Home / مصاحبه ها و مقالات / ای.ال.اس و کهکشان هستی

ای.ال.اس و کهکشان هستی

توضیحی در باره این مقاله:
یکی از اصول رایج در فرهنگ پزشکی هلند این است که بیمار را صریحا در جریان بیماری و عواقب اش قرار می دهند. معتقدند که بیمار از راه های دیگر – که ممکن است برایش عوارض روحی هم به جای بگذارد – سرانجام به واقعیت پی خواهد برد. پس چه بهتر که از آغاز توسط پزشک اش به طور کامل با واقعیت مواجه گردد. باید اعتراف کنم که تمایل باطنی من این بود که با پرده پوشی و به طور تلویحی و قطره چکانی، واقعیت تلخی مثل یک بیماری لاعلاج یا فقدان یک عزیز، به خوردم داده شود! اما در دوران آزمایش های مختلف برای شناخت نهایی بیماری ام، با معکوس تمایلم مواجه شدم. همه صراحتا از عوارض و عواقب مرگبار ای. ال. اس سخن می گفتند و من در مقطعی روح و روحیه و روان خود را زیر آواری از این چشم انداز مطلقا تیره و تار یافتم. درست در بحبوحه کلنجاری که با خود داشتم برای تسلط به شرایط، به طور تصادفی، مقاله زیر را در اینترنت یافتم. بی اغراق نوری به تیرگی های درونم تابید. قلب و ذهنم آشکارا و به شادی باز شد و همسرم همان موقع شاهد این دگرگونی درمن بود. این نوشته هم واقعگرا و هم امید بخش، به من کمک کرد تا خودم را درموقعیت روحی بهتری قرار دهم و با امید و اعتماد به نفس بیشتری با حقیقت بیماری ام مواجه شوم و با چشمی بازتر و دلی روشن تر به جنگ آن بروم. هیچ شناختی از نویسنده مقاله (که با اسم دکتر بابک زمانی در ذیل آن معرفی شده است)، ندارم. اما دلم می خواست با این یادداشت، قدردانی عمیق و ادای دینی کرده باشم به این نام، به خاطر این کار انسانی اش.
امید (تابستان سال ۲۰۰۹)

***

ای.ای.اس و کهکشان هستی

همه ما نگران و مترصد در انتظاريم تا بیمار بیرون برود و بتوانیم “راحت ” درباره او كه مضطرب به اطراف می نگرد صحبت كنیم و وقتی كه بیمار بیرون رفت شروع می كنم درباره بیماری “ای ال اس” داد سخن دادن كه این بیماری لاعلاج است و بیمار را به سرعت در عرض چند سال به سمت فلج كامل می برد. ابتدا اندام ها لاغر و لاغر تر میشوند و نهایتا از كار می افتند و بالاخره نوبت به عضلات حلق و حنجره و تنفس میشود كه آنها هم از كارمی افتند و بلع و تنفس بیمار مختل میشود. از نگاه ها و “بله ” ها برمی آید كه این اولین بار نیست كه این توضیحات را می شنوند.
من پزشك چهارم یا پنجمی هستم كه برای تایید تشخیص، بیمار را می بینم و البته برای تشخیص به اين سنگینی بنده به همراهان برای چنین “همه پرسی” ا ی حق می دهم . بخصوص در شرایطی كه اظهارنظرهای پزشكی – به دلایل مختلف- به هیچ وجه استاندارد نیستند. ناگهان می افزایم اما “ای ال اس” آخر كار نیست. در حال حاضر امكاناتي وجود دارد كه ميتوان با يك دستگاه تنفس مصنوعی قابل حمل و نقل، دستگاهی كه به اندازه يك جعبه بزرگ است و ميتوان زير صندلی چرخدار جاسازی كرد تنفس بيمار را حمايت كرد. و نيز امكاناتي وجود دارد كه می توان لوله ای را مستقيما از روی پوست داخل معده گذاشت و بيمار را تغذيه كرد. البته تعبيه اين امكانات و مراقبت دائمي از آن ها كار آسانی نيست و هزينه بالائی دارد. اما در هر حال اين امكان فراهم شده كه بیمار مبتلا بتواند سال های سال بعد از فلج كامل زندگی كند. و در این دوران از نظر هوشیاری كاملا طبیعی خواهد بود. یك فیلم سینمایی یا یك رمان زیبا را با لذت به پایان خواهد رساند و حتی میتواند به لذات فلسفه بپردازد. علیرغم فلج كامل حس او كاملا طبیعی خواهد بود بین ظريف ترين نرمی ها تمایز قایل خواهد شد و اجسام مختلف را با لمس از هم تمیز خواهد داد. علیرغم فلج كامل به هیچ وجه اختلال ادرار و مدفوع نخواهد داشت و از نظر جنسی تا نهایت سالم خواهد بود. و تاكید می كنم كه امروزه تكنولوژی پزشكی آنقدر پیشرفت كرده كه به شرط تامین منابع مالی ما می توانیم این بیماران را چند ده سال – تا زمانی كه از بیماری دیگری فوت می كنند- زنده نگه داریم. گفته هايم را دلداری ای دل خوش كن می پندارند. می خواهم اين مطلب را برسانم كه منظورم فقط دلداری نيست. هدفم نگاه ديگری به زندگی است.
اما آنچه بر اتاق سايه انداخته ياس است و نااميدی. تنها به دنبال راهی برای درمان فلج هستند كه البته مقدور نيست. استيفن هاوكينگز را مثال ميزنم. بزرگترين فيزيكدان تاريخ معاصر را كه حداقل از سی سال پیش روی صندلی چرخدار است و سال هاست كوچكترين حركتی ندارد و با ابزار های پیشرفته الكترونيكی ارتباط برقرار می كند. فعال است و بهترين كتابهايش را بعد از ابتلا به اين بيماری نوشته. او همان كسی است كه تئوری چاله های فضايی را تدوين كرد. چاله های فضايی يعنی نوعی از هستی كه جز “هستن” هيچ تعينی برای آن باقی نمانده همان “هستن”ی كه هايدگر به پرسش ميگيرد.
گويا هاوكينگز نه تنها با تئوری خود بلكه با تمام زندگيش به هستی مطلق نزديك شده است. بودنی كه جز بودن تعينی ندارد و كهكشانی است از انديشه. استيفن هاوكينگز اگر مديون بيماری خود نباشد شكايتی هم از وضع خود ندارد گوئی از شر حركت خلاص شده تا به عمق زندگی بپردازد. مثال هاوكينگز هم چون صدايی كه از جائی گرم برخيزد فقط پوزخندی به بار می آورد.
خانم مسنی كه يا مادر است يا مادر همسر می گويد “فلج چه فايده داره من كه حاضرم بميرم و زير دست ديگران نيفتم”. با خودم می انديشم راستی اين تعارف تا چه حد جدی است؟ همه اين را می گويند اما آيا زندگی بخصوص وقتی تجربه ميشود – يعني هوشياري كامل است – حتی با فلج ارزش زيستن ندارد؟ ايا طلوع يك صبح زيبا از روی صندلی چرخدار لذت بخش نيست يا نظاره بازی كودكان يا درختان در معرض باد پاييز يا….. راستی چگونه ميشود قضاوت كرد؟
آيا در زماني ديگر و حتی توسط انسانی ديگر شرايط براي قضاوت مهياست؟ درباره درجات پايين تر هوشياری چه؟چگونه ميتوان دانست كسی تمديد همان حالت نيمه خواب را ترجيح می دهد يا مرگ را؟ ايا اگر بيمار عليرغم دلبستگی به باريكه ای از حيات از شدت علاقه به نزديكان اين تعارف را تكرار ميكند و نمی خواهد مزاحم عزيزان باشد. همراهان هم بايد همان را بپذيرند يا بايد راهی ديگر برگزينند؟ “ديگران” به معنای اعم يعنی جامعه و بخصوص سيستم بهداشتی چه وظيفه ای دارد آيا موظف نيست امكان تمديد حيات را با آخرين تكنولوزی روز فراهم آورد؟ و راستی اگر امكان ادامه حيات با مقاديری امكانات مالی وجود داشته باشد حدفاصل بين “اتانازی ” (قتل از راه ترحم) و درمان نكردن اين بيمار چند تومان يا چند دلار است؟
باز بايد پرسيد در جهانی كه هرچه بيشتر و بيشتر از كاركرد های مكانيكی دور ميشود و ابعاد مفهومی و ديجيتالی بيشتری می يابد راه رفتن چه بخشی از زندگی را تشكيل می دهد و تفكر چه بخشی از آن را؟
بازهم تاكيد می كنم كه “اي ال اس” آخر كار نيست آنچه كارائي لازم را ندارد نگاه بسياری از ما به زندگيست نگاهي كه از يك سو پرتكلف و آكنده به تعارف شده و از سوي ديگر غيرعلمي است و روز آمد نيست و از همه بدتر مي رود تا رنگ و بوي شرقي و ايراني خود را از دست بدهد رنگ و بويي كه به تعبير فوكو مي تواند روح يك جهان بي روح باشد. آيا درنگ در “دم” و دقت در دقايق “درون” ميراث حافظ و خيام نيست؟ و آيا مي بايد بيمار مبتلا به اي ال اس ايراني در تعارفي بر روي زندگي و با نگاه ترحم آميز ” ديگران “از لذتي كه در غناي يك بيت حافظ موج مي زند چشم بپوشد؟ وقتي اكثريت مردم در آخرين دقايق حيات هم به زيبايي به ادامه حيات در هر شرايطي اميدوار و قانع اند راستی تکرار این تعارف بر تظاهر چه معنائی دارد؟ براستی زندگی در ضعیف ترین بارقه های خود، در آخرین لحظات هم هنوز زیباست و ارزش زیستن دارد.

ای.ال.اس آخر کار نیست. شاید آغازی دگر هم باشد – هم چنان که برای هاوکینگز بوده و هست.- وظیفه “دیگران” و بخصوص سیستم های درمانی و بیمه ای است که این امکان لازم را فراهم آورند. اما شرط کافی آن است که تلقی جمعی از زندگی بهبود یابد و این بخش که شاید دشوارتر از تهیه امکانات مالی باشد ممکن نمیشود مگر با همت پزشکان و بخصوص روشنفکران که باید تکنولوژی مدرن را با مفاهیم فرهنگ ملی تلفیق سازند.

دکتر بابک زمانی

بررسی کنید همچنین

تنفس غیرتهاجمی (با دستگاه تنفس مصنوعی) و سیستم ضربان تنفسی در ALS

مراقبت‌های تغذیه‌ای و تنفسی، مهمترین درمان‌های علامتی و حمایتی برای بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) است. تنفس غیرتهاجمی (تنفس به کمک دستگاه تنفس مصنوعی) باعث افزایش طول عمر بیماران و حفظ کیفیت کلی زندگی آنان می‌شود.

7 نظرات

  1. من يك راه علاج پيدا كردم به همه بيماران اي ال اس و لا علاج ميگم من يك راه علاج پيدا كردم جواب داده خواهش ميكنم همين كار رو انجام بديد از ته دل ميگم تو كه مريضي خواهش ميكنم يك بار فقط يك بار دستاتو بلند كن به سوي آسمان و بگو ياالله ياالله تو هستي پروردگار من تو هستي سرپرست من آخه من بغير از تو كسي ديگه رو ندارم يا الله شفام بده، دوستان پيش خداوند دعا كنيم مطئنم كه قبول ميشه فقط از ته دل دعا كنيد فقط فقط فقط خدا رو صدا كنيد ، آخه ما مسلمونيم چرا نااميد شديد من مطمئنم كه بيماري اي ال اس درمان دارد

  2. سلام
    22؟آبان.بدترین روززندگی من.تاعمردارم فراموش نخواهم کرد.مادرم جلوی چشمم جان داد وازدنیارفت.بادستم اون رو توی سردخونه گذاشتم.بدنش خشک هم نشده بود.بله دوستان.مادرمن هم از میان مارفت.دعاکنیم برای شادی روح درگذشتگان وشفای بیماران مخصوصا بیماران لاعلاج.آمین

    • مدیریت وبسایت

      دوست عزیز
      تسلیت و همدردی ما را بپذیرید. روح شان شاد و در آرامش باشد

  3. اسماعیل

    با تشکر اززحمات شما.

  4. سلام
    آيا پيشرفت بيماري در بيماري كه اول از حنجره اش كه صداش تغيير كرده در اينها نسبت به كسانيكه شروع بيماري از جايي ديگر از بدن بيشتر مي باشد.

  5. آيا در ايران درماني براي بيماري اي ال اس هست اگر هست مرا راهنمايي كنيد تا براي درمان مراجعه كنم باتشكر فراوان از ارسال پاسخ شما

    • فقط بگم در مورد سلول های بنیادی از دکترتون سوال کنید!
      اگه نتیجه گرفتید لطفا ما را هم در جریان بگذارید.

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *