .غم از دست دادن عزیزان سخته.خیلی سخته.خدایا هیچ بچه ای اینجوری داغ پدرومادر نبینه.
    درود بر پدر فدارکاروصبورم

  46. مدت کوتاهی فقط 17 روز با یک بیمار ای ال اس زندگی کردم که طی همین مدت کوتاه او شد تمام زندگی و دلخوشی من . به خدا این بیماران فقط روحیه می خواهند یک جور تخلیه روانی . روز به روزهم شاهد بودم که تغییراتی در ماهیچه هایش صورت می گیرد و بهتر می شود . مهدی لال بود فقط یک انگشتش حرکت می کرد و با حرکت همان انگشت روی کلمات تایپ شده روی یک کاغذ با من حرف می زد . اما کسانی که به هر دلیل چشم دیدن این لحظات خوش ما را نداشتند با سنگدلی تمام ما را از هم جدا کردند . اعضای خانواده اش که در ذهن پوچشان به او به چشم یک نیمه مرده نگاه می کنند و هر لحظه شاید آرزوی مرگش را می کنند که خود خلاص شوند . هرچند مهدی هیچوقت این نوشته ها را نمی تواند بخواند ولی با تمام وجود دوستش داشتم و عاشقش هستم و همه انها و ظلمی که در حق ما کردند را واگذار می کنم به خدا…

  47. خدیا ناشکر نیستم اما تو که بندهاتو دوست داری چرا این بیماری رو ریشه کن نمیکنی جرا بندهاتو شفا نمیدی واقعا راضی به زجر کشیدنشون هستی یا رحمان. اخه چرا باید زجر کشیدن عزیزامون رو ببینیم.

  48. سلام.تفاوت بیماری ای ال اس با سندروم گلین باره در چیه؟ همچنین چگونه قابل افتراق هستند.نکته دیگر اینکه تفاوتهای آزمایشگاهی و بالی این دو بیماری چیست.
    با تشکر از زحمات جناب عالی

  49. سلام

    میخواستم در مورد پرش عضلات که در بیماری ای ال اس دیده میشه بیشتر توضیح بدید
    اینکه کیفیتش چجوریه ؟
    چند بار در روز میتونه اتفاق بیفته و مدتش و شدتش چقدر هست ؟
    همراه با درد هست یا نه ؟

    و اینکه پرش عضلات به تنهایی میتونه نشانه ال ای اس باشه یا باید همراه با نشانه های دیگه باشه ؟

    مرسی

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      پرش های عضلانی در ای.ال.اس معمولا همراه با درد نیست اما طبعا آزار دهنده هستند. اینکه چند بار در روز اتفاق می افتد و چقدر طول می کشددر هر بیمار متفاوت است. این علامت یعنی پرش های عضلانی مطلقا به تنهائی نشانه ای.ال.اس نیست. برای علائم این بیماری می توانید مطلب “ای.ال.اس. چیست” را در همین وبسایت مطالعه کنید. موفق باشید

  50. با سلام و خسته نباشید مادر من 56 ساله می باشد و از ناحیه ‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍پا کاملا فلج شده است و از ناحیه دست هم نیمه فلج میباشد و تازگی در صحبت کردن هم دچار اختلال شده است از شما راهنمایی میخواهم .با تشکر

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز با سلام
      آیا به پزشک مراجعه کرده اید؟ نظر آنها چیست؟ اگر بیماری ایشان ای.ال.اس تشخیص داده شده. می توانید در همین وبسایت مطالبی را در این رابطه مطالعه کنید. یا اگر سوال مشخص تری دارید می توانیدبرایمان بنویسید.
      برایتان آرزوی استقامت و صبر داریم

  51. از خدا شاکی ام که چرا بیمارای ای ال اسی شفا نمیده، اصلا چرا باید این بیماری وحشتناک بوجود بیاد؟! از خدا شاکی ام که عزیزم شفا نداد و بردش.

    • مامان منم اين بيماري وحشتناك داره خيلي زجر اوره وقتي ميبيني عزيزت مثل شمع اب ميشه

      • عزيزم منم يكي از بستگانم دچاري اين بيماري شده ظرف كمتر از يكسال تقريبا آب شده الانم تو بيمارستان منتظر رفتن واقعا دردناكه

    • درکتون میکنم نگین خانم!من الان 14 سال دارم و پسر بزرگ خانواده ام و پدرم این بیماری را گرفته و من کار هایی رو دوشم میافتد که نباید یک پسر 14 ساله انجام دهد!میدانم شما میخواهید با همه دردودل کنیدولی نمیتوانید

      • احمد طاهری

        سلام.وقت بخیر آیا برای درمان pLs.در ایران ویا خارج از کشور درمان یا داروئی وجود دارد.ممنون میشم پاسخ دهید

        • مدیریت وبسایت

          دوست عزیز برای این بیماری ها در حال حاضر متاسفانه مداوا و معالجه ای وجود ندارد. نه در ایران و نه در سایر کشورها. به امید روزی که چنین نباشد و به آرزوی بهبودی تمامی بیماران

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *