Home / مصاحبه ها و مقالات / ای.ال.اس و لزوم حفاظت روحی از فرزندان

ای.ال.اس و لزوم حفاظت روحی از فرزندان

 ( بازبینی یک تجربه شخصی)

    زمانی که بیماری  همسرم،  ای.ال.اس تشخیص داده شد، با اشراف به  اینکه چه عواقب و سرنوشتی در انتظارمان هست، یکی از مهم ترین موضوعاتی که هم برای من و هم برای او مطرح شد این بود که با بچه ها کی، چگونه و تا چه حد مطرح نماییم؟ ما ساعت ها و شاید روزها روی این موضوع فکر کردیم و حرف زدیم که درست ترین راه کدام است؟

 البته دخترهای ما با 23 و 17 سال سن، بچه محسوب نمی شدند و از همان ابتدا شاهد بیماری پدرشان و لنگیدن او و همچنین مراجعات مکرر ما  به پزشک و بیمارستان بودند. اما اینکه بیماری او ای.ال.اس تشخیص داده شده را نمی دانستند. حالا باید چگونه به آنها می گفتیم؟

   مانند هر پدر و مادر دیگر، همیشه بچه هایمان و حفاظت همه جانبه آنها – از جمله از آسیب های روحی- اهمیت و جایگاه بسیار بالائی در زندگی ما داشته، و همواره در حد توان خود سعی کرده  و می کنیم که برخورد درستی در رابطه با این موضوع داشته باشیم. اما اکنون سوال جدی این بود که در این رابطه با بیماری علاج ناپذیر پدر، چگونه باید رفتار می کردیم؟ نه من و نه همسرم نمی خواستیم بدون فکر در این باره تصمیم بگیریم. دوستان واطرافیانمان نظرات متفاوتی داشتند. فرهنگ حاکم بر هلند و نیز محیط های پزشکی آن این است که واقعیت را آنطور که هست – هر چند سخت و دردناک باشد –  باید  به خود بیمار و اطرافیانش، اعم از فرزند و پدر و مادر و … گفت. چرا که آنها معتقدند، برای مثال، فرزندان فرد مبتلا به یک بیماری لاعلاج حق دارند با آگاهی از نوع بیماری پدر یا مادر، برای قدم های بعدی خود تصمیم بگیرند. شاید بخواهند زمان بیشتری را با وی بگذرانند؛ چه بسا حرفهای ناگفته ای داشته باشند که بخواهند با وی در میان بگذارند و از این قبیل. پس حق فرزندان است که بدون هیچ گونه کم و کاستی از جزئیات بیماری والدین از همان ابتدا آگاه باشند. لذا ما نیز اگر می خواستیم طبق فرهنگ مرسوم اینجا قدم برداریم، می بایست همان روز برگشت از بیمارستان، بلافاصله بچه ها را صدا می کردیم و آن ها را به طور  کامل در جریان بیماری پدرشان قرار می دادیم.

  خود من احساس دوگانه ای در این رابطه داشتم. از یک طرف، واقعیت های درستی در  فرهنگ پیش گفته می دیدم و به نظرم منطقی می آمد که این حق طبیعی بچه هاست که بدانند پدرشان دچار بیماری ای.ال.اس شده و چنین و چنان خواهد شد. برخی از دوستان هم نظر مشابهی داشتند. آنها علاوه بر اینکه می گفتند این حق فرزندانتان است که از بیماری پدرشان آگاه باشند، همچنین معتقد بودند که با گفتن موضوع به آنها، باری نیز از روی دوش والدین برداشته خواهد شد. چرا که اگر آنها بدانند شما با چه مشکلی دست و پنجه نرم می کنید، بیشتر کمک کارتان خواهند بود.

   اما من از طرف دیگر، همیشه شک و تردیدی نیز در مورد درستی این خط داشته ام. اینکه بیمار، در حالی که هنوز از نظر جسمی در مرحله پیشرفته و بحرانی نیست، ولی طوری آخر و عاقبت آن با جزئیات به او گفته می شود که بیمار – بخصوص اگر روحیه ای قوی نیز نداشته باشد- ناگهان فرو می ریزد. حال آن که تا قبل از آن، علیرغم شکایاتی جسمی، زندگی روزمره اش را می کرد و شاید اگر به او گفته نمی شد، می توانست مدتها از زندگیش لذت بیشتری ببرد. درست است که آگاهی بیمار از عواقب بیماریش باعث می شود که استراتژی و برنامه درستی را برای بقیه زندگی اش بریزد؛ اما به شرطی که او دارای روحیه ای  قوی باشد. در غیر اینصورت و با توصیفاتی که گاه از یک بیماری هولناک می شود، در واقع از همان لحظه تشخیص، بیمار مرگ را جلوی چشمانش می بیند.  چه بسا او بدون اطلاع از بیماری می توانست ماه ها یا حتی سالها زندگی کند، اما از همان لحظه فقط نقطه آخر را می بیند و در واقع به لحاظ روحی می میرد.

   به هر حال با یک چنین آگاهی و تجربه ای، می بایست در مورد طرح بیماری لاعلاج پدر با دخترهای مان تصمیم بگیریم. طبعا بعنوان یک مادر، تمایلم بیشتر به نگفتن حقیقت و حفاظت روحی آنها بود؛ در عین حال نمی خواستم که از روی احساس و کاملا بدون منطق، تصمیم بگیرم. اما خود همسرم، به جد معتقد بود که در حال حاضر مطلقا نباید به بچه ها چیزی در مورد بیماری بگوئیم. می گفت الان که فقط کمی موقع راه رفتن لنگ می زنم، چه ضرورتی دارد همه چیز را بگوئیم؟  با طرح فوری آن، چه چیزی را می خواهیم حل کنیم؟ او می گفت ما به این ترتیب زندگی شاد بچه ها را از حالا – بدون اینکه ضرورتی برای این کار باشد – نابود می کنیم. ضمن این که آن سال به لحاظ درسی برای هر دو فرزندمان مهم بود و  طرح مسئله  بی تردید تاثیر منفی  روی درس و تحصیل شان می گذاشت. دختر کوچکترمان بایستی نمره های مناسب برای ورود به دانشگاه می آورد. دختر بزرگتر سال آخر دانشگاه را می گذراند و مشغول تحقیق و نوشتن پایان نامه لیسانس اش بود. همسرم معتقد بود که اگر دخترمان موضوع بیماری او را بفهمد احتمال دارد همان سال موفق به نوشتن پایان نامه نشود.

   سرانجام، پس از روزها بحث و گفتگو، تصمیم گرفتیم فعلا به بچه ها در مورد واقعیت بیماری چیزی نگوئیم و به گفتن این که احتمالا مشکل ماهیچه ای دارد اکتفا نماییم؛ اما در عین حال، پس رفت جسمی پدرشان را نیز از آنها پنهان نگه نداریم، گو این که چندان هم قابل پنهان کردن نبود.  وقتی بچه ها در مورد او سوال می کردند، من پیشرفت بیماری را کامل برایشان توضیح می دادم که مثلا  دیگر پای راستش کاملا بی حرکت است یا اینکه کم کم پای چپش نیز کم قدرت تر شده، و غیره. ما قصد داشتیم در یک موقعیت مناسب، واقعیت را به آنها بگوئیم و من تشخیص آن را به عهده همسرم گذاشته بودم. این زمان مناسب، یکسال پس از ابلاغ رسمی پزشکان در مورد بیماری ای.ال.اس.  بود. روزی که دخترم پایان نامه لیسانس اش را تحویل دانشگاه داد، اتفاقا همسرم نیز جهت کنترل ماهانه – با همراهی من – به بیمارستان رفته بود. وقتی به خانه برگشتیم، در مقابل سوال بچه ها – که می دانستند ما در بیمارستان بودیم – مبنی بر این که آیا هنوز تشخیص ندادند که پاپا چه بیماری ای دارد؟ سرانجام واقعیت را به آنها گفتیم. البته در این حد که نام بیماری ای.ال.اس می باشد – که طبعا برایشان ناآشنا بود- و اینکه احتمالا بدتر خواهد شد. بقیه را گذاشتیم به عهده خود آنها. اگر سوال بیشتری می کردند جواب واقعی می دادیم. اتفاقا آنها دیگر چیزی نپرسیدند. ما هم بیشتر از این چیزی نگفتیم. آن روز را ما در خانواده کوچک چهار نفره مان، به مناسبت پایان نامه تحصیلی دختر بزرگترم جشن گرفتیم. و این شروع خوبی بود که در عمل نیز به بچه ها نشان دهیم علیرغم بیماری پدرشان، همه چیز، سیاه نیست و باید زندگی کرد و از لحظات لذت برد.  ما آن روز را بین دو مناسبت و دو نوع مراسم، یعنی عزاداری و زانوی غم در بغل گرفتن به خاطر بیماری همسرم و  شادی و جشن به مناسبت پایان نامه دخترم، دومی را انتخاب کردیم. پس از آن، بچه ها چون هر دو به اندازه کافی بزرگ و تحصیل کرده بودند، کم کم خودشان راجع این بیماری و عواقب آن بیشتر خواندند و آشنا شدند. از این به بعد  وارد مرحله جدیدی شدیم و این که با اندوه و نگرانی آن ها چگونه برخورد کنیم؟

   بچه های ما، به رغم داشتن روحیه و کاراکتر متفاوت با یکدیگر، از آنجا که علاقه بیش از اندازه ای به پدر مهربان شان داشتند و دارند، از موضوع بیماری او رنج می برند و طبعا به لحاظ روحی نیز فشارهای زیادی را متحمل شده و می شوند. اما تلاش من و همسرم همواره این بوده که شدت این ضایعه روحی را برای آنها تا جائی که از دستمان بر می آید، کمتر کنیم. به همین دلیل نیز برای کمک بیشتر، از آنها خواستیم که به روانشناس مراجعه کنند. خوشبختانه بچه ها پذیرفتند و الان مدتهاست که از مشاوره های یک روانشناس نیز کمک می گیرند که مفید بوده است.  به این ترتیب، ما سعی کردیم دامنه  ویرانگری روحی ای.ال.اس در خانه و خانواده مان را هر چه محدود تر کنیم وبخصوص روح بچه ها را – حتی الامکان – از آسیب آن دور نگاه داریم. ما سعی کرده ایم هم من و هم خود همسرم بیماری را در جسم او محدود نگه داریم و آن را  به رابطه وعواطف همیشگی پدر با بچه ها آمیخته نکنیم. این باعث شده تا بچه ها با او به عنوان همان پدر باسواد و با ذوق و پر شور و حالی که همیشه بوده، رفتار کنند. مثل همیشه  سوال های شان را با او مطرح می کنند، با او شوخی می کنند، یا در مورد فیلم یا موسیقی یا موضوع دیگری با او بحث و گفتگو می کنند. البته در حال حاضر، همسرم یا با اشاره جواب می دهد یا برایشان تایپ می کند.  و این، یعنی حفظ این رابطه نه تنها برای بچه ها بلکه برای پدرشان نیز بسیار مهم و با ارزش است. من خودم  این را نیز یک نوع مبارزه با ای.ال.اس می دانم که ما اجازه نداده ایم این بیماری سایه شومش را حتی بر روی رابطه پدر و فرزندی بیندازد و آن ها با پدرشان مانند یک بیمار منزوی و در گوشه اطاق افتاده رفتار کرده و غم و غصه را در درون خود تلمبارکنند.  ما از هر دوی آنها خواسته ایم که سعی کنند به زندگی عادی و معمولی خودشان ادامه دهند.

   چند ماه پیش، زمانی که دختر کوچکترم می خواست اتاقی  بگیرد و زندگی مستقل اش را شروع کند، نزد من آمد و از من نظرم را پرسید که با توجه به وضعیت پاپا آیا به نظرت منطقی است که من این کار را بکنم؟ به او گفتم صد در صد! تو باید زندگی  خودت را داشته باشی و این بهترین فرصت برای تو برای شروع زندگی مستقل است. به این ترتیب با تشویق و کمک ما او به  اطاقش نقل مکان کرد. زمانی که یکی از دوستان ما موضوع را شنید، گفت من اگر جای او بودم اینکار را بخصوص در این شرایط که پدرش مریض است، نمی کردم. اما من نظرم درست برعکس او بود و به دوست مان گفتم که: اتفاقا این بهترین کاری بود که صورت گرفت. اصلا نیازی نبود که او تمام شب و روز در فضای بیماری و رفت و آمدهای پزشکی و پرستاری و در میان دستگاه های متعدد مورد استفاده بیمار، در خانه حضور داشته باشد. به این ترتیب روحیه او سالم تر خواهد ماند. او از مریضی پدرش به اندازه کافی رنج می برد، پس باید سعی کرد تا آنجائی که ممکن است از فشار روحی مضاعف و بخصوص غیرضروری، بر روی او جلوگیری نمود.

   اکنون که از این زاویه به چند سال گذشته می نگرم، از تصمیم هائی که در زمینه حفاظت از روحیه بچه ها گرفتیم، راضی هستم. بخصوص از این که طی سال اول بیماری، موضوع را با آنها درمیان نگذاشتیم. این زمان بخصوص برای خود من فرصتی بود تا بتوانم تا حدودی آن ضربه اولیه را سپری کرده و به میزان زیادی بر خودم مسلط تر باشم. تردید ندارم که اگر همان زمان، بچه ها نیز از موضوع آگاهی می یافتند، با توجه به رابطه بسیار ویژه تر آنها با من، آشفته بودن وضعیت روحی من، روی آنها تاثیر فوق العاده  ناگوار و مخربی بر جای می گذاشت. از همین رو نیز،  زمانی که  خبر بیماری پدرشان را شنیدند، نگاه نگران آنها به چهره من دوخته شده بود. خوشبختانه، در مقطع بازگو کردن حقیقت بیماری امید برای بچه ها، وضع روحی من طوری بود که می توانستم کمک شان باشم. آنها در آن لحظه بیش از هر کس و هر چیزی به من و به کمک من نیاز داشتند. بدین ترتیب، بچه ها در یک پروسه تدریجی، خودشان را با واقعیت بیماری پدرشان، آنهم بیماری ای با عواقب و ضایعات ای.ال.اس، تطبیق دادند. و هم اکنون به میزان زیادی به زندگی معمولی خود ادامه می دهند و البته در صورت لزوم نیز از هیچ نوع کمکی دریغ نمی کنند. زندگی و خانواده کوچک ما به میزان زیادی همان گرمی سابق را دارد و این معجزه ای است که ما واقعا شاهدش هستیم. در حالیکه بیماری همسرم، که یکی از مهربان ترین و استثنائی ترین پدرها برای این دو بوده و هست – و اینک بدون تحرک و تکلم و وصل 24 ساعته ماسک به صورت و لوله تغذیه به معده در کنار ماست –  می توانست ضایعات به مراتب بیشتری به روح و روان آن ها وارد کند.

www.alsiran.com

فرح شریعت

فوریه 2010 میلادی

بررسی کنید همچنین

تنفس غیرتهاجمی (با دستگاه تنفس مصنوعی) و سیستم ضربان تنفسی در ALS

مراقبت‌های تغذیه‌ای و تنفسی، مهمترین درمان‌های علامتی و حمایتی برای بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) است. تنفس غیرتهاجمی (تنفس به کمک دستگاه تنفس مصنوعی) باعث افزایش طول عمر بیماران و حفظ کیفیت کلی زندگی آنان می‌شود.

One comment

  1. با سلام:
    با آرزوی صبر و بردباری برای شما و خانوادهمحترم.
    و به امید سلامتی دوباره برای بیمارتان……………..

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *